💙 Les Amis de Ianis
On bouge, on partage, on soutient 💪
🎉 Organisation d’événements sportifs & festifs pour faire avancer la recherche contre la maladie de Pelizaeus-Merzbacher et les leucodystrophies 🧬
Parce qu’ensemble, on peut changer les choses ✨ Alors fort de ce constat, nous nous disons que plus on parlera du handicap, et surtout du droit à vivre comme tout le monde, et plus vite nos enfants se sentiront « comme tout le monde ». La vie est un combat de tous les jours, lorsque le handicap frappe à la porte d’une famille. L’association « Les Amis de Ianis » est un collectif créé pour aider Véronique Jestin & Gabriel Marie-Sainte, les parents de Ianis, à être forts et entourés face à la maladie. Dans cette famille, c’est le deuxième garçon atteint de cette forme rare de leucodystrophie. L’objectif de l’équipe est d’aider la famille mais aussi de participer au financement de la recherche.
