Alliance Maladies Rares

Accueil
France
Paris
Alliance Maladies Rares

Appeler Itinéraire Site Web Contacter l’organisation

Retrouvez l'information et le soutien adaptés auprès de la ligne d'écoute Maladies Rares Info Services 0800 40 40 43 (Service et appel gratuits)

Informations et actualités de l'Alliance :
https://linktr.ee/Alliance_maladies_rares

Suivez nous sur Instagram : https://www.instagram.com/alliance_maladies_rares/ et sur LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/alliance-maladies-rares/ Collectif de 240 associations de malades portant la voix de 3 millions de personnes concernées par 7000 en France
Missions :
- porter la voix des malades, des familles et des associations auprès des décideurs publics et privés
- former et informer les associations de maladies rares, aider à la création d'associations
- sensibiliser les professionnels de santé de ville et le grand public aux maladies rares
- en région : porter la voix des malades, informer les familles et les associations

Vous êtes concernés par une maladie rare ou en attente de diagnostic ?

14/10/2026

🛎 Rencontre Régionale Normandie (et avant-dernière de 2026 !)
📌 - 13 novembre 2026

Vous êtes atteint d’une maladie rare, un aidant ou un représentant d’une association de malades ?

📣 Venez exprimer vos besoins, partager vos expériences, créer des liens et vous informer sur les maladies rares et leur prise en charge.

📍 RDV à l'hôtel Ibis la Chevalerie - 594 Rue Jules Vallès - 50000 Saint-Lô

👉 Plus d’infos et inscription gratuite mais obligatoire : https://alliance-maladies-rares.org/rencontres-regionales/

🤝 Faisons alliance pour les

10/10/2026

🧠 Journée mondiale de la santé mentale

Vivre avec une maladie rare, c’est aussi faire face à des difficultés qui ne se voient pas toujours. Les défis du quotidien et le sentiment d’isolement peuvent peser lourdement sur la santé mentale des personnes malades et de leurs proches.

📊 Une enquête menée par EURORDIS-Rare Diseases Europe /Rare Barometer met en lumière une réalité préoccupante :�
🔹 7 personnes sur 10 signalent une mauvaise santé mentale.�
🔹 45 % présentent des symptômes dépressifs et 45 % des symptômes anxieux.�
🔹 43 % se sentent seules et 37 % déclarent avoir eu des pensées suicidaires au cours des six derniers mois.�
🔹 Alors que 75 % déclarent avoir eu besoin d’un soutien psychologique professionnel, seuls 54 % en ont reçu un.

💬 Ces chiffres, pour la France, rappellent l’importance de mieux reconnaître les conséquences psychologiques des maladies rares, de faciliter l’accès à un accompagnement adapté et de ne laisser personne seul face à ses difficultés.

Prendre soin de la santé mentale fait pleinement partie du parcours de soins. Écoutons la parole des personnes concernées et de leurs proches, et faisons de leur bien-être psychologique une priorité.

🔎 Découvrez les résultats pour la France du Rare Barometer ici :https://alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2026/10/RB_MH_FS_France.pdf

09/10/2026

📌 Rencontre Régionale ! 9 octobre 2026

🙋 Étaient présentes :
- CMT-France
- Association Noonan
- AF3M - myélome multiple
- APF France handicap
- Autour des Williams
- Association Huntington France
- APTED
- Association des Sclérodermiques de France
- Association contre les maladies rares du péritoine
- Association Vivre Mieux le Lymphoedème (AVML)

🙏 Un grand merci à toutes les personnes et représentants d’associations présents pour échanger sur les erreurs diagnostiques, la culture du doute chez les médecins généralistes, les parcours de soins et l'accès aux données de santé.
Merci également aux de l’Alliance de la délégation régionale Provence-Alpes-Côte d'Azur.

➡️ Prochain rendez-vous à ne pas manquer à le 6 novembre !
Inscriptions ici : https://alliance-maladies-rares.org/rencontres-regionales/

🤝 Faisons alliance pour les

07/10/2026

🛎 Rencontre Régionale Occitanie
📌 - 6 novembre 2026

Vous êtes atteint d’une maladie rare, un aidant ou un représentant d’une association de malades ?

📣 Venez exprimer vos besoins, partager vos expériences, créer des liens et vous informer sur les maladies rares et leur prise en charge.

📍 RDV au Grand Hôtel Gallia & Londres - 26 Avenue Bernadette Soubirous - 65100 Lourdes

👉 Plus d’infos et inscription gratuite mais obligatoire : https://alliance-maladies-rares.org/rencontres-regionales/

🤝 Faisons alliance pour les

06/10/2026

6 octobre : Journée nationale des aidants 💙

En 2026, 1 Français sur 6 est aidant.
Cela représente 11,5 millions de personnes qui accompagnent un proche au quotidien.

Et pourtant, 40% d'entre eux ne se reconnaissent pas comme aidants.

« Je suis sa maman. »
« Je suis son mari. »
« C'est normal. »

Ces mots disent l'amour. Mais ils font aussi perdre 18 mois en moyenne avant d'accéder à des droits et à des solutions de répit.

Dans les maladies rares, les aidants sont souvent bien plus que des proches : ils sont infirmiers, coordinateurs, chercheurs d'informations, porte-voix. Parfois pendant des années. Parfois toute une vie.

Ils demandent plus d'équité : que l'accès au soutien ne dépende ni de la rareté de la maladie, ni du lieu où l'on vit, ni de la chance de « connaître la bonne porte ».

👉 Si vous accompagnez un proche malade, vous êtes un aidant. Et vous avez le droit d'être aidé.

Tous aidants ! Tous concernés. Faisons équipe.
Partagez ce post pour que plus personne ne reste invisible. 🙏

01/10/2026

🩷💙💚 Marche des maladies rares 2026 : prenez connaissance de ces quelques informations pratiques 👀

⚠️ Important : si vous souhaitez avoir un panneau au nom de votre maladie le jour de la Marche, il vous faut remplir le formulaire d'inscription avant le 18 octobre !
Faute de quoi, le panneau ne pourra pas être envoyé en fabrication.

▶️ Lien du formulaire en bio, sur le site de l'Alliance et ici : https://fr.surveymonkey.com/r/FCPVC73

01/10/2026

Une maladie rare n’a pas d’âge.

👴👵 À l’occasion de la Journée nationale des personnes âgées, rappelons-le : les maladies rares concernent aussi les personnes âgées.
Certaines maladies rares sont diagnostiquées pendant l’enfance ou à chez le jeune adulte… mais d’autres n’apparaissent que tardivement dans la vie et ne peuvent donc pas être dépistées précocement. Des symptômes qui apparaissent ou s’aggravent avec l’âge peuvent alors être attribués au vieillissement, retardant parfois le diagnostic.

👉 Vieillir ne signifie pas devoir accepter tous les symptômes comme « normaux ». Quel que soit l’âge, certains symptômes doivent être pris au sérieux et faire l’objet de recherche d’un diagnostic précis.�
Le dépistage et le diagnostic précoce de nombreuses maladies rares sont donc essentiels, y compris chez les personnes âgées. Ils peuvent permettre d’éviter une errance délétère, des erreurs dans les soins et traitements apportés, d’orienter vers les centres experts référents et les associations qui peuvent les informer et les soutenir dans leur démarche médico-sociale.

29/09/2026

💬 Rencontre Régionale 👀 Focus bénévole !

🙏 Aujourd’hui, rencontrez Régis MERCIER, bénévole dans la région PACA, qui sera présent à la Rencontre régionale de Cannes le 9 octobre 2026.
Découvrez l’ensemble de son témoignage concernant son engagement bénévole au sein de l’Alliance ici : https://shorturl.at/LXger

🤝 Faisons alliance pour les

25/09/2026

📌 Rencontre Régionale ! 25 septembre 2026

🙋 Étaient présentes :
- Association française contre l'amylose
- AFVB (Association Française de Vestibulopathie Bilatérale)
- ANC - Association française de Narcolepsie Cataplexie et d'hypersomnie
- APPT - Association des Personnes de Petite Taille
- Dentinogénèse imparfaite
- L'Éveil, syndrome de Sotos et troubles apparentés
- NEURO MAV France
- Association SDTB, notre bataille
- Spina Bifida France (ASBH)
- Vivre avec le SED

🥼 Merci au Dr Céline POIRSIER, Médecin Généticienne, Responsable médicale du CLAD Est et du centre de compétence Surdités Génétiques qui est intervenue sur "Génétique et Maladies Rares : les enjeux actuels"
Découvrez son témoignage complet ici : https://shorturl.at/abYdC

🙏 Un grand merci à toutes les personnes et représentants d’associations présents pour échanger sur la prise en charges des traitements, les déserts médicaux, les PNDS et la prise en compte de la douleur à l'hôpital.
Merci également aux de l’Alliance de la délégation régionale Grand-Est.

➡️ Prochain rendez-vous à ne pas manquer à le 9 octobre !
Inscriptions ici : https://alliance-maladies-rares.org/rencontres-regionales/

🤝 Faisons alliance pour les

17/09/2026

Aujourd’hui, le 17 septembre, c'est la Journée internationale de la sécurité des patients.

🪪 À cette occasion, on (re)parle de la carte d'urgence : une carte qui rassemble les informations essentielles en situation d'urgence : les symptômes à prendre en compte dans l’évaluation du malade, la synthétise des gestes et actes à éviter et à recommander coordonnées du médecin référent et des proches à prévenir.

💬 Demandez la vôtre à votre centre de référence, gardez-la toujours sur vous, et faites-la connaître autour de vous.

❓ Vous ne savez pas si une carte d'urgence existe pour votre maladie ?
Renseignez-vous auprès de votre filière de santé maladies rares ou de votre centre de référence. https://www.filieresmaladiesrares.fr/les-cartes-durgence/

Adresse

96 Rue Didot
Paris
75014

Téléphone

+33156538136

Site Web

http://www.alliance-maladies-rares.org/

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Alliance Maladies Rares publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.