Adel'Vie

10/06/2026

❤️👍🏼 Dommage d'en arriver là.
Bravo ma louloute.

21/04/2026

https://www.instagram.com/reel/DXXlCbdCaQL/?igsh=MWpldTczMm9mY2t6Nw==

01/04/2026

On y est !

Tous en bleu 🤭

29/01/2026

Chers ministres, chers députés,
C’est avec une profonde tristesse et une incompréhension sincère que j’ai appris que le Sénat a refusé que les AESH deviennent titulaires de la fonction publique, ou plus précisément qu’un corps de fonctionnaires soit créé pour elles et eux.
Les AESH sont ces femmes et ces hommes indispensables, souvent invisibles, qui accompagnent nos enfants en situation de handicap au quotidien. Ils portent une responsabilité immense. Ils font preuve de patience, de compétences humaines et professionnelles exceptionnelles. Ils sont le lien entre l’école et l’inclusion réelle.
Et pourtant, leur réalité est brutale :
des contrats précaires,
des temps incomplets imposés,
et des salaires qui frôlent ou passent sous les 1 000 euros par mois.
À peine de quoi payer un loyer. À peine de quoi vivre dignement.
Nous entendons souvent que, lorsque des lois essentielles n’avancent pas, lorsque le blocage politique empêche d’agir, le gouvernement sait utiliser les outils institutionnels à sa disposition, y compris le 49.3.
Alors une question se pose, simplement, humainement, légitimement :
pourquoi cette détermination ne s’appliquerait-elle pas à celles et ceux qui rendent l’école inclusive possible ?
Pourquoi tant d’énergie pour certaines réformes, et si peu quand il s’agit de reconnaître un métier essentiel, vital, profondément humain ?
Il ne s’agit pas d’un privilège.
Il s’agit de justice sociale.
Il s’agit de respect.
Il s’agit de cohérence entre les discours sur l’inclusion et la réalité vécue sur le terrain.
Les AESH ne demandent pas la reconnaissance symbolique.
Ils demandent un statut, une stabilité, un salaire digne.
Ils demandent simplement de pouvoir vivre de leur travail.
Nous vous appelons, collectivement, à regarder cette réalité en face.
À entendre ces voix.
À faire de l’inclusion autre chose qu’un mot.
Parce qu’une société se juge à la manière dont elle traite les plus fragiles et celles et ceux qui les accompagnent.
Aicha Ghembaza présidente de l'association AutisMeGuider
https://aichaghembaza.com/.....🤞
https://autismeguider.fr/
N'hésitez pas à partager massivement
Merci

16/11/2025

15/11/2005 - 15/11/2025

Flavie a 20 ans aujourd’hui.
Presque 10 ans que le silence est devenu son chemin…
et pourtant, elle illumine le monde autrement.
Tes mains, ton regard, ton courage… un langage plus fort que tous les mots.
Flavie, tu es un miracle silencieux, mon miracle 🤍

30/09/2025

19/09/2025

💜 Adèle est née grande prématurée, 1,2 kg de courage.
Aujourd’hui, elle vit avec une surdité profonde, une malvoyance, un TSA, un syndrome d’Ehlers-Danlos… et un fauteuil roulant.
Derrière son sourire lumineux se cache un combat quotidien, mais aussi un coût énorme : fauteuil, prothèses, lunettes, suivis médicaux et éducatifs souvent non pris en charge.
👉 Le handicap n’est pas un choix, mais il a un prix. Aidons à le rendre visible.

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🌸 Adèle, une petite fille unique et une guerrière du quotidien 🌸

Née à 32 semaines, avec un poids de 1,2 kg, Adèle a dû affronter dès ses premiers jours de vie : une surdité profonde, une malvoyance, des malformations rares (cœur, système nerveux, chromosome 3) et de nombreuses hospitalisations.
À 2 ans, elle fait ses premiers pas… mais aujourd’hui son périmètre de marche reste très limité : elle se déplace la plupart du temps en fauteuil roulant.

Adèle vit aussi avec un TSA, des troubles associés et un syndrome d’Ehlers-Danlos qui provoque douleurs chroniques, entorses et luxations à répétition. Malgré ces épreuves, elle garde un sourire lumineux et une force admirable. 🌟

✨ Le coût du handicap, une réalité trop souvent invisible ✨

Fauteuil roulant : plusieurs milliers d’euros

Prothèses auditives et lunettes adaptées

Séances hebdomadaires de kinésithérapie et orthophonie

Suivis réguliers en ergothérapie, psychomotricité et éducatrice spécialisée (non pris en charge)

Sans oublier le rôle d’aidant quotidien assumé par maman, 24h/24

👉 Derrière chaque enfant en situation de handicap, il y a une famille qui se bat, souvent seule face aux démarches, aux frais, à la fatigue et à l’inquiétude pour l’avenir.

Adèle est unique au monde, avec une écriture génétique rarissime, et chaque jour elle nous montre que la différence est une force.

🙏 Merci de partager son histoire pour sensibiliser et soutenir toutes les familles qui, comme nous, vivent le handicap au quotidien.

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19/09/2025

✨ Flavie, 19 ans : un parcours de courage et d’espoir ✨

À 18 mois, le verdict tombe : surdité moyenne.
Le 24 décembre, à peine 2 ans, Flavie reçoit ses premiers appareils auditifs 🎁 — un cadeau qui lui ouvre le monde des sons.

Mais chaque otite érode un peu plus son audition…
À 10 ans, en CM2, le diagnostic est sans appel : surdité profonde bilatérale.

➡️ Elle quitte alors le cursus ordinaire, traverse l’ULIS, puis l’internat en IES.
➡️ Entre suivis médicaux, orthophonie et apprentissage de la LSF, elle ne lâche jamais.

🎓 Résultat : Brevet des collèges avec mention 👏

Elle ose ensuite le lycée général. Harcèlement, aménagements, bac de français noté injustement… rien ne l’arrête : Flavie obtient son bac général 🙌

Au fil des années, d’autres défis viennent s’ajouter :
📌 Dysorthographie, dyspraxie, dysgraphie
📌 Plus récemment : endométriose et SOPK

Aujourd’hui, elle poursuit ses études, toujours debout, toujours souriante 🌟

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💰 Ce que l’on ignore souvent :
🔹 Une paire d’appareils auditifs coûte 4 000 €, à renouveler tous les 4 ans.
🔹 Ils ne sont jamais totalement remboursés.
🔹 Après 20 ans, plus aucune aide n’est prévue.

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👉 Parce que l’accès au son, à l’éducation, à la santé ne devrait jamais dépendre du portefeuille, nous avons besoin de soutien pour Flavie — et pour toutes les personnes sourdes ou malentendantes.

💡 Comment aider ?
✅ Partagez son histoire pour faire connaître ces réalités invisibles.
✅ Soutenez les associations qui militent pour l’accessibilité et l’égalité des chances.
✅ Informez-vous, parlez-en autour de vous : la sensibilisation est déjà un premier pas.

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💖 Flavie incarne la résilience, la lumière qui traverse l’ombre.
Ensemble, faisons en sorte que personne n’ait à renoncer à ses rêves pour des raisons financières ou d’accessibilité 🌈

19/09/2025

Bonjour a toute la communauté 😘
Suite a des commentaires désobligeants ou des personnes qui ne comprennent pas, je vais vous raconter l'histoire de mes enfants, cela permettra peut etre aux personnes qui doutent de comprendre pourquoi avoir créé l'association.
Bonne lecture et n'hésitez pas si vous avez des questions ou des remarques.