Association francaise des hémophiles

Association francaise des hémophiles Soyez solidaire des actions de l'AFH en adhérant: https://afh-asso.assoconnect.com/page/1733250-afh-en-region

L'Association française des hémophiles (AFH) s’est donné un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits de personnes atteintes d’hémo­philie, de la maladie de Willebrand et de maladies hémorragiques rares. L'hémophilie est une maladie génétique grave et rare qui touche en France près de 6 000 personnes. En prenant en compte les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand, très

proche de l’hémophilie, et les autres maladies de la coagulation, on estime en France à 15 000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant. Fondée en 1955, l’Association française des hémophiles s’est donnée un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits des malades et de leur famille atteints d’hémophilie et de la maladie de Willebrand. Elle est reconnue d'utilité publique de puis 1968 et agréée pour représenter les usagers du système de santé depuis 2006. Elle représente les patients et leur famille auprès des plus importantes instances et autorités de santé nationales et régionales. Plus d'informations sur www.afh.asso.fr

Soyez solidaire des actions de l'AFH en faisant un don : http://bit.ly/1yJH2lo

L’AFH vous propose un week-end de rencontre spécialement dédié aux familles récemment confrontées au diagnostic, du 20 a...
17/08/2026

L’AFH vous propose un week-end de rencontre spécialement dédié aux familles récemment confrontées au diagnostic, du 20 au 22 novembre 2026 à Quint-Fonsegrives.

👨‍👩‍👧‍👦 Pour qui ?
Familles (parents, enfants, fratrie, grands-parents) dont l'enfant a été diagnostiqué dans les 5 dernières années (hémophilie, Willebrand, pathologies plaquettaires, autres troubles rares de la coagulation).
Enfants pris en charge par des animateurs professionnels.

🎯 Objectifs
Échanger avec d'autres parents
Se projeter dans l'avenir
Mieux comprendre la maladie
Découvrir l'association
Partager son expérience

💶 Tarif
Inscription gratuite • Caution de 80€/famille (restituée en fin de week-end) • Transport à la charge des familles

Plus d'informations et inscriptions : https://www.afh.asso.fr/collect/description/676389-l-rencontre-parents-d-enfants-recemment-diagnostiques

🎙️NOUVEL ÉPISODE DISPONIBLE 🎧✨ À écouter sur Spotify et YouTube ✨ Dans ce 6° épisode inédit de notre série, Martin, béné...
11/08/2026

🎙️NOUVEL ÉPISODE DISPONIBLE 🎧
✨ À écouter sur Spotify et YouTube ✨

Dans ce 6° épisode inédit de notre série, Martin, bénévole à l'AFH et interne en biologie médicale, partage son engagement associatif, du terrain jusqu'au plaidoyer européen (EHC). Un témoignage inspirant sur ce que l'engagement apporte, à titre personnel comme professionnel

📌Si vous ne les avez pas encore écoutés, c'est le moment parfait pour plonger au cœur de ces histoires de vie inspirantes.

🎧 Écoutez maintenant sur Spotify "Vivre avec une MHR" et sur Youtube

https://www.youtube.com/watch?v=lKlPx7vBlYM

https://open.spotify.com/episode/6K6soEB5oki3ZQF5xOuO18?si=u1kYt2u4RmuwHADP8_kfBw&utm_source=copy-link&nd=1&dlsi=e8f92d43de974d4e

Nous avons besoin de vous ! 📝👉 Répondre à l'enquête : https://forms.gle/mqyE5VncBUMY2mVv5Réponses anonymes, participatio...
13/07/2026

Nous avons besoin de vous ! 📝

👉 Répondre à l'enquête : https://forms.gle/mqyE5VncBUMY2mVv5

Réponses anonymes, participation facultative. Merci de partager autour de vous !

HemoMooc au féminin : Le module 2 est en ligne !« Mieux identifier ma douleur liée aux règles pour la soulager »Parce qu...
12/06/2026

HemoMooc au féminin : Le module 2 est en ligne !

« Mieux identifier ma douleur liée aux règles pour la soulager »
Parce que nommer sa douleur, c'est déjà un premier pas pour mieux la prendre en charge.
Au programme :
✅ Comprendre et décrire sa douleur
✅ Connaître les solutions pour la soulager
✅ Échanger avec des expertes qui vous comprennent

Et pour vous accompagner sur le forum, un duo de choc :
-Dr Sophie Bayart, médecin pédiatre spécialisée en douleur au CHU de Rennes -Dominique Lamarche, aidante ressource, membre de la commission Femmes de l'AFH
Leur point commun ? Elles connaissent votre réalité et sont là pour répondre à vos questions, sans jugement.

Rejoignez-nous sur la plateforme HemoMooc et posez toutes vos questions dans le forum ! https://www.hemomooc.fr/ #/public/home/h-momooc

🏃‍♀️ La Team AFH était au rendez-vous !Soleil, sourires et bonne humeur… nos bénévoles se sont mobilisés pour la Course ...
08/06/2026

🏃‍♀️ La Team AFH était au rendez-vous !

Soleil, sourires et bonne humeur… nos bénévoles se sont mobilisés pour la Course des Héros, venus des quatre coins de la France et même depuis La Réunion 🌺

Merci à toutes et à tous pour votre engagement et votre enthousiasme sans faille. 💪 Vous êtes nos héros du quotidien ! 🦸‍♀️

02/06/2026

HemoMOOC au féminin, lancement dès demain !

Une formation en ligne gratuite faite pour toutes les femmes et jeunes filles concernées par une maladie hémorragique rare ou des règles abondantes.
Au programme, 3 modules débloqués semaine après semaine :
🔍 Reconnaître et évaluer les règles abondantes
💊 Mieux comprendre et soulager la douleur des règles
💬 Oser en parler et exprimer ses besoins

Des experts disponibles en direct pour répondre à vos questions.

👉 Inscrivez-vous dès maintenant : https://www.hemomooc.fr/ #/workspace/hemomooc-au-feminin/resources/hemomooc-au-feminin

🌟 Venez manger, bouger avec nous ! L'Association française des hémophiles vous invite à une journée 100 % dédiée à votre...
28/05/2026

🌟 Venez manger, bouger avec nous !

L'Association française des hémophiles vous invite à une journée 100 % dédiée à votre bien-être : activité physique, nutrition et santé réunies dans un même événement convivial et gratuit (pour les adhérents à jour de cotisation).

Sport adapté · Nutrition · Plan d'action perso · Bonne humeur garantie ✅

Infos et inscriptions : https://www.afh.asso.fr/collect/description/704697-l-journee-de-rencontre-activite-physique-nutrition-et-sante

🔬 Et si vous plongiez au cœur de la recherche sur l'hémophilie ?L'AFH vous invite à participer au stage « Tous Chercheur...
30/04/2026

🔬 Et si vous plongiez au cœur de la recherche sur l'hémophilie ?

L'AFH vous invite à participer au stage « Tous Chercheurs », du 7 au 9 juillet 2026 à Marseille — une expérience unique pour comprendre la maladie autrement.
Au programme : notions de biologie, ateliers pratiques en laboratoire et rencontre avec un chercheur. Aucune connaissance scientifique requise, juste l'envie d'apprendre !

Ouvert aux membres AFH adultes et jeunes dès 15 ans.
💶 Participation : 50 € (repas, hébergement et 50% des frais de déplacement pris en charge) pour les adhérents à jour de cotisation.
👉 Pour s'inscrire c'est juste ici : https://www.afh.asso.fr/collect/description/700126-h-inscription-stage-tous-chercheurs

HémoMOOC au féminin démarre le 3 juin ! 🎓Ce MOOC, organisé en partenariat avec MHEMO est gratuit. Il s’adresse aux jeune...
28/04/2026

HémoMOOC au féminin démarre le 3 juin ! 🎓

Ce MOOC, organisé en partenariat avec MHEMO est gratuit. Il s’adresse aux jeunes filles, femmes et à leur entourage concernés par une maladie hémorragique rare ou des règles abondantes.

Au programme (du 3 au 26 juin) :

Comprendre et évaluer les règles abondantes
Soulager les douleurs
Oser en parler et exprimer ses besoins

Chaque module inclut un tchat avec des spécialistes et des membres de l’AFH pour poser vos questions.

Inscrivez vous dès maintenant 👉 www.hemoooc.fr

Adresse

21 Rue Georges Auric
Paris
75019

Heures d'ouverture

Lundi 09:00 - 17:00
Mardi 09:00 - 17:00
Mercredi 09:00 - 17:00
Jeudi 09:00 - 17:00
Vendredi 09:00 - 17:00

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