Association NMO France

03/10/2026

💙 Quel bonheur de retrouver Pauline dans ce beau portrait partagé par France 3 Nouvelle-Aquitaine !

France l’a accompagnée lors de ses premiers pas avec la neuromyélite optique. Aujourd’hui, nous sommes très heureux de découvrir ce nouveau chapitre de sa vie auprès de Gaëtan.

Malgré les séquelles de la maladie, leur histoire témoigne de la place de l’amour, des projets et du bonheur partagé. Une rencontre au CHU de Poitiers devenue une vie à deux. ❤️

Bravo à Pauline et Gaëtan, et merci à Nouvelle-Aquitaine 🫶🏼🫶🏼🫶🏼🫶🏼

À 29 ans, Gaëtan et Pauline ont décidé de vivre ensemble alors qu'ils sont tous deux en fauteuil roulant. Un amour né dans les murs de l'hôpital, devenu plus fort que leurs handicaps et leurs parcours de santé difficiles.

04/09/2026

🔹 NMOSD et MOGAD :

des limitations encore trop peu reconnues.

À l’occasion du Colloque du handicap 2026, NMO France souhaite porter une attention particulière au parcours de soins des personnes confrontées à des limitations ou à une situation de handicap.

Pour certains patients, l’errance diagnostique, la méconnaissance des symptômes et l’inadaptation des parcours de soins constituent encore des obstacles majeurs.

Les patients atteints de NMOSD, de MOGAD, d’ADEM, mais également ceux qui présentent un syndrome neuro-inflammatoire sans diagnostic encore clairement établi, peuvent se retrouver particulièrement vulnérables.

Cette vulnérabilité ne s’arrête pas au diagnostic.

🧠 Certaines limitations neurologiques restent insuffisamment identifiées ou évaluées. Les troubles cognitifs, notamment dans la MOGAD, sont encore insuffisamment documentés et évalués. Chez l’enfant, leurs conséquences peuvent pourtant affecter profondément la scolarité, les apprentissages et le comportement, avec le risque que les difficultés soient mal comprises par l’école.

Chez l’adulte comme chez l’enfant, des personnes présentant des séquelles neurologiques sévères peuvent également rencontrer des difficultés pour faire reconnaître pleinement leurs limitations ou leur handicap, accéder aux dispositifs administratifs adaptés et obtenir les aides ou compensations dont elles ont besoin.

Et que se passe-t-il après une attaque neurologique sévère ?

Perdre brutalement la vue, une partie de sa mobilité, de son autonomie ou de ses capacités ne peut pas être considéré uniquement comme une « séquelle neurologique ». Les conséquences humaines, psychologiques, familiales, scolaires, professionnelles et sociales doivent aussi être prises en compte.

🤝 Les besoins d’accompagnement psychologique et social de ces patients doivent être identifiés et évalués dès les premiers temps de la maladie, afin qu’un accompagnement adapté puisse faire pleinement partie de leur parcours de soins et de vie.

Pour ces patients, malheureusement, nous constatons que l’exclusion peut commencer au sein même de l’institution censée les soigner, les accompagner et les protéger.

Lorsque des limitations neurologiques sont minimisées, que des séquelles sont insuffisamment évaluées, que la parole du patient vulnérable n’est plus entendue ou que ses limitations ou son handicap deviennent un obstacle dans la relation de soins, l’institution peut elle-même contribuer à renforcer sa vulnérabilité.

C’est précisément là que notre vigilance doit être la plus forte.

⚠️ NMO France souhaite rappeler un principe qui ne devrait souffrir aucune exception : les limitations, la vulnérabilité ou le handicap d’un patient ne doivent jamais conduire à sa mise à l’écart ou à une dégradation de la relation de soins.

Une personne présentant des limitations ou en situation de handicap ne doit jamais être exclue, discriminée, dénigrée, humiliée ou subir des cris dans le cadre de sa prise en charge ou de ses relations avec des professionnels de santé.

Sur ce point, notre vigilance est entière.

L’accès aux soins ne signifie pas seulement pouvoir entrer dans un établissement de santé. Il signifie pouvoir être entendu, compris, correctement évalué, accompagné et respecté.

Parce qu’une personne confrontée à des limitations ou à une situation de handicap ne devrait jamais avoir à se battre davantage pour être soignée.

💛 Reconnaître les limitations ou le handicap, c’est aussi reconnaître la personne, sa parole, ses besoins et ses droits. C’est à cette condition que l’accès aux soins devient réellement un accès aux soins pour tous.

NMO France défendra tous les patients, sans exception, pour que leurs limitations, leur vulnérabilité ou leur situation de handicap ne soient jamais un motif d’exclusion, de discrimination ou de renoncement aux soins.

14/08/2026

Éclipse solaire : protéger la vision. Et après ?

Ces derniers jours, à l’occasion de l’éclipse solaire, les messages de prévention ont été nombreux : ne pas regarder le soleil directement, utiliser des lunettes spécifiques, respecter des normes précises, protéger ses yeux pour éviter des lésions parfois irréversibles.

Chez NMO France, ces messages résonnent particulièrement.

Nous connaissons malheureusement très bien ce que signifie perdre une partie ou la totalité de sa vision.

Dans la NMOSD comme dans la MOGAD, la névrite optique peut constituer une manifestation majeure de la maladie. Une attaque du nerf optique peut laisser des séquelles visuelles importantes, parfois définitives. Le parcours pour reconnaître l’attaque, accéder rapidement aux soins adaptés et préserver au maximum la fonction visuelle peut être complexe.

Alors, en voyant cette mobilisation autour de l’éclipse, une réflexion s’impose.

Nous aimerions voir la même force de prévention autour des attaques inflammatoires du nerf optique.

Pour l’éclipse, le message était clair :
protéger les yeux nécessite une protection spécifique, répondant à des normes spécifiques.

Pour nos maladies rares, nous souhaitons la même exigence :
des symptômes d’alerte connus, une orientation rapide, une expertise spécifique et un accès sans délai aux thérapeutiques nécessaires.

Parce qu’un nerf optique en souffrance est aussi une urgence.

Parce que préserver la vision ne devrait pas seulement mobiliser lors d’un phénomène exceptionnel dans le ciel.

Pour les patients atteints de NMOSD et de MOGAD, cette vigilance doit exister toute l’année.

Prévenir. Reconnaître. Traiter rapidement. Préserver la vision.

NMO France

30/07/2026

🌲 **Un jour, tout allait bien. Le lendemain, une partie de la forêt brûlait.**

Le système nerveux central, comme une forêt :
le cerveau, les nerfs optiques, la moelle épinière.

Lors d'une poussée de NMOSD, MOGAD, myélite transverse ou ADEM, un incendie 🔥 se déclare dans une ou plusieurs zones de cette forêt.

Selon la maladie, le feu ne touche pas les mêmes endroits :
👁️ **NMOSD** — nerfs optiques, moelle épinière, tronc cérébral, parfois cerveau
🧠
**MOGAD** — nerfs optiques, moelle épinière, tronc cérébral et cerveau

📍 **Myélite transverse** — principalement la moelle épinière

🌐 **ADEM** — plusieurs régions du cerveau, parfois la moelle épinière

👤 Chaque incendie est différent, comme chaque patient.

🚒 Les traitements de la poussée, ce sont les pompiers : les corticoïdes,  ils interviennent vite pour maîtriser le feu.

✈️💧 Si l'incendie résiste, des renforts plus puissants sont mobilisés : les échanges plasmatiques.

🌳 Une fois le feu éteint, la forêt ne retrouve pas immédiatement son état initial. Certaines zones récupèrent, d'autres gardent des cicatrices. Le système nerveux, c'est pareil.

🎯 Comme pour un incendie de forêt : **chaque minute compte**. Plus l'intervention est précoce, plus les dégâts sont limités.

🏥 Une baisse brutale de la vision, une faiblesse d'un bras ou d'une jambe, des troubles de la sensibilité, des difficultés à marcher : ce sont des signaux d'alerte. N'attendez pas.

En cas de suspicion ou de confirmation d'une NMOSD, MOGAD, myélite transverse ou ADEM, une orientation rapide vers un service de neurologie spécialisé fait toute la différence.

**👉 Partagez ce post.**

*NMO France — vous accompagne, pas à pas, après le diagnostic.*

26/07/2026

🌲 Tout notre soutien à toutes celles et ceux qui se battent pour maîtriser les incendies de forêt en Gironde.

Nous avons une pensée particulière pour nos bénévoles et nos adhérents présents sur place.

Restez attentifs aux consignes des autorités et tenez-vous informés de l’évolution de la situation.

En cas d’exposition aux fumées, le masque FFP2 redevient une protection utile.

Courage à toutes et à tous. 💙

22/07/2026

19/07/2026

NMOSD • MOGAD

Chaque rechute peut laisser des séquelles irréversibles.

🌐 www.nmo-france.org

17/07/2026

🌍 J’ai fait un rêve…

💛 J’ai rêvé qu’après l’annonce d’une maladie rare, le patient ne soit plus laissé seul face à une vie qu’il doit entièrement reconstruire.

J’ai rêvé que la continuité des soins devienne enfin une véritable continuité de vie.

J’ai rêvé que l’on ne se contente plus de diagnostiquer, de traiter, de surveiller… puis d’attendre la prochaine consultation.

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🌱 J’ai rêvé que l’accompagnement ne s’arrête jamais.

Qu’il évolue avec la maladie.

Avec les séquelles.

Avec les traitements.

Avec les projets de vie.

Avec les difficultés.

Et avec les espoirs de chaque patient.

J’ai rêvé que les besoins soient réévalués chaque fois que la santé, l’autonomie, le travail, la famille ou les capacités évoluent.

J’ai rêvé que l’accompagnement ne soit plus une intervention ponctuelle après le diagnostic.

Mais un processus continu.

Structuré.

Personnalisé.

Évolutif.

Poursuivi aussi longtemps que la maladie transforme la vie.

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🧭 J’ai rêvé que chaque patient puisse construire, avec une équipe dédiée, un véritable projet de santé et de vie.

Un projet fondé sur ses priorités.

Ses capacités.

Ses difficultés.

Son environnement.

Et ce qui compte réellement pour lui.

⸻

🫶 J’ai rêvé que l’on ne mesure plus uniquement la maladie.

Mais aussi la manière dont une personne continue à vivre avec elle.

Peut-elle continuer à vivre malgré une cécité totale ou partielle et toutes les adaptations qu’elle impose ?

Peut-elle marcher, sortir et se déplacer en sécurité ?

Peut-elle travailler ou reprendre une activité ?

Peut-elle gérer ses douleurs ?

Peut-elle vivre avec sa fatigue sans épuiser toutes ses forces ?

Peut-elle comprendre, retenir et utiliser les informations qui lui sont données malgré ses troubles cognitifs ?

Peut-elle gérer ses troubles urinaires sans organiser toute son existence autour de toilettes disponibles ?

Peut-elle encore faire des projets ?

⸻

💡 J’ai rêvé que chaque difficulté identifiée conduise à une réponse concrète.

Pas seulement à une phrase dans un compte rendu.

Pas seulement à une recommandation.

Pas seulement à une brochure.

Pas seulement à une publication sur les réseaux sociaux.

Mais à une réponse réellement utilisable dans la vie du patient.

⸻

📚 J’ai rêvé que l’information ne soit plus confondue avec l’apprentissage.

Car lire ne signifie pas toujours comprendre.

Comprendre ne signifie pas toujours savoir agir.

Et savoir qu’une difficulté est fréquente ne donne pas les moyens de la surmonter.

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🎓 J’ai rêvé que les patients aient accès à des apprentissages réguliers.

Pour reconnaître une urgence.

Pour comprendre leurs symptômes.

Pour économiser leur énergie.

Pour adapter leur environnement.

Pour préserver leurs capacités.

Pour organiser leurs traitements.

Pour préparer leurs consultations.

Pour connaître leurs droits.

Pour retrouver une place dans leur vie familiale, sociale et professionnelle.

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🔄 J’ai rêvé que ces apprentissages soient renouvelés.

Parce que les besoins d’une personne récemment diagnostiquée ne sont pas ceux d’une personne qui vit avec la maladie depuis dix ans.

Parce qu’une information entendue au moment du diagnostic peut être oubliée, incomprise ou impossible à utiliser.

Parce qu’une nouvelle poussée, une séquelle, un changement de traitement ou un bouleversement familial peut tout remettre en question.

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♿ J’ai rêvé que l’on tienne compte de la fatigue, de la cécité, de la douleur et des troubles cognitifs dans la manière même d’accompagner.

Des informations simples.

Répétées.

Accessibles.

Transmises par étapes.

Avec des supports adaptés à la cécité.

Et la possibilité de revenir autant de fois que nécessaire sur ce qui n’a pas été compris.

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🤝 J’ai rêvé que l’autonomie ne soit plus exigée comme une obligation.

Mais construite comme une capacité.

Soutenue par des professionnels.

Renforcée par des outils.

Réévaluée dans le temps.

Car demander à un patient de gérer seul sa maladie sans lui donner les moyens de le faire n’est pas de l’autonomie.

C’est un transfert de responsabilité.

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🌿 J’ai rêvé d’un accompagnement multidisciplinaire.

Avec des compétences médicales lorsque la situation l’exige.

Mais aussi des professionnels de la réadaptation.

De la cécité.

De la mobilité.

De la cognition.

De la douleur.

De la continence.

De la psychologie.

Du travail.

Des droits sociaux.

Et de l’adaptation du domicile.

J’ai rêvé que toutes ces compétences ne soient plus dispersées entre des services que le patient doit lui-même chercher, contacter et coordonner.

J’ai rêvé d’un interlocuteur capable de l’orienter.

De suivre ses besoins.

De vérifier que les réponses proposées sont réellement accessibles.

Et de réagir lorsqu’aucune solution n’a été trouvée.

⸻

💬 J’ai rêvé que l’on ne dise plus au patient :

« Vous devez apprendre à vivre avec. »

Sans jamais lui apprendre comment.

⸻

💛 J’ai rêvé de bienveillance.

J’ai rêvé qu’elle ne soit plus une qualité individuelle.

J’ai rêvé qu’elle devienne une exigence de notre système de santé.

J’ai rêvé que plus aucun patient ne reparte d’une consultation en se sentant incompris, jugé, humilié ou abandonné.

J’ai rêvé que la maltraitance, quelle qu’en soit la forme, n’ait plus sa place dans les parcours de santé.

Parce qu’aucun traitement ne peut pleinement porter ses effets lorsque la confiance est brisée.

⸻

🌍 J’ai rêvé que préserver la qualité de vie, l’autonomie et la participation sociale devienne un objectif de santé à part entière.

J’ai rêvé que cet accompagnement soit reconnu.

Organisé.

Évalué.

Et financé.

Car ce qui dépend uniquement de la disponibilité ou de la bonne volonté de quelques personnes ne peut pas devenir un droit réel.

J’ai rêvé que les financements ne soient pas uniquement consacrés à ce qui soigne la maladie.

Mais aussi à ce qui permet de vivre avec ses conséquences.

⸻

📈 J’ai rêvé que les résultats soient évalués à partir de ce qui compte réellement pour les patients.

Ai-je retrouvé de la confiance ?

Ai-je appris à agir face à mes symptômes ?

Ai-je évité une rupture professionnelle ou sociale ?

Ai-je gagné en autonomie ?

Ai-je moins peur ?

Mon quotidien est-il devenu réellement plus vivable ?

J’ai rêvé que ces questions ne soient plus considérées comme secondaires.

Parce qu’elles déterminent toute une existence.

⸻

❓ Nous connaissons déjà les difficultés.

Elles sont décrites.

Documentées.

Mesurées.

Répétées.

Depuis trop longtemps.

Alors, que devons-nous encore attendre ?

Combien de fois faudra-t-il raconter les mêmes douleurs pour qu’elles deviennent enfin des actions ?

Combien de protocoles faudra-t-il publier avant qu’un patient puisse réellement trouver une réponse dans sa vie quotidienne ?

Combien de ressources devra-t-il chercher seul ?

Combien de compétences devra-t-il acquérir par nécessité ?

Combien de branches devra-t-il encore saisir pour ne pas tomber ?

⸻

🕊️ On peut appeler les patients des combattants.

Des warriors.

Des survivors.

Mais combien de temps peut-on leur demander de survivre là où un accompagnement leur permettrait peut-être de vivre ?

⸻

✨ La question n’est donc plus seulement :

Comment mieux informer les patients ?

La question est :

Comment leur transmettre régulièrement les connaissances, les compétences et les outils qui leur permettent d’agir sur leur propre santé ?

Comment organiser cette continuité après l’annonce, lors de chaque changement et tout au long de la vie ?

Qui doit la coordonner ?

Qui doit l’évaluer ?

Qui doit la financer ?

Et surtout…

Sommes-nous prêts à reconnaître qu’apprendre à vivre avec une maladie
rare constitue, en soi, une véritable intervention de santé ? 💛 #

15/07/2026

🧠 NMO France vous informe :

Que signifie “anticorps anti-AQP4 positifs” ?

En relisant votre compte rendu médical, vous pouvez retrouver différentes appellations :

📄 Maladie de Devic
📄 Neuromyélite optique (NMO)
📄 NMOSD (Trouble du spectre de la neuromyélite optique)
📄 Anticorps anti-AQP4 positifs

Aujourd’hui, ces termes correspondent généralement à une NMOSD avec anticorps anti-AQP4.
Les anticorps anti-AQP4 sont des anticorps dirigés contre une protéine appelée Aquaporine-4. Leur présence permet de confirmer le diagnostic chez de nombreux patients.

Cette confirmation biologique ouvre l’accès à plusieurs traitements ciblés, avec des mécanismes d’action différents :

• 💉 Rituximab : cible les lymphocytes B (CD20). Souvent utilisé en première intention.

• 💉 UPLIZNA® (inébilizumab) : cible les lymphocytes B (CD19).

• 💉 ENSPRYNG® (satralizumab) : bloque la voie de l’interleukine-6 (IL-6).

• 💉 SOLIRIS® (éculizumab) : bloque la protéine C5 du complément.

• 💉 ULTOMIRIS® (ravulizumab) : bloque également la protéine C5 du complément, avec une action plus prolongée.

Dans la NMOSD avec anticorps anti-AQP4, ces traitements sont généralement poursuivis au long cours afin de réduire le risque de rechutes.
N’hésitez pas à échanger avec votre neurologue sur les raisons qui ont guidé le choix de votre traitement : chaque situation, chaque parcours et chaque profil biologique orientent une décision qui vous est propre.

⚠️ Attention à ne pas confondre avec la MOGAD.
La NMOSD avec anticorps anti-AQP4 et la MOGAD sont aujourd’hui reconnues comme deux maladies différentes. Elles n’ont pas les mêmes anticorps, pas toujours les mêmes traitements, ni les mêmes perspectives thérapeutiques.

C’est pourquoi une information, un nouveau traitement ou un essai clinique annoncé pour la NMOSD avec anticorps anti-AQP4 ne concerne pas forcément les patients atteints de MOGAD, et inversement.
👉 Dans une prochaine publication, nous vous expliquerons simplement ce que signifie « anticorps anti-MOG positifs », pourquoi certains anciens comptes rendus parlent encore de « NMO avec anticorps anti-MOG », et pourquoi on parle aujourd’hui de MOGAD.

🤝 Un conseil :
Profitez de vos consultations pour demander à votre neurologue de reprendre avec vous votre diagnostic, vos examens et les raisons de votre traitement. Même plusieurs années après votre diagnostic, il est normal de vouloir mieux comprendre sa maladie.
Chaque patient est unique. Même avec un diagnostic identique, la prise en charge, le choix du traitement et son évolution peuvent être différents d’une personne à l’autre.

Si certains termes de votre compte rendu restent difficiles à comprendre, NMO France est à vos côtés. Nous pouvons vous aider à mieux comprendre le vocabulaire médical et à préparer les questions à poser lors de votre prochain rendez-vous.

💙 Mieux comprendre son diagnostic, c’est mieux comprendre son parcours de soins.

14/07/2026

🇫🇷 NMO France vous informe

🧬 Une nouvelle étude internationale apporte des résultats encourageants pour les personnes vivant avec une MOGAD.

🌍 Des chercheurs de nombreux centres spécialisés en Amérique du Nord et du Sud ont étudié l’efficacité des traitements qui bloquent le récepteur de l’interleukine-6 (IL-6), principalement le tocilizumab, mais aussi le satralizumab, chez des personnes atteintes de MOGAD récidivante.

❓ Pourquoi cette étude est-elle importante ?

Aujourd’hui, aucun traitement n’est encore officiellement validé pour prévenir les rechutes de la MOGAD. Les médecins utilisent différents traitements selon leur expérience et les données scientifiques disponibles.

🎯 Cette étude avait donc un objectif simple :

➡️ Déterminer si les traitements anti-IL-6 permettent réellement de réduire le risque de nouvelles poussées.

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👥 Qui a participé ?

📌 116 patients atteints de MOGAD.

📅 Une étude menée entre 2015 et 2025.

🔄 La majorité des patients présentaient une forme récidivante.

Environ 18 % étaient des enfants ou adolescents.

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💉 Quels traitements ont été étudiés ?

Les chercheurs ont évalué principalement :

🟢 le tocilizumab (90 % des patients)

🟣 le satralizumab (10 % des patients)

Ils ont ensuite comparé leurs résultats à un autre groupe de patients traités par immunoglobulines intraveineuses (IgIV).

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📊 Les principaux résultats

Les résultats sont particulièrement encourageants.

📉 Avant de recevoir un traitement anti-IL-6, les patients faisaient en moyenne 0,64 poussée par an.

📈 Après le début du traitement, ce chiffre est tombé à 0,09 poussée par an, soit une réduction très importante du nombre de rechutes.

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⚖️ Comparaison avec les immunoglobulines (IgIV)

Les chercheurs ont également comparé ces traitements aux immunoglobulines.

✅ Les anti-IL-6 semblent plus efficaces que les IgIV administrées à faible dose.

En revanche,

➡️ Lorsqu’un patient reçoit des IgIV à une dose d’au moins 1 g/kg toutes les 4 semaines, la différence avec les traitements anti-IL-6 n’est plus statistiquement démontrée. Les deux stratégies paraissent offrir une efficacité comparable dans cette étude.

💡 C’est un résultat particulièrement intéressant pour les patients déjà stabilisés sous IgIV.

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🩺 Le traitement est-il bien toléré ?

✅ Globalement, oui.

😷 La plupart des effets indésirables étaient des infections bénignes.

⚠️ En revanche, environ 9 % des patients ont présenté une infection sévère, ce qui rappelle que ces traitements nécessitent un suivi médical attentif.

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⭐ Que faut-il retenir ?

🧬 Cette étude montre que les traitements ciblant l’interleukine-6, notamment le tocilizumab, représentent une option prometteuse pour prévenir les rechutes dans la MOGAD.

💉 Elle confirme également que les immunoglobulines intraveineuses à dose suffisante restent une stratégie très performante chez certains patients.

🤝 Ces résultats renforcent l’idée que plusieurs approches thérapeutiques peuvent être efficaces et qu’il est important d’adapter le traitement au profil de chaque patient.

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💙 Le regard de NMO France

🌟 Cette étude constitue une avancée importante pour la communauté MOGAD. Elle apporte des données solides en faveur des traitements anti-IL-6, tout en confirmant la place essentielle des immunoglobulines intraveineuses lorsqu’elles sont administrées à des doses adaptées.

🛡️ Elle rappelle également que la prévention des rechutes reste l’objectif majeur, car chaque poussée peut entraîner un handicap durable.

🔬 Comme toute étude scientifique, ces résultats devront être confirmés par d’autres travaux, notamment des essais cliniques prospectifs, afin de consolider la place des traitements anti-IL-6 dans la prise en charge de la MOGAD. Néanmoins, cette publication représente à ce jour l’une des données internationales les plus importantes disponibles sur le sujet.

📚 Étude originale (JAMA Neurology) :
Interleukin 6 Receptor Blockade for Relapse Prevention in Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein Antibody–Associated Disease