L'association "Les rêves de Margaux" a été créée pour aider Margaux, 23 ans, à réaliser son projet de vie, et pour faire connaître sa maladie : le syndrome de SMITH-MAGENIS. Ce syndrome est une maladie génétique non héréditaire et complexe, dont l'origine est la perte d'un fragment d'ADN sur l'un des deux chromosomes 17, caractérisée par des anomalies diverses et des signes cliniques évocateurs. e
lle es définie comme une maladie rare ou orpheline. ce syndrome peut mettre l'environnement familial à rude épreuve, il est donc important de ne pas rester isolés. Malgré tout cela, Margaux qui dit joliment "je suis handicapée normale" rien n'est plus important que travailler dans le milieu ordinaire et avoir son lieu de vie personnel, une petite maison. Mais pour cela, il faut que Margaux devienne autonome, ce qui implique la participation à de nombreuses activités thérapeutiques et la mise en place de diverses prises en charge....un coût que la famille seule ne peut supporter. Margaux ne veut pas vivre et travailler avec des personnes handicapées, nous mettons alors tout en oeuvre pour que son projet de vie soit réalisable. Et puis, il est hors de question de l'enfermer dans un monde qu'elle refuse. Qui mériterait d'être enfermé.... personne.....
