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France Dystonie (anciennement Amadys) est l'Association française des Malades Atteints de Dystonie ou de Spasme Hémifacial

15/10/2026

🐝💜 LES QUEEN BEES : UNE AVENTURE SPORTIVE ET SOLIDAIRE AUX COULEURS DE FRANCE DYSTONIE ! 🌴

✈️ Céline et Anne-Sophie sont amies depuis plus de 10 ans grâce au sport. Aujourd’hui entre Dubaï et Paris, elles réalisent une promesse : partir ensemble à la découverte de la Martinique à l’occasion du Raid des Alizés 2026, du 24 au 29 novembre !

💪 Entrepreneuses, fonceuses, joueuses et joyeuses, elles se lancent dans cette aventure 100 % féminine pour se dépasser, faire de belles rencontres et partager des moments inoubliables à travers différentes épreuves sportives : trail, VTT, canoë et défis surprises.

🤝 Mais leur défi va au-delà du sport ! Les Queen Bees porteront fièrement les couleurs de France Dystonie, pour faire connaître la dystonie et le spasme hémifacial, soutenir les personnes concernées et leurs proches, et contribuer à la sensibilisation du grand public.

📢 Leur message : « En parler, c’est déjà aider ! »

✨ Une belle aventure placée sous le signe de l’amitié, du dépassement de soi et de la solidarité !

🐝 Bienvenue dans l’aventure, les Queen Bees ! Merci à Céline et Anne-Sophie pour leur engagement à nos côtés ! 💜

14/10/2026

⚠⚠ France Dystonie au Raid des Alizés 🧐
Rendez-vous demain pour en savoir plus !

05/10/2026

🔊 Vos délégués du Rhône, Béatrice Liard et Michel Lévêque, auront le plaisir de vous accueillir le lundi 12 octobre 2026 de 13h30 à 17h.
Leurs permanences se tiennent au cinquième étage, entrée A, service EMG de l’hôpital neurologique de Lyon.

N’hésitez pas à leur rendre visite et à échanger !

Votre équipe AMADYS
Plus d’infos : Béatrice Liard, 06 71 61 60 72, [email protected]

05/10/2026

🔈🔈 Accueil des malades atteints de dystonie ou de spasme hémifacial – Clermont-Ferrand

Les Délégués Auvergne se tiennent à la disposition des patients, les jours des injections de toxine botulinique, du lundi au vendredi, en neurologie ou en ophtalmologie, au CHU Gabriel – Montpied.

Ils sont disponibles pour venir à votre rencontre, n’hésitez pas à les contacter.
https://amadys.fr/agenda/accueil-des-malades-atteints-de-dystonie-clermont-ferrand-2026/

01/10/2026

📢 [EVENEMENT]
L’équipe du Centre de Compétences Neurogénétique du CHRU de Nancy de Nancy et l’association France Dystonie ont le plaisir de vous convier pour une après-midi d'échanges autour de la :

📆 Vendredi 16 octobre 2026
🕜 13h30 – 17h15
📍 Amphithéâtre G . Faivre, ILCV Louis Mathieu, Hôpitaux de Brabois, CHRU de Nancy
🖍️ Inscriptions : https://lnkd.in/eXBwUYCr
Evènement gratuit et ouvert à tous. Au plaisir de vous y retrouver ! ☺️
🔎 pour en savoir plus : https://lnkd.in/eQrba4mh

01/10/2026

💙 SEPTEMBRE, LE MOIS DE LA SENSIBILISATION À LA DYSTONIE 💙
Septembre est fini, mais la dystonie est toujours là. Restons mobilisé pour faire connaitre cette maladie tous les autres mois de l'année. Envoyez nous vos témoignages, vos interrogations sur notre groupe Parlons Dystonie. Aidez-nous à faire avancer la recherche par votre adhésion, qui est le socle de notre mouvement associatif et par vos dons. Nous comptons sur vous !

❤️ Un énorme merci à l'équipe communication de France Dystonie pour sa mobilisation, son travail et son professionnalisme ! Malgré la maladie ils restent mobilisés.

www.amadys.fr (Prochainement deviendra France Dystonie 😉)
Parlons-en. Partageons. Sensibilisons. 💙
En parler, c'est déjà aider !

27/09/2026

💙 SEPTEMBRE, LE MOIS DE LA SENSIBILISATION À LA DYSTONIE 💙
Témoignage de Françoise ! Merci à elle de s'être livrée ainsi 🩷
Elle est atteinte de blépharospasme et également déléguée de notre association FRANCE DYSTONIE.
N'hésitez pas à consulter notre site internet -> www.amadys.fr
Prochainement deviendra France Dystonie 😉

Parlons-en. Partageons. Sensibilisons. 💙
En parler, c'est déjà aider !

ℹ️Photos générée par IA, texte envoyé par la déléguée et montage vidéo réalisé par l'équipe communication.

.be

27/09/2026

💙 SEPTEMBRE, LE MOIS DE LA SENSIBILISATION À LA DYSTONIE 💙
en ligne « La dysto, on en parle ? avec mon kiné ! »
Let’s go vers notre Facebook « France Dystonie » pour le lien de la vidéo 😉
Bonne écoute !
.be .podcast

26/09/2026

💙 SEPTEMBRE, LE MOIS DE LA SENSIBILISATION À LA DYSTONIE 💙
📣Dernier Témoignage d'une personne atteinte d'un blepharospasme et elle est aussi déléguée de notre association FRANCE DYSTONIE 😉

Merci à Françoise de s'être livrée ainsi 🩷

Le blépharospasme provoque des spasmes au niveau des muscles des paupières, entraînant la fermeture répétitive et incontrôlable de celles-ci. Ces contractions peuvent affecter les muscles autour des yeux :
* les muscles des paupières : muscles orbiculaires
* les muscles des sourcils : muscles protracteurs et corrugateurs
* d’autres muscles du visage peuvent être impliqués
Ces contractions involontaires sont intenses et durent de quelques secondes à plusieurs minutes.

Des informations sur les différentes dystonies sont disponibles sur notre site internet www.amadys.fr
Prochainement deviendra France Dystonie 😉

Parlons-en. Partageons. Sensibilisons. 💙

En parler, c'est déjà aider !

(Photos créées par IA,
Texte reçu par mail de la personne atteinte de dystonie, montage vidéo réalisé par l'équipe communication de l'association)

Dystonia Europe
Dystonie-Partage
Dystonia Medical Research Foundation
Dystonia Medical Research Foundation Canada
FRC - Neurodon
Filière de Santé Maladies Rares Brain-Team
France Assos Santé
Alliance Maladies Rares
fans

24/09/2026

💙 SEPTEMBRE, LE MOIS DE LA SENSIBILISATION À LA DYSTONIE 💙
La dysto, on en parle ? avec une administration ! https://youtu.be/q6sbw_K0r3k
Bonne écoute ! 😁

Dystonia Europe
Dystonie-Partage
Dystonia Medical Research Foundation
Dystonia Medical Research Foundation Canada
FRC - Neurodon
Filière de Santé Maladies Rares Brain-Team
France Assos Santé
Alliance Maladies Rares

Adresse

7 Rue De Castellane
Paris
75008

Téléphone

+33975799302

Site Web

https://amadys.fr/

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