Vaincre la Mucoviscidose - Délégation Poitou-Charentes

28/05/2026

Dans le cadre de son engagement auprès des familles, Vaincre la Mucoviscidose organise une journée spécialement dédiée aux personnes en deuil d’un proche atteint de mucoviscidose. Ouverte à partir de 14 ans, cette rencontre s’adresse à toutes et tous, adhérents ou non à l’association : parents, frères et sœurs, conjoints, grands-parents, amis.

Plus que jamais, l’association souhaite rester présente aux côtés de celles et ceux qui traversent cette épreuve, en leur offrant un espace d’écoute, de soutien et de partage.

Informations pratiques :

Date : Samedi 30 mai 2026
Lieu : Siège de l’association, 181 rue de Tolbiac, 75013 Paris.
Gratuité : l’association prend en charge l’hébergement et le repas du vendredi soir (si besoin d’arriver la veille), le déjeuner du samedi ainsi que les frais de transport aller-retour.

Retrouvez toutes les informations via le lien en bio.

25/05/2026

📚

Kaftrio a-t-il un impact sur les symptômes gastro-intestinaux chez les enfants atteints de mucoviscidose ?

Une étude multicentrique américaine menée auprès d’enfants de 6 à 11 ans montre que Kaftrio ne semble pas améliorer les symptômes gastro-intestinaux au cours des 12 premiers mois d’utilisation. Les chercheurs observent toutefois une possible diminution de l’inflammation intestinale.

👉 Découvrez les résultats de l’étude ici :https://www.vaincrelamuco.org/sites/default/files/traduction_15-05-2026.pdf

Des recherches plus larges et sur le long terme, incluant également des enfants plus jeunes, seront nécessaires pour mieux comprendre l’impact de Kaftrio sur les symptômes digestifs et l’inflammation intestinale.

21/05/2026

⚠️ RAPPEL PRODUIT - GEL DO**HE 🚨

Un gel do**he vendu dans les magasins U entre le 4 novembre 2025 et le 12 mai 2026 fait actuellement l'objet d'un rappel national jusqu'au 12 août 2026.

Produit concerné :
• GTIN : 3256229526778
• Lot : 5239421

Le produit pourrait contenir une bactérie pouvant provoquer des infections respiratoires, particulièrement dangereuses pour les personnes atteintes de mucoviscidose.

Retrouvez l’actualité avec toutes les précautions à suivre, par ici 👉 https://www.vaincrelamuco.org/2026/05/21/alerte-gel-do**he-u-des-magasins-u-contamination-dun-lot-la-bacterie-burkholderia-cepacia

N’hésitez pas à partager cette information pour prévenir vos proches 💚

**he

19/05/2026

Ne laissons pas tomber, le combat n’est pas fini

Alyftrek : la France à la traine !

Alyftrek, nouvelle trithérapie dans la mucoviscidose, a obtenu une AMM européenne en juin 2025. En France, le dossier est toujours en cours d’évaluation par la Commission de la transparence de la HAS , avec une audition du laboratoire Vertex prévue le 10 juin. Pour les patients atteints de mucoviscidose intolérants ou insuffisamment répondeurs aux traitements disponibles, cette attente est lourde. Vaincre la Mucoviscidose demande que l’évaluation puisse aboutir rapidement, dans le respect de l’indépendance scientifique de la HAS, afin d’éviter toute perte de chance.

Selon les informations disponibles, Alyftrek est déjà remboursé ou accessible dans près d’une vingtaine de pays européens. La France, qui avait été motrice dans l’accès aux modulateurs de CFTR, ne peut rester durablement en retrait. Cette situation n’est pas acceptable, d’autant moins que l’avis de la HAS ne constituera pas la dernière étape : il faudra encore franchir celle de la négociation du prix de remboursement de la sécurité sociale avant que les patients puissent effectivement accéder au traitement

Pour les personnes concernées, chaque jour compte. Derrière les procédures, il y a des vies, des parcours de soins, des familles, des espoirs. Nous ne pouvons pas nous satisfaire d’un calendrier qui retarde l’accès à une option thérapeutique attendue.

13/05/2026

Fort du succès rencontré en 2025, l’opération En Vert & Contre la Muco revient en 2026 💪💚
Une mobilisation nationale pendant laquelle des monuments, bâtiments publics et commerces se parent de vert, la couleur de l’espoir et du combat contre la mucoviscidose.

POURQUOI PARTICIPER ?
💚Un engagement citoyen fort : Affirmez la solidarité de votre ville face à la
mucoviscidose
👀Une visibilité locale et nationale : Mise en avant dans la presse, sur nos réseaux
sociaux et sur une carte interactive
🤝Un effet collectif puissant : Plus nous serons nombreux, plus le message sera fort !
💡Un projet facile à mettre en place : La plupart des collectivités disposent déjà
d’un éclairage dynamique
👌Un accompagnement clé en main : Conseils, fiches techniques et retours
d’expérience d’autres villes

Si vous souhaitez plus d'informations vous pouvez nous contacter par mail : [email protected]

Alors est-ce que votre ville se parera de la couleur de l'espoir la dernière semaine de septembre ? 😉 On attendra vos photos avec impatience après les Virades de l'Espoir !

08/05/2026

🏎️ Le 6 juin prochain Solokart officiel organise, en partenariat avec La Virade de l'Espoir de Théhillac, une course en soutien à la lutte contre la mucoviscidose : une partie des bénéfices seront reversés à Vaincre la Mucoviscidose 💚
La course aura lieu dans notre délégation, à Plessé en Loire-Atlantique, mais est rattaché à la Délégation Morbihan dont dépend la Virade de Théhillac.

N'attendez pas pour vous inscrire, 34 équipes maximum pourront participer ! 🏁

👉Vous retrouverez les coordonnées et informations utiles sur le flyer👈

08/05/2026

2 310 km pour la bonne cause 🏃

Depuis le 25 avril, François Blériot s’est lancé un défi fou : courir 2 310 km en 55 jours — soit un marathon par jour — pour lutter contre la mucoviscidose.

Avec son opération “Je souffle pour vous”, il souhaite sensibiliser et récolter 50 000 € pour la recherche et pour soutenir nos actions.

Allez le soutenir dans cette incroyable aventure : Jesoufflepourvous 💪

Ou encouragez-le en participant à sa cagnotte solidaire : https://www.collectemuco.org/fundraisers/francois-bleriot ! 💚

Ensemble, donnons du souffle à la lutte contre la mucoviscidose !

01/05/2026

Nous recherchons pour l'association, et la Virades de l'espoir dans la Vienne, une personne pour qui les réseaux sociaux n'ont aucun secret.
Vous voulez nous rejoindre ? n’hésitez pas à nous faire signe 👋

30/04/2026

Perdre un proche laisse souvent des mots en suspens... et des chemins difficiles à parcourir seul.

Pour celles et ceux touchés par le deuil lié à la mucoviscidose, une journée spéciale organisée par Vaincre la Mucoviscidose vous offrira un espace d'écoute, de partage et de soutien, dans un cadre bienveillant.

Ouverte à tous (à partir de 14 ans), cette rencontre est entièrement prise en charge pour permettre à chacun de venir en toute sérénité.

Un moment pour se retrouver, échanger et avancer, à son rythme.

Découvrez tous les détails et les modalités d'inscription dans le lien : https://www.vaincrelamuco.org/2026/04/20/se-retrouver-et-avancer-ensemble-une-journee-pour-les-familles-en-deuil-3863 #:~:text=Cette%20journée%20se%20tiendra%20le,singulier%20qu'est%20le%20deuil.