Association francaise des hémophiles

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Association francaise des hémophiles Soyez solidaire des actions de l'AFH en adhérant: https://afh-asso.assoconnect.com/page/1733250-afh-en-region

L'Association française des hémophiles (AFH) s’est donné un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits de personnes atteintes d’hémo­philie, de la maladie de Willebrand et de maladies hémorragiques rares. L'hémophilie est une maladie génétique grave et rare qui touche en France près de 6 000 personnes. En prenant en compte les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand, très proche de l’hémophilie, et les autres maladies de la coagulation, on estime en France à 15 000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant. Fondée en 1955, l’Association française des hémophiles s’est donnée un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits des malades et de leur famille atteints d’hémophilie et de la maladie de Willebrand. Elle est reconnue d'utilité publique de puis 1968 et agréée pour représenter les usagers du système de santé depuis 2006. Elle représente les patients et leur famille auprès des plus importantes instances et autorités de santé nationales et régionales. Plus d'informations sur www.afh.asso.fr

Soyez solidaire des actions de l'AFH en faisant un don : http://bit.ly/1yJH2lo

🏊‍♂️ Nos sportifs ont du talent |  #1 Yannis VirenqueBébé nageur, diagnostiqué hémophile à 4 ans, Yannis a disputé cet é...
21/10/2026

🏊‍♂️ Nos sportifs ont du talent | #1 Yannis Virenque

Bébé nageur, diagnostiqué hémophile à 4 ans, Yannis a disputé cet été ses premiers championnats de France Élite… cinq semaines après une fracture du poignet 💪

La preuve qu’avec un suivi adapté, le sport est un allié. Son portrait complet est à lire dans la revue de l'AFH n° 251.

👉 Vous connaissez un sportif concerné par une maladie hémorragique rare ? Écrivez-nous !

🎙️ Nouvel épisode vivre avec une MHR : Raphaël, hémophile et ultra-trailerCette année, Raphaël a porté les couleurs de l...
15/10/2026

🎙️ Nouvel épisode vivre avec une MHR : Raphaël, hémophile et ultra-trailer

Cette année, Raphaël a porté les couleurs de l’AFH sur l’UTMB. 173,6 km, 9 700 m de D+, et une première sur cette distance bouclée en 33h57'57'’. 🏔️

Dans cet épisode, il nous raconte sa course, sa façon de vivre avec l’hémophilie, ce que le sport lui apporte au quotidien et ce que représente son engagement auprès de l’AFH. Un témoignage sincère, qui rappelle que la maladie n’empêche pas de viser haut.

Une aventure rendue possible par 4 années de partenariat avec la commission solidarité de l’UTMB, qui s’achèvent cette année.

🎧 À écouter dès maintenant sur Spotify https://afh.s.gy/zjAPwt
YouTube https://afh.s.gy/FbXfaf

Courez avec nous, courez pour nous ! 🏃‍♀️L’AFH dispose de dossards engagés pour le Semi de Paris et le Marathon de Paris...
08/10/2026

Courez avec nous, courez pour nous ! 🏃‍♀️

L’AFH dispose de dossards engagés pour le Semi de Paris et le Marathon de Paris 2027.

 Priorité aux personnes concernées par une maladie hémorragique rare (ou leurs proches). Les dossards restants seront ensuite ouverts à toutes et à tous.

Le principe : pas de tirage au sort, un engagement. En échange de votre dossard, vous collectez des dons au profit de l’AFH.
• Semi de Paris : 40 € de frais de participation + 210 € de dons à collecter
• Marathon de Paris : 85 € de frais de participation + 420 € de dons à collecter

 Infos, règlement et candidature : lien en bio

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Courez avec nous, courez pour nous ! 🏃L’AFH dispose de dossards engagés pour le Semi de Paris et le Marathon de Paris 20...
08/10/2026

Courez avec nous, courez pour nous ! 🏃

L’AFH dispose de dossards engagés pour le Semi de Paris et le Marathon de Paris 2027.

👉 Priorité aux personnes concernées par une maladie hémorragique rare (ou leurs proches). Les dossards restants seront ensuite ouverts à toutes et à tous.

Le principe : pas de tirage au sort, un engagement. En échange de votre dossard, vous collectez des dons au profit de l’AFH.
• Semi de Paris : 40 € de frais de participation + 210 € de dons à collecter
• Marathon de Paris : 85 € de frais de participation + 420 € de dons à collecter

🔗 Infos, règlement et candidature : https://www.afh.asso.fr/articles/220319-courez-pour-l-afh-lors-du-semi-marathon-et-marathon-de-paris-2027

🏔️ UTMB 2026 : merci pour ces 4 années !Cette année, 13 coureurs solidaires se sont élancés sous les couleurs de l'AFH s...
31/08/2026

🏔️ UTMB 2026 : merci pour ces 4 années !

Cette année, 13 coureurs solidaires se sont élancés sous les couleurs de l'AFH sur l'UTMB, venus de France, des États-Unis et du Japon !

Cette édition marque la fin de notre partenariat avec la commission solidarité des Amis de l'UTMB Mont-Blanc, qui nous a permis, en 4 ans, de récolter près de 70 000 € et de faire connaître l'hémophilie et les maladies hémorragiques rares bien au-delà de nos frontières. Merci à toute leur équipe pour cette belle aventure ! 💙

Notre coureur solidaire Raphaël a représenté l'AFH sur scène lors de la cérémonie de solidarité, puis s'est élancé sur le tracé reine : 173,6 km, 9 700 m de D+, bouclés en 33h57'57'' pour sa toute première fois sur cette distance ! 🙌

On était aussi présents sur le Salon du Trail à Chamonix, pour aller à la rencontre du public. Une belle occasion de confirmer notre envie : faire du sport un axe fort de nos actions à venir. 🏃‍♀️🏃‍♂️

Un grand merci également à Marjorie et Guillaume nos bénévoles de l'AFH qui ont pu participer à l'organisation de l'UTMB !

Merci à Raphaël, à tous nos coureurs solidaires, et à l'UTMB pour ces 4 années inoubliables !

L’AFH vous propose un week-end de rencontre spécialement dédié aux familles récemment confrontées au diagnostic, du 20 a...
17/08/2026

L’AFH vous propose un week-end de rencontre spécialement dédié aux familles récemment confrontées au diagnostic, du 20 au 22 novembre 2026 à Quint-Fonsegrives.

👨‍👩‍👧‍👦 Pour qui ?
Familles (parents, enfants, fratrie, grands-parents) dont l'enfant a été diagnostiqué dans les 5 dernières années (hémophilie, Willebrand, pathologies plaquettaires, autres troubles rares de la coagulation).
Enfants pris en charge par des animateurs professionnels.

🎯 Objectifs
Échanger avec d'autres parents
Se projeter dans l'avenir
Mieux comprendre la maladie
Découvrir l'association
Partager son expérience

💶 Tarif
Inscription gratuite • Caution de 80€/famille (restituée en fin de week-end) • Transport à la charge des familles

Plus d'informations et inscriptions : https://www.afh.asso.fr/collect/description/676389-l-rencontre-parents-d-enfants-recemment-diagnostiques

🎙️NOUVEL ÉPISODE DISPONIBLE 🎧✨ À écouter sur Spotify et YouTube ✨ Dans ce 6° épisode inédit de notre série, Martin, béné...
11/08/2026

🎙️NOUVEL ÉPISODE DISPONIBLE 🎧
✨ À écouter sur Spotify et YouTube ✨

Dans ce 6° épisode inédit de notre série, Martin, bénévole à l'AFH et interne en biologie médicale, partage son engagement associatif, du terrain jusqu'au plaidoyer européen (EHC). Un témoignage inspirant sur ce que l'engagement apporte, à titre personnel comme professionnel

📌Si vous ne les avez pas encore écoutés, c'est le moment parfait pour plonger au cœur de ces histoires de vie inspirantes.

🎧 Écoutez maintenant sur Spotify "Vivre avec une MHR" et sur Youtube

https://www.youtube.com/watch?v=lKlPx7vBlYM

https://open.spotify.com/episode/6K6soEB5oki3ZQF5xOuO18?si=u1kYt2u4RmuwHADP8_kfBw&utm_source=copy-link&nd=1&dlsi=e8f92d43de974d4e

Nous avons besoin de vous ! 📝👉 Répondre à l'enquête : https://forms.gle/mqyE5VncBUMY2mVv5Réponses anonymes, participatio...
13/07/2026

Nous avons besoin de vous ! 📝

👉 Répondre à l'enquête : https://forms.gle/mqyE5VncBUMY2mVv5

Réponses anonymes, participation facultative. Merci de partager autour de vous !

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21 Rue Georges Auric
Paris
75019

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Lundi 09:00 - 17:00
Mardi 09:00 - 17:00
Mercredi 09:00 - 17:00
Jeudi 09:00 - 17:00
Vendredi 09:00 - 17:00

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