Kili Usher

Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de Kili Usher, Organisation à but non lucratif, Poitiers.

✨ Kili Usher – Une association engagée pour l’inclusion et le syndrome de Usher.
💛 Rejoignez la Kili Family
📅 Le projet Himalaya arrive en novembre 2026 !
🤝 Soutenez-nous via la cagnotte et découvrez toutes nos actualités sur le site www.kiliusher.com

17/07/2026

[Documentaire] Gravir le Kilimandjaro avec le syndrome de Usher

L'association publie le documentaire retraçant l'ascension du Kilimandjaro réalisée en juillet 2025 par une équipe de personnes vivant avec le syndrome de Usher ou une rétinite pigmentaire.

Le syndrome de Usher, qui associe une atteinte auditive et une atteinte visuelle évolutive, est l'une des principales causes génétiques de surdicécité.

Ce que raconte ce film :

- une ascension jusqu'à 5 756 mètres (Stella Point), préparée et menée collectivement
- un défi sportif transformé en action solidaire : 26 740 € collectés et remis à l'Institut de la Vision pour la recherche sur le syndrome de Usher
- un témoignage sur l'autodétermination et la visibilité des personnes concernées, portées par leur propre projet

👉 Voir le documentaire : https://www.youtube.com/watch?v=QdnJUoW6Jos

01/07/2026

Il y a presque un an, nous prenions le départ d’une aventure qui allait nous marquer à jamais.

Le Kilimandjaro était un défi pour montrer que le handicap n’empêche pas de rêver, de se dépasser et d’oser.

Cette aventure nous a fait grandir, nous a bouleversés et nous a rappelé qu’ensemble, nous sommes capables de déplacer des montagnes.

Aujourd’hui, nous sommes heureux de partager avec vous le film de cette expédition.

🎬 Un documentaire qui raconte bien plus qu’une ascension : une aventure humaine, des rencontres, des émotions et un combat pour faire connaître le syndrome de Usher et soutenir la recherche médicale.

💛 Le film est désormais disponible gratuitement sur YouTube.
👉 https://youtu.be/QdnJUoW6Jos?is=pN9GZ3Xb5hb1An4P

Et l’histoire est loin d’être terminée…

En novembre prochain, l’équipe repartira pour un nouveau défi : le Tour de Manaslu, au Népal. Un projet encore plus ambitieux, toujours au service de l’inclusion, de la sensibilisation au syndrome de Usher et du financement de la recherche médicale.

Merci à toutes celles et ceux qui croient en nos projets et qui avancent à nos côtés.

Le Kilimandjaro était le début de l’histoire. Le Népal en écrira un nouveau chapitre.

09/06/2026

💛 2 ans 💛

Il y a deux ans, je créais Kili Usher. A l’époque, je n’avais jamais osé imaginer ce qui allait suivre. Kili Usher est né 12 ans après le choc de mon diagnostic. Cette peur viscérale de perdre la vue trop tôt. J’ai longtemps cherché à comprendre ce qui m’arrivait, le fameux « pourquoi moi ? ». Et puis un jour j’ai compris que je devais servir à quelque chose. J’ai donc décidé de créer Kili Usher, sans imaginer une seule seconde ce que cette association allait m’apporter : des rencontres incroyables, des histoires bouleversantes, des bénévoles, des partenaires, des donateurs qui se sont mobilisés pour une cause qu’ils ne connaissaient parfois que depuis quelques semaines.

Quand je regarde le chemin parcouru, j’ai parfois du mal à réaliser ! Le Kilimandjaro, le Kili Run Project, les médias, le partenariat avec l’Institut de la Vision, les milliers d’euros collectés pour la recherche, les témoignages reçus, les messages de personnes qui se sont senties moins seules.

Tout cela dépasse largement ce que j’avais imaginé. Alors aujourd’hui, pour les 2 ans de Kili Usher, je n’ai qu’une chose à dire : M E R C I 🙏

☀️ Merci à ceux qui sont là depuis le premier jour.
☀️ Merci à ceux qui nous ont rejoints en cours de route.
☀️ Merci à ceux qui croient en nos projets parfois un peu fous.
☀️ Merci à tous ceux qui nous aident à faire avancer la recherche et à changer le regard sur le handicap.

Que Kili Usher continue de grandir, de rassembler et de porter l’espoir aussi longtemps qu’il le faudra. Jusqu’au jour où la recherche médicale apportera enfin des réponses aux personnes touchées par le syndrome de Usher.

Joyeux anniversaire Kili Usher 🥳

17/02/2026

Dans le cadre du Tour de Manaslu prévu en novembre 2026, l’association poursuit son engagement en faveur de la recherche et de la sensibilisation au syndrome de Usher. Ce défi d’envergure internationale réunira notamment huit participants atteints de déficience visuelle et auditive, incarnant un message fort de résilience, d’inclusion et de dépassement de soi.

Au-delà de l’exploit sportif, ce projet vise à mobiliser le grand public et les partenaires autour d’un double objectif : soutenir financièrement les travaux de recherche menés par Institut de la Vision et renforcer la visibilité des personnes concernées par le handicap sensoriel.

À travers ce partenariat de mécénat, Kili Usher contribue activement au financement des projets scientifiques dédiés aux pathologies rétiniennes, notamment le syndrome de Usher, tout en créant un pont entre la recherche médicale et les personnes directement touchées par la maladie.

Voua pouvez nous soutenir via le lien : https://www.helloasso.com/associations/kili-usher/collectes/un-defi-pour-l-inclusion-un-trek-pour-la-recherche

Ensemble on va plus haut 💛

17/02/2026

Un grand merci à Evan Asso: L'Espoir de Voir l'Avenir Normalement pour cette publication. Ensemble, nous y arriverons 💪🏻

25/12/2025

🎄 Day 25 – Joyeux Noël 🎄

Noël, c’est ce moment où l’on s’arrête un instant pour regarder le chemin parcouru, et surtout, les personnes qui l’ont rendu possible.

Cette année, Kili Usher, ce n’est pas juste une association. C’est une aventure humaine. Des mains tendues. Des élans de solidarité. Des croyances partagées, même quand le chemin semblait incertain.

Merci à celles et ceux qui ont donné, soutenu, couru, marché, partagé, encouragé. Merci à ceux qui ont cru en nous, parfois même avant nous. Merci à cette Kili Family qui grandit, pas à pas, avec le cœur.

En ce jour de Noël, nous vous souhaitons surtout de la douceur, de la chaleur, et cette lumière intérieure qui aide à avancer, même dans l’ombre.

🎁 Merci d’être là.
Joyeux Noël à vous.

La Kili Family 💛

24/12/2025

Day 24 : 🚨 ALERTE GAGNANTS 🚨
Le suspense est terminé… 👀💥

Voici les chanceux des 4 jeux concours 🏆✨
🥇 Casquette Kili Run Project : Chou Quette
🥈 Les pass pour les parcs : Apache Clair et
🥉 Le tee shirt Kili Usher :
🏅 Le bracelet Hakuna Matata : Lydie Chauguidon

👏👏 Un grand BRAVO à vous !
📩 On vous contacte en DM très vite 💌

Merci à tous pour votre participation 💖
(et pour les autres… stay tuned 👀🎁)

Et surtout passez un bon réveillon 🥳

23/12/2025

Day 23 : Aujourd’hui, on ouvre une case très spéciale…

Un immense merci à Acoustique Wernert pour leur soutien généreux à l’association Kili Usher. En particulier à Pascal Rialhon, Nathalie Sauvinet et Christine Ravel.

Grâce à ce gros coup de pouce solidaire, participe concrètement :
🔬 au soutien de la recherche médicale sur le syndrome d’Usher,
🏔️ et à l’aventure humaine du Tour de Manaslu.

En cette veille de Noël, ce geste prend une valeur toute particulière.
Il nous rappelle qu’ensemble, chaque engagement compte, et que la solidarité peut vraiment faire avancer les choses.

💛 Merci de faire partie de cette aventure humaine.
💛 Merci de croire en nos projets.
💛 Merci de soutenir la Kili Family.

N’hésitez pas à en parler autour de vous, à partager, commenter, vous abonner à la page . C’est grâce à vous que l’association peut continuer à exister 💛

23/12/2025

Votez les Aventuriers, les amis !

https://strawpoll.com/Dwyo3dXoYyA

Christ Elle fait partie des 6 finalistes pour obtenir une subvention afin de financer une partie du projet Tour de Manaslu 💛

Merci pour elle !

22/12/2025

Day 22 : Jeu Concours de Noël – Bracelet Hakuna Matata 💛

Aujourd’hui, nous mettons à l’honneur une magnifique initiative solidaire portée par une maman inspirante, dont le fils, Clément, est atteint du syndrome de Usher. Elle réalise à la main de superbes bracelets Hakuna Matata, et a choisi de reverser une partie des bénéfices à l’Association Kili Usher. Un geste généreux qui fait avancer la recherche et la sensibilisation.

Et pour cette journée du calendrier de l’avent… vous pouvez en gagner un !

✨ À gagner :

1 bracelet “Hakuna Matata” déjà créé avec soin, aux couleurs et matériaux sélectionnés par la créatrice.
Il s’agit de celui qui est sur la photo, ce sont des perles de verres (rouge), des perles miuki en gold field (doré) et des perles en acrylique (lettres Hakuna Matata).
Un bijou plein de sens, symbole d’espoir, de courage et de solidarité envers les familles touchées par le syndrome de Usher.

🎄 Tirage au sort le 24 décembre !

✅ Pour participer :

1️⃣ Être abonné(e) à et
2️⃣ Identifier 2 personnes en commentaire
3️⃣ Liker cette publication 💛
4️⃣ Partager le post en story avec le hashtag

Un immense merci à cette maman créatrice pour sa générosité et pour la lumière qu’elle apporte à notre cause ✨
Pour chaque bracelet Hakuna Matata acheté (45 €), 10 € sont reversés directement à l’Association Kili Usher, en partenariat avec l’Institut de la Vision.

N’hésitez pas à en parler autour de vous, à partager, commenter, vous abonner à la page . C’est grâce à vous que l’association peut continuer à exister 💛

Adresse

Poitiers
86000

Téléphone

+33675443987

Site Web

https://www.kiliusher.com/, https://www.helloasso.com/associations/kili-usher/collectes/un-defi-pour-l-inclusion-un-trek

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Kili Usher publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.

Contacter L’organisation

Envoyer un message à Kili Usher:

Vous voulez que votre organisation soit Organisation à But Non Lucratif la plus cotée à Poitiers ?

Type

Organisation à but non lucratif