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Jules est concerné par une myopathie myotubulaire. Maladie neuromusculaire rare qui touche 1 naissance garçon sur 50 000.

13/10/2026

Et c'est pour tout ceux qui attendent encore des reponses, des solutions, des traitements que l'on continue à se mobiliser

Rdv les 4 et 5 décembre 🫶

22/09/2026

🏃‍♀️ La Kalon’Barré revient ! 🏃‍♂️

Il est temps de chauffer les semelles 👟 et de commencer la préparation ! 🔥

On vous prépare un moment sportif, convivial et familial, le tout en toute simplicité ❤️

📅 Rendez-vous le dimanche 6 décembre
📝 Ouverture des inscriptions le 1er octobre sur Klikego

Alors… qui sera de la partie ? 😃

👉 À vos baskets, la Kalon’Barré arrive ! 💪

Téléthon Ille et Vilaine - 35 Ville de Bourgbarré

09/09/2026

Bonjour à tous ❤️

Quelques nouvelles de Jules !

Cette première semaine de reprise a été très positive. Pour l’instant, tout se passe bien, même si Jules commence déjà à être un peu stressé à l’idée de son passage en 6ᵉ l’année prochaine… Une nouvelle étape qui se profile déjà à l’horizon 😊

Côté santé, Jules devait être opéré le 4 septembre, mais l’anesthésiste a finalement refusé l’intervention, qui devait avoir lieu dans un hôpital privé.

Son spécialiste va donc transférer son dossier au CHU de Nantes, puisque le CHU de Rennes ne réalise pas cette intervention, faute de chirurgien pédiatrique spécialisé dans cette chirurgie ophtalmique.

Les deux seuls spécialistes capables d’intervenir en Bretagne exercent malheureusement en clinique privée, qui ne dispose pas des moyens nécessaires pour une prise en charge pédiatrique en cas de complication liée à l’anesthésie. 😔

Alors, forcément, la logistique va être un peu plus compliquée… mais on va rester positifs ! On y arrivera, comme toujours 💪❤️

Côté loisirs, Jules reprend le théâtre la semaine prochaine et il est très fier, car il change de groupe et passe au niveau supérieur 🎭😊

Et côté sportif… 🏃‍♀️❤️

Cette année marque les 40 ans du Téléthon, et la Kalon’Barré revient pour sa deuxième édition ! 🎗️

Nous vous attendons nombreux pour partager avec nous ce beau moment sportif et solidaire !

Merci à tous pour votre soutien et vos encouragements, qui nous font toujours autant de bien ❤️

À très bientôt !

09/09/2026

Inscription Kalon'Barré 2026 - 35230 - Bourgbarre

01/09/2026

Belle rentrée à toutes et à tous 😘

21/08/2026

L’été de Jules : entre colonie, aventure… et retrouvailles ❤️

Petit retour sur l’été de Jules ☀️

Après 3 semaines de vacances chez papi et mamie, Jules a enchaîné avec 15 jours de colonie de vacances. Autant vous dire qu’il avait déjà bien rentabilisé son forfait vacances ! 😅

L’expérience d’avril avait été très positive… celle d’août, disons, un peu plus sportive ! 😂

➡️ Un trajet extrêmement long et donc particulièrement fatigant pour Jules.
➡️ Un thème qu’il avait pourtant choisi… mais qui, une fois sur place, s’est finalement révélé assez anxiogène.
➡️ Une chambrée un peu compliquée, avec des camarades très branchés écrans (et notamment quelques vidéos pas franchement adaptées… mais passons 😅📱).
➡️ Et surtout, une vraie difficulté à se faire des copains.

Heureusement, les animateurs étaient au top ❤️ Et Jules a trouvé auprès d’eux de chouettes oreilles attentives… puisqu’il s’est régulièrement retrouvé à papoter avec eux ! 😄
Quand Jules a quelque chose à raconter, il faut bien quelqu’un pour écouter… et visiblement, les animateurs ont été recrutés pour ça ! 😂

Le retour auprès de papa et maman était donc plus qu’attendu 🥰

Mais malgré cette expérience en demi-teinte, Jules garde son incroyable capacité à avancer : il souhaite déjà repartir au printemps prochain pour un autre séjour ! 💪

Et aujourd’hui, place à une vraie journée en famille ❤️
Nous avons profité du Zoo de La Flèche, que nous aimons énormément 🦁🦒🐘 Une belle parenthèse tous ensemble avant d’attaquer la dernière ligne droite vers la rentrée.

🎒 Les cartables sont prêts.
⏰ Le rythme quotidien reprend doucement.
📚 Et bientôt… retour à l’école !

Encore quelques jours pour profiter avant de remettre tout le monde sur les rails… enfin, si on retrouve les rails ! 😂

❤️

05/08/2026

C'est parti --> 15 jours de colo pour nos 2 grands !

Thème du séjour : équitation 🐴
Logistique et encadrement que l'on espère aussi bien rodé qu'en avril pour Jules 🤞

19/07/2026

🌞 Quelques nouvelles de notre joyeuse troupe en vadrouille avec papi et mamie !

On peut dire que papi et mamie assurent : il leur faut une bonne dose d'énergie (et de courage 😅) pour suivre nos trois petits aventuriers !

Le soleil est au rendez-vous, la chaleur aussi, mais heureusement la piscine et la mer sont tout près pour se rafraîchir. 🌊🏖️

Malgré un petit pépin de santé, brillamment géré par papi et mamie, Jules profite pleinement de ses vacances. Entre deux baignades, il s'entraîne avec enthousiasme au ping-pong. 🏓

Tout le monde va bien et les vacances continuent dans la bonne humeur ! ☀️❤️

08/07/2026

C'est parti pour 3 semaines de vacances avec papi et mamie ✌️

29/06/2026

🚨 KALON BARRÉ EST DE RETOUR ! 🚨

Après une première édition riche en émotions, Kalon Barré revient pour une 2ᵉ édition encore plus conviviale ! ❤️🏃‍♀️🏃‍♂️

✨ Au programme cette année : 🤝 Un tout nouveau format en duo 🌳 Un parcours inédit de 9 km, mêlant passages urbains et chemins, accessible à tous, sans grosse difficulté. 🎉 Toujours la même bonne humeur, une ambiance chaleureuse et le plaisir de courir ensemble pour une belle cause.

❤️ L'ensemble des bénéfices sera reversé au Téléthon.

📅 Les inscriptions ouvrent le 1ᵉʳ octobre 2026 sur Klikego.

Retenez déjà la date : 📍 Dimanche 6 décembre 2026 🕤 9 h 30 : Course enfants 🕥 10 h 15 : Départ du 9 km duo adultes

Enfilez vos baskets, trouvez votre binôme et rejoignez-nous pour partager un beau moment de sport, de solidarité et de convivialité. On compte sur vous ! 💙

Adresse

Le Gretay
Piré-sur-Seiche
35150

Téléphone

+33642784307

Site Web

https://www.helloasso.com/associations/monsieur-sourire/formulaires/1

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