Je me présente, je suis Shannon, une jeune adulte vivant dans le Maine et Loire. En 2008 nous avons appris que mon dernier petit frère est porteur d'une maladie rare et orpheline appelé le Syndrome de Pitt Hopkins.
2 ans après, j'ai décidé de créer un blog skyrock afin de partager des témoignages de familles d'enfants exceptionnels, pour faire connaître leur maladie, leurs histoires. Au fil des a
nnées, j'ai commencé à envoyer des cartes postales à ces enfants, puis des colis, jusqu'à financer du matériel médical et organiser des journées de rencontre. Suite à l'ampleur que cela a pris et afin de pouvoir aider davantage et redonner le sourire aux personnes en situation de handicap, j'ai décidé de créer une association qui a vu le jour le 05 Janvier 2017. L'association est située à Pontvallain, dans la Sarthe, et a pour but de financer du matériels médicales, des soins non pris en charge et tout autres dépenses dû à la maladie ou au handicap. Elle a pour but de réaliser les rêves des enfants exceptionnels, d'organiser des journées de rencontres entre familles, et de soutenir financièrement les familles venant de perdre leur enfant d'une maladie ou d'un handicap. Mais pour tous les enfants, quelque soit leur handicap, leur âge et leur lieu d'habitation. Tout le monde peux bénéficier de l'aide de l'association, pour cela, nous demandons juste à ce que l'enfant soit adhérant. La cotisation est de seulement 2€ et est valable 1 an. Vous pourrez ainsi nous solliciter à n'importe quel moment dans l'année. Étant une petite association, nous n'aidons pas sur du matériels très coûteux, ni sur l'achat et les aménagements de véhicule ou de logement. Si vous voulez nous aider, selon vos moyens, vous pouvez :
- Effectuer un don financier du montant que vous souhaitez
-Faire un don matériel (de jouets, livres ou matériel médical)
- Adhérer à l'association (10€/personne et 15€/couple)
- Parler de l'association autour de vous, partager cette page et inviter vos amis à l'aimer
Merci beaucoup. Shannon (Présidente)