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Association Lola - Syndrome Aicardi-Goutieres

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Lola, née en 2023, souffre d'une maladie rare et grave : syndrome Aicardi-Goutières. Votre aide nous est précieuse. Merci pour votre soutien.

Nous avons besoin de fonds pour ses soins, déplacements médicaux, matériels adaptés. Lucie, Alexandre, Lola

06/10/2026

6 octobre 2026 — Journée mondiale des aidants ❤️

Est-ce que quelque chose est différent d’hier ?
Est-ce que je dois m’inquiéter ?
Je suis parano ?
On prend sa température. On ne sait jamais.
Son comportement n’est pas comme d’habitude.
Docteur ou pas docteur ?
Inquiétude.
Panique. Panique. PANIQUE.

Observer.
Surveiller.
Anticiper.
Organisation. Organisation. ORGANISATION.
Ne rien oublier. Jamais. JAMAIS.
Préparer une sortie. Médicaments. Matériel.
Ordonnances.
Changes.
Appareillages.
Prévoir. Encore prévoir.
Activité inclusive ou pas ? Non. On n’y va pas.
Imprévu. IMPRÉVU. Encore un imprévu.

Pression sociale
« Vous venez ? » Non. « Dommage… »
« On vous voit quand ? » On verra le jour J.
« On ne peut jamais rien prévoir avec vous… »
Non.
On ne peut plus prévoir comme avant.

Aménagement du logement.
Agrandir une porte. Refaire une salle de bain.
Aides techniques.
Véhicule PMR. 50 000 euros.

Est-ce qu’il y a une place PMR là-bas ?
Un ascenseur ?
Un endroit pour la changer ?

Devis.
Financement. FINANCEMENT. Encore un financement.
Études médicales. Recherche médicale.
Essais cliniques.
Chercher. Lire. Comprendre.
Chercher les meilleurs professionnels.
Même s’ils sont à l’autre bout de la France.
Même s’ils sont à l’autre bout du monde.

Se poser des questions. Trop de questions.
Et son avenir ? Et demain ?
Et dans dix ans ? Et quand je ne serai plus là ?
AVENIR. AVENIR. AVENIR.

Apprendre des termes médicaux dont on ignorait jusqu’à l’existence.
Devenir infirmier. Médecin. Aide-soignant.
Kiné. Ergo. Secrétaire médicale.
Assistant social. Juriste.
Tout ça à la fois.

Un emploi du temps pire que celui d’un ministre.
Expliquer. Encore expliquer. Toujours expliquer.
Se justifier.
Organiser.
Faire le lien entre tout le monde.
MDPH. AEEH. AAH
Complément. Notification.
Dossier. DOSSIER. Encore un dossier.
Facture. Facture. FACTURE.
Pas de prise en charge. Pas de prise en charge.
Reste à charge.

Devenir expert en droits. En administratif.
En médical.
Ne rien laisser passer. RIEN.
Renvoyer ce qu’ils ont perdu.
Attendre. Relancer. Attendre. Relancer.
CONTESTER.

Matériel médical.
Appareillages.
Résultats d’examens.
Prescriptions.
Ordonnances d’exception.
Hôpital. Hôpital. HÔPITAL.
Médicaments. Dosages. Heures fixes.
Savoir quoi faire.
Savoir comment réagir.
Savoir quand s’inquiéter.
Toujours savoir.
Pas le temps. Pas le temps. PAS LE TEMPS.
Être fatigué. Être épuisé.
Craquer parfois.
Pleurer en silence.
Et recommencer le lendemain.
Mais…

Te rendre heureuse.
Te faire sourire.
Te faire rire.
Te faire découvrir le monde à ta façon.
Te créer tes propres expériences.
Tes propres souvenirs.
Tes propres victoires.
T’accompagner.
Te protéger.
Te défendre.
Déplacer des montagnes s’il le faut.
Se battre encore.
Et encore.
Et encore.
Parce que derrière toute cette fatigue, toute cette peur, tous ces rendez-vous, tous ces dossiers et tous ces combats…
Il y a quelque chose de beaucoup plus fort que tout le reste.
L’amour.
T’aimer du plus profond de notre être.
Être là.
Toujours.
Et être capable de tout.
Parce que c’est toi. ❤️

23/09/2026

Aujourd’hui, c’était une matinée entre mère et fille pendant que papa était à un RDV avec mon petit frère. ❤️

Cet après-midi, place à un peu de rééducation à la maison avec papa 💪 puis petite sortie tous les deux au magasin de bricolage.
Et bien sûr, avec ma belle casquette licorne sur la tête ! 🦄🥰

22/09/2026

Aujourd’hui, c’était kiné + ergo pour Lola 💪❤️
Mais en attendant que les séances commencent, petite partie de dînette avec papa dans la salle d’attente, pendant que maman, comme toujours, immortalisait ces jolis petits moments. 🥰

Ensuite, place à un peu de repos dehors pendant que papa s’occupait de laver notre carrosse familial 🤣🚗 Avec le beau soleil de cet après-midi, il fallait en profiter !

Et pour terminer la journée, un joli moment de complicité avec petit frère ❤️ Tous les deux se sont lancés dans un concours pour savoir lequel tiendrait le plus longtemps sur le ventre,
et c’est Lola qui a gagné ! 😄🏆

Une journée entre rééducation, soleil, jeux et petits moments en famille ❤️

21/09/2026

Encore et encore 👊👊👊

20/09/2026

Cette semaine, on vous a partagé presque l’intégralité de notre quotidien, jour après jour. ❤️

Et comme vous avez pu le constater, le rythme est très soutenu, aussi bien pour Lola que pour nous. Entre les RDV et les séances de Lola, ceux de Liam, nos propres RDV, la vie de famille et bientôt la fin du congé maternité avec la reprise du travail, il faut réussir à tout faire rentrer dans des journées qui ne sont malheureusement pas extensibles. 😅

Tout est organisé, anticipé et parfois calculé presque à la minute près pour que chacun puisse avoir ce dont il a besoin.

Mais forcément, ce rythme a aussi des conséquences sur notre quotidien. Nous voyons moins nos proches que nous le voudrions, certaines choses passent au second plan et nous avons, par exemple, énormément de mal à trouver du temps pour entretenir les extérieurs de notre maison.

Et puis il y a les imprévus, ceux qui, autrefois, se géraient simplement, sont aujourd’hui devenus de véritables casse-têtes, parce qu’il suffit qu’une seule chose se décale pour que toute l’organisation de la journée, voire de la semaine, soit chamboulée.

À la fin de certaines semaines, la fatigue se fait forcément sentir. Il y a parfois cette impression de courir sans arrêt, de ne jamais réussir à tout faire comme on le voudrait. Mais quand on regarde tout ce qui a été accompli, on peut aussi être fiers du chemin parcouru. ❤️

Voilà un petit aperçu de ce que représente notre quotidien autour de la maladie de notre princesse. Derrière ses soins, ses RDV et le reste, il y a aussi toute cette organisation invisible, et une vie de famille qui doit sans cesse s’adapter.

Mais malgré la fatigue et les journées parfois trop courtes, on continue d’avancer tous ensemble, avec beaucoup d’amour et toujours la même envie de donner le meilleur à nos enfants. ❤️

Pour nous aider ⤵️ :
https://www.helloasso.com/associations/lola-aicardi-goutieres/formulaires/1

19/09/2026

Les moments les plus précieux sont souvent les plus simples. ❤️

Aujourd’hui, nous avons célébré un très bel événement, les 90 ans de l’arrière-grand-mère de Lola, qui est aussi sa marraine. 🎂🥰

Un bel après-midi entouré de la famille, rempli de sourires et de moments précieux que l’on garde bien au chaud dans nos cœurs. ❤️

18/09/2026

Aujourd’hui, pour clôturer cette semaine bien chargée, Lola avait RDV chez sa psychomotricienne ce matin. ❤️

Après une bonne séance de psychomotricité, retour à la maison pour une petite sieste bien méritée 😴 puis direction l’opticien pour choisir les nouvelles lunettes de Lola, puisque sa vue a évolué depuis le mois de janvier. 👓

On vous partage 3 photos avec 3 paires différentes, alors lesquelles préférez-vous ? 🥰

Et voilà, encore une semaine bien remplie qui s’achève pour Lola. Maintenant, place au week-end et à un peu de repos en famille. ❤️

17/09/2026

Aujourd’hui, direction le centre de médecine physique et de réadaptation pour revoir l’orthoprothésiste de Lola et faire le point sur ses différents appareillages. ❤️

C’était sans compter sur la petite tête de papa et maman, qui avaient laissé à la maison les appareillages qu’il fallait justement faire contrôler ! 😅🙈
Résultat : on recommence dans quelques semaines !

Lola va un peu mieux aujourd’hui, mais elle reste encore marquée par l’épisode d’hier qui l’a complètement épuisée. ❤️‍🩹

Allez, encore une journée demain et notre championne pourra enfin profiter d’un bon week-end en famille, avec un peu de repos bien mérité. ❤️🥰

16/09/2026

Il y a des jours avec, et puis il y a des jours sans. 💔

Aujourd’hui fait partie de ces journées que papa et maman redoutent particulièrement. C’est le jour de la grosse prise de sang demandée par Necker tous les 3 mois, afin de vérifier que Lola tolère toujours bien son traitement.

Un moment très éprouvant pour notre championne, Lola a hurlé de toutes ses forces et il a fallu s’y reprendre à plusieurs reprises avant de réussir à faire le prélèvement. 😢

Ce soir, le cœur de papa et maman est un peu lourd. Même sur le chemin du retour, il aura fallu du temps avant de réussir à avoir un petit sourire de notre Lola. ❤️

Maintenant, nous attendons les résultats et nous espérons pouvoir rapidement tourner la page de cette journée difficile.

Il y a des jours comme ça, mais demain sera un autre jour. ❤️

15/09/2026

Ce matin, c’était séance de kiné et d’ergo pour notre championne 💪❤️

Cet après-midi, encore et toujours un peu de déambulateur à la maison pour continuer à travailler et progresser à son rythme 🥰

Et après tous ces efforts, un petit moment de repos bien mérité en fin de journée, tranquillement installée dans le canapé devant son dessin animé préféré : Oui-Oui ! 📺✨ Parce que oui, elle a bien le droit, de profiter de temps en temps d’un petit dessin animé 😄

Notre championne est vraiment en forme en ce moment, et ça fait tellement plaisir à voir 💪❤️

Adresse

Paris

Site Web

https://www.helloasso.com/associations/lola-aicardi-goutieres/formulaires/1, http://Bio.site/agslola

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