SED1+ Perpignan

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SED1+ Perpignan La page de l'association SED1+, antenne de Perpignan, vous permet d'accéder à de nombreuses inform

CHARTE DE FONCTIONNEMENT DE LA PAGE :
- Nous ne sommes pas médecins et ne sommes donc ni habilités ni en capacité de
poser un diagnostic, conseiller un traitement... cela ressort du rôle des professionnels de la santé. Nous devons donc tous veiller à rester chacun à notre place dans ce domaine.
- Les sujets à caractère politique, religieux et dits « sensibles » n’ont pas leur place ici, de même que les post à visée 'commerciale'. Ce genre de post sera automatiquement supprimé.
- SED1+ s'interdit toute discrimination et veille au respect de ce principe. Chacun a sa liberté de conscience et de pensée mais tous nous devons veiller à ce que les messages échangés sur cette page soient : courtois, respectueux des autres, emprunts de compréhension et de tolérance. Aucune atteinte envers une personne, injure, préjugés, menace ou autre … ne sera tolérée : tout message de ce genre sera immédiatement supprimé et le membre auteur pourra être exclu de la page.
- En cas de débordement de l'un des membres, il convient de ne pas alimenter la polémique, mais de remonter tout désagrément rencontré, en mentionnant le jour et l’heure du post, le nom de la personne, via un message privé aux administrateurs.
- Nous vous informons que toute personne qui ne respecte pas les conditions d’utilisation de la page sera exclue immédiatement ou après avertissement selon la gravité de l'action. Le degré de gravité est laissé à la libre appréciation des administrateurs.
- Les administrateurs n'ont aucune obligation de justification concernant les suppressions qu'ils estiment nécessaires afin de permettre de préserver la bonne entente, la sérénité au sein de la page.
- La page SED1+ est rattachée à l'association SED1+ et ne veut prendre parti à aucune polémique qui pourrait exister entre les diverses associations SED existantes et(ou) leurs membres. Tout ce qui est posté sur un autre groupe de nature polémique ou critique sur une autre association n'a aucune place sur la présente page et sera supprimé.

18/11/2025

Nous, parlementaires, élus locaux, professionnels de santé, patients, exploitants thermaux, nous nous opposons fermement au décret envisagé par le Gouvernement visant à réduire drastiquement le remboursement des cures thermales de 100 % à 65 % pour les patients atteints d’affections de long...

Communication et Pages facebook de SED1+Bonjour à toutes et tous,Nous venons vers vous afin de vous informer d'une modif...
03/09/2025

Communication et Pages facebook de SED1+

Bonjour à toutes et tous,

Nous venons vers vous afin de vous informer d'une modification dans la structure de communication de notre association SED1+ à partir du mois de septembre 2025.

Nous allons en effet recentraliser la communication facebook sur la page nationale (celle-ci) afin de pouvoir vous fournir l'intégralité des informations parfois disséminées sur différentes pages et de vous offrir un plus grand confort de consultation.
La page nationale sera donc ainsi enrichie et complète, simplifiant votre navigation.

Cette page sera suspendue au 15 septembre 2025.
Vous pouvez donc continuer de nous suivre en allant directement sur la page nationale : https://www.facebook.com/SED1PLUS/

A noter :
Nous lançons également un compte Instagram SED1+ en complément, afin de pouvoir toucher les personnes qui ne sont pas présentes sur Facebook.
Le compte Youtube de notre association SED1+ reste valable et vous pouvez toujours y consulter de très nombreuses vidéos.
Nous allons certainement créer d'ici l'automne une communication sur Whats'app avec différents types de groupes en fonction de vos besoins de communication. Nous reviendrons vers vous à ce sujet, après une consultation de vos besoins.
Nous espérons que cela vous permettra de nous suivre plus facilement et de découvrir simplement toutes les informations utiles.
Belle journée à vous et prenez soin de vous.

Notre page souhaite permettre à toute personne s'intéressant aux SED (Syndrome D'Ehlers Danlos) et HSD (désordres du Spectre de l'Hypermobilité) de découvrir de nombreuses informations. Vous pouvez visiter notre site : https://www.assosed1plus.com

Bonjour à tous,Cette page Facebook est mise en pause.Vous pouvez consulter- la page nationale de SED1+ - la page Occitan...
28/05/2025

Bonjour à tous,

Cette page Facebook est mise en pause.
Vous pouvez consulter
- la page nationale de SED1+
- la page Occitanie de SED1+ Région Occitanie ou notre site internet pour consulter les informations et conseils.
https://www.assosed1plus.com

N'hésitez pas à vous "abonner" à notre page Facebook nationale pour continuer à recevoir toutes nos informations.

Belle journée à tous et prenez bien soin de vous

Le bureau de SED1+

Vous êtes atteint par l’une de ces maladies ? Vous accompagnez un malade ? Vous avez dans votre entourage une […]

16/05/2025

Voici le résumé d'un article récent:
"La recrudescence des maladies controversées, ambiguës et difficiles à diagnostiquer pose des défis aux CLINICIENS, QUI RÉAGISSENT TROP SOUVENT EN INVALIDANT LES SYMPTÔMES DES PATIENTS. Bien que de nombreuses études qualitatives aient rapporté les effets de l'invalidation sur l'état psychologique et comportemental des patients, ces recherches n'ont pas fait l'objet d'une revue systématique. S'appuyant sur la conceptualisation de l'invalidation de Linehan (1993), cette revue systématique a mis en lumière les conséquences négatives de l'invalidation des symptômes, ou du rejet ou de la minimisation des expériences d'une personne face à la maladie. Nous avons examiné 151 rapports qualitatifs représentant 11 307 personnes atteintes du SYNDROME D'EHLERS-DANLOS, d'endométriose, du syndrome de fibromyalgie, du syndrome de la guerre du Golfe, du syndrome du côlon irritable, de COVID longue, d'hypersensibilité chimique multiple, d'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, de syndrome de tachycardie orthostatique posturale, de lupus érythémateux disséminé et de vulvodynie. Conformément à la théorie de Linehan, l'analyse thématique a identifié quatre grandes catégories de conséquences : les états émotionnels et les croyances induits (p. ex., HONTE, TENDANCES SUICIDAIRES), les états émotionnels et les croyances induits par les soins de santé (p. ex., ANXIÉTÉ ET TRAUMATISMES LIÉS AUX SOINS DE SANTÉ), les comportements induits par les soins de santé (p. ex., ÉVITEMENT DU SYSTÈME DE SANTÉ) et les RETARDS DIAGNOSTIQUES. Forts de ces résultats, nous avons élaboré un nouveau modèle conceptuel expliquant comment l'invalidation des symptômes entraîne ces conséquences et compromet ainsi les résultats de santé. Les travaux futurs devraient explorer le modèle conceptuel proposé et identifier des interventions et des politiques fondées sur la théorie visant à prévenir l'invalidation des symptômes afin d'améliorer les résultats psychologiques, comportementaux et de santé. (PsycInfo Database Record (c) 2025 APA, tous droits réservés)."
(notre traduction et nos majuscules).

Lire l'article ici: https://psycnet.apa.org/record/2026-10154-001

Et cet article paru dans un journal: https://www.mycentraljersey.com/story/news/health/2025/05/15/rutgers-study-explores-medical-gaslighting-and-its-affects-on-patients/83600787007/

14/05/2025

Bonjour à tous !

Nous avons eu le plaisir d’intervenir auprès des apprenants de l’Institut de Formation d’Aides-Soignants (IFAS) de Saint Gaudens cet après-midi. IFAS de Saint-Gaudens

Un moment d’échange et de partage autour du Syndrome d’Ehlers Danlos et du rôle de Patient Partenaire.

Nous remercions l’IFAS de Saint Gaudens pour leur confiance et leur accueil et les apprenants pour ces échanges enrichissants.

19/04/2025

INFO / RAPPEL : Assemblée Générale annuelle de SED1+ Bonjour à tous, Comme chaque année, notre assemblée générale annuelle se […]

15/04/2025

Syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh): road to 2026

07/04/2025

Bonjour à tous,

La mutuelle Mutaero propose jeudi 10 avril, de 18h à 20h une conférence sur l'importance de l'activité physique dans la prévention et le traitement des affections neurologiques.
Elle sera animée par un neurologue t l'association EFFORMIP Occitanie.

Vous pouvez vous inscrire pour la suivre dans les locaux de Mutaero au 34 boulevard Riquet à Toulouse ou en visioconférence.

Inscription au 0969368080 ou à [email protected]

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Perpignan
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