05/06/2026
๐ฆ Hier, la Fondation Groupama รฉtait prรฉsente au 7e Congrรจs de lโ Alliance Maladies Rares, un temps fort de rencontres et dโรฉchanges autour des maladies rares.
Nous tenons ร remercier lโ๐๐น๐น๐ถ๐ฎ๐ป๐ฐ๐ฒ ๐บ๐ฎ๐น๐ฎ๐ฑ๐ถ๐ฒ๐ ๐ฟ๐ฎ๐ฟ๐ฒ๐ pour son invitation et saluer la qualitรฉ du programme et des interventions particuliรจrement riches, et inspirantes.
Au cours de cette journรฉe, ๐ฝ๐น๐๐๐ถ๐ฒ๐๐ฟ๐ ๐ฐ๐ผ๐ป๐ณรฉ๐ฟ๐ฒ๐ป๐ฐ๐ฒ๐ ๐ฒ๐ ๐๐ฎ๐ฏ๐น๐ฒ๐ ๐ฟ๐ผ๐ป๐ฑ๐ฒ๐ ont permis dโaborder des sujets majeurs :
๐ก ๐๐ฒ๐ ๐ฝ๐ฒ๐ฟ๐๐ฝ๐ฒ๐ฐ๐๐ถ๐๐ฒ๐ ๐ฑ๐ฒ ๐น๐ฎ ๐ดรฉ๐ป๐ผ๐บ๐ถ๐พ๐๐ฒ, et son impact sur le diagnostic et les parcours de soins
๐ก ๐๐ฒ๐ ๐ฐ๐ฒ๐น๐น๐๐น๐ฒ๐ ๐๐ผ๐๐ฐ๐ต๐ฒ๐, comme levier dโinnovation pour mieux comprendre et traiter les maladies rares
๐ก ๐๐ฒ ๐ฑรฉ๐ฝ๐ถ๐๐๐ฎ๐ด๐ฒ ร chaque รฉtape de la vie, de lโenfance ร lโรขge adulte
๐ก ๐โรฉ๐๐ผ๐น๐๐๐ถ๐ผ๐ป ๐ฑ๐ฒ๐ ๐บ๐ผ๐ฑรจ๐น๐ฒ๐ ๐ฑ๐ฒ ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐๐ฒ ๐ฒ๐ป ๐ฐ๐ต๐ฎ๐ฟ๐ด๐ฒ, dans un contexte de transformation des organisations de santรฉ
๐ก ๐โ๐ฒ๐ป๐ด๐ฎ๐ด๐ฒ๐บ๐ฒ๐ป๐ ๐ฑ๐ฒ๐ ๐ท๐ฒ๐๐ป๐ฒ๐ ๐ฑ๐ฎ๐ป๐ ๐น๐ฒ๐ ๐ฎ๐๐๐ผ๐ฐ๐ถ๐ฎ๐๐ถ๐ผ๐ป๐, un enjeu clรฉ pour lโavenir du mouvement associatif
Ces รฉchanges ont illustrรฉ la richesse des expertises et lโimportance du dialogue entre tous les acteurs pour faire avancer la recherche et amรฉliorer le quotidien des personnes concernรฉes.
๐๐ฃ๐จ๐๐ข๐๐ก๐, ๐ฅ๐ค๐ช๐ง ๐ซ๐๐๐ฃ๐๐ง๐ ๐ก๐๐จ ๐ข๐๐ก๐๐๐๐๐จ ๐ง๐๐ง๐๐จ ๐