TGCT Support France

TGCT Support France Améliorer le parcours de soins et la qualité de vie des patients atteints de TGCT

Nos objectifs:
- Récolter et diffuser des informations pertinentes, justes et à jour, concernant les pathologies ‘tumeur
ténosynoviale à cellules géantes’ et apparentées.
- Renseigner, assister, orienter les patients diagnostiqués.
- Promouvoir les démarches visant à améliorer la qualité de vie des patients atteints de cette maladie, la
recherche, la participation aux essais cliniques, et toutes actions au bénéfice des patients.

Merci à Sydney Stern et aux intervenants pour cette journée conférence consacrée à la TGCT .Les vidéos sont accessibles ...
12/07/2026

Merci à Sydney Stern et aux intervenants pour cette journée conférence consacrée à la TGCT .

Les vidéos sont accessibles sur la chaîne YouTube de TGCT Support

🎉 A huge THANK YOU to everyone who joined us for our Day of Learning! We had an incredible day of learning, connection, and conversation.

Couldn't make it? Don't worry! you don't have to miss out! We've got you covered. 📚✨

🎥 Check out all of the presentation recordings here:
Pathology: https://youtu.be/jdLRxmJmq4Q
Physical Therapy: https://youtu.be/n5W5zZmr62s
Surgery: https://youtu.be/pp4k3twreQA
Medications: https://youtu.be/YmuulFxwvms
Stay tuned for our patient speaker's amazing talk!

Un grand merci et Bravo au Dr Sydney Stern qui porte la voix des patients TGCT 👏
02/07/2026

Un grand merci et Bravo au Dr Sydney Stern qui porte la voix des patients TGCT 👏

We are keeping the education and awareness going even after this TGCT & Sarcoma Awareness Month by giving our first presentation at an orthopedic conference! 🦓🦓

We will be presenting at the 23rd General Meeting of the International Society of Limb Salvage ( ) in Vienna, Austria, on September 26, 2026. ISOLS brings together global leaders in musculoskeletal oncology, limb salvage, and orthopaedic oncology to advance research and improve patient outcomes worldwide.

📍 Session 3.13: TGCTs
🗓️ September 26, 2026
⏰ 10:00–11:00 AM CEST
📌 Vienna, Austria

On behalf of the co-authors Drs Sydney Stern Alysia Kemp, Jennifer Halpern, Jenrik Hardes, and Sara Rothschild, our presentation, “The Impact of Arthroplasty on Patient-Reported Outcomes in Diffuse Tenosynovial Giant Cell Tumor: A Real-World Propensity-Score-Matched Analysis,” will share findings from the Registry examining the long-term impact of arthroplasty on physical function, pain, and quality of life among patients living with diffuse . The TGCT session will be chaired by internationally recognized experts and will feature an introductory lecture from Nicholas Bernthal on targeted therapies for TGCT.

We are grateful to the patients who continue to participate in the TGCT Support Registry. You make this work possible and shape the future of this disease. ❤️‍🩹 stay tuned for more!

Bonjour à tous !Voici l’histoire de Sydney Stern , sans qui notre communauté n’en serait pas là où elle est aujourd’hui ...
24/06/2026

Bonjour à tous !
Voici l’histoire de Sydney Stern , sans qui notre communauté n’en serait pas là où elle est aujourd’hui 🙏

Merci pour tout Sydney 💜💚💙

Pour les sous-titres :
👉réglages
👉sous-titres
👉traduction automatique
👉français

https://youtu.be/9slemrpWkq4?is=iHzeOrwX7FDfqV_d

TGCT Support The Life Raft Group Euracan Maladies Rares Info Services EURORDIS-Rare Diseases Europe Orphanet

When Sydney Stern was a teenager, she was diagnosed with Tenosynovi...

Bonjour,L'association TGCT Support France vous propose une visio d'introduction sur la TGCT et comment en parler avec vo...
07/06/2026

Bonjour,

L'association TGCT Support France vous propose une visio d'introduction sur la TGCT et comment en parler avec vos proches et vos praticiens, lundi 15 juin à 20h30.

Nous ferons également un point rapide sur l'ALD et le handicap, sachant qu'une session spécifique ciblée sur la constitution des dossiers est en préparation pour début juillet.

Les inscriptions sont ouvertes pour les non-adhérents sur le site de l'association.

Séance animée par Jérôme Durand Freiche 👍

TGCT synovite villonodulaire association

Des nouvelles en direct de l’ASCO 2026 👍Merci à Sydney Stern
31/05/2026

Des nouvelles en direct de l’ASCO 2026 👍
Merci à Sydney Stern

29/05/2026

Pre- meeting about discussing best clinical practices! Surgery is the mainstay treatment. However, for patients with diffuse TGCT and recurrent disease not likely to benefit from surgery, there’s an unmet need for alternative treatments. These alternatives depend on geographical availability.

Drs Silvia Stacchiotti and Vinod Ravi discuss all the considerations and side effects when consulting patients on these medications.

They covered CPK enzyme elevation as expected with medications for TGCT and stressed that this is an expected effect of these medications. Additionally, they covered the management of rash with supportive creams and dose modifications.

27/05/2026

CHECK OUT our upcoming Day of Learning in Nashville on July 11! We have a star-studded agenda including talks from physical therapists, pathologists, medical oncologists, and orthopedic oncologists spanning 3 amazing TGCT institutions! This is also a chance to make meaningful connections with others affected by TGCT 💪🏻

Sign up for our free one-day event now: https://www.eventbrite.com/e/tgct-day-of-learning-nashville-tickets-1708590804089?fbclid=IwY2xjawQjq_1leHRuA2FlbQIxMABicmlkETFEU2V0bDI5dk5ORjQzU2xKc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHsMh4_NPOS7uICXlHX2AYHY8qh45tEjLbel26agOjcywM5DS9_e8gRnQGeY-_aem_RkXLVxj237zP0ulafauaQg

Info ! Interview du Dr Sydney Stern 🤗🎉
13/05/2026

Info ! Interview du Dr Sydney Stern 🤗🎉

📢 Sydney Stern on advancing treatment and advocacy in TGCT

Tenosynovial giant cell tumour (TGCT) is a rare condition with significant impact on quality of life, often marked by chronic symptoms, recurrence and delays in specialist diagnosis.

In this interview, Dr Sydney Stern (Head of TGCT Support Programs) discusses how advances in CSF1-targeted therapies are reshaping the treatment landscape, alongside the continued importance of multidisciplinary care and earlier specialist referral.

She also highlights the growing role of patient advocacy and research initiatives in driving improved outcomes and support for people living with TGCT.

Read more: https://touchoncology.com/insight/sp-sydney-stern-tgct/

L’association TGCT Support France a participé hier à la journée conférence dédiée à la   au Centre Médical Universitaire...
09/05/2026

L’association TGCT Support France a participé hier à la journée conférence dédiée à la au Centre Médical Universitaire de Leiden (LUMC).
Journée organisée par le Dr Sydney Stern de TGCT Support, un programme de la fondation The Life Raft Group.

Une journée pleine d’information et d’échanges avec les meilleurs praticiens spécialisés de cette pathologie:

Judith Bovee, MD, PhD (Pathologie)
Kirsten Van Langevelde, MD, PhD
(Radiologie et médecine nucléaire)
Robert Van Der Wal , MD
(Oncologie orthopédique)
Michiel Van De Sande , MD , PhD
(Oncologie orthopédique et chirurgie pédiatrique)
Hans Gelderblom, MD, PhD
(Oncologie médicale)

L’occasion de rencontrer et d’échanger également avec des patients de tout horizon.

Un grand merci au centre LUMC pour leur accueil , aux intervenants, au Dr Stern , et à la centaine de participants qui ont permis de faire de cette journée une expérience unique.

Adresse

Poitiers
86000

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