Rétinostop

Rétinostop Page officielle de l'Association Retinostop, association française de lutte contre le rétinoblastome, cancer de la rétine chez l'enfant.

https://retinostop.org/ Page officielle de l'Association Retinostop, association française de lutte contre le rétinoblastome, cancer de la rétine chez le nourrisson et le jeune enfant. Rétinostop est une association loi 1901, à but non lucratif, crée en 1994 par des parents d'enfants atteints d'un rétinoblastome et des médecins de l'Institut Curie avec lesquels elle travaille en étroite collaborat

ion. Les buts de l'association sont: aide au diagnostic précoce, aide morale aux familles, information et sensibilisation, partage de l'information concernant la maladie et les prises en charge, aide à la recherche.

Mardi 25 mai dernier, les élèves de la classe de 1ère en BAC PRO Métiers de la couture et de la confection du lycée Emil...
09/06/2026

Mardi 25 mai dernier, les élèves de la classe de 1ère en BAC PRO Métiers de la couture et de la confection du lycée Emiland Gauthey étaient fiers de remettre à Rétinostop les 100 capes confectionnées pour les enfants touchés par un rétinoblastome 👁️
Une cape qui sera désormais offerte à chaque enfant franchissant l’étape du premier examen du fond d’œil réalisé sans anesthésie générale.
« Le premier examen du fond d’œil sans anesthésie générale est une étape importante dans le parcours de soins des petits patients atteints par ce cancer qui touche les enfants de la naissance à 5 ans. » explique Marie Fraçoise Ray, présidente de l’association Rétinostop. « Cela nécessite un grand courage car il faut supporter une lumière très forte en ayant la pupille très dilatée et suivre les consignes de l’ophtalmologue en orientant ses yeux dans différentes directions. Un diplôme de grand courage est déjà remis à chaque enfant. Nous voulions aller plus loin, l’idée est née d’ajouter le cadeau d’une cape. »
Le projet a été accepté avec enthousiasme par l’équipe enseignante Emeline DUMEZ, Sandrine WEBER et Camille MARCOTTO directrice déléguée aux formations professionnelles. Confié aux 21 élèves de première de la section Bac Pro, ce projet s’inscrivait parfaitement dans le cadre de la mise en œuvre des compétences du référentiel à valider sur les trois ans de formation.
Rétinostop a financé les tissus ; les élèves ont imaginé, coupé, cousu et assemblé les capes avec implication et créativité. Au total, 70 heures de travail ont été nécessaires. Une trentaine de capes a été remise en décembre. Le solde, ce mardi 26 mai lors de la cérémonie officielle qui a récompensé l’implication des jeunes, de leurs enseignants pour le plus grand plaisir de Rétinostop dont une des missions prioritaires est le soutien aux familles. Grâce aux jeunes du lycée les petits bouts atteints par ce cancer - pour la plupart déficients visuels - deviennent des super héros de la résilience.

Nos collégiens ont du talent 🤩🤩🤩Touchée par l’histoire de Marceau (relayée entre autre grâce au concert de  !), Orlane e...
06/06/2026

Nos collégiens ont du talent 🤩🤩🤩

Touchée par l’histoire de Marceau (relayée entre autre grâce au concert de !), Orlane et ses amis ont convaincu les élèves et responsables de l’établissement de réaliser le cross solidaire annuel au profit de Rétinostop !

Le cross, qui a eu lieu vendredi 5 juin, a permis de récolté 4 908€, c’est juste incroyable 🫶😍

Un grand merci à l’équipe de collégienne qui a porté le projet: Orlane, Jade, Soléa, Elina, Ambre F, Ambre G. et à leur prof de sport, M. Jean-François Garcia.

Bien sûr Tino (le grand!) était de la partie et a participé à motiver et encourager les jeunes sportifs 💪💪

Établissement : collège Saint-Viateur à Amplepuis (42)

Quelle jolie pochette Mamie brodeuse 😍
25/05/2026

Quelle jolie pochette Mamie brodeuse 😍

C’était samedi dernier pour Retinostop 🫶🫶🫶
20/05/2026

C’était samedi dernier pour Retinostop 🫶🫶🫶

Édition en préparation États Généraux 2026 Les seconds États Généraux des cancers des enfants, des adolescents, des jeunes adultes et de leurs familles. « Ensemble, faisons évoluer les pratiques et les politiques de santé ! » L’UNAPECLE prépare une nouvelle édition des États Génér...

Merci Le Figaro santé 🫶🫶🫶
20/05/2026

Merci Le Figaro santé 🫶🫶🫶

17/05/2026

Pour conclure cette semaine internationale du rétinoblastome nous vous partageons cette vidéo préparée par la société internationale d’oncologie oculaire 👁️ avec des témoignages de par le monde 🌍 Merci à Laura qui a participé pour la France 🇫🇷 🫶

International Society of Ocular Oncology

Dernier jour de cette semaine internationale du rétinoblastome 👁️ Quelques sujets importants :- la génétique - la prothè...
16/05/2026

Dernier jour de cette semaine internationale du rétinoblastome 👁️
Quelques sujets importants :
- la génétique
- la prothèse oculaire
- les missions de Rétinostop
La génétique est un sujet crucial pour les familles concernées -> pour un projet bébé 👶, pour la surveillance oncologique sur le long terme. Nous avons organisé une conférence sur le sujet il y a quelques mois et continueront à créer ces opportunités 💪
La prothèse oculaire qui concerne plus d’un enfant/ ancien malade sur deux est un aspect qui impacte les porteurs toute au long de leur vie. Elle doit être renouvelée régulièrement (en fonction de l’âge) et polie tous les 6 mois. Malgré la grande qualité de ces prothèses il y a parfois des inconforts, des écoulements ou encore un ressenti difficile pour les porteurs. Un regard différent pour tout une vie et parfois un regard extérieur pas toujours tendre…
—> on aimerait beaucoup avoir votre ressenti à ce sujet 💕
Enfin les rôles de Retinostop ! Il faut savoir que notre association tient 100% grâce à l’investissement de ses membres et que nous sommes toujours ravis d’accueillir de nouveaux membres actifs. Si vous avez envie de changer les choses avec nous : écrivez-nous !!
Enfin bien sûr pour que notre association continue il nous faut des adhérents, c’est ce qui nous montre que nous sommes utile et c’est grâce à ça que nous réussissons à avoir des partenaires qui nous soutiennent financièrement ! L’adhésion est annuelle, s’il vous plait pensez à la renouveler chaque année 🫶
Le coût de l’adhésion n’est que de 20€, soit moins de 7€ après déduction des impôts 🙌
Merci à tous ☺️

Oh waouh, merci au CLUB INNER WHEEL Angoulême !! Jeudi 5 février à 19h30 rdv 18 rue Leclerc chauvin pour cette conférenc...
01/02/2026

Oh waouh, merci au CLUB INNER WHEEL Angoulême !! Jeudi 5 février à 19h30 rdv 18 rue Leclerc chauvin pour cette conférence sur Viddocq !!

Notre prochain rendez-vous sera le 5 février 2026 à la résidence Montana d’Angoulême.
Après la conférence de Monsieur Bruno ROY-HENRI la vie et le parcours du bagne à la préfecture de VIDOCQ n’auront plus de secrets pour vous.

Les fonds récoltés seront dédiés aux enfants atteints du cancer de la rétine .

A très vite.

Adresse

26 Rue D'ulm
Paris
75005

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