Alliance Maladies Rares

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Informations et actualités de l'Alliance :
https://linktr.ee/Alliance_maladies_rares

Suivez nous sur Instagram : https://www.instagram.com/alliance_maladies_rares/ et sur LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/alliance-maladies-rares/ Collectif de 240 associations de malades portant la voix de 3 millions de personnes concernées par 7000 en France
Missions :
- porter la voix d

es malades, des familles et des associations auprès des décideurs publics et privés
- former et informer les associations de maladies rares, aider à la création d'associations
- sensibiliser les professionnels de santé de ville et le grand public aux maladies rares
- en région : porter la voix des malades, informer les familles et les associations

Vous êtes concernés par une maladie rare ou en attente de diagnostic ?

16/06/2026

💬 Rencontre Régionale 👀 Focus bénévole !

🙏 Aujourd’hui, rencontrez Nicole MESSARD, bénévole dans la région Pays de la Loire, qui sera présente à la Rencontre régionale de La Roche-sur-Yon le 26 juin 2026.
Découvrez l’ensemble de son témoignage concernant son engagement bénévole au sein de l’Alliance ici : https://shorturl.at/dU4gG

🤝 Faisons alliance pour les

11/06/2026

💬 Rencontre Régionale 👀 Focus bénévole !

🙏 Aujourd’hui, rencontrez Diane VOIR, bénévole dans la région Auvergne-Rhône-Alpes, qui sera présente à la Rencontre régionale d'Annecy le 19 juin 2026.
Découvrez l’ensemble de son témoignage concernant son engagement bénévole au sein de l’Alliance ici : https://shorturl.at/B1Bie

🤝 Faisons alliance pour les

09/06/2026

Congrès 2026 - Vendredi 5 juin 💙🩷💚

👏 L’Alliance maladies rares remercie chaleureusement Jean-Philippe Plançon pour son engagement à la présidence cette dernière année, ainsi qu’à Xavier Broutin et Florence Barrié-Vidal pour leur investissement au sein du Conseil national.

🎉 Félicitations à Cécile Foujols Gaussot, élue présidente de l’Alliance. Aux côtés d’un bureau et CN renouvelés, elle portera les priorités du collectif : réduire l’errance diagnostique, améliorer l’accès aux soins et aux traitements, soutenir la recherche et renforcer l’accompagnement des associations.

🗳️ L’Assemblée plénière ordinaire a validé l’ensemble des résolutions présentées pour poursuivre les actions de l’Alliance en 2026. Merci à toutes et tous pour votre confiance !
En parallèle se déroulait l’atelier bénévoles : un temps d’échanges, de rétrospectives et de prévisions pour l’année à venir avec les précieux bénévoles en région de l’Alliance 🙌

💻 Alba, le nouveau CRM de l’Alliance, a également été présenté ! Conçu pour faciliter les échanges, le partage d’informations et la vie du réseau au quotidien, nous comptons sur vous pour vous l’approprier dès réception de vos identifiants 💪

📝 L’après-midi était consacré à 3 ateliers participatifs sur l’implication des associations dans les CRMR, l’écoute et la recherche.

🤝 Enfin, cette journée fût l’occasion de souhaiter la bienvenue aux 10 nouvelles associations qui rejoignent l’Alliance cette année. Leur arrivée renforce encore la diversité et la richesse de notre collectif.

🙏 Merci à tous les intervenants, participants et bénévoles.

Merci à nos partenaires : Téléthon, Fondation Groupama
et à nos soutiens pour ce Congrès : Biogen, Chiesi Group, Ipsen, Kyowa Kirin, Pfizer, Sanofi, Sobi, Takeda Oncology, UCB

08/06/2026

Congrès 2026 - Jeudi 4 juin 💙🩷💚

✨ Une première journée riche en émotions, en innovations et en perspectives au 7e Congrès de l’Alliance maladies rares.
Nous avons ouvert cette journée par un hommage émouvant à Jacques Bernard, co-fondateur de l’Alliance nous ayant récemment quitté, dont l’engagement continue d’inspirer notre combat collectif.

🔬 La recherche et l’innovation étaient à l’honneur avec la présentation de plusieurs outils pour accompagner les associations, les malades et les professionnels de santé : Guide de la recherche, application RDK/Orphanet et plateforme France Maladies Rares.

🧬 La conférence de Xavier Nissan nous a permis de mieux comprendre le potentiel des cellules souches pour accélérer la compréhension des maladies rares et le développement de nouveaux traitements. David Geneviève nous a, quant à lui, invité à nous projeter dans l’avenir de la médecine génomique.

🥼 Une table ronde consacrée au dépistage des maladies rares a permis d’explorer les évolutions rendues possibles par les avancées de la génétique, de la naissance à l’âge adulte. Les échanges ont mis en lumière les enjeux d’errance diagnostique, d’organisation des parcours de soins et d’équilibre entre innovation médicale et considérations éthiques.

🏥 Une autre table ronde a interrogé les modèles de prise en charge de demain à l’heure du PNMR4. L’occasion d’aborder les défis liés à l’organisation des filières, à la coordination des acteurs et à la place essentielle des associations dans les parcours de soins.

👥 Les discussions se sont poursuivies autour d’un enjeu essentiel : la place des jeunes dans les associations. Témoignages inspirants, projets innovants et initiatives européennes ont rappelé une conviction forte : l’avenir de nos associations se construit avec les jeunes.

🫂 Enfin, cette journée s’est achevée sur un moment particulièrement chaleureux avec les remerciements adressés à Marie-Pierre Bichet pour ses années d’engagement au service des maladies rares.

🙏 Merci à tous les intervenants et participants pour la richesse des échanges.

05/06/2026

Cécile Foujols-Gaussot est élue à la présidence de l’Alliance maladies rares 👏 Un grand merci à Jean-Philippe Plançon pour son action sur cette année écoulée 🙌

04/06/2026

Avant l’ouverture officielle du 7e Congrès de l’Alliance maladies rares, Jean-Philippe Plançon, Président de l’Alliance, rend hommage à Jacques Bernard, co-fondateur de notre collectif associatif qui nous a quitté il y a quelques jours. Merci à lui, pour toujours 🙏🕊️

27/05/2026

🛎 Rencontre Régionale Pays de la Loire
📌 - 26 juin 2026

Vous êtes atteint d’une maladie rare, un aidant ou un représentant d’une association de malades ?

📣 Venez exprimer vos besoins, partager vos expériences, créer des liens et vous informer sur les maladies rares et leur prise en charge.

📍 RDV à l'hôtel Mercure La Roche-sur-Yon Centre - 117 Bd Aristide Briand - 85000 La Roche-sur-Yon

👉 Plus d’infos et inscription gratuite mais obligatoire : https://alliance-maladies-rares.org/rencontres-regionales/

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22/05/2026

📌 Rencontre Régionale ! 22 mai 2026

🙋 Étaient présentes :
- Apaiser la Syringomyélie et le Chiari
- Association Smith Magenis 17 France
- Les enfants du jardin
- Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique
- CMT-France
- NEURO MAV France
- Genespoir : Association Française des Albinismes
- Téléthon
- Amro France HHT
- Association des Sclérodermiques de France
- Association Strumpell Lorrain - Paraplégie Spastique Héréditaire
- Association Nationale des Cardiaques Congénitaux
- Association Takayasu France

🥼 Merci au Dr Jérémy KERAEN, Médecin Coordonnateur du Centre de Compétence des Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires du CH de Cornouaille qui est intervenu sur la prise en charge des maladies rares en médecine interne en Centre Hospitalier non universitaire.
Découvrez son témoignage complet ici : https://shorturl.at/EYgBQ

🙏 Un grand merci à toutes les personnes et représentants d’associations présents pour échanger sur l'errance diagnostique, l'isolement, les ruptures de parcours et le handicap invisible.
Merci également aux de l’Alliance de la délégation régionale Bretagne.

➡️ Prochain rendez-vous à ne pas manquer à le 19 juin !
Inscriptions ici : https://alliance-maladies-rares.org/rencontres-regionales/

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18/05/2026

🛎 Rencontre Régionale Auvergne-Rhône-Alpes
📌 - 19 juin 2026

Vous êtes atteint d’une maladie rare, un aidant ou un représentant d’une association de malades ?

📣 Venez exprimer vos besoins, partager vos expériences, créer des liens et vous informer sur les maladies rares et leur prise en charge.

📍 RDV à l'hôtel Moxy Annecy - 19 Avenue du Rhône - 74000 Annecy

👉 Plus d’infos et inscription gratuite mais obligatoire : https://alliance-maladies-rares.org/rencontres-regionales/

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Adresse

96 Rue Didot
Paris
75014

Téléphone

+33156538136

Site Web

http://www.alliance-maladies-rares.org/

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