Association Kourir pour les enfants atteints d'arthrite chronique juvénile

Accueil
France
Paris
Association Kourir pour les enfants atteints d'arthrite chronique juvénile

Appeler Itinéraire Site Web Contacter l’organisation

Kourir est la seule association française regroupant les enfants et adolescents atteints d'arthrite juvénile idiopathique.

Seule association française à destination des enfants et adolescents atteints d'arthrite juvénile idiopathique et de leur famille.

14/10/2026

✨🍫 Les truffes solidaires font leur grand retour ! 🍫✨

Bonne nouvelle ! Nous avons l'immense chance que le Rotary Club de Saint-Brieuc renouvelle sa magnifique action au profit de l'association KOURIR cette année encore ! ❤️

Ceux qui y ont goûté l’an passé le savent déjà : elles sont absolument délicieuses ! 😋
Et pour tous ceux qui n’ont pas eu la chance de les savourer la dernière fois, rassurez-vous : une nouvelle occasion s'offre à vous !

👩‍🍳 Au programme de cette gourmandise solidaire :
Des truffes artisanales confectionnées avec soin par Stanislas (chef du Monde des Chimères) et Hervé (rotarien)
Emballées et préparées avec amour par les membres du Rotary Club de St Brieuc.

100 % des bénéfices sont intégralement reversés à KOURIR !

Faites-vous plaisir tout en soutenant une belle cause, ou anticipez vos cadeaux gourmands pour les fêtes de fin d'année 🎁

📲 Pour commander vos truffes :
🔗 Cliquez sur le lien suivant : https://www.helloasso.com/associations/rotary-club-saint-brieuc/boutiques/vente-de-truffes-par-le-rotary-de-st-brieuc-au-profit-de-l-association-kourir-1

Un immense MERCI au Rotary Club de Saint-Brieuc pour leur fidélité et leur soutien, ainsi qu'à vous tous pour votre générosité ! 🙏✨

12/10/2026

📣 APPEL À TÉMOIGNAGES – LA MDPH ET NOS PARCOURS

Pour notre prochain bulletin annuel, consacré cette année au thème de la MDPH, l’association Kourir souhaite donner la parole aux familles qui vivent ou ont vécu ces démarches.

💬 Nous recherchons vos témoignages !

👨‍👩‍👧‍👦 Vous êtes parent, frère ou sœur d’un enfant atteint d’arthrite juvénile et vous êtes aidant ?
Racontez-nous votre quotidien, votre expérience, les difficultés rencontrées, mais aussi vos astuces, vos ressources et ce qui vous a aidé.

📂 Vous êtes parent et avez déjà monté un dossier MDPH pour votre enfant ?
Nous souhaitons recueillir vos retours sur les difficultés que vous avez pu rencontrer : démarches administratives, documents à fournir, délais, compréhension du dossier, accompagnement, renouvellements… mais aussi les conseils que vous aimeriez transmettre à d’autres familles.

❤️ Chaque expérience compte.
Vos témoignages nous permettront de mieux comprendre les réalités vécues par les familles, de faire entendre leur voix et, nous l’espérons, d’aider d’autres parents à se sentir moins seuls face à ces démarches parfois complexes.

📅 Vous souhaitez témoigner ?

Envoyez-nous votre témoignage avant le 15 octobre à :
📧 [email protected]

👉 Témoignage court ou plus détaillé, quelques lignes ou plusieurs pages : il n’y a pas de format imposé. L’essentiel est de partager votre expérience avec vos propres mots.

🙏 Merci à toutes celles et ceux qui prendront le temps de témoigner et de faire avancer la parole autour de l’arthrite juvénile et du handicap.

💙💗 Kourir – Ensemble pour les enfants atteints d’arthrite juvénile

12/10/2026

Appel à participation recherche – Parents d’enfants atteints d’arthrite juvénile idiopathique (AJI) 📢

🧸 Votre enfant a une arthrite juvénile idiopathique (AJI) ?

Vous-avez vécu une période d’errance diagnostique d’au moins 4 mois (symptômes sans diagnostic clair) ?

Dans le cadre d’un mémoire de recherche en psychologie clinique de la santé, je souhaite recueillir la parole des parents. L’objectif : mieux comprendre comment vous faisiez sens des symptômes de votre enfant pendant cette période incertaine.

🔍 Ce que cela implique :
✔️ Un court questionnaire (15 min)
✔️ Un entretien individuel anonymisé (45 min – 1h, en présentiel ou visio)

👪 Qui peut participer ?
▪️ Parents d’un enfant/adolescent avec un diagnostic d’AJI
▪️ Errance diagnostique ≥ 4 mois
▪️ Majeur + bonne maîtrise du français

📩 Intéressé(e) ou curieux(se) ? Envoyez-moi un mail expliquant brièvement votre parcours + votre numéro de téléphone à l'adresse :
[email protected]

06/10/2026

💙 6 octobre – Journée nationale des aidants 💙

Aujourd’hui, Kourir souhaite mettre à l’honneur tous les aidants qui accompagnent au quotidien les enfants atteints d’arthrite juvénile idiopathique (AJI).

Derrière chaque enfant, il y a souvent un parent qui écoute, rassure, accompagne aux rendez-vous médicaux, gère les traitements, les absences scolaires, les moments difficiles… mais aussi qui encourage, soutient et aide son enfant à continuer d’avancer. ❤️

À vous, les parents, les proches, les frères et sœurs, et toutes celles et ceux qui sont présents à leurs côtés : MERCI.
Merci pour votre force, votre patience, votre bienveillance et votre engagement, jour après jour. 🌈

Vous n’êtes pas seuls. Kourir est à vos côtés. 🤝

04/10/2026

Depuis presque 6 ans, la Course des 6 Collines, organisée à Saiguède, près de Toulouse, soutient fidèlement l’association Kourir. 💛Cette année encore, la mobilisation de tous les participants a permis de récolter 2000 € de dons pour nos actions auprès des enfants et adolescents atteints d’arthrite juvénile idiopathique.

Un immense merci aux organisateurs, aux bénévoles et à chacun des participants pour leur générosité, leur énergie et leur fidélité. Grâce à vous, Kourir continue d’avancer ! 🏃‍♀️🏃‍♂️🦢

28/09/2026

Rendez-vous le 17 octobre 2026 à l’Institut Imagine pour la rencontre RAISE !

Cette journée sera l’occasion d’échanger autour des arthrites juvéniles idiopathiques et des maladies chroniques de l’enfant et de l’adolescent.

Au programme :
🔹 des interventions sur les comorbidités et les problématiques rencontrées par les familles ;
🔹 des échanges autour de la recherche, de l’éducation thérapeutique et de l’implication des familles ;
🔹 un temps consacré à l’adolescent vivant avec une maladie chronique et à la transition vers la médecine adulte ;
🔹 des discussions avec les professionnels de santé, les associations, les parents et les adolescents ;
🔹 une clôture de la journée à16 h20 ;
🔹 puis, à17 h, la possibilité de participer sur place ou en ligne à un webinaire PRES/RITA consacré à la dermatomyosite juvénile.

Une journée riche en informations, en échanges et en partage d’expériences, au service des enfants, des adolescents et de leurs familles. 🌈

27/09/2026

Un pixel de l'Univers signé KOURIR ✨

La NASA va bientôt dévoiler les premières images de son télescope Nancy Grace Roman. Chaque pixel = un morceau unique du cosmos jamais vu.

Et devinez quoi? KOURIR participe à l'aventure et a réservé son pixel! 🚀

26/09/2026

💙 Dans les coulisses de Kourir…

Aujourd’hui, les administrateurs de Kourir se sont retrouvés à Paris pour une nouvelle journée de travail, d’échanges et de préparation des prochains projets de l’association 🤝

📦 Mission rangement !
Nos goodies ont eu droit à un rangement dans notre stock. Parce que derrière chaque événement Kourir, il y a aussi toute une organisation logistique ! 😉

📰 Le prochain bulletin annuel se prépare…
Nous avons fait le point sur son avancement et sur les différents contenus qui viendront bientôt à votre rencontre. Un bulletin important, notamment autour de la MDPH et des démarches qui peuvent concerner les familles.

🏥 Et nous préparons déjà le 17 octobre !
La journée organisée à l’hôpital Necker se précise. Nous avons travaillé sur son organisation afin de faire de ce rendez-vous un moment utile, convivial et riche en échanges pour les familles et les professionnels.

💙 Derrière Kourir, ce sont des administrateurs, des bénévoles et des adhérents qui font vivre l’association, chacun à leur manière, avec un objectif commun : accompagner, informer et soutenir les enfants atteints d’arthrite juvénile et leurs familles.

Merci à toutes celles et ceux qui contribuent, de près ou de loin, à faire avancer Kourir ! 🙏

22/09/2026

🏆 MARCEAU, 10 ANS, VICE-CHAMPION DE FRANCE ENDUROKIDS 2026 ! 🏍️💪

Aujourd’hui, nous avons envie de mettre à l’honneur un jeune guerrier au parcours particulièrement inspirant : Marceau, 10 ans, atteint d’arthrite juvénile idiopathique (AJI) et d’uvéite.

Marceau a été diagnostiqué à l’âge de 3 ans. Depuis, il suit un traitement sans interruption et, à seulement 5 ans, il a dû être implanté à l’œil droit en raison de son uvéite.

Mais depuis ses 3 ans et demi, Marceau nourrit une véritable passion pour la moto 🏍️. Un parcours qui n’a pas toujours été simple : la maladie l’a parfois contraint à faire des pauses et à traverser des périodes plus difficiles.

Et pourtant, il a continué à avancer, à s’entraîner et à vivre pleinement sa passion…

🌟 Aujourd’hui, à 10 ans, Marceau est vice-champion de France EnduroKids 2026 ! 🌟

Une magnifique performance sportive, mais aussi une victoire toute particulière pour lui et sa famille, qui connaissent le chemin parcouru pour arriver jusque-là. ❤️

Son histoire nous rappelle quelque chose d’essentiel : avoir une maladie chronique ne signifie pas devoir renoncer à ses rêves, à ses passions ou à ses projets. Chaque enfant avance à son rythme, avec ses traitements, ses difficultés, ses réussites et ses propres forces.

👏 Bravo Marceau pour cette magnifique performance !
Et un immense bravo à ses parents pour leur accompagnement et leur soutien au quotidien.

Ton parcours peut être une belle source d’encouragement pour tous les enfants et toutes les familles qui vivent avec l’arthrite juvénile. 🌈

Continue de croire en tes rêves, Marceau ! 🏍️🏆💙

📸 Merci à sa famille d’avoir accepté de partager son témoignage avec Kourir.

21/09/2026

📢 Webinaire pour les familles sur la Dermatomyosite juvénile (DMJ)

Maladie rhumatismale rare et donc peu connue, les familles concernées porront en apprendre plus le 17 octobre à 17h pour un webinaire consacré aux nouveaux traitements et à la recherche dans la DMJ : traitements, kinésithérapie, fatigue et santé mentale, impact sur les familles et avancées de la recherche. Un temps sera également consacré aux questions des familles.

🌍 Webinaire en anglais avec traduction instantanée en français.

👉 Inscription : https://zoom.us/webinar/register/WN_tAGE9TwwTf6GKiuL_2uiBg #/registration

N’hésitez pas à partager autour de vous ! 💜

Adresse

101 Rue De Sèvres Lot 7665CX75072
Paris
75006

Téléphone

+33140030302

Site Web

http://www.kourir.org/

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Association Kourir pour les enfants atteints d'arthrite chronique juvénile publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.