Les défis sportifs de la Fondation Maladies Rares

11/02/2026

Une nouvelle aventure commence bien tôt ... 🏃‍♂️‍➡️🏃‍♀️‍➡️🔥

🏃‍♂️🌲 LE TRAIL DE GERV’ALD 2026 EST LANCÉ ! 🌲🏃‍♀️

La Ti Trail Team est fière de vous dévoiler l’affiche officielle du Trail de Gervald 2026 🔥
Un rendez-vous sportif et convivial au cœur de la nature, ouvert à tous les niveaux !

📍 Pont de l’Arche
📅 Dimanche 26 avril 2026

👉 Au programme :
👟 Trails : 5 km • 10 km • 20 km • 30 km
🚶 Marche : 5 km

Que vous soyez trailer confirmé, coureur du dimanche ou simple amateur de balade, il y a un parcours pour vous 💪🌿

📲 Inscriptions & infos : scannez le QR code sur l’affiche
🤝 Merci à nos partenaires pour leur soutien !

➡️ À vos agendas, partagez autour de vous et rendez-vous le 26 avril !

https://www.strayde.com/2eme-trail-de-gervald

02/12/2025

Bonne nouvelle ! 🏃‍♀️🏃‍♂️

Il reste des dossards solidaires aux couleurs de la Fondation Maladies Rares pour le Schneider Electric Marathon de Paris et le HOKA Semi de Paris 2026 🔥

Chaque kilomètre parcouru est un pas de plus pour faire avancer la recherche, soutenir les patients et donner de l’espoir à des millions de personnes concernées par les maladies rares.
Rejoignez une équipe qui court avec le cœur et donne du sens à chaque foulée.
Les places sont limitées, ne tardez pas !

Un immense merci à A.S.O. - Amaury Sport Organisation pour leur confiance 💫

📩 Inscrivez-vous dès maintenant et portez fièrement les couleurs de la Fondation Maladies Rares.

👉 Dossards solidaires HOKA Semi de Paris https://semi-paris.dossards-solidaires.org/project/fondation_maladies_rares

👉 Dossards solidaires Schneider Electric Marathon de Paris https://marathon-paris.dossards-solidaires.org/project/fondation-maladies-rares

23/10/2025

Bravo et merci à nos coureurs solidaires du Grand Raid 2025 ! 🌋🇷🇪

Cette année encore, la Fondation Maladies Rares a eu la chance d’être représentée, par son directeur présent sur place, sur l’une des courses les plus mythiques : le Grand Raid de La Réunion !

Nos trois coureurs solidaires, Emmanuel Lamboley, Laurent Simonin et Wilfrid Despreaux ont relevé un défi exceptionnel, avec courage, détermination et une belle dose de solidarité. 👏

Nous tenons à leur adresser toutes nos félicitations pour cet incroyable accomplissement et à les remercier d’avoir porté haut les couleurs de la Fondation Maladies Rares, au profit de la recherche sur les maladies rares.

Un immense merci également à Pierre Maunier, président du Grand Raid, et à toute l’équipe organisatrice pour leur soutien fidèle et leur confiance renouvelée.

22/10/2025

Un immense MERCI à nos coureurs solidaires du Run In Lyon 2025 ! 🧡

Pour cette première édition où la Fondation Maladies Rares a été représentée et partenaire du Run In Lyon, 26 coureurs solidaires ont su porter haut nos couleurs et nos valeurs.
Grâce à cette mobilisation, près de 7 000 € ont été collectés pour faire avancer la recherche sur les maladies rares. 🙏

Un grand bravo à l'ensemble des coureurs pour leurs efforts et cette belle détermination 👏
Un immense merci également à A.S.O. - Amaury Sport Organisation pour leur confiance.

Nous espérons vous retrouver encore plus nombreux l’année prochaine pour continuer à courir ensemble pour la recherche ! 🏃‍♀️💛

16/10/2025

🏃‍♂️ La Fondation Maladies Rares au Grand Raid 2025 ! 🌋🧡🇷🇪

Nous sommes présents sur l'île de La Réunion pour encourager nos trois coureurs solidaires qui participent cette année au Grand Raid sous les couleurs de la Fondation Maladies Rares !

Nous sommes fiers d'annoncer que Emmanuel Lamboley, Laurent Simonin et Wilfrid Despreaux représenteront la Fondation sur les sentiers réunionnais cette année.
Un immense bravo à eux pour leur engagement et leur courage pour cette course mythique, nous leur souhaitons bonne chance et une magnifique aventure humaine et sportive ! 🌟

Un grand merci à Pierre Maunier, président du Grand Raid, ainsi qu’à toute l’organisation, pour leur accueil chaleureux et leur confiance renouvelée envers la Fondation.

Grâce à ces coureurs solidaires et à la mobilisation de tous, nous continuons ensemble à faire avancer la recherche sur les maladies rares. 🙏

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29/07/2025

🌟 Sur le chemin de l’espoir : le défi solidaire de Jonathan pour son fils Théo et les maladies rares 🌟

Le 7 juillet 2025, Jonathan s’est lancé dans un défi bouleversant et profondément solidaire : rejoindre Rome depuis Canterbury à pied et en courant, sur les 2 000 km de la Via Francigena.

Ce défi, il le dédie à son fils Théo, emporté par une maladie très rare. Mais aussi à toutes les personnes touchées par une maladie rare et à tous les parents ayant perdu un enfant.

Jonathan a choisi de soutenir la Fondation Maladies Rares en collectant des fonds pour faire avancer la recherche. Tout au long de son parcours, il partage ses étapes, ses rencontres, ses épreuves… et ses espoirs.

👉 Suivez son aventure, partagez son histoire, venez à sa rencontre sur le chemin…
Et si vous le pouvez, soutenez sa collecte : https://dons-fondationmaladiesrares.iraiser.eu/DjoSurLaVia/~mon-don

Merci Jonathan, pour ce témoignage d’amour et de courage. 🙏