03/10/2026
Quand on est parent d’un enfant au parcours médical complexe, on entend parfois des mots, des diagnostics qui coupent le souffle. Des termes froids comme « trouble de l’attachement » ou « re**rd de développement ». Des mots qui font mal, parce qu’ils semblent accuser sans comprendre et qui ont des répercussions depuis 13 ans.
Pourtant, la réalité est tout autre.
Quand un enfant passe les premiers mois ou les premières années de sa vie entre les murs d’un hôpital, entre les soins, la douleur, les séparations et les examens, son système nerveux apprend une seule chose : se défendre. Ce n’est pas un manque d’amour. C’est la trace laissée par des traumatismes précoces que son petit corps a dû traverser.
Pour une maman, pour des parents, porter ce poids au quotidien devenant de la gestion de crise permanente, c'est s'épuiser jusqu'à l'invisible. C'est oublier qu'avant la maladie, avant les traitements et avant l'épuisement, il y a un lien. Un lien qui n'a jamais disparu, mais qui a juste été étouffé par la tempête. Souffler, demander de l'aide, prendre du recul... Ca ne veut pas dire abandonner. Il faut juste être prêt
Regardez ce sourire, ces mains qui applaudissent et cette étincelle de joie. Derrière les batailles, les bilans et les moments sombres, c’est cette petite fille radieuse qui est là. C'est pour ces éclats de rire et cette force incroyable que nous nous battons tous les jours.
Reconstruire cet attachement ne se fait pas du jour au lendemain. Cela demande du temps, du soutien médical adapté, de la bienveillance, et surtout de permettre aux parents de souffler. Parce qu’on ne peut pas offrir un havre de paix à son enfant quand on est soi-même en mode survie.
Aucun parent ne devrait porter cette culpabilité. Les parcours de soins cabossés créent des histoires uniques, complexes, mais jamais dénuées d’amour.
Prenons soin de nos enfants, mais prenons aussi soin des bras qui les portent. 🤍