Alliance Maladies Rares

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Retrouvez l'information et le soutien adaptés auprès de la ligne d'écoute Maladies Rares Info Services 0800 40 40 43 (Service et appel gratuits)

Informations et actualités de l'Alliance :
https://linktr.ee/Alliance_maladies_rares

Suivez nous sur Instagram : https://www.instagram.com/alliance_maladies_rares/ et sur LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/alliance-maladies-rares/ Collectif de 240 associations de malades portant la voix de 3 millions de personnes concernées par 7000 en France
Missions :
- porter la voix d

es malades, des familles et des associations auprès des décideurs publics et privés
- former et informer les associations de maladies rares, aider à la création d'associations
- sensibiliser les professionnels de santé de ville et le grand public aux maladies rares
- en région : porter la voix des malades, informer les familles et les associations

Vous êtes concernés par une maladie rare ou en attente de diagnostic ?

27/05/2026

🛎 Rencontre Régionale Pays de la Loire
📌 - 26 juin 2026

Vous êtes atteint d’une maladie rare, un aidant ou un représentant d’une association de malades ?

📣 Venez exprimer vos besoins, partager vos expériences, créer des liens et vous informer sur les maladies rares et leur prise en charge.

📍 RDV à l'hôtel Mercure La Roche-sur-Yon Centre - 117 Bd Aristide Briand - 85000 La Roche-sur-Yon

👉 Plus d’infos et inscription gratuite mais obligatoire : https://alliance-maladies-rares.org/rencontres-regionales/

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22/05/2026

📌 Rencontre Régionale ! 22 mai 2026

🙋 Étaient présentes :
- Apaiser la Syringomyélie et le Chiari
- Association Smith Magenis 17 France
- Les enfants du jardin
- Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique
- CMT-France
- NEURO MAV France
- Genespoir : Association Française des Albinismes
- Téléthon
- Amro France HHT
- Association des Sclérodermiques de France
- Association Strumpell Lorrain - Paraplégie Spastique Héréditaire
- Association Nationale des Cardiaques Congénitaux
- Association Takayasu France

🥼 Merci au Dr Jérémy KERAEN, Médecin Coordonnateur du Centre de Compétence des Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires du CH de Cornouaille qui est intervenu sur la prise en charge des maladies rares en médecine interne en Centre Hospitalier non universitaire.
Découvrez son témoignage complet ici : https://shorturl.at/EYgBQ

🙏 Un grand merci à toutes les personnes et représentants d’associations présents pour échanger sur l'errance diagnostique, l'isolement, les ruptures de parcours et le handicap invisible.
Merci également aux de l’Alliance de la délégation régionale Bretagne.

➡️ Prochain rendez-vous à ne pas manquer à le 19 juin !
Inscriptions ici : https://alliance-maladies-rares.org/rencontres-regionales/

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18/05/2026

🛎 Rencontre Régionale Auvergne-Rhône-Alpes
📌 - 19 juin 2026

Vous êtes atteint d’une maladie rare, un aidant ou un représentant d’une association de malades ?

📣 Venez exprimer vos besoins, partager vos expériences, créer des liens et vous informer sur les maladies rares et leur prise en charge.

📍 RDV à l'hôtel Moxy Annecy - 19 Avenue du Rhône - 74000 Annecy

👉 Plus d’infos et inscription gratuite mais obligatoire : https://alliance-maladies-rares.org/rencontres-regionales/

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13/05/2026

💬 Rencontre Régionale 👀 Focus bénévole !

🙏 Aujourd’hui, rencontrez Sophie MOREL, bénévole dans la région Bretagne, qui sera présente à la Rencontre régionale de Quimper le 22 mai 2026.
Découvrez l’ensemble de son témoignage concernant son engagement bénévole au sein de l’Alliance ici : https://shorturl.at/PPhkB

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06/05/2026

🟧 𝗣𝗿𝗶𝘅 𝗱𝗲 𝗿𝗲𝗰𝗵𝗲𝗿𝗰𝗵𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀

Plus que quelques jours pour 𝗰𝗮𝗻𝗱𝗶𝗱𝗮𝘁𝗲𝗿 𝗮𝘂 𝟰ᵉ 𝗣𝗿𝗶𝘅 𝗱𝗲 𝗿𝗲𝗰𝗵𝗲𝗿𝗰𝗵𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗙𝗼𝗻𝗱𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗚𝗿𝗼𝘂𝗽𝗮𝗺𝗮

🏆 Doté de 500 000 euros, ce Prix soutiendra pendant 5 ans un projet de recherche 𝗲𝘅𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝘃𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗱é𝗱𝗶é 𝗮𝘂𝘅 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀, avec pour objectif le 𝗱é𝘃𝗲𝗹𝗼𝗽𝗽𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗱𝗲 𝗻𝗼𝘂𝘃𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘁𝗿𝗮𝗶𝘁𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗼𝘂 𝗼𝘂𝘁𝗶𝗹𝘀 𝗱𝗲 𝗱𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼𝘀𝘁𝗶𝗰.

💡 𝗖𝗹ô𝘁𝘂𝗿𝗲 𝗱𝗲 𝗹’𝗮𝗽𝗽𝗲𝗹 à 𝗽𝗿𝗼𝗷𝗲𝘁𝘀 : 15 mai 2026

🔍 𝐓𝐨𝐮𝐭𝐞𝐬 𝐥𝐞𝐬 𝐢𝐧𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧𝐬 𝐞𝐭 𝐥𝐞 𝐝é𝐩ô𝐭 𝐝𝐞 𝐜𝐚𝐧𝐝𝐢𝐝𝐚𝐭𝐮𝐫𝐞 :
https://www.fondation-groupama.com/article/nouvel-appel-a-projets-pour-le-prix-de-recherche-maladies-rares/

𝘚𝘰𝘶𝘵𝘦𝘯𝘪𝘳 𝘭𝘢 𝘳𝘦𝘤𝘩𝘦𝘳𝘤𝘩𝘦, 𝘤’𝘦𝘴𝘵 𝘧𝘢𝘪𝘳𝘦 𝘢𝘷𝘢𝘯𝘤𝘦𝘳 𝘭’𝘦𝘴𝘱𝘰𝘪𝘳 𝘱𝘰𝘶𝘳 𝘭𝘦𝘴 𝟥 𝘮𝘪𝘭𝘭𝘪𝘰𝘯𝘴 𝘥𝘦 𝘱𝘦𝘳𝘴𝘰𝘯𝘯𝘦𝘴 𝘵𝘰𝘶𝘤𝘩é𝘦𝘴 𝘱𝘢𝘳 𝘶𝘯𝘦 𝘮𝘢𝘭𝘢𝘥𝘪𝘦 𝘳𝘢𝘳𝘦 𝘦𝘯 𝘍𝘳𝘢𝘯𝘤𝘦 💚

Alliance Maladies Rares
Orphanet
Maladies Rares Info Services

24/04/2026

📌 Rencontre Régionale ! 24 avril 2026

🙋 Étaient présentes :
- Les Enfants CSC
- LUPUS FRANCE
- Valentin APAC
- ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive
- Epilepsie-France
- Association Strumpell Lorrain - Paraplégie Spastique Héréditaire
- Association Enfants CASK France
- SKS France - Smith Kingsmore Syndrome
- Association Francophone des Glycogénoses

🥼 Merci au Dr Louise Debergé, praticienne hospitalière de Médecine Physique et de Réadaptation au CRMR des Maladies neuromusculaires et au CRMR des maladies neurogénétiques qui est intervenu sur les différents dispositifs d'accompagnement pour les personnes atteintes de maladies rares.
Découvrez son témoignage complet ici : https://shorturl.at/Pb7yD

Ainsi qu'au Dr Xavier Barreau, médecin au sein du service de neuro imagerie diagnostique et thérapeutique du CHU Pellegrin qui est intervenu sur les ressources en pratique pour les patients dans un CRMR : l ’expérience dans les MAV cérébrales et spinales.
Découvrez son témoignage complet ici : https://shorturl.at/Ec7MB

🙏 Un grand merci à toutes les personnes et représentants d’associations présents pour échanger sur l'isolement, les maladies ultra rares et les dispositifs d'accompagnement pour les malades.
Merci également aux de l’Alliance de la délégation régionale Nouvelle-Aquitaine.

➡️ Prochain rendez-vous à ne pas manquer à le 22 mai !
Inscriptions ici : https://alliance-maladies-rares.org/rencontres-regionales/

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24/04/2026

💻 Retour sur notre RDV web du 23 avril – CRM et gestion des contacts

L'Alliance maladies rares a organisé un Rdv web de co‑construction et de formation autour des outils de CRM et des bonnes pratiques associatives : RGPD et données de santé, choix des outils, et apports concrets pour la gestion et la communication des associations.
Les échanges nourriront prochainement une fiche pratique.

🙏 Un grand merci aux associations Association Prader-Willi France et Association Vivre Mieux le Lymphoedème (AVML) pour leurs retours d’expérience précieux et leur engagement dans ce temps collectif.

Merci également à toutes les associations participantes pour la richesse des échanges !

21/04/2026

📍🎥 Dans le cadre du festival maritime "Escale à Port-Vendres", Carine Delporte, bénévole Occitanie à l'Alliance maladies rares a réalisé une interview avec L'Indépendant Perpignan.
💬 La tenue d'un stand sur 2 jours a permis à Carine d'échanger avec des centaines de personnes, pour une sensibilisation aux enjeux des maladies rares et aux dispositifs existants pour être informé 📞

Retrouvez l'interview complète ici : https://www.facebook.com/share/v/1FM7MWBar2/

Merci à L'Indépendant Perpignan, au journaliste Kevin Mille et à Carine pour cette mise en lumière des maladies rares 🙏

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16/04/2026

💬 Rencontre Régionale 👀 Focus bénévole !

🙏 Aujourd’hui, rencontrez Raymond SOUQUI, bénévole dans la région Nouvelle-Aquitaine, qui sera présent à la Rencontre régionale d'Agen le 24 avril 2026.
Découvrez l’ensemble de son témoignage concernant son engagement bénévole au sein de l’Alliance ici : https://shorturl.at/dvub5

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10/04/2026

📌 Rencontre Régionale ! 10 avril 2026

🥼 Merci au Dr Yves DULAC, Cardiopédiatre au CHU de Toulouse, Coordonnateur du CRMR de Marfan et Co-coordonnateur de la PEMR du CHU de Toulouse qui est intervenu sur la transition enfants- adultes et les bénéfices de l'activité physique adaptée.
Découvrez son témoignage complet ici : https://shorturl.at/JezKF
Ainsi qu'au Dr Alban ZIEGLER, Membre du CRMR des anomalies du développement et syndromes malformatifs du Sud-Ouest Occitanie Réunion qui est intervenu sur la manière de réorganiser le service génétique pour faciliter l’accès au génome.
Découvrez son témoignage complet ici : https://shorturl.at/JWuVr

🙏 Un grand merci à toutes les personnes et représentants d’associations présents pour échanger sur le rôle des Centres experts et des Plateformes d'Expertise Maladies Rares, l'importance des proches aidants, le désert médical et la qualité de vie des malades.
Merci également aux de l’Alliance de la délégation régionale Occitanie et à Zakia BEGHDAD, membre du Conseil national de l'Alliance.

➡️ Prochain rendez-vous à ne pas manquer à le 24 avril !
Inscriptions ici : https://alliance-maladies-rares.org/rencontres-regionales/

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Adresse

96 Rue Didot
Paris
75014

Téléphone

+33156538136

Site Web

http://www.alliance-maladies-rares.org/

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