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ADNP France Amis ADNPFranceAmis : Echanges nationaux et internationaux pour les droits, la reconnaissance et la recherche.

À l'occasion de la journée internationale des droits des femmes,   met à l'honneur Professeur émérite Illana Gozes dont ...
08/03/2026

À l'occasion de la journée internationale des droits des femmes, met à l'honneur Professeur émérite Illana Gozes dont les recherches sont connues et reconnues dans le monde entier 🌳🌻🌳

  présente pour la journée internationale des maladies rares à l'Assemblée Nationale 🌳🌼🌳
28/02/2026

présente pour la journée internationale des maladies rares à l'Assemblée Nationale 🌳🌼🌳

  sera présente 🌳🌻🌳
23/02/2026

sera présente 🌳🌻🌳

23/02/2026

est heureuse d'accueillir de nouveau une famille du grand ouest🌳🌺🌳

23/02/2026

Amis de ADNP France vous informe que 73 enfants ont été diagnostiqués comme étant porteurs du syndrome de l'ADNP d'après la Banque Nationale des données de Maladies Rares 🌳🌺🌳
N'hésitez pas à rejoindre l'association

15/02/2026

célèbre ses 8 ans d'existence déjà, le temps passe vite. Merci à toutes les familles pour leur confiance. 🌳🌻🌳

15/02/2026

est heureuse d'accueillir une nouvelle famille 🌸🌸.
Les présentations commencent🌳

  avec la JIMR 2026🌳🌼🌳
04/02/2026

avec la JIMR 2026🌳🌼🌳

📅 J-27 avant la Journée des maladies rares

Le 28 février 2026, nous nous mobilisons pour la Journée internationale des maladies rares.
Une journée essentielle pour sensibiliser, informer et soutenir les millions de personnes concernées, leurs proches et les professionnels.

💬 Besoin d’écoute, d’information ou d’orientation ?
Maladies Rares Info Service est là pour accompagner, répondre aux questions et rompre l’isolement.

📣 Dès aujourd’hui, relayons les messages, partageons les ressources et faisons entendre les voix des maladies rares.
Ensemble, rendons l’invisible visible.

🔗 Rendez-vous le 28 février 2026

Voici les cahiers d'Orphanet 🌳🌻🌳
02/02/2026

Voici les cahiers d'Orphanet 🌳🌻🌳

🌟 L'édition 2025 du cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » est en ligne ! Cette ressource, publiée chaque année, vous présente les différents aides et prestations à disposition des personnes atteintes d'une maladie rare vivant en France et de leurs proches.

Pour accéder au cahier 👉️https://www.orpha.net/pdfs/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf

  est en formation à l'Alliance Maladies Rares 🌳🌳
26/01/2026

est en formation à l'Alliance Maladies Rares 🌳🌳

05/01/2026

vous informe que le PNDS Comportements Défis est disponible sur le site de l'HAS. J'ai eu l'honneur de faire partie du comité de relecture avec d'autres associations 🌳🌼🌳. Ce PNDS a été réalisé par le CRMR à expression psychiatrique de PSL- Professeur David Cohen et coordonné par Docteur Cora Cravero
Retrouvez le PNDS en commentaire

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Paris

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+33619396729

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