Quel est le site Web ?

Association Lola - Syndrome Aicardi-Goutieres

Page d'Accueil
France
Paris
Association Lola - Syndrome Aicardi-Goutieres

Lola, née en 2023, souffre d'une maladie rare et grave : syndrome Aicardi-Goutières. Votre aide nous est précieuse. Merci pour votre soutien.

Nous avons besoin de fonds pour ses soins, déplacements médicaux, matériels adaptés. Lucie, Alexandre, Lola

16/06/2026

Que des numeros 10 dans ma team 🩵🤍❤️ 🏆⚽💪 🇫🇷🇫🇷🇫🇷

06/06/2026

Lola,

Les jours sont comptés maintenant avant la grande rencontre, celle avec ton petit frère.
Bientôt, tu ne seras plus seulement notre petite merveille, tu deviendras aussi une merveilleuse grande sœur.

🩷🩵🩷🩵🩷🩵

18/05/2026

🎂 3 ans déjà 🎂

Aujourd’hui, notre petite guerrière fête ses 3 ans.

3 ans d’amour immense, mais aussi 3 ans d’épreuves, de combats, de peurs, de doutes, mais surtout, 3 ans de leçons de vie et de victoires.

Lola, tu n’as pas eu le début de vie que tu méritais. La maladie t’a pris beaucoup de choses, beaucoup trop. Elle a bouleversé ton corps, ton quotidien, notre famille entière. Mais elle n’a jamais réussi à t’enlever ta lumière, ta douceur, ton regard, tes petits sourires, ni cette force incroyable que tu portes en toi.

Pour tes 3 ans, on voulait te créer un peu de magie.
Alors on t’a préparé deux grandes surprises.

La première, ton propre bolide électrique 🚗✨
Parce que pour les enfants en situation de handicap, les solutions adaptées existent peu ou à des prix complètement exorbitants. Alors on a acheté le bolide, et papa a fait le reste. Il l’a adapté avec tout son cœur, pour que toi aussi tu puisses avoir ta voiture d’enfant et tu l'aimes deja trop ♥️
Te voilà officiellement propriétaire de ton petit bolide ❤️

La deuxième surprise, ta nouvelle chambre de grande fille 🦋
Avec l’arrivée de ton lit médicalisé, il fallait tout repenser, tout refaire, pour que ta chambre reste un endroit doux, joli, sécurisant, un vrai cocon pour toi. On y a mis beaucoup d’amour, parce que tu mérites une chambre qui te ressemble, tendre, lumineuse et pleine de vie.

Sur les photos, il y a ton bolide tout seul, puis toi dedans, avec un petit bout de ta nouvelle chambre derrière, et surtout ta petite tête à la découverte de ta chambre. Ton regard dit tout ♥️.

Joyeux anniversaire notre Lola.
Notre plus grande fierté, notre plus grand amour, notre plus beau combat.

On t’aime plus que tout.
Papa et maman ❤️

https://www.helloasso.com/associations/lola-aicardi-goutieres/formulaires/1

01/05/2026

Dans 18 jours, tu auras 3 ans… 3️⃣🎉🎈

3 ans déjà que ce que nous avons de plus cher au monde est arrivé dans nos vies.
3 ans que tu as bouleversé notre existence.

Ces 3 années nous ont appris tellement de choses.
Elles nous ont appris que la vie peut être injuste, brutale, imprévisible. Qu’un diagnostic peut faire s’écrouler tout un monde en quelques secondes. Qu’il faut parfois se battre pour tout, et pour être entendus.

Mais ces 3 années nous ont aussi appris le plus beau.
Elles nous ont appris la force, la patience, le courage, l’amour inconditionnel. Elles nous ont appris à nous émerveiller de ce que d’autres ne voient même plus, un regard, un sourire, un son, un éclat de rire...

Tu nous as appris à aimer autrement, plus fort, plus profondément. Tu nous as appris que le bonheur ne ressemble pas toujours à ce qu’on avait imaginé, mais qu’il peut exister dans les moments les plus simples, les plus fragiles, les plus vrais.

Dans 18 jours, tu souffleras tes 3 bougies.
Et pour tes 3 ans, on te réserve un très gros cadeau… 🎁

Parce que tu es notre plus beau combat.
Notre plus grande fierté.
Notre miracle à nous.

On t’aime plus que tout, notre Lola.

Maman et Papa

08/04/2026

COUP DE GU**LE 😡

Aujourd’hui, nous avons voulu sortir avec Lola, enfin, “sortir” est un bien grand mot, puisque nous n’avons finalement pu faire que le tour du parking.

Pourquoi ? Parce qu’aujourd’hui, nous avons emmené Lola dans un lieu bien connu de Caen, où se trouvent notamment des jeux adaptés aux enfants en situation de handicap.

Mais toutes les places handicapées étaient occupées par des personnes ne présentant aucune carte de stationnement PMR.
À cause de ces comportements, Lola a été privée de sa sortie.

Lola est transportée dans une poussette PMR extrêmement lourde. Nous ne pouvons pas nous permettre de nous garer loin, d’autant plus que nous devons pouvoir revenir rapidement à la voiture en cas d’urgence.

Aujourd’hui, une petite fille n’a pas pu profiter de son moment, pendant que des personnes valides, elles, pouvaient tout à fait marcher quelques mètres de plus.

Aujourd’hui, nous sommes en colère.
Un peu de respect pour les personnes en situation de handicap.
Un peu de bon sens, tout simplement.

05/04/2026

Joyeuses Paques ♥️

🍫🥚🐣🔔

26/03/2026

Notre silence de ces derniers jours avait une raison…

Le week-end dernier, nous avons vécu un nouveau coup dur.
Depuis quelques jours déjà, nous sentions que quelque chose n’allait pas pour Lola. Elle n’était pas comme d’habitude. Nous avons consulté le médecin, qui avait repéré un chalazion, et nous avons pensé que son mal-être venait de là, que c’était cette douleur qui l’incommodait.

Puis ce week-end 39,5 de fièvre.
Le nystagmus est réapparu (mouvement involontaire et saccadé des yeux de gauche à droite).
Lola supportait très mal d’être portée, elle était redevenue très irritable, profondément inconfortable.

Dans la maladie de Lola, la fièvre n’est jamais anodine, elle est même souvent l’élément déclencheur de poussées. Et une poussée, c’est la maladie qui s’aggrave, le cerveau qui peut être attaqué davantage, des facultés qui peuvent se perdre, et parfois même des fonctions vitales qui peuvent être touchées.

Nous avons dû appeler en urgence les services de Necker, puis voir rapidement sa neuropédiatre. Elle a sans doute trouvé la cause de cet épisode, malgré toutes nos précautions, Lola a attrapé une rhinopharyngite.
Nous n’avons pas réagi assez tôt, parce que nous pensions sincèrement que son état était lié à son chalazion. Et aujourd’hui, on s’en veut terriblement. C’est la première fois que nous passons à côté de quelque chose comme ça. Pourtant, nous sommes équipés, vigilants, préparés, nous avons fait tous les tests possibles à la maison, sans rien détecter.

Dans notre malheur, il y a malgré tout un immense soulagement, le médicament de Lola a très probablement empêché une régression après cette forte fièvre. Sans ce médicament, le pire aurait pu arriver. Lola a bien refait certains symptômes de sa maladie, mais à ce jour, il n’y a pas de conséquence cognitive ni psychomotrice visible.

Aujourd’hui encore, Lola reste fragile. Elle est toujours un peu irritable, très fatiguée, et elle a beaucoup de mal à récupérer. Nous avons dû tout mettre en pause.

Ces derniers jours ont été extrêmement éprouvants, physiquement comme mentalement. Cela faisait longtemps que nous n’avions pas ressenti une telle pression, une telle peur. La vie nous a rappelé, avec une violence terrible, que cette foutue maladie est bien là, qu’elle ne laisse aucun répit, et qu’elle ne pardonne rien.

Lucie, Alexandre et Lola

15/03/2026

Après avoir fait une grosse frayeur à mes parents en fin de semaine, je suis encore un peu ronchon en ce dimanche. Mais ça ne m’empêche pas d’être très fier, car ce matin je suis allé voter avec papa et maman. 😊

14/03/2026

👌🙏 Ouest France

12/03/2026

Ce soir, j’ai le cœur rempli d’émotion.

Je voulais simplement dire merci aux incroyables champions de l’école Reine Mathilde de Caen.
Aujourd’hui, ils se sont dépassés, ils ont couru, ils ont encouragé, mais surtout ils ont montré quelque chose de magnifique : le cœur qu’ils ont tous en eux.

Voir tous ces enfants réunis pour soutenir Lola est un moment que je n’oublierai jamais. Leur énergie, leurs sourires, leurs encouragements, tout cela va bien au-delà d’une course.

Aujourd’hui, ils ont donné une véritable leçon de solidarité et d’humanité.
Ils peuvent être fiers d’eux, vraiment fiers, parce qu’ils ont prouvé qu’on peut être enfant et déjà être capable de faire quelque chose de grand.

En tant que maman, voir autant de soutien autour de ma fille me touche profondément. Ce soir, mon cœur est rempli de gratitude et d’espoir.

Merci pour votre générosité, merci pour votre enthousiasme, merci pour l’exemple que vous avez donné aujourd’hui.

Vous êtes de vrais champions.
Du fond du cœur… merci. ❤️🩷

Adresse

Paris

Site Web

https://www.helloasso.com/associations/lola-aicardi-goutieres/formulaires/1, http://Bio.site/agslola

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Association Lola - Syndrome Aicardi-Goutieres publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.