La Team Eth'oile de Cristal est une association loi 1901, de 2020, à but non lucratif qui a été créée afin que notre étoile, Ethan, puisse grandir, tout simplement ! L’ostéogénèse imparfaite est une affection génétique rare, Ethan est porteur d’une forme récessive liée à l’X avec la délétion d'un gène rarissime et de la maladie de Willebrand. Nous souhaitons mettre en place tous les moyens pouvant
aider Ethan en situation de handicap à se développer le plus harmonieusement possible (matériel, activités, rémunération d'intervenants, formation de l'entourage, aménagements....), aider et encourager la recherche en génétique, soutenir les associations de maladies chromosomiques, être à l'initiative ou participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement des enfants souffrant de handicap et leur famille ; soutenir et accompagner les familles ayant un enfant en situation de handicap (rencontre, échanges, information...) ainsi que militer et oeuvrer pour une reconnaissance des droits et une prise en compte des personnes handicapées et de leur citoyenneté. Domaines d’activités :
secours financiers et autres services aux personnes en difficulté
associations caritatives, humanitaires, aide au développement, développement du bénévolat, caritative.
