Deficit en g6pd - Association Vigifavisme

13/03/2026

RAPPEL

C'est ce dimanche😊
Si vous souhaitez participer à notre Assemblée Générale, merci de vous y inscrire pour recevoir le lien de connexion la veille.

A dimanche

Chères adhérentes, chers adhérents,
Nous avons le plaisir de vous convier à l'Assemblée Générale Ordinaire de notre association Vigifavisme prévues le 15 mars 2026 par visioconférence.
Les détails pour vous connecter vous seront communiqués par mail quelques jours avant la réunion.
L'assemblée générale ordinaire se tiendra à 10h.
L'ordre du jour est le suivant:
- Bilan moral de la présidente
- Rapport d’activité 2025
- Bilan financier 2025
- Projets 2026
- Bilan prévisionnel 2026
- Approbation des comptes 2025 et vote du budget 2026
- Cotisation 2026
- Constitution du Bureau
- Questions diverses
- Clôture de la séance
Pour vous inscrire : si vous pouvez participer et afin de recevoir les codes de connexion merci de remplir ce formulaire, cela nous permettra d’organiser au mieux cette réunion :
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfYGYPZegWvrhMrp19zLuvkKPdMHjjxmGOg9AJFkCMnZ6_UvQ/viewform?usp=dialog
Si vous ne pouvez pas participer merci de remplir le pouvoir qui nous permettra de prendre en compte vos votes en donnant procuration à la personne de votre choix.
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSecUdz_wOy8OkoVtio-BYJJMQWqBF9-Xxhn9PH4N_IhJEmleg/viewform?usp=dialog
Pour voter : il faut être à jour de sa cotisation 2026 d’un montant de 10 euros.
Vous pouvez dès à présent l’acquitter en cliquant sur ce lien :
https://www.helloasso.com/associations/vigifavisme/adhesions/adhesion-2026-vigifavisme
ou par chèque ou virement avec le formulaire d'adhésion (informations sur notre site)
https://www.vigifavisme.com/2024/03/10/adherer/
Enfin, si vous souhaitez intégrer le bureau de l’Association, vous pouvez proposer votre candidature par courrier simple ou e-mail ([email protected]), au moins quinze jours avant la date de l’assemblée générale ordinaire soit au plus t**d le 28/02/2026
En espérant vous retrouver nombreux et nombreuses !
L’équipe Vigifavisme

Pourquoi adhérer à Vigifavisme? En devenant membre de l’association des personnes atteintes du déficit en G6PD : VIGIFAVISME, vous aurez la possibilité de contribuer à faire valoir vos droits reconnus par de nombreuses lois en France sur le droit des malades et le droit à l’information sur...

06/02/2026

Chères adhérentes, chers adhérents,

Nous avons le plaisir de vous convier à l'Assemblée Générale Ordinaire de notre association Vigifavisme prévues le 15 mars 2026 par visioconférence.

Les détails pour vous connecter vous seront communiqués par mail quelques jours avant la réunion.
L'assemblée générale ordinaire se tiendra à 10h.

L'ordre du jour est le suivant:
- Bilan moral de la présidente
- Rapport d’activité 2025
- Bilan financier 2025
- Projets 2026
- Bilan prévisionnel 2026
- Approbation des comptes 2025 et vote du budget 2026
- Cotisation 2026
- Constitution du Bureau
- Questions diverses
- Clôture de la séance

Pour vous inscrire : si vous pouvez participer et afin de recevoir les codes de connexion merci de remplir ce formulaire, cela nous permettra d’organiser au mieux cette réunion :
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfYGYPZegWvrhMrp19zLuvkKPdMHjjxmGOg9AJFkCMnZ6_UvQ/viewform?usp=dialog

Si vous ne pouvez pas participer merci de remplir le pouvoir qui nous permettra de prendre en compte vos votes en donnant procuration à la personne de votre choix.
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSecUdz_wOy8OkoVtio-BYJJMQWqBF9-Xxhn9PH4N_IhJEmleg/viewform?usp=sharing&ouid=113613931133683608259

Pour voter : il faut être à jour de sa cotisation 2026 d’un montant de 10 euros.
Vous pouvez dès à présent l’acquitter en cliquant sur ce lien :
https://www.helloasso.com/associations/vigifavisme/adhesions/adhesion-2026-vigifavisme
ou par chèque ou virement avec le formulaire d'adhésion (informations sur notre site)
https://www.vigifavisme.com/2024/03/10/adherer/

Enfin, si vous souhaitez intégrer le bureau de l’Association, vous pouvez proposer votre candidature par courrier simple ou e-mail ([email protected]), au moins quinze jours avant la date de l’assemblée générale ordinaire soit au plus t**d le 28/02/2026

En espérant vous retrouver nombreux et nombreuses !

L’équipe Vigifavisme

Pourquoi adhérer à Vigifavisme? En devenant membre de l’association des personnes atteintes du déficit en G6PD : VIGIFAVISME, vous aurez la possibilité de contribuer à faire valoir vos droits reconnus par de nombreuses lois en France sur le droit des malades et le droit à l’information sur...

11/01/2026

Bonjour à toutes et à tous.

Nous lançons les adhésions de notre association pour l'année 2025.
Adhérer c'est nous soutenir dans nos projets, donner un poids et une visibilité à notre association par son nombre d'adhérent et être informé des dernières nouveautés et mise à jour du déficit en G6PD.

Voici le lien d'adhésion:
https://www.helloasso.com/associations/vigifavisme/adhesions/adhesion-2026-vigifavisme

En vous remerciant par avance pour votre confiance.
L'équipe Vigifavisme

Cotisation organisé·e par Vigifavisme - Vigifavisme est la seule association française dédiée au déficit en G6PD. Depuis plus de 20 ans, l’association informe, accompagne et soutient les familles concernées par ce déficit, en particulier lorsque la forme est sévère et touche des enfants.

02/01/2026

Vigifavisme vous adresse ses meilleurs vœux pour cette nouvelle année : santé, sérénité et espoir pour vous et vos proches.

Merci pour votre confiance, votre soutien et votre engagement à nos côtés.

En 2026, nous continuerons à informer, soutenir les familles et faire avancer la reconnaissance du déficit en G6PD.

04/05/2025

La 8ème journée des associations de patients de la Filière MCGRE se déroulera le vendredi 16 mai de 9H30 à 17h, à la Faculté des Sciences –Amphi Astier – 4 Place Jussieu 75005 Paris.

Les sujets abordés seront :

- Rôle des associations,
- Qu'est-ce qu'un COPIL
- La fédération SOS Globi: 21 associations au plus près des patients
- Débat : Fédérer, influencer, transformer : la puissance du collectif au service des patients drépanocytaires, Thalassémiques et des autres pathologies du globule rouge
- Présentation et discussion autour du livre d'Aurélie Zarka (déficit en G6PD)
- Déficit en G6PD suspects de classe 1
- Atelier sur la sexualité (drépanocytose)
- Présentation du CIDD Grenoble
- Prise en charge des patients drépanocytaires aux urgences

Des modifications pourront être apportées.

Merci de vous inscrire sur le lien suivant:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfUb918Ixz7hAbkxG-EHS4qabTGiXQhav9biPo2kn33fVqWWQ/viewform

Si vous avez la moindre question, n'hésitez pas à revenir vers nous.

Merci d'avance et à très bientôt !

06/03/2025

Vous avez été nombreux à participer à notre jeu-concours, et nous vous en remercions chaleureusement !
Nous espérons que ce quiz vous a permis d’en apprendre davantage sur le déficit en G6PD.

Après tirage au sort parmi les bonnes réponses, nous avons le plaisir d’annoncer que le gagnant du livre "Liés à l'X" d'Aurélie Zarka est BRUNO SAKHER ! Félicitations ! 🎉
Nous invitons le gagnant à nous contacter en message privé pour les modalités de réception du livre.

Pour tous les autres, si vous souhaitez vous procurer le livre
"Liés à l'X" d'Aurélie Zarka, il est disponible ici : https://liesalx.sumupstore.com/

Voici les bonnes réponses du quiz :
1️⃣ Quel aliment est particulièrement connu pour déclencher une crise hémolytique ?
✅ Réponse : a) La fève (Vicia faba)

2️⃣ Comment se transmet le déficit en G6PD ?
✅ Réponse : b) Récessif lié à l’X (touche principalement les hommes)

3️⃣ Quels sont les symptômes courants d’une crise hémolytique ?
✅ Réponse : d) Tous les symptômes ci-dessus (pâleur, urines foncées, fatigue inhabituelle)

Encore bravo à notre gagnant!

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01/03/2025

Chers membres,

Pour célébrer notre engagement commun dans la sensibilisation au déficit en G6PD, nous sommes ravis de lancer un jeu-concours exclusif !
Testez vos connaissances et courez la chance de remporter le livre "Liés à l'X" d'Aurélie Zarka , qui partage avec émotion son parcours de maman d'enfants déficitaires en G6PD de type 1. 📚💛

Comment participer ?
-Envoyez-nous simplement vos réponses en message privé (MP) !
📅 Date limite de participation : Mercredi 05 Mars 2025 Minuit

Les bonnes réponses seront tirées au sort pour désigner le ou la gagnante. 🎁

Voici les questions du concours :

Quel aliment est particulièrement connu pour déclencher une crise hémolytique chez les personnes atteintes de déficit en G6PD ?
a) La fève (Vicia faba)
b) Les haricots
c) Les fageolets

Comment transmettre le déficit en G6PD ?
a) Autosomique récessif : Maladie liée aux chromosomes non sexuels, touche hommes et femmes de manière égale si deux copies défectueuses sont héritées
b) Récessif lié à l'X : Maladie liée au chromosome X, touche principalement les hommes.
c) Par le contact avec une personne malade

Quels sont les symptômes courants d'une crise hémolytique chez une personne atteinte de déficit en G6PD ?
a) Pâleur de la peau et des lèvres
b) Urines de couleur foncée (couleur porto)
c) Fatigue inhabituelle
d) Tous les symptômes ci-dessus

23/02/2025

Chères adhérentes, chers adhérents (2024-2025),

Une surprise vous attends dans votre boîte mail.

Attention, les liens ne sont valables que 10 jours et ne seront pas renvoyés.

Bonne réception

07/01/2025

Bonjour à toutes et à tous.

Nous lançons les adhésions de notre association pour l'année 2025.

Adhérer c'est nous soutenir dans nos projets, donner un poids et une visibilité à notre association par son nombre d'adhérent et être informé des dernières nouveautés et mise à jour du déficit en G6PD.

Voici le lien d'adhésion:
https://www.helloasso.com/associations/vigifavisme/adhesions/adhesion-2025-vigifavisme

En vous remerciant par avance pour votre confiance.

L'équipe Vigifavisme

Cotisation organisé·e par Vigifavisme - L'association Vigifavisme a besoin de votre soutien. Plus nous serons nombreux plus nous pourrons agir!

01/01/2025

Toute l'équipe Vigifavisme vous souhaite une belle année 2025

23/12/2024

Dimanche, Mayotte a été durement touchée par un événement tragique

La filière tient à adresser tout son soutien et sa solidarité à ses membres du réseau ayant des proches, des amis ou de la famille sur place.

Face à l'ampleur des dommages qui se révèlent progressivement, nombreux sont ceux parmi les professionnels de santé qui expriment le désir d'aider, en proposant leur expertise ou en se portant volontaires pour une mission sur le terrain.

La filière tient à saluer cet élan de solidarité remarquable.

En tant que personnel médical ou paramédical, si vous souhaitez apporter votre aide aux habitants de Mayotte, nous vous invitons à remplir le formulaire suivant : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdU9GVnEkLg7WJJ0y8105qqI0KHKwRafeb4VoRj31Qwwm845Q/viewform?usp=header

Le fichier généré sera alors transmis au Pr Pablo Bartolucci, de l'hôpital Henri Mondor qui travaille en coordination avec l'APHP. L'objectif est de centraliser au maximum l'aide qui pourra être apporté.