Telomero Asso

01/05/2025

🌸 Joyeux 1er Mai à tous ! 🌸
En ce jour de fête du travail, nous célébrons aussi la force et la résilience de ceux qui, chaque jour, luttent contre la maladie. 💙
Que ce brin de muguet 🍀 soit un symbole d’espoir, de courage et de solidarité. Ensemble, nous avançons, nous soutenons et nous nous battons pour un avenir plus serein.
À tous nos membres, bénévoles, familles et soignants, merci pour votre engagement et votre bienveillance. 🙏 Que cette journée vous apporte un peu de douceur et beaucoup d’espoir ! ✨

🌱

30/04/2025

🤝 Un webinar MDPH pour mieux faire entendre nos voix !

Merci à RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares pour l'organisation de ce webinar afin de faire entendre nos voix dans ces démarches parfois complexes pour nous.

N'hésitez pas à vous y inscrire, toutes les informations ci-dessous 😉 👇

📣 Webinaire | MDPH & maladies rares : un document pour mieux faire entendre sa voix

Dans le cadre d’une démarche nationale portée par la CNSA, le GNCHR et les Filières de Santé Maladies Rares, un document complémentaire de transmission d’informations a été créé à destination des MDPH.
🧬 Ce document aide les personnes en situation de handicap rare ou de maladie rare à mieux exprimer leurs besoins, avec le soutien de leurs aidants et accompagnants.
🤝 Il permet de rendre visible la complexité de leur quotidien et d'améliorer les réponses apportées.

📅 Webinaire de retour d’expérience

🗓️ Jeudi 26 juin 2025

🕒 14h – 16h

💻 Gratuit, inscription obligatoire ici : https://forms.gle/dY7nDCk1fdcKTWEN8

🔎 Au programme :

✅ Présentation du document

✅ Retour des personnes concernées

✅ Témoignages de professionnels des MDPH

✅ Impacts sur les parcours et les accompagnements

🎯 Un rendez-vous essentiel pour mieux comprendre, mieux accompagner, mieux décider.



ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant AFSOndine Association Coeur Couleur Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR France Lymphangioléiomyomatose - FLAM Telomero Asso Association Fibroses Pulmonaires France NEHI France - Association de familles de patients atteints de NEHI Mycobactéries Non Tuberculeuses MNT - Association MNT Mon Poumon Mon Air Sarcoïdose Pédiatrique

26/04/2025

💡 Maladie rare : des pistes pour s'informer et partager 💬

Être atteint d'une maladie rare, comme la téloméropathie, peut soulever de nombreuses questions, mais plusieurs démarches et approches peuvent vous aider à avancer sereinement. Voici quelques idées pour vous guider :

☎️S'informer : La connaissance est votre meilleure alliée. Consultez des sources fiables comme les centres de référence, les associations de patients et les plateformes spécialisées pour en apprendre davantage sur votre maladie.

🫂En parler à vos proches : Expliquez votre situation à votre famille et à vos amis. Une communication ouverte peut renforcer vos liens et vous assurer un soutien émotionnel essentiel.

🗣 En parler au travail : Vous n'avez aucune obligation de parler de votre maladie à votre employeur. Mais si vous le souhaitez, informez votre employeur ou vos collègues. Cela peut aider à créer un environnement de travail adapté et bienveillant.

🤝 Échanger : Rejoignez des groupes ou forums de discussion pour partager vos expériences et écouter celles des autres. Ces échanges peuvent être une source précieuse de réconfort et de solutions. Vous pouvez également trouver une écoute auprès de professionnels comme l'assistant social ou le psychologue, mais aussi auprès de votre association de patients.

✏️ Connaître les démarches et aides : Identifiez les dispositifs qui peuvent vous accompagner, comme les aides financières, administratives ou médicales. Les organismes locaux, comme la MDPH en France, peuvent être des interlocuteurs clés.

👉 Prendre ces initiatives peut vous permettre d'aborder votre situation avec davantage de confiance et de sérénité. Vous n'êtes pas seul(e) dans ce parcours 💙

Retrouvez vos documents utiles élaborés par RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares sur votre espace de notre site. 👇
www.telomero-asso.fr

22/04/2025

🚀 Notre site évolue ! 🌟

Nous sommes ravis de vous annoncer une mise à jour importante de notre site internet. Plus intuitif, plus fonctionnel, et toujours pour répondre à vos attentes !
Dans le cadre de cette évolution, nous avons repensé notre formulaire d'adhésions pour qu'il soit encore plus simple et rapide à compléter.

L'adhésion est renouvelée automatiquement chaque année, plus besoin d'y penser ! 😉

💻 N'hésitez pas à renouveler cette année votre adhésion et nous ferons le reste pour vous chaque année ! 👇
https://www.telomero-asso.fr/page/2391774-j-adhere

Adhérez pour 20€ par an et vous payerez en réalité 6.80€ car elle est déductible des impôts.

Mais d'ailleurs, pourquoi adhérer❓🤔

- Agir pour la recherche : Votre adhésion permet de financer des projets de recherche innovants et d'accélérer le diagnostic auprès de nos hôpitaux référents.

- Soutenir les malades et leurs familles : Nous offrons un accompagnement précieux, des ressources et une écoute attentive au quotidien.

- Sensibiliser le public : Ensemble lors de nos événements, nous pouvons faire connaître la maladie dans toute la France et lutter contre l'isolement des patients.

- Devenir reconnu d'utilité publique : Nous avons besoin de 200 adhérents pour que notre association soit reconnue d'utilité publique, ce qui nous permettra d'élargir notre portée, d'obtenir plus de financements et de renforcer nos actions pour la recherche et l'accompagnement des malades.

En devenant membre de notre association, vous ne rejoignez pas simplement un groupe. Vous faites partie d'un mouvement de changement, vous devenez un acteur clé de l'espoir et de la guérison. Chaque adhésion compte pour renforcer notre voix et notre engagement.

Votre engagement est précieux. Ensemble, avec vous, nous sommes plus forts !

Adhérez dès aujourd'hui et contribuez à transformer l'avenir des personnes atteintes de la TELOMEROPATHIE. Ensemble, atteignons l'objectif des 200 adhérents et obtenons la reconnaissance d'utilité publique !

20/04/2025

TELOMERO SHOW 2 : Un véritable succès !

La semaine dernière s'est déroulé notre second gala pour lutter contre la téloméropathie.
Grâce à votre générosité et votre engagement, nous avons pu franchir une nouvelle étape dans cette lutte.
Votre participation a été bien plus qu’un simple geste de solidarité : elle représente un espoir tangible pour les personnes touchées et leurs familles. Ensemble, nous faisons la différence.

Merci à vous ! 🫶

Bravo aux artistes 👏: Logan Waeles, Aleks Ander, Madmoiselle Agathe, Keylia, Angèle, Adrien Debas, Nell Dawson, Julien Triplet et Sloane.

Merci à nos parrains Yohann et Julien : Lampedusa Maninghem et ACCO- Rallye du Boulonnais - CCDS

Merci à nos partenaires :
La Boucherie Desvroise à Desvres,
Flore Eve à Watten,
Desvres Impression à Desvres,
La cave de Christophe à Desvres,
La boulangerie des Pottiers à Desvres,
Leleu Horticultures à Hucqueliers,
Glace de saison à Neuville sous montreuil,
Elis à Calais,
SOS dépann'ordi à Samer,
Les maqueux dfrites à Samer,
la boulangerie gourmande .

Merci à nos bénévoles : Faustin, Florence, Mathieu Quienot, Yohann, Romain C, Jean Paul, Jean Yves, Christine, Francis, Michèle, Philippe, Anthony, Marie, Anne, Mathieu Cadart, Adelaide, Richard, Thierry, Mathéo, Romain, Jean Marc, Marie Pierre, Benoit, Isabelle.

Grâce au travail de cette équipe exceptionnelle et aux partenaires, ce gala fût magnifique ! 👏

Nous vous laissons avec ces images et nous vous disons à l'année prochaine ! 😉

12/04/2025

TELOMERO SHOW

En pleine préparation de notre gala de charité ! 😉

Ces événements sont de vrais tremplins pour financer la recherche.
Notre premier programme de recherche afin d'accélérer le diagnostic sera financé cette année. 💪

Merci à toutes les personnes ayant répondu présent pour notre gala de charité !

Merci à tous nos partenaires !
Merci à nos bénévoles, nos parrains : l' ACCO- Rallye du Boulonnais - CCDS et Lampedusa Maninghem pour leur aide sans faille ! 🙏

03/04/2025

Sloane 80-Officiel a un message pour vous 😃.

Venez vous faire plaisir tout en faisant une belle action !

Pour les réservations, un simple appel au 07 49 93 52 53.

Un grand merci pour votre aide.

03/04/2025

Un grand merci à la semaine du Boulonnais pour cette visibilité sur notre maladie ! Grâce à la mobilisation de chacun, nous pouvons faire avancer la recherche. Chaque aide est précieuse, merci à tous !

03/04/2025

Dernière ligne droite : nous comptons sur vous !
Nous organisons pour la deuxième fois consécutif notre gala de charité au profit de la recherche contre la télomèropathie. Vous avez été nombreux à répondre à notre appel. Il nous reste quelques places.
Avis au retardataire, venez passer un super moment avec nous.
Tous les bénéfices seront transmis au laboratoire de l'Institut Imagine et à celui de l'hôpital Bichat travaillant sans compter leurs heures pour trouver une solution afin de stabiliser la maladie.
Le projet coûte 50 000 euros, chaque euros compte.
Un grand merci pour votre aide.
Un grand merci à nos organisateurs
Lampedusa Maninghem , l' ACCO- Rallye du Boulonnais - CCDS et à nos partenaires.