La marche de Melvyn

La marche de Melvyn atteint d'une laminopathie ( type de myopathie) cette page raconte mon hstoire atteint d'une laminopathie ( type de myopathie) cette page raconte mon histoire

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mon combat

je m’appelle Melvyn et j’ai 7 ans. je suis atteint d’une myopathie ( laminopathie avec mutation faux sens)

j’ai marché à 16 mois et j’ai perdu la marche à 3 ans. depuis tout est un parcours du combattant. l’école , le financement d’appareillage et l’aménagement de maison.

malgré le pronostic peu engageant des médecins , grace au soutien de mes parents et à mes détermination je peux remarcher su de très petits distances mais c’est déjà un progrès incroyable

ma maman mène un combat très difficile afin de trouver les fonds nécessaires à l’aménagement de la maison pour moi , afin de palier au manquements de l’Etat et de ses institutions.