Tom notre super-héros PFIC2

Tom notre super-héros PFIC2 Bienvenue sur la page “Tom, notre super-héros” Ici, je partage notre quotidien avec la PFIC2

19/06/2026

🥁✨ 4 minutes 10 de batterie… ce n’est pas rien ! ✨🥁
Aujourd’hui, Tom est monté sur scène avec ses baguettes, son sourire et toute sa détermination. ❤️
4 minutes 10 de batterie, pour beaucoup cela peut sembler être juste un morceau… Mais pour Tom, c’est bien plus que ça.
Tom vit avec une maladie génétique rare du foie, la PFIC de type 2, une maladie invisible qui l’accompagne au quotidien avec ses traitements, sa fatigue et ces démangeaisons intenses qui donnent cette sensation de « gratter » sans jamais vraiment laisser de répit.
Mais quand Tom s’installe derrière sa batterie, quelque chose change. 🥁
La musique devient son moment à lui. Son défouloir. Son espace de liberté.
Pendant ces minutes, il ne pense plus aux contraintes, il vit pleinement sa passion et partage son énergie avec tous ceux qui l’écoutent.
Le voir jouer, prendre confiance, se dépasser et transmettre autant d’émotion est une immense fierté.
Parce que derrière ces 4 minutes 10, il y a des heures de travail, de courage, de persévérance… et surtout un petit garçon de 8 ans qui aime la musique, qui rêve grand et qui avance avec une force incroyable.
Bravo mon Tom ❤️🥁
Continue de faire résonner tes tambours aussi fort que tes rêves. ✨

31/05/2026

💚 PFIC2 : chaque petit pas compte 💚
Aujourd'hui, j'avais envie de partager une réflexion qui me tient à cœur.
Dans le parcours de la PFIC2, les traitements sont essentiels. Pour Tom, le Bylvay a eu une place importante dans notre quotidien. Mais au-delà des médicaments, il existe d'autres alliés précieux : les activités extrascolaires, l'entourage, le soutien, les encouragements et tout l'amour que l'on apporte à nos enfants.
Ces activités sont bien plus qu'un simple loisir. Elles sont une échappatoire à la maladie, un moyen de se construire, de prendre confiance en soi, de vivre des moments de joie et de se sentir comme les autres enfants. Chaque sourire, chaque réussite, chaque passion développée est une victoire supplémentaire.
Je suis sa maman, mais aussi son aidante. Les nuits sont souvent compliquées. Chaque nuit, Tom a besoin de moi. Je pense à tous les parents qui vivent ces moments, qu'ils soient seuls ou à deux. Je sais à quel point cela peut être éprouvant.
Personnellement, j'ai mis une grande partie de ma vie entre parenthèses pour me consacrer à mon fils. C'est un choix qui m'appartient, et aujourd'hui, je ne le regrette pas. Parce que je crois profondément que chaque présence, chaque nuit passée à rassurer son enfant, chaque geste d'amour rend le poids de la maladie un peu plus léger.
Nous avançons jour après jour. Chaque journée supplémentaire est une victoire. Chaque centimètre gagné, chaque kilo pris, chaque étape franchie permet à son corps de grandir et de se renforcer, tout en gardant à l'esprit la possibilité d'une greffe dans l'avenir.
Ces mots n'engagent que moi, ils sont le reflet de notre histoire et de notre vécu. Mais si je les partage aujourd'hui, c'est parce que je les crois précieux.
À toutes les familles touchées par la PFIC2 ou une maladie rare : ne sous-estimez jamais le pouvoir de l'amour, du soutien et des moments de bonheur offerts à vos enfants. 💚
💚🦸‍♂️

Il y a des histoires qui ne font pas de bruit…Mais qui changent une vie entière.La nôtre s’est écrite autrement, dès le ...
03/05/2026

Il y a des histoires qui ne font pas de bruit…
Mais qui changent une vie entière.
La nôtre s’est écrite autrement, dès le début.
Avec des épreuves qu’on n’imagine pas,
et des silences que seuls nos cœurs comprennent.
Tom, tu es mon amour…
Celui qui m’a appris à tenir, même quand tout vacille.
Dans ton combat discret, dans ta force que peu soupçonnent,
tu es devenu mon ancrage.
Celui qui me rappelle chaque jour pourquoi je me bats.
Tu es mon espoir, même dans les moments où la peur s’invite.
Mon éternel, ma vie.
Et malgré tout… ou peut-être grâce à tout ça,
notre lien est devenu quelque chose d’inébranlable.
Je t'aime ❤️

26/04/2026

✨ Une soirée gravée à jamais ✨
Hier, Tom a vécu un moment absolument incroyable lors du concert des Frères Colle 🥁
Porté par l’émotion, le courage… et sûrement un peu de magie, il est monté sur scène. Un instant suspendu, intense, bouleversant, que nous ne sommes pas prêts d’oublier.
Voir ses yeux briller, le voir dépasser ses peurs et vivre pleinement ce moment… c’est tout simplement indescriptible.
Du fond du cœur, je tiens à remercier les Drum Brothers pour leur bienveillance, leur générosité et cette opportunité offerte à Tom. Vous avez fait bien plus qu’un concert, vous avez créé un souvenir précieux, rempli de force et d’espoir.
Ces moments-là rappellent à quel point chaque petite victoire compte… et combien la vie peut être belle malgré les combats 💫


https://www.instagram.com/lesfrerescolle?igsh=N2p1ZTB6ZmxkbnNn

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