Monsieur sourire

Jules est concerné par une myopathie myotubulaire. Maladie neuromusculaire rare qui touche 1 naissance garçon sur 50 000.

05/06/2026

🌳✨ Aujourd'hui, direction la forêt de Brocéliande pour Jules, accompagné de maman et de Mohamed, son AESH de choc depuis 7 ans !

Entre les légendes, les korrigans et les chevaliers, personne ne s'est perdu (exploit déjà remarquable 😅).

Une belle journée rendue possible grâce à une équipe scolaire investie et à un accompagnement de qualité qui permet à Jules de profiter pleinement de ces moments comme tous les autres enfants.

Merci à ceux qui rendent l'inclusion concrète, chaque jour. 💚
❤️🌳✨

26/05/2026

🌈 Dimanche dernier à la Color Run de Janzé… une vraie leçon de courage !

Jules voulait y être. Il l’a fait.
Et surtout… il n’a rien lâché 💪
Malgré les difficultés, malgré la fatigue, malgré les douleurs…
👉 il est allé jusqu’au bout.

L’après-midi a été compliquée, très compliquée.
Mais Jules nous a rappelé quelque chose d’essentiel :
✨ la détermination est plus forte que tout.
Et le plus incroyable ?
Il est déjà prêt à recommencer 🔥

🙏 Un immense merci à Maryse, présente à chaque instant, qui a su l’accompagner et l’encourager à se dépasser.

💛 Une course, des couleurs… et surtout une immense fierté.

13/05/2026

Bonjour depuis le soleil corse 😘

28/04/2026

Jules est bien rentré de son séjour dimanche soir
Nous avons récupéré un Jules triste de quitter ses copains, très content de son expérience et pressé de renouveler mais le revers de la médaille : très très très fatigué
A tel point qu'il n'a pas pû faire sa journée d'école hier et à dû rester à la maison.
A sa demande il repartira cet été mais il va falloir s'organiser pour ménager sa fatigue et éviter le contre coup.

Aujourd'hui nous sommes en MPR pour sa journée d'hospitalisation annuelle
Bilan complet pour lui, ce sera l'occasion d'évoquer cette fatigabilité que je trouve plus importante ces derniers temps

Notre Jules garde malgres tout le sourire

19/04/2026

Grande étape pour notre Jules
1ere colonie de vacances et pas des moindres : thème toque chef 🍳
Avec toute l'organisation que cela nécessite en amont, nous avons, grâce à notre CE, pû répondre à une demande de Jules : partir en colo tout seul sans papa et maman
Rdv dans 1 semaine pour savoir s'il à aimé cette expérience 🤞

03/04/2026

Il y a 10 ans, un petit garçon est arrivé dans nos vies…
Bon, on ne va pas se mentir, tu n’as pas choisi le mode “facile” 😅

Très vite, tu nous as montré que tu étais un vrai guerrier.
La vie t’a lancé des défis, et toi tu as répondu : “Même pas peur !” (ou presque… mais ça compte quand même 😉)

Il y à 6 ans, tu as même décroché un “super pouvoir” avec ta thérapie. Franchement, peu d’enfants peuvent dire qu’ils ont eu droit à une mise à jour version “héros” 💪

Et aujourd’hui, te voilà à 10 ans…
Toujours là, toujours plus fort, mais surtout toujours aussi drôle !

Parce que oui, au-delà de tout, toi ce que tu préfères, c’est rire, faire des blagues (parfois pas très drôles… mais on fait semblant 😜), et mettre de la bonne humeur partout où tu passes.

Tu es notre rayon de soleil, notre champion, et clairement le roi des bêtises aussi 😄

On est tellement fiers de toi, de ton courage, de ta force… et de ton humour !

Joyeux anniversaire mon grand ❤️
Et surtout… ne change rien (bon, peut-être juste tes blagues 😆)

26/03/2026

Et dire que dans 1 semaine il va fêter ses 10 ans 🥺😱 je n'en reviens toujours pas

15/03/2026

Bon dimanche à tous ☀️🙂

08/03/2026

21kms200
Un objectif temps non tenu qui génère une petite déception mais fière tout de même d'être allée au bout pour Jules.
Une grosse pensée tout du long pour notre copine La "Victoire" est en nous qui se remet doucement d'une lourde intervention ❤️
Maintenant place à la recup' 😅

07/03/2026

J-1
Dans les strating-block pour le HOKA Semi de Paris 🤟

Adresse

Le Gretay
Piré-sur-Seiche
35150

Téléphone

+33642784307

Site Web

https://www.helloasso.com/associations/monsieur-sourire/formulaires/1

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