LES AMIS DE IANIS

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LES AMIS DE IANIS

C’est en forgeant que l’on devient Forgeron. Mais avant d’arriver à ce résultat, il faut se mobiliser et surtout faire parler de la maladie.

💙 Les Amis de Ianis
On bouge, on partage, on soutient 💪
🎉 Organisation d’événements sportifs & festifs pour faire avancer la recherche contre la maladie de Pelizaeus-Merzbacher et les leucodystrophies 🧬
Parce qu’ensemble, on peut changer les choses ✨ Alors fort de ce constat, nous nous disons que plus on parlera du handicap, et surtout du droit à vivre comme tout le monde, et plus vite nos enfants

se sentiront « comme tout le monde ». La vie est un combat de tous les jours, lorsque le handicap frappe à la porte d’une famille. L’association « Les Amis de Ianis » est un collectif créé pour aider Véronique Jestin & Gabriel Marie-Sainte, les parents de Ianis, à être forts et entourés face à la maladie. Dans cette famille, c’est le deuxième garçon atteint de cette forme rare de leucodystrophie. L’objectif de l’équipe est d’aider la famille mais aussi de participer au financement de la recherche.

06/05/2026

Bravo pour cette belle réussite

11/04/2026

La Foulée Verte 2026 : Infos, organisation

💻Les inscriptions en ligne sont ouvertes jusqu'au samedi 11 avril à 17h
👟Course 5 km : départ à 9h30
👟Course 10 km : départ à 10h30 (1 ravitaillement en eau sur la course)

🥾 Marches : inscriptions sur place (tarif 6€). Départs libres de 8h30 à 9h30 pour les 3 distances : 8km / 10km / 13km

🥇Course baby (nés de 2020 à 2022) : départ à 10h15 ; distance 350m
🥇Course éveil athlétique (nés de 2015 à 2019) : départ à 10h35 ; distance 750m
Inscriptions sur place pour les courses enfants (courses gratuites) 🧷🧷clôture des inscriptions enfants 15 minutes avant le départ ; pensez aux épingles pour le dossard 🧷🧷

A dimanche !!!

10/03/2026

⭐ Soutien à l’association L’Étoile de Mia ⭐

Nous avons installé au bar une boîte de dons afin de soutenir l’association L’Étoile de Mia.

Mia est une petite fille de 5 ans atteinte d’une paralysie cérébrale. L’association a été créée pour l’aider à financer du matériel médical, ses soins et ses déplacements auprès de professionnels de santé.

Si vous souhaitez participer, une boîte est à votre disposition au bar.
Chaque geste compte, même le plus petit ❤️

Merci d’avance à toutes les personnes qui contribueront à aider Mia.

05/01/2026

🎉✨ Bonne année 2026 ✨🎉

Toute l’équipe de L’ADI – Les Amis de Ianis vous adresse ses meilleurs vœux pour cette nouvelle année.

En 2026, nous continuerons à nous engager avec énergie et conviction pour lutter contre les leucodystrophies, soutenir les familles concernées et contribuer activement à la recherche médicale. Grâce à votre soutien, votre générosité et votre présence à nos côtés, chaque action compte et fait avancer notre combat.

Cette nouvelle année s’annonce pleine d’espoir et de jolis projets solidaires que nous avons hâte de partager avec vous. Ensemble, continuons à faire entendre la voix de L’ADI, à sensibiliser et à porter un message de solidarité et d’espoir.

Merci pour votre confiance et votre engagement ❤️
Très belle année 2026 à toutes et à tous ✨

MaladiesRares Leucodystrophie EnsemblePlusFort

24/10/2025

22/10/2025

Merci la roche VTT

19/10 : participation à La Ianis malgré la météo ☔️

Quelques motivés ont bravé la pluie pour soutenir l’action de l’Etoile Cycliste de Ploudaniel 🙏 :
- 3 vététistes sur le 40 km 👏,
- 6 marcheurs sur le 9 km 💪.

Même si la date était bien cochée, la météo aura malheureusement découragé beaucoup d’adhérents 🥲.
Les participants ont trouvé que c’était une belle rando, avec notamment des sous-bois appréciés de Trégarantec à St-Meen 👌.
Merci aux organisateurs et à 2026… sous le soleil 😇!

22/10/2025

18/10/2025

C’est demain, à vos baskets on compte sur vous

Adresse

10 Clos De Kermahellan
Ploudaniel
29260

Téléphone

+33617097267

Site Web

https://ladi.bzh/

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