Association Prader-Willi France

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Association Prader-Willi France

L'Association Prader-Willi France a pour objectif de fournir un soutien aux personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi et à leur famille.

L’association est née – en partie – d’une volonté de réagir contre les descriptions catastrophistes que l’on trouvait fréquemment dans les ouvrages de médecine il y a quelques années. Attention : toutes n’ont pas encore disparu, et certaines traînent encore sur Internet ! Bien sûr, tout ne sera pas facile, mais nous souhaiterions cependant vous voir prendre connaissance d'informations contenues su

r cette page et sur le site www.prader-willi.fr
Vous y trouverez aussi de nombreux liens vers d’autres sites utiles. Des parents de l’association se sont proposés pour répondre à vos inquiétudes . Vous pourrez les contacter pour partager avec eux vos questionnements et propositions. François H et Carine Z. sont les référents « parents de jeunes enfants»
François H 0625257207 ; Carine Z 0665970129
Marie-Odile 0 et Agnes L. sont les référents « parents d’ados et d’adultes » - 06 73 34 10 61

Que vous soyez adhérent ou non adhérent, ils sont à votre disposition pour répondre à vos questions et dialoguer.

27/08/2026

27/08/2026

26/08/2026

Journée nationale de la filière de santé maladies rares DéfiScience, juin 2026, Paris.

18/08/2026

18/08/2026

What happens in the bathroom shouldn’t stay in the bathroom. The details might be messy, but the data matters in PWS research 💩 https://hubs.la/Q04sL6YR0

18/08/2026

📚 "Repères nationaux 2026 : Former pour mieux accompagner les Troubles du Neurodéveloppement (TND)"

🔹 La Délégation interministérielle à la Stratégie Nationale pour les TND publie les Repères Nationaux des Attendus de la Formation dans le champ des Troubles du Neurodéveloppement (TSA, TDAH, DYS, TDI, etc.). Un outil de référence pour harmoniser, évaluer et améliorer la qualité des formations destinées aux professionnels, aux familles et aux personnes concernées.

💬 « Former, c’est donner les clés pour agir avec justesse et bienveillance. »

📌 Pour consulter les repères complets : https://defiscience.fr/toutes-les-actualites/reperes-nationaux-sur-les-tnd/

18/08/2026

12/08/2026

🧩[PARTAGE] Handicap rare : Un référentiel pour mieux accompagner, mieux coopérer

📏 Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) publie son Référentiel d’Activités et de Compétences pour les professionnels du Dispositif Intégré Handicaps Rares (DIHR). Un outil clé pour structurer, valoriser et partager les savoir-faire des acteurs engagés auprès des personnes en situation de handicap rare.

📊 5 domaines de compétences pour couvrir l’ensemble des enjeux :
Accompagner les personnes en situation de handicap rare (identifier, qualifier, co-construire des parcours individualisés).
Communiquer et rendre accessible (adapter les échanges, produire des informations claires, inclure dans les actions collectives).
Soutenir l’autodétermination (permetre à la personne de comprendre, choisir et agir).
Coopérer en réseau (mobiliser les acteurs, co-construire des réponses transdisciplinaires, faciliter la circulation des informations).
Développer les pratiques et l’expertise collective (capitaliser les savoirs, assurer une veille, former et transmettre).

🧱 Un socle commun pour guider les postures professionnelles :
Engagement éthique et pratique réflexive.
Respect inconditionnel de la dignité et de la singularité de chaque personne.
Écoute active et reconnaissance des savoirs expérientiels.
Coopération et subsidiarité pour une action coordonnée.
Adaptabilité et créativité face à la complexité des situations.

📌 Pour consulter le référentiel complet :https://gnchr.fr/wp-content/uploads/sites/17/2026/07/Referentiel_activite-et-competences-HR_2026.pdf

10/08/2026

Coralie et Violette ont participé au Corsica Raid Femina et ont porté haut les couleurs de Prader-Willi France ! Retrouvez leur témoignage sur notre site : https://www.prader-willi.fr/retour-sur-le-corsica-raid-femina/

Adresse

122bis, Rue Du Barbâtre
Reims
51100

Site Web

http://www.prader-willi.fr/

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