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Un PETIT Pas Pour le Syndrome de Prader-Willi

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Un PETIT Pas Pour le Syndrome de Prader-Willi

Nos objectifs sont simples :
- Faire connaître le syndrome de Prader-Willi
- Récolter des fonds pour

Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare et extrêmement complexe. Elle provoque un dérèglement de l'hypothalamus et de l'hypophyse qui entraîne une liste de symptômes très handicapants pour les personnes atteintes. Les symptômes les plus graves sont le développement de l'hyperphagie, l'absence de satiété ainsi que les troubles du comportement.

16/04/2026

RDV le 7 juin prochain près de Metz pour une marche solidaire au profit du syndrome de Prader-Willi !

De 8h30 à 12h : animations et restauration sur place 🌱♥️

Venez nombreux. On vous attend 🌟

11/04/2026

Mickael is back !!!!

Il a de nouveau porté fièrement nos couleurs au trail des Tranchées de Verdun.

À son actif : le circuit Vaillant, soit 55 km et 1360m D+ pour un durée de 05h48min.
😳Incroyable !!!!

C'est sa première contribution de l’année pour le syndrome Prader - Willi. On attend avec impatience les suivantes !!!!

Merci encore Mickael pour ton engagement et ton soutien 😃

👣💙 👣💙 👣💙 👣💙

15/03/2026

Il y a des années Bruno Salomone faisait Un PETIT Pas avec nous pour le syndrome de Prader-Willi.

Merci encore pour ton soutien et ton sourire 🙏🏼

Rest In Peace Bruno 🌟

26/11/2025

Il y a plusieurs années Jimmy Cliff faisait un petit pas à nos côtés.
Hommage à un grand nom de la musique et à un homme au cœur gros comme ça ❤️.

22/05/2025

Benoit a porté fièrement nos couleurs ce matin lors de la Pyrénéenne (les 10km du 20e arrondissement de paris https://www.facebook.com/lapyreneenneparis)

Merci Benoit pour ton engagement et ton soutien 😃

👣💙 👣💙 👣💙 👣💙

13/04/2025

Week-end end sportif pour nos habitués 👍🏼

Mathieu a porté fièrement nos couleurs aux 10km de la Tomblainoise à Tomblaine (54)

Et Christelle et Yann ont couru les 13 km du trail de la Légende du graoully à Woippy 57

Merci à tous les trois pour votre engagement et votre soutien 😃

👣💙 👣💙 👣💙 👣💙

10/01/2025

En décembre dernier, Ethan, atteint du syndrome de Prader-Willi, a eu la chance de rencontrer Esteban Ocone, pilote de Formule 1, avec qui il a pu échanger sur son syndrome en compagnie de sa maman, Séverine.

Merci encore Esteban de votre accueil, de votre gentillesse et du temps que vous nous avez accordé.

Ethan a pu repartir avec un tee-shirt dédicacé et de beaux souvenirs en tête.

👣💙 👣💙 👣💙 👣💙

26/11/2024

4 à la suite ! Qui dit mieux ?
Pour la 4eme année consécutive, Mathieu, notre champion de Noël toute catégorie, nous a représenté fièrement lors de la course de la Saint Nicolas dimanche à Nancy.
Merci encore Mathieu pour ton soutien indéfectible depuis toutes ces années et pour ta fidélité à notre maillot bleu 🩵

Un record de participation cette année et un nouveau parcours pour les courses de la Saint-Nicolas. Plus de 8.000 participants se sont élancés dans les rues de Nancy ce 24 novembre 2024. Un succès populaire puisque des centaines de supporters étaient présents pour encourager les coureurs tout au long du tracé.

1000 Mercis Mathieu pour ton engagement.

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25/11/2024

Benoît a De nouveau enfilé avec fierté son tee-shirt « Un PETIT pas » pour participer au 10km de Paris-Centre, qui avait lieu dimanche dernier (17 novembre) autour de l’opéra Garnier.

Merci Benoit pour ton engagement.

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19/11/2024

C’était le 10 novembre dernier.

Notre fidèle Alain était accompagné de son épouse pour les 10 km de la Marlienne.
À cette occasion il portait une nouvelle fois les les couleurs de « un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi » et se démarquait ainsi parmi les 1000 coureurs présents.

Merci à tous les deux pour votre soutien.

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14/10/2024

Benoît était accompagné de Clémence, Alexandre, Thomas et Geoffroy, mais aussi d’un grand soleil, ce dimanche pour courir le semi-marathon de Reims

https://reimschampagnerun.fr/le-semi

21,1 km pour porter haut et fort les couleurs de « un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi ».

Coïncidence ! C’est à Reims qu’a eu lieu samedi la 13eme journée nationale de l’association Prader-Willi France.

Certains des participants à la journée nationale ont donc pu apporté un soutien bienvenu aux courageux participants au 18e km, devant le centre d’hébergement où ils avaient leurs quartiers pour le week-end.

Merci à tous pour votre soutien.

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Adresse

Paris

Site Web

http://www.unpetitpas.fr/

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