EGMOS

26/09/2026

🎉 UNE APRÈS-MIDI SPÉCIALE POUR ÉCHANGER RIRE ET GAGNER !
Chers membres et amis d’EGMOS,

Rejoignez-nous pour une après-midi riche en rencontres et en sourires.

Au programme :

Des échanges authentiques avec d’autres anciens greffés, dans une ambiance chaleureuse et bienveillante.

Un goûter gourmand pour accompagner ces moments de partage.

Le tirage de la tombola en fin de réunion : une occasion de repartir avec un petit cadeau… et peut-être même le gros lot ! 🎁 (Pas encore vos billets ? Pas de panique, vous pourrez en acheter sur place).

Pourquoi venir ?

Parce que chaque histoire compte, chaque sourire est contagieux, et chaque instant partagé renforce notre communauté.

On compte sur vous pour faire de cet événement un moment inoubliable !

À très vite !

Conférence organisé·e par EGMOS entraide aux greffés de moelle osseuse - 🎉 UNE APRÈS-MIDI SPÉCIALE POUR ÉCHANGER RIRE ET GAGNER !

25/03/2026

BIENVENUE DANS WONDER LIFE !

Wonder Life arrive au Théâtre Paris de l'Humour !
Lancement le 5 avril 2026 à 16h, puis un dimanche sur deux jusqu’au 28 juin

La vie n’a pas toujours été facile pour Rebecca, mais elle l’a poussée à aller au bout d’elle-même.

Dès sa naissance, la maladie a décidé de l’accompagner, lui faisant traverser des épreuves toujours plus difficiles. Telle une boxeuse, elle monte sur le ring de la vie. Les hôpitaux deviennent sa résidence secondaire, et ça, franchement, c’est le bon plan !

Dans son one woman show, Rebecca raconte cet incroyable parcours pavé de différents combats (dont une greffe de moelle osseuse) et partage sa force, sa résilience et son positivisme. Un mélange détonnant d’émotions et d’humour. Eh oui, c’est possible !

Cette force unique nous rappelle qu’on peut transformer les épreuves en puissance de vie.
Rebecca est une mutante qui développe de supers pouvoirs et nous fait découvrir, à travers ce seul-en-scène, toutes les facettes de sa belle personnalité.

Pour réserver :
Théâtre Paris de l'Humour
8 rue Pradier
75019 Paris
06 12 63 24 61
🎟️ https://www.billetreduc.com/spectacle/wonder-life-397519

16/03/2026

🌟 PORTRAIT : JÉRÔME, OU COMMENT TRANSFORMER L’ÉPREUVE EN ESPÉRANCE

À 49 ans, Jérôme affronte une leucémie aiguë lymphoblastique. Hospitalisé à Paris pour une greffe de moelle osseuse, il transforme sa chambre stérile en un sanctuaire de vie : photos, drapeaux, messages de ses proches… Un cocon pour tenir bon pendant les 5 semaines d’isolement.

Un témoignage poignant de résilience, de gratitude envers les soignants, et un projet de vie qui redonne le sourire. À découvrir sur le site d’EGMOS.

👉 Lire son histoire

27/02/2026

À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, le Collectif Agir ensemble pour la reconnaissance de la GVH chronique , réaffirme auprès des pouvoirs publics la nécessité d’inscrire la prise en charge des patients atteints de la maladie du greffon contre l’hôte (GVH) dans sa forme chronique, dans le cadre de la filière de santé maladies rares Immuno-Hématologiques (MaRIH).

22/02/2026

https://www.egmos.org/2026/02/16/17-fevrier-journee-mondiale-de-la-gvh/

Donner à la prise en charge des patients post-allogreffe une place plus significative dans le nouveau Plan greffe CSH 2027 - 2031 À l’occasion de la Journée mondiale de la GVH (maladie du greffon contre l’hôte), le Collectif Agir ensemble pour la reconnaissance de la GVH chronique composé d...

21/02/2026

Une matinée magique à l’Opéra Garnier avec EGMOS ! 🎭

Dimanche 25 janvier, 21 membres d’EGMOS ont partagé une visite privée de l’Opéra Garnier, guidés avec passion par Antoine. De l’escalier d’honneur au plafond de Chagall, chaque détail a été une découverte éblouissante, et la présence de membres venus de toute la France a rendu ce moment encore plus spécial. Un déjeuner convivial a prolongé cette belle matinée, dans la bonne humeur et la complicité.

Un grand merci aux organisateurs de cette sortie, aux adhérents venus de loin, et à Antoine de Manatour pour ces sourires et cette énergie précieuse qui définit la famille EGMOS. A bientôt pour d’autres aventures entre greffés !

14/02/2026

Un moment de partage et de réconfort pour les patients greffés et leurs soignants ! 👑

🍰 À Saint Louis : Le 5 janvier EGMOS a offert deux grandes galettes aux équipes soignantes (équipe de jour et de nuit) du service Trèfle 3 pour les remercier de leur dévouement. Un geste simple, réconfortant, et très apprécié !

🎉 À Jean Jaurès : Mardi 13 janvier, une vingtaine de patients et soignants ont partagé un après-midi gourmand et convivial, organisé par nos bénévoles et Béatrice, patiente partenaire du service SSR hématologie. Rires, échanges et… une aide-soignante couronnée reine !

🙏 Un grand merci à tous pour ces beaux moments de complicité et d'échanges, à renouveler sans hésiter !

31/12/2025

Noël au service de greffe de l’hôpital Saint-Louis : des sourires, de l’espoir et une chaîne de solidarité. Ces images, prises lors de notre visite du 13 décembre, captent la joie et la résilience des greffés de moelle osseuse, malgré leurs traitements lourds et les contraintes de leur environnement stérile.

Grâce à l’engagement de nos bénévoles, chaque patient a reçu un cadeau et un moment de partage, pour égayer sa journée et lui rappeler qu’il n’est pas seul. Parmi ces rencontres, les mots d’un jeune patient nous ont particulièrement émus : « Vous êtes de belles âmes, vous me réchauffez le cœur ! » Ces paroles résument toute la force de notre mission : accompagner, soutenir et apporter un peu de lumière, tout au long de l'année mais surtout en cette période de fêtes.

À tous les patients greffés, nous souhaitons de tout cœur un bon rétablissement et une sortie rapide. La greffe est une seconde chance et le retour à domicile une nouvelle aventure que nous vivons à vos côtés. Nous restons présents pour vous soutenir et vous accompagner, dans la difficulté comme dans la victoire.

Merci à tous pour votre accueil chaleureux, et aux équipes soignantes pour leur dévouement et leur confiance. Ces instants de joie et de bienveillance sont le cœur de notre engagement.

Joyeuses fêtes à tous, et merci pour ces moments inoubliables !