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Sourire de Gaëtan

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Sourire de Gaëtan

Gaëtan est un petit garçon très courageux qui affronte les difficultés avec panache. Il mérite le meilleur, le bonheur et d être en parfaite santé.

Association loi 1901 venant en aide à Gaëtan atteint d'une maladie orpheline.

31/05/2026

Bonne fête des mères
A toutes ces mères qui profitent de leur enfant extraordinaire en le soutenant.
A toutes ces mères qui entendent parler de résilience quand on parle de leur enfant.
Leur enfant n'est pas résilient, il n'a pas d'autres choix.
A toutes ces meres qui étirent, vericalise et se sentent étirée par ce voyage
A tous ces combats invisibles pour le bien être de leur enfant
Gaetan profite de la plage, des aires de jeux, de la piscine et de bons repas, un choix de vie qui ne ressemble pas a celui d'une structure.
Son petit corps grandit et j'espère qu'il connaitra davantage de souplesse.
A cet enfant qu'on regarde quand il rit trop fort quand il mange une glace
A cet enfant qui des qu'il voit une vaguelette a compris qu'il doit lever les jambes très haut comme personne d'autre pour éviter de se les mouiller dans l'eau froide
A cet enfant avec qui je pourrai signer beaucoup d'autographes
A toi Gaëtan, c'est aussi un peu ta fête

28/05/2026

Je crois que la Terre lui en veut.

Il a eu un rhume avant son rendez vous avec la pneumologue et un moustique a piqué sa paupière de l'œil avant le rendez vous Mpr.
Sa cyphose s'est améliorée de 15 degrés et un traitement pour son pied gauche est envisage a l'automne après les fortes chaleurs.
On essaye d'améliorer la qualité de son sommeil.
Comme n'importe qui, j'essaye de réduire ses difficultés et de l'aider a prospérer dans ce monde. Chaque enfant a ses obstacles et ses propres forces uniques pour naviguer.
Chacun apporte quelque chose d'unique dans ce monde.
Je crois que si nous commençons a traiter les maladies rares une par une, des choses extraordinaires vont se produire pour la famille, pour la science, pour la société dans son ensemble.
En ce moment nous cherchons des financements pour clôturer le plan 1 et avancer vers les essais cliniques.
Il y a tellement de causes dans ce monde et nous devons commencer en a soutenir une alors pourquoi pas celle ci.
Tous les enfants méritent le meilleur que nous pouvons leur offrir.
Il a passé une bonne semaine malgré de la fatigue et les 40 degres d'aujourd'hui et demain rendez vous avec la diététicienne.

10/05/2026

Moi de mai suite
Vivement que la météo s'améliore et que nous puissions profiter de quelques sorties.
Il y a des combats qu'on ne voit pas mais ils soutiennent tout. Les aidants, les mères, la famille.
Donner de l'information suscite une prise de conscience, la recherche et l'inclusion.
C'est si difficile de jouer aux détectives, aux devinettes.
Rendez vous pneumo et Mpr a venir. Pas de place pour le rendez vous neuro. Esperons qu'il ne revienne pas malade de son rendez vous pneumo tardif.
Gaetan 1.20 et il a dépassé le seuil des 20kg depuis longtemps.
Il est plus fort sur le 4 pattes mais s'essouffle beaucoup pour la marche a 2 mains.

09/05/2026

Moi de mai continue
Au total, j'ai rencontré 3 enfants avec la même pathologie que la sienne mais 3 enfants totalement différents, 2 en centre de reeducation et 1 en vacances, le dernier a découpé sa crêpe avec intelligence et dextérité.
Aucun avec des fragilités du pharynx
Pas beaucoup de suivi pour Gaëtan mais 2 rendez vous en mai.
Il y a ces journées où on pense aux malédictions des maladies, au courage des enfants et à un meilleur monde.
Gaëtan a assisté a 2 spectacles. Il a très apprécié le premier qui racontait une histoire moins le second, un cirque avec un equilibriste doué en séance de Medeck sans doute a cause de sa fatigue.
Au premier spectacle il portait un pull blanc rayé comme un zèbre.

01/05/2026

1er mai, porte bonheur

La conférence internationale de la recherche a été un véritable apprentissage et a permis de rencontrer une belle communauté.
Il faut du temps pour comprendre que le monde c'est eux aussi, que nous avons besoin du soutien de tous car la vie est faite de relations et de rencontres.
On retiendra que l'échantillon de Gaëtan n'est pas encore au statut qu'il devrait être. Il sera prochainement expérimenté pour une deuxième chance.
Il manque 2 000 000 pour faire avancer sa recherche médicale. Les idées sont là, les financements pas encore.
Espérons que le 1er mai porte chance aux patients du monde entier.
Avec un peu de re**rd, bonne anniversaire a ma formidable tatinette.

19/04/2026

Vacances de Pâques
Dommage que personne ne s'interroge sur sa problématique de son pharynx. Ce serait tellement mieux après.
Dans quelques jours, des conférences sur la recherche médicale, l'espoir grandit. Seuls ceux qui souffrent d'une maladie neurologique peuvent comprendre.
Il a fait sa journée

02/04/2026

Bonjour le bleu
Aujourd'hui, une journée particulière qui rappelle le bleu de l'univers, un bleu lointain et toujours là dans nos coeur.
Un bleu mystérieux qu'on explique pas mais que seuls ceux qui l'entrevoient comprennent.
Le mystere de la vie, le mystere de l'autisme, le mystère de l'après, tant de questions sans réponse.
On croit progresser mais on ne connaît pas grand chose.
Vivement la fin du vent, on a suffisamment surfé.
On pense a ces enfants différents a leur façon.
Avril sera le mois pour connaître les différents aspects de la recherche médicale.

22/03/2026

Le printemps

C'est une vie qui ne sera toujours dépareillée et impliquera un effort constant et poli pour mieux résoudre chaque problème et obtenir une prise en charge qui rendrait tout un peu plus facile.
Hier c'était la journée des chaussettes depareillees et si chacun faisait un effort alors le sens de la solidarité serait retrouvé.
Comme la musique de Gaëtan bébé est loin et comme je suis fière des progrès qu'il ne cesse de faire.
C'était une belle journée, il a mangé des frites et un sunday

09/03/2026

V
V comme virus
Si nos yeux pouvaient regarder ce qui brille à l'intérieur on pourrait regarder la vérité des pensées et la force des espoirs.
Chaque être est unique car il porte en lui un univers invisible.
Gaetan a eu 2 jours d'hospitalisation pour un méchant virus et nous n'y sommes pas allés pour rien.
Aujourd'hui il va bien et il a retrouvé toutes ces petites choses comme la spontanéité d'un sourire, le regard de compréhension, le début de vie, ce fil invisible qui relie l'humanité.
C'est la première fois qu'il m'a fait peur alors le 8 mars, la journée de la femme est passée inaperçue.
V comme victoire
On préférerait un traitement que l'hopital pour enlever l'inflammation qui l'empeche de boire et de manger.

28/02/2026

Journée des maladies rares

C'est une opportunité unique pour la recherche qui peut proposer des alternatives pour améliorer la vie de nos enfants car les maladies rares existent 365 jours par an.
Le plus dur ce n'est pas seulement un syndrome mais c'est un tout et tout ce qui va avec. Aujourd'hui c'est la journée des maladies rares et le retour du virus de la gorge rouge.
Nos enfants ne nous immunise pas contre tout surtout quand c'est récurrent voire omniprésent.Cela influe sur son quotidien ses sorties, sa disponibilité pour apprendre, les régressions et le ménage associé.
La recherche, les scientifiques peuvent protéger les droits et la dignité des enfants pas comme des guerriers de tout les temps mais comme des simples êtres humains.
Parce qu'ils sont petits en nombre mais forts dans chaque étape, nous attendons les bras ouverts les financements qui permettront aux projets novateurs de progresser.
I love someone rare

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