25/05/2026
[E+S+S égale tristesse]
Jeudi dernier a eu lieu l'ESS (équipe de suivi de scolarité), cette réunion annuelle dont le but est de faire le point sur les progrès et les besoins de l'enfant, mais que les parents vivent, pour beaucoup, dans la crainte des mots qui vont être prononcés, des décisions plus ou moins suggérées, et dans une grande solitude face à l'Education Nationale.
Et dont on sort bien des fois avec les larmes aux yeux ou la mâchoire serrée car, volontairement ou pas, cela vient souligner les progrès mais aussi les nombreuses lacunes de son enfant.
C'est la huitième ESS que nous avons vécue pour Louise. Je n'en suis pas sortie en larmes. Parce que je n'en attendais pas grand-chose, et que j'avais raison. Au début, je me suis réjouie de ce « temps calme sur mon cerveau ».
Mais ça n'allait pas durer.
Louise a besoin d'être accompagnée par un adulte sur le temps de la cantine et du midi. Il y a un mois et demi, du jour au lendemain, et indirectement, nous avons appris que cet accompagnement lui avait été enlevé trois midi sur quatre. Depuis, la mairie, qui n'en a aucune obligation, nous soutient en trouvant « à coups de bouts de ficelle » une personne pour aider Louise. Un vrai soulagement pour nous, mais qui est injuste et ne peut durer.
Sur ce point, lors de l'ESS : rien de nouveau à dire. L'enseignante référente rappelle que cet accompagnement n'est pas une « obligation » mais juste une « préconisation » pour l'Education nationale, et qu'elle n'est pas responsable de cette décision qu'elle déplore.
Alors je demande : qui l'est ? On me répond le Pial. J'avais déjà appelé le Pial, demandé « qui est responsable » ? Réponse : "c'est pas nous, voyez plus haut". J'ai demandé « plus haut », on nous avait répondu que ce n'était pas de leur ressort. Donc j'ai écrit tout tout en haut, au Dasen, le « big boss » de l'académie en quelque sorte. Qui a répondu qu'il n'y avait rien à faire et qu'en gros, puisque la mairie assure le remplacement, il n'y a pas de sujet. (La mairie, qui aide Louise avec des bouts de ficelle, a été « ravie » d'apprendre que l'Education nationale se reposait sur elle en concluant que le problème était réglé.)
Puis on nous a appris une nouvelle, qui allait enclencher dans le fond de mon cerveau un tremblement de terre sous-marin, de ceux qui annoncent des tsunamis de rage.
La voici :
« A compter de septembre prochain, il n'y aura quasiment plus d'accompagnement sur le temps méridien, ou en tout cas beaucoup moins pour les enfants handicapés, dans toute l'académie de Loire-Atlantique. » . (Parents et associations du 44, faites tourner l'information!!!.)
Pourquoi ? Qui a pris la décision ? Sur la base de quoi ? Pas de réponse. L'enseignante référente n'est que la messagère, et il faut voir plus haut.
Et là, j'ai senti les premiers signes du tsunami en approche. Huit années scolaires, dix ESS,, des échanges, des combats, et toujours au cœur de ce bo**el, cette phrase « Malheureusement, je ne peux pas vous aider, ça n'est pas à mon niveau que cela se décide ».
Et on repasse la patate chaude à Jacqueline, qui la renvoie à Michel, qui nous redirige vers Jacqueline, qui fait passe à Christiane, qui...
QUI DECIDE ? Il y a bien quelque part un écrit, un vague mail - u peut-être en sont-ils encore aux fax dans leurs bureaux- qui explique pourquoi cette décision est prise, en n'avertissant les parents qu'au goutte à goutte. Pas de réponse claire.
Et voici qu'à déferlé la vague fatale du tsunami de rage, 5 mètres de haut qui se sont abattus sur mon, cerveau, fragile comme une cabane sur pilotis en bord de plage. J'ai explosé intérieurement.
POURQUOI cette décision ? « Y a pas de moyen ». Les failles des textes de lois, les incohérences, tout cela ne sont que de vagues murs derrière cacher le véritable enjeu : les moyens. Y a pas de moyen. Pas de moyens pour les aesh, pas de moyens pour former les profs, pas de moyens pour ouvrir de nouvelles structures plus inclusives, pas de moyens pour tout simplement assurer à nos enfants leurs droits.
Et tout le monde s'en fout. Depuis cette réunion, au creux de mon bide vivrait un hurlement sauvage de colère pure, qui détruirait les vitres à un kilomètres aux alentours si je le poussais.
Car je la hais, cette fausse école inclusive qui gère selon les moyens financiers et pas selon les besoins des enfants. Je hais ce rouleau compresseur qui laisse les parents dans la solitude pour pallier ce manque de moyens. Je la hais parce que toutes les familles n'ont pas les moyens, financiers, culturels, administratifs, de le faire.
La vague de rage tout ravagé sur son passage. Je ne voulais plus entendre parler de rien qui implique l'Education nationale. Ne plus la voir, plus l'entendre, plus lui parler, plus garder mon calme face aux problèmes qui s'enchainent année après année.
Puis la vague s'est retirée, laissant derrière elle tous les débris des espoirs que j'avais mis (naîvement) dans une école un peu inclusive.
Je n'y crois plus. On a essayé, ça n'a pas marché. Au fond d'ailleurs, qui a réellement voulu d'une école inclusive qui soit autre chose qu'un slogan de com ? Personne. Par « manque de moyens », peut-être, mais un pays qui n'a pas envie de mettre les moyens dans l'inclusion ne parviendra jamais à rendre son école si rigide « inclusive ». Personne n'est prêt aux efforts nécessaires à une vraie école inclusive. J'en ai fait mon deuil.
Louise aime aller à l'école, elle aime être aux côtés des autres enfants. Elle part le matin le sourire aux lèvres, pas en souffrance, et est entourée d'une super équipe pédagogique depuis trois ans. Mais j'ai hâte maintenant de trouver le lieu où Louise sera considérée comme « à sa place « sans que chaque année n'amène son lot de combats, de craintes, de frustrations.
Alors oui, on a voulu essayer, mais depuis deux ans nous savons que le collège ne peut être un lieu de bien-être pour Louise, et elle est sur liste d'attente pour un IME ou UEE. Ca n'était pas le plan idéal mais nous n'avons pas de regret. On pourra dire à Louise qu'elle a essayé l'école. Et en tant que parents, nous avions besoin de ce temps pour voir comment elle évoluait, elle et ses besoins.
Et moi, je n'en peux plus.
Je ne veux plus me faire grignoter à petits feux, à jouer la pourfendeuse d'injustices, à être décrite comme « «véhémente» », à être l''avocate de ma fille. Je n'ai pas passé le barreau, il fallait me prévenir que c'est nécessaire quand tu scolarises ton enfant handicapé.
Je patauge dans les débris du tsunami, et je n'ai plus envie de me battre. Plutôt d'aller me réfugier dans les terres, loin des colères de l'océan, loin des combats que nous avons menés pour: avoir une aesh individualisée, obtenir une orientation Ulis, ne pas garder Louise à la maison parce qu'il n'y a pas assez d' AESH, etc, etc.
Je suis blasée, dégoutée, écoeurée, fatiguée. A chaque fois, la colère me donne de la force, pour Louise. Mais ces combats me grignotent peu à peu et ma santé psychique en prend un coup. Or je REFUSE de faire un jour un burn-out à cause de la farce qu'est l'école inclusive à la française.
Je sais que quitter l'Education nationale ne signifiera pas la fin des combats, car la France ne figure pas dans le guide des « 5 destinations pour vivre en paix en tant que personne handicapée ». La preuve, nous sommes maintenant dans le sas d'attente des places en IME ou UEE... Là encore, « y a pas de moyens ». Mais plusieurs parents qui ont connu le même parcours m'ont dit leur soulagement une fois l'éducation nationale quittée. On est bien loin de mes idéaux d'inclusion mais nous devons être pragmatique pour le bien-être de Louise, et de toute la famille avec.
Je sais que nous sommes des milliers de famille à vivre en permanence sous la menace d'un tsunami, et c'est aussi pour témoigner que j'écris ici ce que je vis et ressens. Car à chaque post, des centaines de commentaires « c'est exactement pareil pour nous » , « ca n'a pas bougé depuis 20 ans » fleurisssent. Je vous souhaite à tous, une énorme dose de courage pour faire face aux vagues. Pour le moment, je me retire un peu prendre des forces pour la prochaine : celle de la réduction des heures d'AESH le midi à la rentrée prochaine en Loire-Atlantique.
PS : Au cas où mon post ne serait pas assez clair, mon ressentiment et ma colère sont dirigés vers l'institution qu'est l'Education Nationale, pas à ceux qui en sont les rouages, surtout sur le terrain, dans les classes et cours d'école, et subissent autant que les parents cette violence systémique.
Toupi Trisomie 21 France Défenseur des droits Ouest France Sophie Cluzel ex secrétaire d'Etat aux Personnes Handicapées
