TGCT Support France

07/06/2026

Bonjour,

L'association TGCT Support France vous propose une visio d'introduction sur la TGCT et comment en parler avec vos proches et vos praticiens, lundi 15 juin à 20h30.

Nous ferons également un point rapide sur l'ALD et le handicap, sachant qu'une session spécifique ciblée sur la constitution des dossiers est en préparation pour début juillet.

Les inscriptions sont ouvertes pour les non-adhérents sur le site de l'association.

Séance animée par Jérôme Durand Freiche 👍

TGCT synovite villonodulaire association

31/05/2026

Des nouvelles en direct de l’ASCO 2026 👍
Merci à Sydney Stern

29/05/2026

Pre- meeting about discussing best clinical practices! Surgery is the mainstay treatment. However, for patients with diffuse TGCT and recurrent disease not likely to benefit from surgery, there’s an unmet need for alternative treatments. These alternatives depend on geographical availability.

Drs Silvia Stacchiotti and Vinod Ravi discuss all the considerations and side effects when consulting patients on these medications.

They covered CPK enzyme elevation as expected with medications for TGCT and stressed that this is an expected effect of these medications. Additionally, they covered the management of rash with supportive creams and dose modifications.

27/05/2026

CHECK OUT our upcoming Day of Learning in Nashville on July 11! We have a star-studded agenda including talks from physical therapists, pathologists, medical oncologists, and orthopedic oncologists spanning 3 amazing TGCT institutions! This is also a chance to make meaningful connections with others affected by TGCT 💪🏻

Sign up for our free one-day event now: https://www.eventbrite.com/e/tgct-day-of-learning-nashville-tickets-1708590804089?fbclid=IwY2xjawQjq_1leHRuA2FlbQIxMABicmlkETFEU2V0bDI5dk5ORjQzU2xKc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHsMh4_NPOS7uICXlHX2AYHY8qh45tEjLbel26agOjcywM5DS9_e8gRnQGeY-_aem_RkXLVxj237zP0ulafauaQg

13/05/2026

Info ! Interview du Dr Sydney Stern 🤗🎉

📢 Sydney Stern on advancing treatment and advocacy in TGCT

Tenosynovial giant cell tumour (TGCT) is a rare condition with significant impact on quality of life, often marked by chronic symptoms, recurrence and delays in specialist diagnosis.

In this interview, Dr Sydney Stern (Head of TGCT Support Programs) discusses how advances in CSF1-targeted therapies are reshaping the treatment landscape, alongside the continued importance of multidisciplinary care and earlier specialist referral.

She also highlights the growing role of patient advocacy and research initiatives in driving improved outcomes and support for people living with TGCT.

Read more: https://touchoncology.com/insight/sp-sydney-stern-tgct/

09/05/2026

L’association TGCT Support France a participé hier à la journée conférence dédiée à la au Centre Médical Universitaire de Leiden (LUMC).
Journée organisée par le Dr Sydney Stern de TGCT Support, un programme de la fondation The Life Raft Group.

Une journée pleine d’information et d’échanges avec les meilleurs praticiens spécialisés de cette pathologie:

Judith Bovee, MD, PhD (Pathologie)
Kirsten Van Langevelde, MD, PhD
(Radiologie et médecine nucléaire)
Robert Van Der Wal , MD
(Oncologie orthopédique)
Michiel Van De Sande , MD , PhD
(Oncologie orthopédique et chirurgie pédiatrique)
Hans Gelderblom, MD, PhD
(Oncologie médicale)

L’occasion de rencontrer et d’échanger également avec des patients de tout horizon.

Un grand merci au centre LUMC pour leur accueil , aux intervenants, au Dr Stern , et à la centaine de participants qui ont permis de faire de cette journée une expérience unique.

29/03/2026

Un grand merci à Vuez et Guilbert pour leurs efforts et leur temps:
En faisant le choix de reverser au profit de l’association les gains issus de travaux avec un partenaire d’études médicales, ils ont permis de récolter des fonds pour soutenir nos actions vers les patients 🍀☀️🙏💙💚💜

Si vous souhaitez vous aussi soutenir l’association TGCT Support France vous pouvez faire un don via le lien ci-dessous.

Rappel : vos dons peuvent bénéficier d’une réduction d’impôts à hauteur de 66%
(Un don de 50€ ne vous coûtera donc réellement que 17€) ☀️

https://www.helloasso.com/associations/tgct-support-france/formulaires/4?utm_source=app_ha&utm_campaign=share_campaign_button&utm_medium=ios

17/03/2026

Et voici le Programme de la journée 🤗

17/03/2026

Mettez à jour votre agenda pour la première journée conférence TGCT à Leiden 👍
Pensez à vous enregistrer sur le lien ci-dessous !

A TDOL is a free half day event to help TGCT patients and caregivers.

17/03/2026

Intervention de Timo Herr lors du congrès ESMO 2026 à Lugano. »
Merci à Jérôme Durand Freiche également de nous avoir représenté 👍

Timo, a patient with TGCT in our community, presented his experience to amplify the voice of patients with TGCT at a symposium as part of ESMO Sarcoma and Rare Cancers conference in Lugano, Switzerland🇨🇭 today! We are so proud of him and our community raising their voices to improve the care of patients with TGCT and spread awareness among clinicians. 💪🏻💪🏻💪🏻