Pipelette à roulettes

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Pipelette à roulettes Association dans le but de récolter des fonds pour le confort au quotidien de Lise atteinte d’Amyotrophie spinale infantile de type 2.

30ème injection intrathécale. ❤️‍🩹9ème année de traitement.Les années passent, les injections s’enchaînent… et aujourd’h...
12/08/2026

30ème injection intrathécale. ❤️‍🩹
9ème année de traitement.

Les années passent, les injections s’enchaînent… et aujourd’hui, Lise en est déjà à sa 30ᵉ injection intrathécale pour son amyotrophie spinale.

Avec le temps, ce rendez-vous est presque devenu une « habitude ».
Un geste que l’on pourrait finir par qualifier de banal tant il fait partie de notre quotidien.

Mais il n’y a rien de banal là-dedans.

Tous les 4 mois, c’est une nouvelle ponction lombaire.
La prémédication, l’hôpital, le geste en lui-même, les effets secondaires, puis le retour à la maison et les 48 à 72 heures de repos qui suivent pour récupérer.

On connaît le protocole.
On sait comment ça se passe.
On sait ce qu’il faut prévoir avant et après.
Alors forcément, avec les années, on banalise un peu… Peut-être aussi parce que c’est notre façon d’avancer.

Mais aujourd’hui, pour cette 30ᵉ, on avait envie de s’arrêter sur ce chiffre.

30 fois.
30 fois où Lise a affronté ce geste.
30 fois où elle a fait preuve de courage, de patience et de force !

Parce que derrière un traitement qui devient « routinier » pour nous, il y a son corps, ses émotions, la fatigue, les contraintes… et tout ce qu’elle accepte depuis maintenant 9 ans pour continuer à se battre contre la maladie.

Alors non, ce n’est pas banal.

Et toi, Lise, tu n’es pas simplement « habituée ».
Tu es une véritable championne. 🏆💜

On est tellement fiers de toi, de ton sourire dans l’épreuve et de la manière dont tu traverses chacune de ces étapes.

30ᵉ injection : faite. ✅
Et une étape de plus sur ce long chemin.

Maintenant, place au repos, aux câlins et à la récupération. 💜

Pipelette à Roulettes : l’énergie de Lise, notre moteur !Lise, 12 ans, passionnée de lecture et d’écriture, vit avec une...
04/05/2026

Pipelette à Roulettes : l’énergie de Lise, notre moteur !

Lise, 12 ans, passionnée de lecture et d’écriture, vit avec une amyotrophie spinale de type 2.
Depuis ses 2 ans et demi, elle se déplace en fauteuil roulant… mais rien n’arrête sa joie de vivre ni son imagination débordante.

C’est pour elle que nous avons créé l’association Pipelette à Roulettes : pour l’accompagner dans son quotidien, pour financer des aménagements essentiels, pour lui offrir plus d’autonomie et de confort, pour soutenir ses projets, ses loisirs et ses rêves

Aujourd’hui, notre objectif est clair :
✨ Aménager la salle de bain de notre nouvelle maison afin que Lise puisse retrouver le plaisir du bain, un moment qu’elle adorait mais qui n’est plus possible dans les conditions actuelles.

Ensemble, on peut faire la différence !
Chaque don, chaque partage, chaque geste compte.

Votre soutien, c’est plus qu’une aide matérielle :
c’est offrir à Lise un quotidien plus doux, plus simple, plus joyeux.

Rejoignez l’aventure Pipelette à Roulettes !
Soutenez-nous, parlez de nous, faites rouler la bonne humeur et la solidarité.

11/12/2024

Trop forte la copine acrobate ! 🥰

Aujourd’hui c’était Noël ou anniversaire avant l’heure pour notre Pipelette ! Apres sa désormais traditionnelle injectio...
04/12/2024

Aujourd’hui c’était Noël ou anniversaire avant l’heure pour notre Pipelette !

Apres sa désormais traditionnelle injection (pour rappel, elle bénéficie d’un traitement depuis ses 4 ans appelé Spinraza qui a pour but de ralentir les effets de sa maladie, cela a lieu tous les 4 mois en ambulatoire où elle a une ponction puis injection intrathecale sous scanner) et bien aujourd’hui elle a été gâtée avec une enceinte JBL !

Sa gentillesse et son sourire a toute épreuve ont sûrement aidé, mais nous tenions à remercier les donateurs et surtout le personnel soignant qui accompagne de la meilleure des façon nos enfants !

Vacances ! Fin de première période pour notre Pipelette à roulettes et sa petite sœur, une rentrée en 6ème et une rentré...
21/10/2024

Vacances !

Fin de première période pour notre Pipelette à roulettes et sa petite sœur, une rentrée en 6ème et une rentrée en CP !

Lise se porte à merveille, sa rentrée s’est super bien passée elle part et rentre tous les jours avec le sourire !

Sur le plan médical elle continue les progrès et petit à petit retrouve une « vie » quasi équivalente à celle d’avant ses chirurgies, une vraie championne !
On revient très vite vers vous avec de belles surprises pour 2025 !

20/08/2024
Update : il est retrouvé !Bonjour, ayant des travaux actuellement à notre domicile , Nil le chien de notre fille en a pr...
10/07/2024

Update : il est retrouvé !

Bonjour, ayant des travaux actuellement à notre domicile , Nil le chien de notre fille en a profité pour aller se balader seul comme un grand, comme hier, dans les rues de Plechatel.
Si vous l’apercevez n’hésitez pas, il est adorable et très abordable , merci d avance !

Adresse

22 Allée Des Vignes
Pléchâtel
35470

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