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✨ Kili Usher – Une association engagée pour l’inclusion et le syndrome de Usher.
💛 Rejoignez la Kili Family
📅 Le projet Himalaya arrive en novembre 2026 !
🤝 Soutenez-nous via la cagnotte et découvrez toutes nos actualités sur le site www.kiliusher.com

08/10/2026

🏔️ TOUR DU MANASLU : CAP SUR LA RECHERCHE MÉDICALE !

Le grand départ approche à grands pas ! 🇳🇵

Dans quelques semaines, nous serons 8 aventuriers déficients visuels et auditifs à nous lancer dans une aventure humaine et sportive exceptionnelle : 180 km de trek autour du Manaslu, au Népal, avec un passage à 5 106 mètres d’altitude !

Depuis le début, ce projet porte deux ambitions : financer notre aventure et soutenir la recherche médicale sur le syndrome de Usher.

Aujourd’hui, nous avons décidé de donner une nouvelle orientation à notre cagnotte solidaire.

🔬 Désormais, 100 % des nouveaux dons seront consacrés à la recherche médicale sur le syndrome de Usher, notamment aux travaux menés à l’Institut de la Vision à Paris.

Notre objectif est clair : faire avancer la recherche et contribuer à offrir de nouvelles perspectives aux personnes touchées par ce syndrome.

Chaque don compte. Qu’il soit de 5 €, 10 €, 20 € ou davantage, chaque contribution nous rapproche de cet objectif.

💪 Notre défi se déroule dans les montagnes du Népal, mais notre plus grand combat se mène aussi dans les laboratoires.

🧡 Ensemble, faisons avancer la recherche !

👉 Pour soutenir notre collecte :https://www.helloasso.com/associations/kili-usher/collectes/un-defi-pour-l-inclusion-un-trek-pour-la-recherche

Merci infiniment pour votre soutien, vos dons et vos partages ! 🙏

04/10/2026

Dans un mois, nous y serons.

9 jours de trek autour du Manaslu, au cœur de l’Himalaya, avec une montée progressive jusqu’au col de Larkya à 5 106 m d’altitude.

Du dénivelé, de l’altitude, des journées qui vont piquer les jambes 😅… mais surtout une aventure incroyable qui nous attend.

Du 4 au 12 novembre, voici le programme qui attend notre équipe Kili Usher.

Jagat → Dharapani, en passant par Samagaon, Samdo, Dharmasala et le mythique col de Larkya.

Ça va piquer. Mais qu’est-ce qu’on a hâte.

Pour nous soutenir : https://www.helloasso.com/associations/kili-usher/collectes/un-defi-pour-l-inclusion-un-trek-pour-la-recherche

17/07/2026

[Documentaire] Gravir le Kilimandjaro avec le syndrome de Usher

L'association publie le documentaire retraçant l'ascension du Kilimandjaro réalisée en juillet 2025 par une équipe de personnes vivant avec le syndrome de Usher ou une rétinite pigmentaire.

Le syndrome de Usher, qui associe une atteinte auditive et une atteinte visuelle évolutive, est l'une des principales causes génétiques de surdicécité.

Ce que raconte ce film :

- une ascension jusqu'à 5 756 mètres (Stella Point), préparée et menée collectivement
- un défi sportif transformé en action solidaire : 26 740 € collectés et remis à l'Institut de la Vision pour la recherche sur le syndrome de Usher
- un témoignage sur l'autodétermination et la visibilité des personnes concernées, portées par leur propre projet

👉 Voir le documentaire : https://www.youtube.com/watch?v=QdnJUoW6Jos

01/07/2026

Il y a presque un an, nous prenions le départ d’une aventure qui allait nous marquer à jamais.

Le Kilimandjaro était un défi pour montrer que le handicap n’empêche pas de rêver, de se dépasser et d’oser.

Cette aventure nous a fait grandir, nous a bouleversés et nous a rappelé qu’ensemble, nous sommes capables de déplacer des montagnes.

Aujourd’hui, nous sommes heureux de partager avec vous le film de cette expédition.

🎬 Un documentaire qui raconte bien plus qu’une ascension : une aventure humaine, des rencontres, des émotions et un combat pour faire connaître le syndrome de Usher et soutenir la recherche médicale.

💛 Le film est désormais disponible gratuitement sur YouTube.
👉 https://youtu.be/QdnJUoW6Jos?is=pN9GZ3Xb5hb1An4P

Et l’histoire est loin d’être terminée…

En novembre prochain, l’équipe repartira pour un nouveau défi : le Tour de Manaslu, au Népal. Un projet encore plus ambitieux, toujours au service de l’inclusion, de la sensibilisation au syndrome de Usher et du financement de la recherche médicale.

Merci à toutes celles et ceux qui croient en nos projets et qui avancent à nos côtés.

Le Kilimandjaro était le début de l’histoire. Le Népal en écrira un nouveau chapitre.

09/06/2026

💛 2 ans 💛

Il y a deux ans, je créais Kili Usher. A l’époque, je n’avais jamais osé imaginer ce qui allait suivre. Kili Usher est né 12 ans après le choc de mon diagnostic. Cette peur viscérale de perdre la vue trop tôt. J’ai longtemps cherché à comprendre ce qui m’arrivait, le fameux « pourquoi moi ? ». Et puis un jour j’ai compris que je devais servir à quelque chose. J’ai donc décidé de créer Kili Usher, sans imaginer une seule seconde ce que cette association allait m’apporter : des rencontres incroyables, des histoires bouleversantes, des bénévoles, des partenaires, des donateurs qui se sont mobilisés pour une cause qu’ils ne connaissaient parfois que depuis quelques semaines.

Quand je regarde le chemin parcouru, j’ai parfois du mal à réaliser ! Le Kilimandjaro, le Kili Run Project, les médias, le partenariat avec l’Institut de la Vision, les milliers d’euros collectés pour la recherche, les témoignages reçus, les messages de personnes qui se sont senties moins seules.

Tout cela dépasse largement ce que j’avais imaginé. Alors aujourd’hui, pour les 2 ans de Kili Usher, je n’ai qu’une chose à dire : M E R C I 🙏

☀️ Merci à ceux qui sont là depuis le premier jour.
☀️ Merci à ceux qui nous ont rejoints en cours de route.
☀️ Merci à ceux qui croient en nos projets parfois un peu fous.
☀️ Merci à tous ceux qui nous aident à faire avancer la recherche et à changer le regard sur le handicap.

Que Kili Usher continue de grandir, de rassembler et de porter l’espoir aussi longtemps qu’il le faudra. Jusqu’au jour où la recherche médicale apportera enfin des réponses aux personnes touchées par le syndrome de Usher.

Joyeux anniversaire Kili Usher 🥳

17/02/2026

Dans le cadre du Tour de Manaslu prévu en novembre 2026, l’association poursuit son engagement en faveur de la recherche et de la sensibilisation au syndrome de Usher. Ce défi d’envergure internationale réunira notamment huit participants atteints de déficience visuelle et auditive, incarnant un message fort de résilience, d’inclusion et de dépassement de soi.

Au-delà de l’exploit sportif, ce projet vise à mobiliser le grand public et les partenaires autour d’un double objectif : soutenir financièrement les travaux de recherche menés par Institut de la Vision et renforcer la visibilité des personnes concernées par le handicap sensoriel.

À travers ce partenariat de mécénat, Kili Usher contribue activement au financement des projets scientifiques dédiés aux pathologies rétiniennes, notamment le syndrome de Usher, tout en créant un pont entre la recherche médicale et les personnes directement touchées par la maladie.

Voua pouvez nous soutenir via le lien : https://www.helloasso.com/associations/kili-usher/collectes/un-defi-pour-l-inclusion-un-trek-pour-la-recherche

Ensemble on va plus haut 💛

17/02/2026

Un grand merci à Evan Asso: L'Espoir de Voir l'Avenir Normalement pour cette publication. Ensemble, nous y arriverons 💪🏻

25/12/2025

🎄 Day 25 – Joyeux Noël 🎄

Noël, c’est ce moment où l’on s’arrête un instant pour regarder le chemin parcouru, et surtout, les personnes qui l’ont rendu possible.

Cette année, Kili Usher, ce n’est pas juste une association. C’est une aventure humaine. Des mains tendues. Des élans de solidarité. Des croyances partagées, même quand le chemin semblait incertain.

Merci à celles et ceux qui ont donné, soutenu, couru, marché, partagé, encouragé. Merci à ceux qui ont cru en nous, parfois même avant nous. Merci à cette Kili Family qui grandit, pas à pas, avec le cœur.

En ce jour de Noël, nous vous souhaitons surtout de la douceur, de la chaleur, et cette lumière intérieure qui aide à avancer, même dans l’ombre.

🎁 Merci d’être là.
Joyeux Noël à vous.

La Kili Family 💛

24/12/2025

Day 24 : 🚨 ALERTE GAGNANTS 🚨
Le suspense est terminé… 👀💥

Voici les chanceux des 4 jeux concours 🏆✨
🥇 Casquette Kili Run Project : Chou Quette
🥈 Les pass pour les parcs : Apache Clair et
🥉 Le tee shirt Kili Usher :
🏅 Le bracelet Hakuna Matata : Lydie Chauguidon

👏👏 Un grand BRAVO à vous !
📩 On vous contacte en DM très vite 💌

Merci à tous pour votre participation 💖
(et pour les autres… stay tuned 👀🎁)

Et surtout passez un bon réveillon 🥳

23/12/2025

Day 23 : Aujourd’hui, on ouvre une case très spéciale…

Un immense merci à Acoustique Wernert pour leur soutien généreux à l’association Kili Usher. En particulier à Pascal Rialhon, Nathalie Sauvinet et Christine Ravel.

Grâce à ce gros coup de pouce solidaire, participe concrètement :
🔬 au soutien de la recherche médicale sur le syndrome d’Usher,
🏔️ et à l’aventure humaine du Tour de Manaslu.

En cette veille de Noël, ce geste prend une valeur toute particulière.
Il nous rappelle qu’ensemble, chaque engagement compte, et que la solidarité peut vraiment faire avancer les choses.

💛 Merci de faire partie de cette aventure humaine.
💛 Merci de croire en nos projets.
💛 Merci de soutenir la Kili Family.

N’hésitez pas à en parler autour de vous, à partager, commenter, vous abonner à la page . C’est grâce à vous que l’association peut continuer à exister 💛

Adresse

Poitiers
86000

Téléphone

+33675443987

Site Web

https://www.kiliusher.com/, https://www.helloasso.com/associations/kili-usher/collectes/un-defi-pour-l-inclusion-un-trek

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