Association francaise des hémophiles

Association francaise des hémophiles Soyez solidaire des actions de l'AFH en adhérant: https://afh-asso.assoconnect.com/page/1733250-afh-en-region

L'Association française des hémophiles (AFH) s’est donné un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits de personnes atteintes d’hémo­philie, de la maladie de Willebrand et de maladies hémorragiques rares. L'hémophilie est une maladie génétique grave et rare qui touche en France près de 6 000 personnes. En prenant en compte les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand, très

proche de l’hémophilie, et les autres maladies de la coagulation, on estime en France à 15 000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant. Fondée en 1955, l’Association française des hémophiles s’est donnée un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits des malades et de leur famille atteints d’hémophilie et de la maladie de Willebrand. Elle est reconnue d'utilité publique de puis 1968 et agréée pour représenter les usagers du système de santé depuis 2006. Elle représente les patients et leur famille auprès des plus importantes instances et autorités de santé nationales et régionales. Plus d'informations sur www.afh.asso.fr

Soyez solidaire des actions de l'AFH en faisant un don : http://bit.ly/1yJH2lo

HemoMooc au féminin : Le module 2 est en ligne !« Mieux identifier ma douleur liée aux règles pour la soulager »Parce qu...
12/06/2026

HemoMooc au féminin : Le module 2 est en ligne !

« Mieux identifier ma douleur liée aux règles pour la soulager »
Parce que nommer sa douleur, c'est déjà un premier pas pour mieux la prendre en charge.
Au programme :
✅ Comprendre et décrire sa douleur
✅ Connaître les solutions pour la soulager
✅ Échanger avec des expertes qui vous comprennent

Et pour vous accompagner sur le forum, un duo de choc :
-Dr Sophie Bayart, médecin pédiatre spécialisée en douleur au CHU de Rennes -Dominique Lamarche, aidante ressource, membre de la commission Femmes de l'AFH
Leur point commun ? Elles connaissent votre réalité et sont là pour répondre à vos questions, sans jugement.

Rejoignez-nous sur la plateforme HemoMooc et posez toutes vos questions dans le forum ! https://www.hemomooc.fr/ #/public/home/h-momooc

🏃‍♀️ La Team AFH était au rendez-vous !Soleil, sourires et bonne humeur… nos bénévoles se sont mobilisés pour la Course ...
08/06/2026

🏃‍♀️ La Team AFH était au rendez-vous !

Soleil, sourires et bonne humeur… nos bénévoles se sont mobilisés pour la Course des Héros, venus des quatre coins de la France et même depuis La Réunion 🌺

Merci à toutes et à tous pour votre engagement et votre enthousiasme sans faille. 💪 Vous êtes nos héros du quotidien ! 🦸‍♀️

02/06/2026

HemoMOOC au féminin, lancement dès demain !

Une formation en ligne gratuite faite pour toutes les femmes et jeunes filles concernées par une maladie hémorragique rare ou des règles abondantes.
Au programme, 3 modules débloqués semaine après semaine :
🔍 Reconnaître et évaluer les règles abondantes
💊 Mieux comprendre et soulager la douleur des règles
💬 Oser en parler et exprimer ses besoins

Des experts disponibles en direct pour répondre à vos questions.

👉 Inscrivez-vous dès maintenant : https://www.hemomooc.fr/ #/workspace/hemomooc-au-feminin/resources/hemomooc-au-feminin

🌟 Venez manger, bouger avec nous ! L'Association française des hémophiles vous invite à une journée 100 % dédiée à votre...
28/05/2026

🌟 Venez manger, bouger avec nous !

L'Association française des hémophiles vous invite à une journée 100 % dédiée à votre bien-être : activité physique, nutrition et santé réunies dans un même événement convivial et gratuit (pour les adhérents à jour de cotisation).

Sport adapté · Nutrition · Plan d'action perso · Bonne humeur garantie ✅

Infos et inscriptions : https://www.afh.asso.fr/collect/description/704697-l-journee-de-rencontre-activite-physique-nutrition-et-sante

🔬 Et si vous plongiez au cœur de la recherche sur l'hémophilie ?L'AFH vous invite à participer au stage « Tous Chercheur...
30/04/2026

🔬 Et si vous plongiez au cœur de la recherche sur l'hémophilie ?

L'AFH vous invite à participer au stage « Tous Chercheurs », du 7 au 9 juillet 2026 à Marseille — une expérience unique pour comprendre la maladie autrement.
Au programme : notions de biologie, ateliers pratiques en laboratoire et rencontre avec un chercheur. Aucune connaissance scientifique requise, juste l'envie d'apprendre !

Ouvert aux membres AFH adultes et jeunes dès 15 ans.
💶 Participation : 50 € (repas, hébergement et 50% des frais de déplacement pris en charge) pour les adhérents à jour de cotisation.
👉 Pour s'inscrire c'est juste ici : https://www.afh.asso.fr/collect/description/700126-h-inscription-stage-tous-chercheurs

HémoMOOC au féminin démarre le 3 juin ! 🎓Ce MOOC, organisé en partenariat avec MHEMO est gratuit. Il s’adresse aux jeune...
28/04/2026

HémoMOOC au féminin démarre le 3 juin ! 🎓

Ce MOOC, organisé en partenariat avec MHEMO est gratuit. Il s’adresse aux jeunes filles, femmes et à leur entourage concernés par une maladie hémorragique rare ou des règles abondantes.

Au programme (du 3 au 26 juin) :

Comprendre et évaluer les règles abondantes
Soulager les douleurs
Oser en parler et exprimer ses besoins

Chaque module inclut un tchat avec des spécialistes et des membres de l’AFH pour poser vos questions.

Inscrivez vous dès maintenant 👉 www.hemoooc.fr

🏔️ Une femme, sept sommets, un trouble de la coagulation.Maia Meier, athlète d'endurance, s'apprête à gravir le Mont Bla...
27/04/2026

🏔️ Une femme, sept sommets, un trouble de la coagulation.

Maia Meier, athlète d'endurance, s'apprête à gravir le Mont Blanc en juin, la première étape d'un défi mondial : escalader les Sept Sommets les plus hauts du monde.

Maia vit avec un trouble de la coagulation. Et elle veut montrer au monde entier que ce diagnostic, trop souvent ignoré ou tardif chez les femmes, ne définit pas leurs limites.
L'AFH soutient et relaie avec fierté le projet Elevate Her, porté par la fédération européenne EHC, qui accompagne cette initiative pour sensibiliser à l'importance d'un diagnostic précoce pour les femmes atteintes de troubles hémorragiques.

👉 Suivez l'aventure et soutenez le projet : www.projectelevateher.com

23/04/2026

☀️ L’été approche : partageons nos expériences de voyage avec une MHR !

Vous avez déjà voyagé hors Union européenne avec une maladie hémorragique rare ?
Nous recherchons vos retours : préparation du voyage, transport des traitements, accès aux soins sur place, assurances, imprévus, conseils pratiques…

Vos témoignages aideront toute la communauté à mieux préparer ses déplacements 💙

📩 Envoyez votre expérience à : [email protected]

Adresse

21 Rue Georges Auric
Paris
75019

Heures d'ouverture

Lundi 09:00 - 17:00
Mardi 09:00 - 17:00
Mercredi 09:00 - 17:00
Jeudi 09:00 - 17:00
Vendredi 09:00 - 17:00

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