29/06/2026
💙 Fin de mandat d’Edwige Ponseel à la présidence de Dystonia Europe : neuf années d’engagement européen 💙
Après neuf années d'engagement, de collaboration et d'investissement au sein de la fédération européenne Dystonia Europe, dont quatre à la présidence, Edwige Ponseel, présidente d'AMADYS est arrivée au terme de son mandat et a donc quitter sa fonction de Présidente de Dystonia Europe.
Durant ces années, elle a œuvré avec conviction aux côtés des associations européennes pour faire avancer la reconnaissance de la dystonie, renforcer les liens entre les organisations de patients et porter la voix des personnes concernées à l'échelle européenne.
Edwige conserve une place significative au sein de l’association européenne en tant que consultant recherche et représentante au sein de l’ERN-RND (réseau européen de référence des maladies neurologiques).
Toute notre association tient à la remercier chaleureusement pour son dévouement, son énergie et son engagement sans faille au service de la communauté dystonique.
Nous vous mettons ci-après la traduction du post Facebook de Dystonia Europe :
« Alors qu’Edwige Ponseel achève son mandat de Présidente de Dystonia Europe, nous souhaitons lui exprimer notre profonde gratitude pour son dévouement, son leadership et son engagement envers la communauté de la dystonie. Depuis son entrée au Conseil d’administration en 2017 et son accession à la présidence en 2022, Edwige a joué un rôle essentiel dans le renforcement de Dystonia Europe et le soutien de ses organisations membres. Elle a exercé ses fonctions avec compassion, détermination et une profonde conviction dans la force de la collaboration, contribuant à faire entendre la voix des personnes vivant avec la dystonie à travers toute l’Europe. Parallèlement à son engagement au sein de Dystonia Europe, Edwige est depuis de nombreuses années une figure de référence de Dystonie Amadys, l’association française de la dystonie. Grâce à son implication aux niveaux national et européen, elle a œuvré sans relâche pour sensibiliser le public, soutenir les patients et leurs familles, et promouvoir une meilleure compréhension de la dystonie. Vivant elle-même avec une dystonie, Edwige a apporté à son action une vision précieuse, une grande empathie et une authentique compréhension des réalités de la maladie. Sa bienveillance, son engagement et sa capacité à rassembler les personnes ont laissé une empreinte durable au sein de la communauté de la dystonie. Si ce moment marque la fin de son mandat de Présidente, nous sommes ravis qu’Edwige reste étroitement impliquée au sein de Dystonia Europe en tant que Conseillère scientifique pour la recherche. Son expérience, ses connaissances et sa passion pour l’avancement de la recherche sur la dystonie continueront d’être des atouts inestimables pour notre organisation. En ce sens, nous ne lui disons pas au revoir ; nous nous réjouissons au contraire de poursuivre notre collaboration dans ce nouveau rôle, tout aussi important. Au nom du Conseil d’administration, des organisations membres et de l’ensemble de la communauté de la dystonie, nous remercions chaleureusement Edwige pour ses années de service et son engagement indéfectible en faveur de l’amélioration de la vie des personnes touchées par la dystonie. Nous lui souhaitons beaucoup de succès et de bonheur pour les années à venir et nous nous réjouissons de la contribution précieuse qu’elle continuera d’apporter à Dystonia Europe. Avec toute notre sincère gratitude, Dystonia Europe »
As Edwige Ponseel concludes her term as President of Dystonia Europe, we would like to express our heartfelt thanks for her dedication, leadership, and commitment to the dystonia community.
Since joining the Board in 2017 and serving as President since 2022, Edwige has played a key role in strengthening Dystonia Europe and supporting its member organizations. She has led with compassion, determination, and a strong belief in the power of collaboration, helping to ensure that the voices of people living with dystonia are heard across Europe.
Alongside her work with Dystonia Europe, Edwige has been a longstanding leader of Dystonie Amadys, the French Dystonia Association. Through her commitment at both national and European levels, she has worked tirelessly to raise awareness, support patients and families, and promote greater understanding of dystonia.
Living with dystonia herself, Edwige has brought valuable insight, empathy, and authenticity to her advocacy. Her warmth, dedication, and ability to bring people together have made a lasting impact on the dystonia community.
While this marks the end of her term as President, we are delighted that Edwige will remain closely involved with Dystonia Europe as Research Advisor. Her experience, knowledge, and passion for advancing dystonia research will continue to be an invaluable asset to our organization. In that sense, we are not saying goodbye- rather, we look forward to continuing to work together in a new and important role.
On behalf of the Board, member organizations, and the wider dystonia community, we thank Edwige for her years of service and her unwavering commitment to improving the lives of people affected by dystonia.
We wish her every success and happiness in the years ahead and look forward to the continued contribution she will make to Dystonia Europe.
With sincere gratitude,
Dystonia Europe
