Kili Usher

Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de Kili Usher, Organisation à but non lucratif, Poitiers.

✨ Kili Usher – Une association engagée pour l’inclusion et le syndrome de Usher.
💛 Rejoignez la Kili Family
📅 Le projet Himalaya arrive en novembre 2026 !
🤝 Soutenez-nous via la cagnotte et découvrez toutes nos actualités sur le site www.kiliusher.com

17/02/2026

Dans le cadre du Tour de Manaslu prévu en novembre 2026, l’association poursuit son engagement en faveur de la recherche et de la sensibilisation au syndrome de Usher. Ce défi d’envergure internationale réunira notamment huit participants atteints de déficience visuelle et auditive, incarnant un message fort de résilience, d’inclusion et de dépassement de soi.

Au-delà de l’exploit sportif, ce projet vise à mobiliser le grand public et les partenaires autour d’un double objectif : soutenir financièrement les travaux de recherche menés par Institut de la Vision et renforcer la visibilité des personnes concernées par le handicap sensoriel.

À travers ce partenariat de mécénat, Kili Usher contribue activement au financement des projets scientifiques dédiés aux pathologies rétiniennes, notamment le syndrome de Usher, tout en créant un pont entre la recherche médicale et les personnes directement touchées par la maladie.

Voua pouvez nous soutenir via le lien : https://www.helloasso.com/associations/kili-usher/collectes/un-defi-pour-l-inclusion-un-trek-pour-la-recherche

Ensemble on va plus haut 💛

17/02/2026

Un grand merci à Evan Asso: L'Espoir de Voir l'Avenir Normalement pour cette publication. Ensemble, nous y arriverons 💪🏻

25/12/2025

🎄 Day 25 – Joyeux Noël 🎄

Noël, c’est ce moment où l’on s’arrête un instant pour regarder le chemin parcouru, et surtout, les personnes qui l’ont rendu possible.

Cette année, Kili Usher, ce n’est pas juste une association. C’est une aventure humaine. Des mains tendues. Des élans de solidarité. Des croyances partagées, même quand le chemin semblait incertain.

Merci à celles et ceux qui ont donné, soutenu, couru, marché, partagé, encouragé. Merci à ceux qui ont cru en nous, parfois même avant nous. Merci à cette Kili Family qui grandit, pas à pas, avec le cœur.

En ce jour de Noël, nous vous souhaitons surtout de la douceur, de la chaleur, et cette lumière intérieure qui aide à avancer, même dans l’ombre.

🎁 Merci d’être là.
Joyeux Noël à vous.

La Kili Family 💛

24/12/2025

Day 24 : 🚨 ALERTE GAGNANTS 🚨
Le suspense est terminé… 👀💥

Voici les chanceux des 4 jeux concours 🏆✨
🥇 Casquette Kili Run Project : Chou Quette
🥈 Les pass pour les parcs : Apache Clair et
🥉 Le tee shirt Kili Usher :
🏅 Le bracelet Hakuna Matata : Lydie Chauguidon

👏👏 Un grand BRAVO à vous !
📩 On vous contacte en DM très vite 💌

Merci à tous pour votre participation 💖
(et pour les autres… stay tuned 👀🎁)

Et surtout passez un bon réveillon 🥳

23/12/2025

Day 23 : Aujourd’hui, on ouvre une case très spéciale…

Un immense merci à Acoustique Wernert pour leur soutien généreux à l’association Kili Usher. En particulier à Pascal Rialhon, Nathalie Sauvinet et Christine Ravel.

Grâce à ce gros coup de pouce solidaire, participe concrètement :
🔬 au soutien de la recherche médicale sur le syndrome d’Usher,
🏔️ et à l’aventure humaine du Tour de Manaslu.

En cette veille de Noël, ce geste prend une valeur toute particulière.
Il nous rappelle qu’ensemble, chaque engagement compte, et que la solidarité peut vraiment faire avancer les choses.

💛 Merci de faire partie de cette aventure humaine.
💛 Merci de croire en nos projets.
💛 Merci de soutenir la Kili Family.

N’hésitez pas à en parler autour de vous, à partager, commenter, vous abonner à la page . C’est grâce à vous que l’association peut continuer à exister 💛

23/12/2025

Votez les Aventuriers, les amis !

https://strawpoll.com/Dwyo3dXoYyA

Christ Elle fait partie des 6 finalistes pour obtenir une subvention afin de financer une partie du projet Tour de Manaslu 💛

Merci pour elle !

22/12/2025

Day 22 : Jeu Concours de Noël – Bracelet Hakuna Matata 💛

Aujourd’hui, nous mettons à l’honneur une magnifique initiative solidaire portée par une maman inspirante, dont le fils, Clément, est atteint du syndrome de Usher. Elle réalise à la main de superbes bracelets Hakuna Matata, et a choisi de reverser une partie des bénéfices à l’Association Kili Usher. Un geste généreux qui fait avancer la recherche et la sensibilisation.

Et pour cette journée du calendrier de l’avent… vous pouvez en gagner un !

✨ À gagner :

1 bracelet “Hakuna Matata” déjà créé avec soin, aux couleurs et matériaux sélectionnés par la créatrice.
Il s’agit de celui qui est sur la photo, ce sont des perles de verres (rouge), des perles miuki en gold field (doré) et des perles en acrylique (lettres Hakuna Matata).
Un bijou plein de sens, symbole d’espoir, de courage et de solidarité envers les familles touchées par le syndrome de Usher.

🎄 Tirage au sort le 24 décembre !

✅ Pour participer :

1️⃣ Être abonné(e) à et
2️⃣ Identifier 2 personnes en commentaire
3️⃣ Liker cette publication 💛
4️⃣ Partager le post en story avec le hashtag

Un immense merci à cette maman créatrice pour sa générosité et pour la lumière qu’elle apporte à notre cause ✨
Pour chaque bracelet Hakuna Matata acheté (45 €), 10 € sont reversés directement à l’Association Kili Usher, en partenariat avec l’Institut de la Vision.

N’hésitez pas à en parler autour de vous, à partager, commenter, vous abonner à la page . C’est grâce à vous que l’association peut continuer à exister 💛

21/12/2025

Jour 21 : L’espoir se construit aussi dans les laboratoires.

Si Kili Usher s’engage chaque jour à sensibiliser et à repousser les limites du possible, c’est aussi pour soutenir celles et ceux qui, dans l’ombre, travaillent à rendre l’impossible accessible :

👉 les chercheurs de l’Institut de la Vision.

🔬 Basé à Paris, l’Institut de la Vision est un centre de recherche d’excellence mondialement reconnu, dédié à la compréhension et au traitement des maladies de la vision.

Parmi elles : le syndrome de Usher, une maladie rare et dégénérative qui entraîne une surdité précoce, puis une perte progressive de la vue, jusqu’à la cécité.

Chaque euro collecté par notre association contribue à :
• financer les projets de recherche sur le syndrome de Usher,
• soutenir le développement de traitements innovants,
• et donner un souffle d’espoir aux familles concernées.

💛 En courant, en donnant, en partageant, vous aidez la science à avancer.

Ensemble, nous faisons le lien entre le terrain et le laboratoire, entre le dépassement humain et le progrès médical.

Parce que la plus belle des victoires, ce n’est pas d’atteindre un sommet, c’est d’aider les autres à retrouver la lumière.

N’hésitez pas à en parler autour de vous, à partager, commenter, vous abonner à la page . C’est grâce à vous que l’association peut continuer à exister 💛

20/12/2025

Day 20 : 🎥 Rencontre exceptionnelle avec Isabelle Audo (Institut de la Vision)

« La professeure Isabelle Audo, spécialiste des maladies génétiques de la rétine, consacre sa carrière à améliorer la vue des patients grâce à la recherche et à la clinique. »

Aujourd’hui, place à un moment unique : j’ai eu l’honneur de poser 2 questions essentielles au professeur Audo, spécialiste de la recherche sur le syndrome d’Usher.

✨ 1 — Où en est la recherche médicale ?
Elle nous explique les avancées, les pistes actuelles et les grands espoirs scientifiques pour l’avenir.

✨ 2 — À quoi servent réellement les fonds que nous lui remettons ?
Parce que la transparence est essentielle : les 26 740 € collectés grâce à votre incroyable mobilisation ont un impact concret dans les projets en cours.

✨ 3 — Un message pour l’association Kili Usher
Un mot fort, bienveillant et inspirant… qui nous rappelle pourquoi nous nous battons ensemble.

Merci au Professeur Audo pour son temps, sa clarté et son engagement.

Merci à vous tous : sans votre soutien, cette recherche n’avancerait pas.

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19/12/2025

Jour 19 : 26 740 €.

C’est la somme incroyable récoltée grâce à l’expédition Kili Usher lors de l’ascension du Kilimandjaro 2025.

26 740 € de générosité.
26 740 € de solidarité.
26 740 € de preuves que, quand on avance ensemble, on peut soulever des montagnes.

Cette somme a été intégralement reversée à l’Institut de la Vision, pour soutenir la recherche sur le syndrome de Usher, une maladie rare qui entraîne une surdité puis une perte progressive de la vue.

Derrière ces chiffres, il y a des histoires :
- des aventuriers qui ont repoussé leurs limites,
- des donateurs qui ont cru au projet,
- des partenaires et soutiens qui ont donné de leur temps,
- et une communauté entière qui a choisi de transformer un défi sportif en geste d’amour collectif.

Grâce à vous, la recherche avance.
Grâce à vous, des familles gardent espoir.
Grâce à vous, le prochain sommet, le Tour du Manaslu 2026, est déjà en marche.

🌍 Ce chiffre n’est pas une fin. C’est un point de départ.

Merci pour chaque euro, chaque partage, chaque souffle donné.

Ensemble, continuons à faire grandir la lumière 💛

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18/12/2025

Jour 18 : ✨ Portrait de nos aventurières du Tour du Manaslu 2026 ✨

Coralie .plgri
« Des défis, des rencontres, des liens pour la vie. »
La psy : connaît vos émotions avant même que vous les ressentiez!

Soline
« Ma force, c’est nous. »
Le liant officiel : transforme un groupe en équipe, une équipe en famille… et tout ça avec un sourire.

Elles feront partie des 8 aventuriers atteints du syndrome d’Usher qui affronteront les 180 km du Tour du Manaslu en novembre 2026. Une aventure humaine, solidaire et spectaculaire 💛

N’hésitez pas à en parler autour de vous, à partager, commenter, vous abonner à la page . C’est grâce à vous que l’association peut continuer à exister 💛

Adresse

Poitiers
86000

Téléphone

+33675443987

Site Web

https://www.kiliusher.com/, https://www.helloasso.com/associations/kili-usher/collectes/un-defi-pour-l-inclusion-un-trek

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