Association NMO France

19/03/2026

28/10/2025

🧠 De Charcot à Devic :

l’héritage vivant de la neurologie

Elles sont quatre femmes, réunies non par le hasard, mais par un destin commun :

celui de vivre avec une maladie neuro-inflammatoire🙏
L’une vit avec une sclérose en plaques

une autre avec une maladie associée aux anticorps MOG, MOGAD

une troisième avec la maladie de Devic

et la dernière avec une neuromyélite optique anticorps AQP4 )

Leur présence évoque un tableau contemporain où la science rencontre la vie.
Un tableau que Charcot et Devic, pères de la neurologie moderne, auraient sans doute observé avec le même regard attentif qu’ils portaient jadis à leurs patientes.
Car c’est bien à travers les femmes qu’ils ont décrit, observé et compris les premières manifestations de ces maladies que s’est bâtie la neurologie telle que nous la connaissons aujourd’hui.

Plus d’un siècle plus t**d, ces quatre femmes en sont la continuité vivante.
Elles ne sont plus seulement les « sujets » d’une science en construction, mais les actrices d’une connaissance partagée, témoignant de ce que la recherche met parfois des années à démontrer : que la vérité médicale se construit aussi dans l’expérience humaine.

Leur force, leur lucidité et leur dignité prolongent l’héritage des pionniers.
Elles rappellent que la médecine avance non seulement par l’observation et la découverte, mais aussi par l’écoute et la reconnaissance de celles et ceux qui vivent la maladie.

De Charcot à Devic, de l’hôpital de la Salpêtrière aux centres de recherche d’aujourd’hui, l’histoire se poursuit.
Ce tableau de quatre femmes marque la rencontre entre la science qui cherche à comprendre et la vie qui continue à se raconter.

🕊️
NMO France
Parce que les patientes d’aujourd’hui sont la mémoire vivante des découvertes d’hier et les sources du progrès de demain.

💟 Merci à l’existence de NMO France, qui permet à ces femmes de se rencontrer, de se reconnaître et de partager leurs parcour👏.

14/10/2025

🚨 Les inscriptions pour la Marche des Maladies Rares 2025 sont ouvertes ! 🤩

Cette année encore, NMO France répond présent et lance un appel solennel à tous les patients, familles, proches et soutiens de la communauté NMO, MOGAD et maladies apparentées.

📅 Rendez-vous le 6 décembre 2025 à Paris pour marcher ensemble, visiblement, fièrement, unis.
Parce que changer le regard sur les maladies rares, c’est possible.
Parce que faire bouger les lignes grâce à l’Alliance Maladies Rares, c’est possible.

C’est ensemble, dans un même élan et avec une même voix, que nous pouvons changer notre histoire.

👚👖🧤 Rejoignez la vague tricolore dans les rues de Paris : bleu, vert et rose — les couleurs de notre combat.
Avec vos bonnets et rubans de l’an dernier pour symboliser la continuité de notre espoir.

🗓️ Pour que le panneau au nom de votre maladie soit fabriqué, inscrivez-vous avant le 19 octobre 2025.

💪 Mobilisez vos proches et rejoignez-nous :
👉 https://fr.surveymonkey.com/r/6QQZVXY

09/10/2025

Nous sommes toujours très heureux d’échanger et de collaborer avec nos collègues et amis😍

08/10/2025

💥

NMO France est là pour ces jeunes.
1️⃣ 2️⃣ 3️⃣ Partage e rassemble☀️🫶🏼🙏

MaladieRare

06/10/2025

Journée MOGAD – 4 octobre à Disneyland Paris ✨

Quelle joie pour NMO France d’avoir participé à la toute première journée dédiée aux jeunes patients MOGAD, organisée par le Pr Kumaran Deiva, neurologue, chef de service au Kremlin-Bicêtre et coordonnateur du centre de référence MIRCEM.

Une parenthèse magique, pleine de bienveillance et de partages : enfants, adolescents, parents et soignants ont trouvé leur place, leur voix, leur force.
Les parents ont pu parler librement, les enfants rire et se sentir moins seuls.

Notre stand NMO France a été un lieu d’échanges sincères et chaleureux.
Un immense merci à toute l’équipe du Kremlin-Bicêtre, au Dr Elizabeth Maillard (centre MIRCEM adulte – Pitié-Salpêtrière), et à nos bénévoles Luana, Djena,@ Alice, Myriam, Corentin, Souad, sans oublier Christelle Clairon, notre responsable des parents MOGAD 💛.

💫 Merci Kumaran, et à toute sa fantastique Dream Team de l’ APHP !

Rendez-vous l’an prochain pour la 2ᵉ édition ! #

03/10/2025

📢 Journée MOG Pédiatrie –. Samedi 4 octobre 2025

Le centre de référence MIRCEM (Professeur Kumaran Deiva) et l’association NMO France vous attendent à Disney pour une journée d’information consacrée à la MOGAD (Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein Antibody-associated Disease).

Public concerné :
• Enfants, adolescents et jeunes adultes jusqu’à 20 ans atteints de MOGAD

• Parents et aidants

Programme :
• Présentation de la maladie et de ses symptômes
• Informations sur le diagnostic et la prise en charge hospitalière
• Échanges avec les équipes médicales spécialisées

📩 Pour plus de renseignements : [email protected]

02/10/2025

✨ Une jeune femme de moins de 30 ans nous a écrit dimanche. Perdue face à son diagnostic de neuromyélite optique, elle cherchait à comprendre, à être guidée.

💡 Bravo à la clinique privée qui a posé le diagnostic avec anticorps !

Mais il fallait aller plus loin : expliquer l’urgence de la maladie, l’importance d’un centre de référence ou de compétences, et la nécessité d’un traitement rapide avec bolus de corticoïdes pour protéger sa moelle épinière.

🎯 Le défi ? Ne pas la traumatiser psychologiquement, tout en l’amenant à entrer rapidement dans un parcours de soins sécurisé.

🙏 Grâce à nos conseils, elle a pris contact par mail… et dès le lendemain, elle entrait en hôpital de jour pour recevoir ses premiers soins. Les équipes du Dr Élisabeth Maillard, à la Pitié-Salpêtrière, ont répondu avec une réactivité exemplaire. 👏 Merci, Docteur, pour votre engagement indéfectible auprès des patients NMO/MOGAD.

✅ Aujourd’hui, son plan de traitement est activé, ses rendez-vous programmés. Elle est entre de bonnes mains.

💜 Nous adorons quand un plan se déroule sans accroc.
👉 Bravo à la patiente pour son courage.
👉 Bravo au Dr Maillard et à ses équipes pour leur réactivité.

Ensemble, nous prouvons qu’agir vite, sauver la mobilité et redonner confiance, c’est possible. 🌍💪