A2MCL Association des aidants et malades à corps de lewy

A2MCL Association des aidants et malades à corps de lewy Première association française des aidants et malades à corps de lewy La MCL est encore trop souvent confondue ou associée à Alzheimer et parkinson.

C'est pourtant une maladie à part entière qui n'est apparentée à aucune autre. La Maladie à Corps de Lewy est une maladie neuro-évolutive fréquente mais encore très mal diagnostiquée à cause de ses symptômes multiples et complexes. En France, 150 000 personnes souffriraient de cette maladie. Si on prend en compte l’entourage des malades, c’est plus de 500 000 personnes qui sont concernées. Il éta

it impératif de créer une association qui lui soit entièrement consacrée face à la confusion des soignants, l'épuisement des aidants et l'errance des malades. La MCL est la deuxième cause des troubles neuro cognitifs. Favoriser cette reconnaissance pour un diagnostic précoce et un meilleur accompagnement des malades, est une des principales missions de notre association. Créée en décembre 2018, l'A2mcl a pour objectif d’informer sur la maladie, de soutenir la recherche, d'apporter un soutien aux familles et de les représenter dans les diverses instances institutionnelles, médicales et publiques. L'a2mcl bénéficie du soutien de Catherine Laborde, des Professeurs Fréderic Blanc et Claire Paquet, membres du comité scientifique de l'association.

🚨N’hésitez pas à diffuser ce message auprès de vos professionnels de santé : L’Association des Aidants et Malades à Corp...
16/06/2026

🚨N’hésitez pas à diffuser ce message auprès de vos professionnels de santé :

L’Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy et son comité scientifique lancent une grande étude nationale consacrée au rôle des médecins généralistes dans le parcours de soin des malades à corps de Lewy et de leurs proches aidants.

L’objectif principal de cette étude est de mieux comprendre les principales difficultés qu'ils peuvent rencontrer dans l’accompagnement des patients atteints d’une maladie à corps de Lewy
et d'identifier leurs attentes pour faciliter le diagnostic précoce et mieux adapter la prise en soins des malades et de leurs aidants.

Merci de prendre quelques minutes pour remplir ce questionnaire :

Please fill in this survey: Étude sur le rôle des médecins généralistes dans le parcours de soins des malades à corps de Lewy.

Nous sommes très heureux d'annoncer l'adhésion de  A2MCL Association des aidants et malades à corps de lewy au Gérontopô...
16/06/2026

Nous sommes très heureux d'annoncer l'adhésion de A2MCL Association des aidants et malades à corps de lewy au Gérontopôle di Corsica !
Ce partenariat s'inscrit dans notre dynamique renforcée de présence territoriale.

📋La presse en parle ….
16/06/2026

📋La presse en parle ….

📍 A2MCL Association des aidants et malades à corps de lewy sera partenaire institutionnel d'une session consacrée au dia...
16/06/2026

📍 A2MCL Association des aidants et malades à corps de lewy sera partenaire institutionnel d'une session consacrée au diagnostic précoce dans la MCL lors des Journées Neurosciences Psychiatrie Neurologie les 25 et 26 juin prochain au Palais des Congrès à Paris.

Rejoignez-nous sur notre stand pour découvrir nos actions d'accompagnement et de sensibilisation.

👉https://jnpn-paris.com/

L’A2MCL participe le 18 juin à la 3e édition du Forum des Maladies Neuro-Evolutives de la Ville de Lanton et son CCAS. C...
16/06/2026

L’A2MCL participe le 18 juin à la 3e édition du Forum des Maladies Neuro-Evolutives de la Ville de Lanton et son CCAS. Cette année, le forum MNE met l’accent sur le rôle essentiel des associations spécialisées et sera parrainé par Gérard Baud (TF1) touché par une de ces pathologies. L'A2MCL animera un stand et fera une intervention sur la MCL animée par une bénévole de l’association.

https://tvba.fr/actu-lanton-forum-maladies-neuro-evolutives/

🔘 Radio Aviva et l'A2MCL en partenariat avec le CHU de Montpellier vous invitent à un Café Santé autour de la maladie à ...
16/06/2026

🔘 Radio Aviva et l'A2MCL en partenariat avec le CHU de Montpellier vous invitent à un Café Santé autour de la maladie à corps de Lewy pour en savoir plus sur le diagnostic et l'accompagnement de cette maladie neuro-évolutive encore si mal connue.

📍Le mardi 23 juin à 18h30
Gazette Café, 6 rue Levat, Montpellier

Ce café Santé sera animé par Claire Moreau, journaliste et animatrice pour Radio Aviva qui animera un débat en présence des équipes du CHU de Montpellier (neurologue et neuropsychologue) ainsi que des aidants de malades à corps de Lewy membres de l'A2MCL.

Une belle opportunité pour mieux comprendre cette pathologie complexe qui touche plus de 200 000 familles en France et pour venir à la rencontre des bénévoles de l'A2MCL qui y tiendront un stand.

📍Entrée libre dans la limite des places disponibles. Au plaisir de vous y retrouver nombreux

01/06/2026

🔴 Assemblée générale 2026 de l'A2MCL

L’assemblée générale ordinaire de l’A2MCL s’est tenue le 5 mai dernier. Les membres de l’association ont renouvelé une partie de son conseil d’administration et ont procédé aux votes statutaires du rapport d’activités 2025, du rapport financier 2025, du budget 2026 et des orientations stratégiques.

Découvrez notre rapport d’activités
👉

01/06/2026

‼️Â ceux qui nous suivent et à ceux qui nous rejoignent chaque jour, découvrez nos dispositifs d’accompagnement personnalisés au service des malades et des aidants.

Face à la complexité de la maladie à corps de Lewy, chaque parcours est unique. Chaque aidant et chaque patient doit pouvoir bénéficier d’un soutien et d’un accompagnement au plus près de son vécu et de son évolution à chaque stade de la maladie.

C’est pour répondre à cet enjeu que l’A2MCL n’a cessé de développer depuis sa création des solutions innovantes et personnalisées.
Aujourd'hui, l’A2MCL propose à chaque aidant et à chaque personne malade un catalogue de dispositifs permettant de les accompagner tout au long de leur parcours.

❤️Un dispositif d’écoute téléphonique 7/7 :
06 62 63 34 97
L’écoute et le soutien des familles restent au cœur des missions premières de l’association.
Assurée par des bénévoles anciens aidants formés et supervisés par les neuropsychologues de l’A2MCL, notre dispositif téléphonique permet d’apporter une écoute bienveillante, des informations concrètes sur la maladie et une orientation adaptée vers les dispositifs internes et externes à l’association selon les besoins de chacun.

❤️ Un dispositif de soutien psychologique individuel

Les situations les plus délicates peuvent donner lieu à un accompagnement plus ciblé , notamment grâce à l’intervention des neuropsychologues de l’association, qui proposent des entretiens personnalisés : de soutien psychologique chaque fois que nécessaire (2 à 3 séances consécutives) et de psycho-éducation afin de mieux faire face aux manifestations psycho-comportementales de la maladie.

❤️ Un tout nouveau dispositif: l’ accompagnement individualisé post-diagnostic

L’accompagnement post-diagnostic aide les familles à mieux comprendre la maladie, à accepter le diagnostic et à mettre en place un parcours de soin adapté.

Il prend la forme de 3 à 4 séances animées par un binôme composé d’un psychologue et d’un bénévole ancien aidant. Ce dispositif peut être proposé à un aidant seul, à une personne malade, à un couple aidant/aidé ou à plusieurs proches d’une même famille.

Ce dispositif permet d’accepter et mieux comprendre la maladie, de mettre en place un parcours de soins adapté tant pour l'aidé que pour l'aidant, d’être orienté vers les structures et professionnels de proximité, de mettre en place des aides médico-sociales et des dispositifs de protection familiale ou encore d’anticiper les phases d’évolution de la maladie : choix et aménagement du lieu de vie, soins palliatifs et fin de vie

❤️ Des dispositifs de formation et de psycho-éducation sur la MCL au plus près des besoins des personnes malades et de leurs proches aidants

✅ Les Ateliers Lewy aidants : une formation approfondie des aidants familiaux en 7 sessions non dissociables de 2h sur 7 semaines, en petits groupes pour favoriser l'échange et le partage d'expérience

✅ Les Ateliers Lewy patients : 14 ateliers thématiques en petits groupes animés par nos neuropsychologues qui permettent de mieux comprendre et gérer la maladie en développant ses propres stratégies pour y faire face. Parmi les ateliers thématiques, on peut citer par exemple l'irritabilité, la dépression, l'anxiété, les hallucinations et les troubles du sommeil.

✅ Les Webinaires d’info : animé par une neuropsychologue de l'A2MCL, en binôme avec un bénévole ancien aidant, permettent de découvrir les critères de diagnostic et les différents symptômes, le parcours de soin et les traitements possibles, l'attitude à tenir face à son proche malade au quotidien.

✅ La plateforme Lewyformation.fr
Une plateforme de formation en ligne pour se former à son rythme sur la MCL. Un support jalonné de contenus scientifiques et pratiques, de témoignages, d'infographies et de quiz pour mieux connaître, mieux diagnostiquer, mieux prendre en soin la maladie et y faire face au quotidien. Lewyformation.fr, comme l’ensemble de nos outils pédagogiques, a été conçu par des neuropsychologues et des aidants experts sous la direction pédagogique de la Professeure Claire Paquet, neurologue et neuro-pathologiste au CHU Paris Nord Lariboisière Fernand Widal.

Découvrez l’ensemble de tous ces dispositifs sur notre site internet www.a2mcl.org

‼️ Votre Agenda du mois ‼️✅ Prochaines réunionsWebinaires d’information de 2h30Chaque mois, ce webinaire est destiné aux...
01/06/2026

‼️ Votre Agenda du mois ‼️

✅ Prochaines réunions
Webinaires d’information de 2h30

Chaque mois, ce webinaire est destiné aux aidants et proches des malades à corps de Lewy mais également aux personnels soignants qui souhaitent
s'informer sur les principales caractéristiques de la maladie et le comportement à adopter avec les personnes malades.
👉 les 3, 16 et 26 juin

https://association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org/827_p_55735/prochaines-formations-sur-la-mcl.html

✅ Cafés Lewy entre aidants en visioconférence ou en présentiel destinés aux aidants souhaitant échanger, partager leur expérience et se sentir moins seuls.
👉 Dates, lieux et inscriptions

https://association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org/827_p_58303/besoin-d-echanger-et-de-partager.html

✅ Cafés Lewy entre malades en visioconférence

Destinés aux malades à corps de Lewy en capacité de communiquer oralement qui souhaitent partager leur expérience, évoquer des problématiques du quotidien, répondre à des questionnements et se sentir moins seuls.
👉 Dates et inscription

https://association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org/827_p_58315/malade-j-ai-besoin-d-echanger.html

✅ Cafés Lewy thématiques entre malades en visioconférence

En parallèle de nos traditionnels Cafés Lewy mensuels, ces réunions ont pour objectif d’échanger entre personnes malades sur une thématique particulière. Le thème est choisi par les malades eux-mêmes lors du Café Lewy précédent.
👉 Dates et inscription

https://association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org/827_p_58315/malade-j-ai-besoin-d-echanger.html

✅ Ateliers Lewy entre personnes malades en visioconférence

Destinés aux personnes malades à corps de Lewy, dont le fonctionnement cognitif permet de pouvoir communiquer, échanger et participer à un atelier de 2 h. Objectif : identifier ses points forts et ses fragilités, mieux comprendre et mieux gérer la maladie et ses symptômes et développer ses propres stratégies pour y faire face.
👉 Dates et inscription

https://association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org/827_p_58335/nos-ateliers-lewy.html

✅ Cafés Lewy entre anciens aidants endeuillés en visioconférence

Destinés aux anciens aidants désirant échanger avec des personnes sur leur expérience intime pour partager leur vécu.
👉 Dates et inscription

https://association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org/827_p_58220/je-suis-un-ancien-aidant.html

Nos ateliers Lewy - Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy - A2MCL

Merci à Cap Retraité pour cet article éclairant !
01/06/2026

Merci à Cap Retraité pour cet article éclairant !

Anticipez les difficultés de diagnostic de la démence à corps de Lewy et découvrez pourquoi elle est confondue avec Parkinson et Alzheimer et ses conséquences.

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Paris

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