Arc-en-Sed Pyrénées

15/04/2024

Bonjour à tous,

Nous vous présentons le 7ème volet de notre Journée SED/HSD du 2 Décembre 2023, C’est le Dr David Crouzier (PhD-HDR) qui a fait une intervention sur une solution de prise en charge des douleurs nociplastiques via le bracelet Remedee Labs.

𝐃𝐨𝐮𝐛𝐥𝐞 𝐜𝐚𝐝𝐞𝐚𝐮𝐱 - 𝟏 𝐯𝐢𝐝𝐞́𝐨 𝐞𝐭 𝐮𝐧 𝐩𝐨𝐰𝐞𝐫 𝐩𝐨𝐢𝐧𝐭.

C’est un grand Merci que nous lui adressons, pour sa présence et sa disponibilité.

Pour regarder la visio: https://youtu.be/X9qzsvLBDpw
Pour lire le power point : https://urlz.fr/pOOs

Bonne visio et lecture à tous, et portez-vous bien.

Arcensed’ment votre😉

Les Bureaux d’ARC-EN-SED et SED 1+

Retrouvez l’ensemble de nos vidéos sur notre site internet, dans l’onglet Actus.
https://www.arc-en-sed.fr/actualites-arc-en-sed/

N’ hésitez pas à nous joindre pour d’éventuelles
informations complémentaires : 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐚𝐜𝐭@𝐚𝐫𝐜-𝐞𝐧-𝐬𝐞𝐝.𝐟𝐫 ou 𝐭𝐫𝐞𝐬𝐨𝐫𝐞𝐫𝐢𝐞@𝐚𝐫𝐜-𝐞𝐧-𝐬𝐞𝐝.𝐟𝐫

https://www.arc-en-sed.fr/
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15/04/2024

On vous attend nombreux les mardis 9 et 16 avril ! 😃

15/04/2024

17/03/2024

IMPORTANT / MUTUELLE

Bonjour à tous,

Nous venons vers vous aujourd'hui pour vous soumettre un sondage très important !

Notre association SED1+, dans le cadre de ses recherches pour aider les patients, a pu rencontrer une mutuelle qui souhaite s'investir auprès des malades.
Nous envisageons un contrat avec tarification négociée avec cette mutuelle pour les patients SED ou HSD ( patients chroniques). L'objectif étant de parvenir à mettre en place une couverture mutuelle adaptée à nos particularités, au tarif le plus juste.
Elle ne sera pas forcément moins chère, mais plus équitable et adaptée pour les patients SED ou HSD. (garanties accrues au regard de nos besoins spécifiques).

En outre, avec ce partenariat, il y aurait aussi des programmes de prévention, des ateliers et des webinaires, ainsi qu'un accès facilité à d'autres partenaires de la mutuelle.

Ce sondage est réalisé par SED1+ et aucune information ne sera transmise à un quelconque tiers. L'utilisation de vos données sera limitée à l'établissement de statistiques anonymes par SED1+, au niveau régional et national.

MERCI DE VOTRE AIDE ! Plus nous aurons de réponses, mieux ce sera !
REPONDRE AU QUESTIONNAIRE :
https://forms.gle/Xog2mVWqvhWjAgzv8

Un grand merci à Thérèse et Florence pour tout leur travail sur ce projet !

Belle journée et prenez soin de vous

04/12/2023

Appel aux adhésions 2024

31/05/2023

SED et HSD à vos agendas ! Première rencontre en visio inter- association dans les P.O. ouverte à tous.
Carine responsable de l'antenne sed1plus perpignan et Sophie responsable de l'antenne arc-en-sed des P.O, vous donnent rdv le vendredi 9 juin, de 16h30 à 18h.

Pour vous inscrire il vous suffit d'envoyer un mail à [email protected] ou à [email protected]
Nous vous enverrons ensuite par mail le moment venu, le lien pour vous connecter en visio.

A très bientôt !
Bonne journée à tous !

13/05/2023

Merci à et sed pour cette illustration des signes évocateurs du sed et hsd.

Voici quelques signes qui peuvent permettre d’orienter vers un SED (Syndrome d’Ehlers Danlos) hypermobile ou un HSD (Spectre des désordres de l’hypermobilité)
il ne s’agit pas de la liste des symptômes au complet car on en a beaucoup d’autres 😅

⚠️ L’hypermobilié articulaire est un des critères important mais il se peut qu’avec l’âge, les opérations et les rétractations musculaires (qui sont quand même assez présentes chez nous) nos articulations ne soient plus hypermobiles.

12/05/2023

Spécialiste du petit appareillage sur mesure:
semelles othopédiques, attelles thermoformées, bas de contention , ceintures/corsets, prothèses mammaires et capillaires...Mesures prises au cabinet ou domicile sur rendez-vous. Fabrication au cabinet