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Sourire de Gaëtan

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Sourire de Gaëtan

Gaëtan est un petit garçon très courageux qui affronte les difficultés avec panache. Il mérite le meilleur, le bonheur et d être en parfaite santé.

Association loi 1901 venant en aide à Gaëtan atteint d'une maladie orpheline.

24/08/2026

Et surtout, n'oublie pas de vivre

Gaetan a passé de bonnes vacances même s'il a fait chaud, parfois trop chaud.
Il a été très occupé et je suis ravie qu'il ait pu profiter.
Fin de la dolce vita avec les bonnes et les mauvaises choses de la rentrée.
Il a bien grandi et progressé, Il passe bien son pied gauche car son pied droit a un bon appui.
Une pensee pour les enfants et toute personne dans des structures.
Merci a sa tatinette de nous avoir accompagnés aussi souvent.
Il a gardé son sourire pendant ces 10 années

07/08/2026

Bonne fête Gaëtan
Les vacances a la montagne se sont bien passées.
Sauf le dernier jour où il a attrapé un leger mal de gorge. Comme quoi les problèmes refont toujours surface mais le bon miel lui a fait du bien
Sa recherche medicale médicale n'est pas arrivée aux résultats escomptés. Les chercheurs ont un travail difficile. Ils essayent, recommencent, experimentent. D'autres échantillons sanguins seront testés.
Il recevra un traitement pour son pied gauche a partir de septembre.
J'aurais voulu que sa vie soit plus facile. Son sourire me rassure.

19/07/2026

Champagne
Il a 10 ans. Il a terminé sa petite enfance et j'espère qu'il a été globalement heureux malgré toutes ses difficultés.
Quand j'ai commencé la page "sourire de Gaëtan", je m'étais fixée comme objectif de donner régulièrement de ses nouvelles jusqu'à ses 10 ans. Mon objectif est atteint.
Après 10 ans, il est difficile de penser surtout quand le temps file.
Si tu attends, ton repas refroidira, si tu attends la vie passera, si tu attends le climat changera.
Il a eu 10 ans et la vie continue mais il a encore besoin de moi.
C'est un pré adolescent formidable.
J'espere qu'il connaitra de belles surprises a la hauteur de son combat. Les avancées de la recherche seraient formidables pour lui, pour son pharynx, pour tous les enfants concernés.
Restons vigilants quand il est difficile de comprendre sa pathologie et profitons de chaque belle journée.

12/07/2026

Climatisation et canicule
Je crois qu'il n'a bien supporte le mélange des 2. Il a eu un rhume et a dû être rehydrate par anticipation dimanche dernier car son estomac avait besoin de repos.
Je ne sais pas comment la Terre peut supporter des changements aussi extrêmes et comment l'Homme fait il pour s'adapter mais je sais que son pharynx reste fragile quelque soit la saison.
Bientôt les vacances, les changements de priorités s'approchent car il ne doit pas subir les conséquences de la méchanceté humaine et a besoin de retrouver des petits muscles.

21/06/2026

Bonne fete a tous les papa, ceux qui sont présents, et ceux qui sont un peu plus loin.
Bonne fete de la musique aux enfants extras, ajoutons de la musique dans nos vie et de la vie dans la musique.
Esperons que demain soit une bonne journée

15/06/2026

L'été avant l'été
J'ai encore l'impression que hier on portait des pullovers et aujourd'hui c'est l'été avec des températures hautes.
La vie est plus belle quand on reste un enfant.

31/05/2026

Bonne fête des mères
A toutes ces mères qui profitent de leur enfant extraordinaire en le soutenant.
A toutes ces mères qui entendent parler de résilience quand on parle de leur enfant.
Leur enfant n'est pas résilient, il n'a pas d'autres choix.
A toutes ces meres qui étirent, vericalise et se sentent étirée par ce voyage
A tous ces combats invisibles pour le bien être de leur enfant
Gaetan profite de la plage, des aires de jeux, de la piscine et de bons repas, un choix de vie qui ne ressemble pas a celui d'une structure.
Son petit corps grandit et j'espère qu'il connaitra davantage de souplesse.
A cet enfant qu'on regarde quand il rit trop fort quand il mange une glace
A cet enfant qui des qu'il voit une vaguelette a compris qu'il doit lever les jambes très haut comme personne d'autre pour éviter de se les mouiller dans l'eau froide
A cet enfant avec qui je pourrai signer beaucoup d'autographes
A toi Gaëtan, c'est aussi un peu ta fête

28/05/2026

Je crois que la Terre lui en veut.

Il a eu un rhume avant son rendez vous avec la pneumologue et un moustique a piqué sa paupière de l'œil avant le rendez vous Mpr.
Sa cyphose s'est améliorée de 15 degrés et un traitement pour son pied gauche est envisage a l'automne après les fortes chaleurs.
On essaye d'améliorer la qualité de son sommeil.
Comme n'importe qui, j'essaye de réduire ses difficultés et de l'aider a prospérer dans ce monde. Chaque enfant a ses obstacles et ses propres forces uniques pour naviguer.
Chacun apporte quelque chose d'unique dans ce monde.
Je crois que si nous commençons a traiter les maladies rares une par une, des choses extraordinaires vont se produire pour la famille, pour la science, pour la société dans son ensemble.
En ce moment nous cherchons des financements pour clôturer le plan 1 et avancer vers les essais cliniques.
Il y a tellement de causes dans ce monde et nous devons commencer en a soutenir une alors pourquoi pas celle ci.
Tous les enfants méritent le meilleur que nous pouvons leur offrir.
Il a passé une bonne semaine malgré de la fatigue et les 40 degres d'aujourd'hui et demain rendez vous avec la diététicienne.

10/05/2026

Moi de mai suite
Vivement que la météo s'améliore et que nous puissions profiter de quelques sorties.
Il y a des combats qu'on ne voit pas mais ils soutiennent tout. Les aidants, les mères, la famille.
Donner de l'information suscite une prise de conscience, la recherche et l'inclusion.
C'est si difficile de jouer aux détectives, aux devinettes.
Rendez vous pneumo et Mpr a venir. Pas de place pour le rendez vous neuro. Esperons qu'il ne revienne pas malade de son rendez vous pneumo tardif.
Gaetan 1.20 et il a dépassé le seuil des 20kg depuis longtemps.
Il est plus fort sur le 4 pattes mais s'essouffle beaucoup pour la marche a 2 mains.

09/05/2026

Moi de mai continue
Au total, j'ai rencontré 3 enfants avec la même pathologie que la sienne mais 3 enfants totalement différents, 2 en centre de reeducation et 1 en vacances, le dernier a découpé sa crêpe avec intelligence et dextérité.
Aucun avec des fragilités du pharynx
Pas beaucoup de suivi pour Gaëtan mais 2 rendez vous en mai.
Il y a ces journées où on pense aux malédictions des maladies, au courage des enfants et à un meilleur monde.
Gaëtan a assisté a 2 spectacles. Il a très apprécié le premier qui racontait une histoire moins le second, un cirque avec un equilibriste doué en séance de Medeck sans doute a cause de sa fatigue.
Au premier spectacle il portait un pull blanc rayé comme un zèbre.

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