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Association Lola - Syndrome Aicardi-Goutieres

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Association Lola - Syndrome Aicardi-Goutieres

Lola, née en 2023, souffre d'une maladie rare et grave : syndrome Aicardi-Goutières. Votre aide nous est précieuse. Merci pour votre soutien.

Nous avons besoin de fonds pour ses soins, déplacements médicaux, matériels adaptés. Lucie, Alexandre, Lola

17/08/2026

Moi, je me prélasse tranquillement au bord de l’Orne après avoir dégusté une bonne crêpe artisanale au Nutella 😋🥞💛

12/08/2026

Le ciel était parfaitement dégagé, la vue était parfaite, et Lola a adoré ce joli moment avec papa et maman 🥰✨☀️🌑🌘🌒

11/08/2026

Ce soir, il y avait enfin un peu de vent, alors on s’est dit que c’était le moment parfait pour sortir le cerf-volant de Lola dans le jardin… Spoiler alert : il n’a jamais vraiment décollé 😅😂

02/08/2026

Nous prenons doucement nos repères à 4 👫🧑‍🦽👶. L’arrivée d’un si petit être est un véritable chamboulement, rempli d’amour 🩵 et de fatigue aussi 💤.

Nous nous en doutions déjà, mais Lola nous confirme chaque jour un peu plus à quel point elle est une petite fille exceptionnelle et extraordinaire. Elle fait preuve d’une patience, d’une gentillesse et d’une compréhension incroyables lorsque papa ou maman met un peu plus de temps que d’habitude, car maintenant, il y a aussi son petit frère 🤱🧑‍🍼.

Elle est remplie de bienveillance, lorsque Liam pleure 😭, elle demande à aller près de lui pour le consoler et elle lui parle, beaucoup, beaucoup 😅. Elle est déjà complètement f***e d’amour pour ce petit frère qui partagera désormais notre vie pour toujours 🩵❤️.

Nous ne pouvons qu’admirer notre fille pour toutes ses merveilleuses qualités, malgré une vie qui n’est pas toujours facile pour elle 👏.

Pour le reste, la semaine a été un peu compliquée, papa a été malade 🤧, puis Lola aussi 🤒, et nous avons encore terminé chez le médecin en urgence 👨‍⚕️. Heureusement, les choses ont été prises à temps, alors finalement, nous pouvons dire que tout va bien 🙏.

Lucie, Alexandre, Lola et Liam ❤️

14/07/2026

C’est avec une immense émotion et beaucoup de bonheur que nous vous annonçons l’arrivée de Liam, le petit frère de Lola, né le 11 juillet 2026 à 11 h 57, pour 3,935 kg de douceur. 👶🏻✨

Lola devient grande sœur. Une grande sœur extraordinaire, courageuse et pleine de tendresse, qui pourra désormais partager son univers avec son petit frère. 👶

Nous savons que vous êtes nombreux à suivre Lola, à l’encourager et à nous soutenir à travers l’association. Il nous tenait donc particulièrement à cœur de partager cette magnifique nouvelle avec vous.

Félicitations à notre merveilleuse Lola pour son nouveau rôle de grande sœur. 🌟

La famille de l’Association LOLA – Syndrome d’Aicardi-Goutières s’agrandit… et nos cœurs aussi. ❤️

07/07/2026

Quand la maladie de Lola s’est déclarée, elle a perdu en quelques jours la quasi-totalité de ses acquisitions. La déglutition en faisait partie.
À ce moment-là, nourrir Lola demandait énormément de temps, plus de 2 heures par repas pour qu’elle arrive à manger.

Le corps médical nous a alors proposé une solution qui, pour nous, semblait extrême, la gastrostomie. Pour ceux qui ne savent pas ce que c’est, il s’agit d’une ouverture réalisée au niveau du ventre afin de poser une sonde directement dans l’estomac, permettant l'alimentation autrement que par la bouche.

Pour le confort de Lola, et parce que manger fait partie des plaisirs de la vie, nous avons refusé. Même si chaque repas durait des heures, nous avons cru en Lola. Et aujourd’hui, nous pouvons dire que nous avons eu raison d’y croire.

Lola n’a pas eu ce “trou dans le ventre”, ni cette alimentation par seringue. Aujourd’hui, mademoiselle engloutit tout ce qu’on lui propose, en petits morceaux bien sûr. Cette petite chipie raffole des pizzas et des burgers, mais son plat préféré reste les spaghettis bolognaise, avec une touche de sauce samouraï ! Et oui, comme son papa, elle adore ça.

Tout cela pour dire qu’une fois de plus, il faut aussi apprendre à se faire confiance, et surtout à faire confiance à nos enfants. Certains actes médicaux peuvent être lourds de conséquences et parfois irréversibles. C’est pourquoi il est important de prendre le temps de réfléchir, de demander plusieurs avis, mais aussi d’apprendre à dire non lorsque notre instinct de parent nous dit que ce n’est pas le bon choix.

Aujourd’hui, Lola a le plaisir de manger, de goûter, de savourer. Cela a été une bataille difficile, mais celle-là aussi, nous l’avons gagnée. ❤️

Pour nous aider, vous pouvez :

Télécharger l’application de Lola et regarder les publicités :

https://play.google.com/store/apps/details?id=com.association.lola.app

Faire un don à l’association :

https://www.helloasso.com/associations/lola-aicardi-goutieres/formulaires/1

Chaque geste compte énormément pour nous. Merci du fond du cœur pour votre soutien. ❤️

05/07/2026

Aujourd’hui, nous sommes allés au Festival du Vent.
Avec les épisodes de canicule très difficiles à gérer, des sorties comme celle-ci font énormément de bien. Lola a adoré il y avait des couleurs partout, des personnages géants, et plein de choses à regarder.
Elle a même fait quelques petits pas avec l’aide de papa. Elle est repartie les yeux pétillants de bonheur. ♥️

Pour nous aider, vous pouvez :

Télécharger l’application de Lola et regarder les publicités :

https://play.google.com/store/apps/details?id=com.association.lola.app

Faire un don à l’association :

https://www.helloasso.com/associations/lola-aicardi-goutieres/formulaires/1

Chaque geste compte énormément pour nous. Merci du fond du cœur pour votre soutien. ❤️

16/06/2026

Que des numeros 10 dans ma team 🩵🤍❤️ 🏆⚽💪 🇫🇷🇫🇷🇫🇷

06/06/2026

Lola,

Les jours sont comptés maintenant avant la grande rencontre, celle avec ton petit frère.
Bientôt, tu ne seras plus seulement notre petite merveille, tu deviendras aussi une merveilleuse grande sœur.

🩷🩵🩷🩵🩷🩵

18/05/2026

🎂 3 ans déjà 🎂

Aujourd’hui, notre petite guerrière fête ses 3 ans.

3 ans d’amour immense, mais aussi 3 ans d’épreuves, de combats, de peurs, de doutes, mais surtout, 3 ans de leçons de vie et de victoires.

Lola, tu n’as pas eu le début de vie que tu méritais. La maladie t’a pris beaucoup de choses, beaucoup trop. Elle a bouleversé ton corps, ton quotidien, notre famille entière. Mais elle n’a jamais réussi à t’enlever ta lumière, ta douceur, ton regard, tes petits sourires, ni cette force incroyable que tu portes en toi.

Pour tes 3 ans, on voulait te créer un peu de magie.
Alors on t’a préparé deux grandes surprises.

La première, ton propre bolide électrique 🚗✨
Parce que pour les enfants en situation de handicap, les solutions adaptées existent peu ou à des prix complètement exorbitants. Alors on a acheté le bolide, et papa a fait le reste. Il l’a adapté avec tout son cœur, pour que toi aussi tu puisses avoir ta voiture d’enfant et tu l'aimes deja trop ♥️
Te voilà officiellement propriétaire de ton petit bolide ❤️

La deuxième surprise, ta nouvelle chambre de grande fille 🦋
Avec l’arrivée de ton lit médicalisé, il fallait tout repenser, tout refaire, pour que ta chambre reste un endroit doux, joli, sécurisant, un vrai cocon pour toi. On y a mis beaucoup d’amour, parce que tu mérites une chambre qui te ressemble, tendre, lumineuse et pleine de vie.

Sur les photos, il y a ton bolide tout seul, puis toi dedans, avec un petit bout de ta nouvelle chambre derrière, et surtout ta petite tête à la découverte de ta chambre. Ton regard dit tout ♥️.

Joyeux anniversaire notre Lola.
Notre plus grande fierté, notre plus grand amour, notre plus beau combat.

On t’aime plus que tout.
Papa et maman ❤️

https://www.helloasso.com/associations/lola-aicardi-goutieres/formulaires/1

Adresse

Paris

Site Web

https://www.helloasso.com/associations/lola-aicardi-goutieres/formulaires/1, http://Bio.site/agslola

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