29/02/2024
Chaque année, le dernier jour de février, est célébrée la Journée mondiale des maladies rares, une journée au cours de laquelle la communauté rare, au-delà des frontières et des barrières linguistiques, s'associe pour mettre en lumière les défis multiformes que les patients rares sont appelés à gérer au quotidien et leurs familles.
Il s'agit d'une campagne mondiale de sensibilisation et de sensibilisation, coordonnée par l'Organisation européenne pour les maladies rares (EURORDIS). Les obstacles supplémentaires qui limitent les opportunités éducatives, professionnelles et sociales qu'ils devraient avoir sont également très importants.
La a été créée en 2008 par l'Organisation européenne pour les maladies rares ( ) et est célébrée le dernier jour de février, dans le but de sensibiliser le public et de faire pression pour que le système de santé et de protection sociale s'adapte aux personnes atteintes d'une maladie rare, la prévention et le traitement de leurs maladies.