A2MCL Association des aidants et malades à corps de lewy

21/08/2026

Une journée d'information et d'échange sur la maladie à corps de Lewy 🧠

Vous en avez peut-être entendu parler récemment : la maladie à corps de Lewy a été évoquée dans les médias suite au décès de l'actrice Nathalie Baye. Pourtant, cette maladie neurodégénérative reste largement méconnue du grand public, alors qu'elle touche environ 200 000 personnes en France, ce qui en fait la 2ᵉ cause de démence après Alzheimer.

Ses symptômes (troubles cognitifs fluctuants, hallucinations, troubles moteurs) la rendent difficile à diagnostiquer, ce qui entraîne souvent une longue errance médicale pour les patients et leurs proches.

Le CHU de Nantes accueille une journée dédiée :
📅 vendredi 11 septembre 2026, de 9h30 à 17h
📍 CHU de Nantes - Hall de l'hôpital Nord Laennec, boulevard Jacques Monod, Saint-Herblain

✅ Toute la journée : stand d'information et d'échange, tenu par les bénévoles de l' A2MCL Association des aidants et malades à corps de lewy
✅ 16h : conférence animée par le Pr Pascal Derkinderen et le Dr Adrien De Guilhem de Lataillade, neurologues au CHU de Nantes (salle de conférence, niveau -1)

Un moment ouvert à tous : patients, proches aidants ou simplement curieux d'en apprendre plus.

ℹ️ Renseignements : [email protected]

21/08/2026

🧠 La maladie à corps de Lewy, c'est quoi ?

Deuxième cause de maladie neurodégénérative après la maladie d'Alzheimer, elle reste encore largement méconnue.

Elle associe notamment :
🔹 Des troubles cognitifs fluctuants
🔹 Des hallucinations visuelles
🔹 Des symptômes proches de la maladie de Parkinson
🔹 Des troubles du sommeil

Autant de manifestations qui rendent son diagnostic complexe, et souvent tardif.

Mieux la connaître, c'est mieux accompagner les personnes concernées et leurs proches.

C'est l'objectif du colloque organisé le 24 septembre prochain à Bastia, à l'occasion de la Journée mondiale Alzheimer.
N'hésitez pas à partager cette publication pour sensibiliser autour de vous.
👉 Programme, informations et inscriptions : https://gerontopole.corsica/colloque-maladie-a-corps-de-lewy-24-septembre-2026-a-bastia/

S’inscrire au colloque : https://forms.office.com/r/YBzq9mqwug

Organisé par le Centre Hospitalier de Bastia – CMRR de Corse, le Gérontopôle di Corsica, l 'Maladie à corps de Lewy - A2MCL Association des aidants et malades à corps de lewy et Corse Maladies Neuro Evolutives, avec le soutien de la Cullettività di Corsica, deARS Corse, Agence de Développement Économique de la Corse (ADEC) et de Cità di Bastia.

Bianca Fazi - Christophe Arnould- Christelle Boucher-Dubos -Dac Via Salute - Audrey Colonna -maison des aidants :un altru soffiu

21/08/2026

https://www.sudouest.fr/sante/destination-sante/syndrome-de-capgras-le-delire-des-sosies-30228923.php

Aussi appelé délire des sosies ou syndrome d’illusion des sosies, le syndrome de Capgras se caractérise par la conviction – délirante et erronée – qu’un sosie a remplacé une personne importante pour le patient ou la patiente. Son mari ou sa femme par exemple, qui auraient ainsi été s...

30/07/2026

📍 L'A2MCL accélère le développement de ses partenariats

Parce que la maladie à corps de Lewy se situe à la croisée de plusieurs disciplines médicales, l’A2MCL mène aujourd’hui de nombreuses actions institutionnelles auprès des réseaux de professionnels de santé et des sociétés savantes. Chaque initiative contribue à faire progresser la reconnaissance de la maladie à corps de Lewy dans toutes ses spécificités.

Dans la perspective de toujours faire progresser la recherche, d’améliorer la reconnaissance de la maladie et de faire évoluer les parcours de soins, nous initions des actions d’influence et multiplions les partenariats avec des institutions professionnelles.

➡️ Neurologie
* Fédération Française de Neurologie (FFN)
* Société Française de Neurologie (SFN)
* Fédération des Centres Mémoire (FCM)
* Association des Assistants et Internes en Neurologie de France (ANAINF)
* Société Française de Neuroradiologie (SFNR)
➡️ Gériatrie
* Conseil National Professionnel (CNP) de Gériatrie
* Association des Jeunes Gériatres (AJG)
* Société de Gérontologie de l’Ouest et du Centre (SGOC)
➡️ Psychiatrie
* Société Francophone de Psychogériatrie et de Psychiatrie de la Personne Âgée (SF3PA)
* Partenariat avec le Congrès National de Psychiatrie (CNP)
* Association Française de Psychiatrie Biologique et de Neuropsychopharmacologie (AFPBN)
➡️ Médecine générale
*Collège de la Médecine Générale (CMG)
* Unions Régionales des Professionnels de Santé des médecins libéraux
* Association Nationale des Médecins Coordonnateurs (MCOOR)
* Association des Médecins Coordonnateurs du Rhône (AMC 69)
* Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP)

📍Afin de faire avancer la recherche, l’A2MCL a également rejoint la Fondation pour la Recherche sur le Cerveau qui a créé en son sein un collège des associations dont l’A2MCL est membre.

Pour accompagner le développement de notre reseau de bénévoles et porter des projets innovants sur l’ensemble du territoire, nous avons déjà adhéré à trois gérontopôles : Hauts-de-France, Grand Est et Corse, et un partenariat vient également d’être signé avec la Fédération nationale des Centres Ressources Territoriaux (CRT).

Pour sensibiliser les pouvoirs publics, notre Président Philippe de Linares et les Professeurs Claire Paquet et Frédéric Blanc, ont récemment été auditionnés à l’Assemblée nationale par le groupe d’études Alzheimer et maladies neurodégénératives.�L’A2MCL participe également aux groupes de travail du Ministère de la Santé dans le cadre du suivi et de la mise en oeuvre de la Stratégie nationale des maladies neurodégénératives 2025 2030.

📍Chaque jour, nous sensibilisons, informons et formons sans relâche avec une seule ambition : améliorer la prise en soins des personnes malades à corps de Lewy et de leurs aidants.

30/07/2026

📍Merci de transmettre ce questionnaire à vos médecins généralistes !

👉 https://app.questionnaireweb.com/f/423300/4qZyiNnpS9kHAkX6kQxiMf?o=1805b77981a7bc

30/07/2026

📍Les bénévoles A2MCL ont besoin de renfort !

Acteurs de terrain essentiels, plus de 100 bénévoles de l'A2MCL se mobilisent partout en France pour faire connaître la maladie à corps de Lewy, soutenir les personnes malades et leurs aidants, et développer des partenariats avec les acteurs du soin et du médico-social.

Sensibilisation, développement de partenariats locaux, diffusion d'informations, organisation des Portes Ouvertes Lewy ou encore orientation des familles : leur mobilisation est indispensable pour renforcer la visibilité de la maladie et accompagner les personnes concernées.

Vous êtes actif, retraité ou étudiant ? Vous disposez de quelques heures par mois ou souhaitez vous investir davantage ? Votre expérience est précieuse.

Quel que soit votre profil et où que vous habitiez, nous avons besoin de vous pour faire avancer la reconnaissance de la maladie à corps de Lewy partout en France..

Vous souhaitez échanger autour de votre projet de bénévolat ? Nous vous recontacterons rapidement pour en discuter

👉 Renseignez ou consultez notre formulaire "Devenez bénévole A2MCL":
👉https://intranet.a2mcl.org/devenir-benevole

23/07/2026

Disparition de la productrice de Michel Drucker, Françoise Coquet atteinte de la Maladie à corps de Lewy
« Je suis si triste, se désole Michel Drucker. Je l’ai vue il y a encore huit jours, elle ne s’alimentait plus depuis une semaine, elle était une ombre. Elle ne parlait plus depuis pratiquement un an - du jour au lendemain, elle a perdu la parole – elle ne pouvait plus envoyer de SMS mais elle était consciente de tout. C’est le tragique de cette maladie ».

« Je suis si triste », a confié Michel Drucker à « Paris Match » après l’annonce de la disparition de son « double », née le même jour que lui.

20/07/2026

📔Agenda des prochaines réunions A2MCL

📍Webinaires d’information
2h30 une fois par mois en visioconférence, animé par une neuropsychologue de l'A2MCL et un bénévole ancien aidant, ce webinaire permet de découvrir la maladie et les comportements à adopter au quotidien.
Je m’inscris👉 https://association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org/827_p_55735/prochaines-formations-sur-la-mcl.html

📍Cafés Lewy entre malades (et en visioconférence) animés par les neuropsychologues de l’A2MCL permettant aux personnes malades de partager leur vécu et leur expérience face à la maladie au quotidien.
Je m’inscris👉 https://association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org/827_p_58315/malade-j-ai-besoin-d-echanger.html

📍Cafés Lewy thématique (en visioconférence)
En parallèle des cafés Lewy, l'A2MCL organise aussi des cafés Lewy thématiques qui ont pour objectif d'échanger entre personnes malades sur une thématique particulière. Le thème est choisi par les malades eux-mêmes. Ces réunions se déroulent tous les mois en visioconférence en petit groupe de 10 personnes maximum et sont animées par nos neuropsychologues.
Je m’inscris👉 https://association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org/827_p_58335/nos-ateliers-lewy.html

📍Ateliers Lewy entre personnes malades (en visioconférence)
Destinés aux personnes malades à corps de Lewy, dont le fonctionnement cognitif permet de pouvoir communiquer, ce dispositif se déroule sous forme d’ateliers en petits groupes d’une durée d’1h30 à 2 h en distanciel. Ils combinent des exercices et mises en situation, des échanges de stratégie entre malades et des présentations et explications théoriques.

Je choisis ma réunion et je m’inscris👉 https://association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org/827_p_58335/nos-ateliers-lewy.html

📍Cafés Lewy entre aidants endeuillés (en visioconférence)
Ces cafés Lewy ont pour vocation de permettre aux anciens aidants endeuillés de partager leur expérience passée et leur vécu. Ils ont lieu tous les mois en visioconférence et sont animés par nos neuropsychologues et des anciens aidants bénévoles.
Je choisis ma réunion et je m’inscris👉 https://association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org/827_p_58220/je-suis-un-ancien-aidant.html

📍Cafés rencontre Lewy en présentiel
Les cafés rencontre Lewy sont des moments conviviaux de partage et d’échange entre aidants familiaux.
Les bénévoles de l'A2MCL seront très heureux de vous y accueillir 👉 https://association-maladie-corps-lewy.a2mcl.org/827_p_58303/besoin-d-echanger-et-de-partager.html #:~:text=Je%20participe%20aux%20caf%C3%A9s%20rencontre,non%20de%20leur%20proche%20aid%C3%A9

Nos ateliers Lewy - Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy - A2MCL

20/07/2026

🚨‼️Colloque A2MCL 2026 : les inscriptions sont ouvertes !

L’A2MCL a le plaisir d'annoncer la 7e édition de son colloque annuel dédié à la Maladie à Corps de Lewy qui se tiendra cette année à Lille le 6 novembre prochain de 8h30 à 18h30 en presentiel et en distanciel.

Une journée unique et inédite où se retrouvent lchercheurs, experts, soignants, malades et aidants pour un moment d’echange et d’information autour de tables rondes, de témoignages et de perspectives.

Cette année le thème de cette 7e édition sera « Mieux vivre avec la MCL: construisons ensemble des solutions d’avenir ».

Découvrez le programme du colloque et inscrivez-vous dès à présent en ligne en presentiel ou en distanciel.

Une journée de mobilisation marquée par le partage où nous avons hâte, cette année encore, de vous retrouvez nombreux.

Inscription gratuite mais obligatoire :

👉 en présentiel

https://intranet.a2mcl.org/inscription-en-presentiel-au-colloque-a2mcl-du-06112026-a-lille

👉 en visioconférence

https://intranet.a2mcl.org/inscription-en-visioconference-au-colloque-a2mcl-du-06112026-a-lille

📍Université Catholique, 60 bd Vauban Lille