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Un Avenir Pour Rylane

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Pencran
Un Avenir Pour Rylane

Association pour soutenir Rylane
Sensibilisation, solidarité et actions pour financer les thérapies

22/08/2026

💜 Une immense fierté de représenter la France et la région MENA (Moyen Orient et Afrique du Nord) à la Conférence internationale des familles CDKL5 à Philadelphie 🇺🇸

En tant que maman de Rylane, mais aussi en tant que représentante de notre communauté, j’ai été très fière de pouvoir prendre la parole, partager notre expérience, porter la voix des familles et contribuer aux échanges avec des familles, chercheurs, médecins, associations et acteurs engagés du monde entier. 🌍

🧬 Ces quelques jours ont été d’une richesse incroyable : recherche, thérapie génique, essais cliniques, épilepsie, nutrition, communication, santé respiratoire, transition vers l’âge adulte…

🤝 Mais au-delà des conférences et des avancées scientifiques, ce que je retiens surtout, ce sont les rencontres, les échanges, la solidarité et cette incroyable communauté internationale qui se mobilise pour faire avancer la recherche et améliorer la vie de nos enfants.

Pour Rylane. 💜
Pour toutes les familles CDKL5. 💜
Et pour continuer à faire avancer l’espoir. 🧬🌍

CDKL5Awareness Recherche ThérapieGénique Espoir TogetherForCDKL5 France MENA Philadelphie

18/08/2026

💙 LA PENCRANAISE 💙

🏃‍♀️🏃‍♂️ Dimanche 18 octobre 2026, rendez-vous au bourg de Pencran pour la 7ème édition de La Pencranaise !

Cette année, les bénéfices seront reversés au profit de Rylane ❤️

🙏 Un immense merci à l’association APAF de Pencran pour cette magnifique initiative et pour son soutien.

Au programme : trails, randonnées, course canine et courses enfants… de quoi passer une belle journée sportive et solidaire ! 🥰

📅 Dimanche 18 octobre 2026
📍 Bourg de Pencran
📝 Inscriptions sur Klikego

Apaf Comité Fêtes Pencran

💙 Venez nombreux participer et soutenir Rylane !
Chaque participation compte ❤️

Solidarité TousPourRylane

18/08/2026

☀️💙 Rylane profite de ses vacances ! 💙☀️

Après une année bien remplie, notre petit champion profite de quelques jours de repos, de soleil et de beaux moments en famille 🥰

Des sourires, des câlins et surtout… des vacances bien méritées ! 🌴☀️

Profite bien mon petit Rylane ❤️

18/08/2026

Un immense merci à BUT Brest 💙

Notre association Un Avenir pour Rylane tient à remercier chaleureusement BUT Brest pour sa participation et ses généreux dons à l’occasion de notre prochain Loto Solidaire ! 🎁❤️

📅 Vendredi 24 avril
📍 L’Avel Vor – Plougastel-Daoulas

Tous les bénéfices de cette soirée seront reversés au profit de Rylane et d'autres enfants malades afin de contribuer au financement des thérapies coûteuses

🙏 Merci à toute l’équipe de BUT Brest, merci Ewen pour la solidarité

But Brest
but_brest29200
Kerbaul Ewen

BUTBrest Solidarité Handicap CDKL5 Association

15/07/2026

Aujourd'hui, nous partageons avec vous une nouvelle importante concernant Rylane.

Tout est expliqué dans cette vidéo. ❤️

Merci à toutes les personnes qui nous soutiennent au quotidien. Votre présence et vos messages nous donnent la force de continuer ce combat, un jour après l'autre.

15/07/2026

💙 Ces deux dernières semaines ont été très difficiles pour notre petit Rylane.

Très affaibli par la canicule, il a été hospitalisé pendant deux semaines au CHU Morvan. Les examens ont révélé un pneumovirus, avec un taux d'oxygène trop faible, une respiration difficile et une grande fatigue.

Un immense merci à toute l'équipe médicale du CHU Morvan pour leur professionnalisme, leur bienveillance et les soins apportés à Rylane. Merci également à tous pour vos messages et votre soutien. 🙏❤️

15/07/2026

💙 Un grand merci à l'APE de l'école Lucien Kerlann de Pencran pour leur généreux don, issu d'une partie des ventes de gâteaux.

Votre soutien nous aidera à financer les stages intensifs de Rylane. Merci pour votre solidarité ! 🙏
APE Pencran

12/07/2026

L'association Un avenir pour Rylane a fait don d'un siège de maintien adapté à Rylane à La Ruche Solidaire de Dirinon.

Un grand merci à Franck Hazelart, co-président, pour son accueil chaleureux, sa disponibilité et ses précieux conseils.

La solidarité fait toute la différence. 🙏
La Ruche Solidaire

04/07/2026

💙 Une soirée placée sous le signe de la solidarité ! 💙

Un immense merci à toutes les personnes présentes, à nos incroyables bénévoles et à tous ceux qui nous ont apporté leur aide pour faire de cette soirée un si beau moment de partage.

Merci à Intermarché Landerneau pour le délicieux repas et au groupe Tagada Tsoin Tsoin qui a mis une ambiance exceptionnelle tout au long de la soirée. 🎶

Grâce à votre générosité et à votre mobilisation, cette soirée a été une magnifique réussite. Ensemble, nous avançons pour soutenir Rylane. 💙

Tagada Tsoin Tsoin

03/07/2026

💙 Merci au Groupe scolaire Les 2 Rives de Landerneau ! 💙

Un immense merci à tous les élèves, aux parents et aux équipes scolaire pour cette belle action solidaire « L'Assiette Solidaire ».

Grâce à votre générosité, Rylane pourra poursuivre ses stages intensifs, essentiels à son développement. Chaque geste compte et nous rapproche un peu plus de notre plus grand rêve.

Du fond du cœur, merci pour votre soutien et votre confiance. 💙
𝐆𝐫𝐨𝐮𝐩𝐞 𝐒𝐜𝐨𝐥𝐚𝐢𝐫𝐞 𝐋𝐞𝐬 𝟐 𝐑𝐢𝐯𝐞𝐬

Adresse

1 Rue Des Agapanthes
Pencran
29800

Téléphone

+33680541003

Site Web

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