Quelles sont les heures d'ouverture ?

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Maladies Rares Info Services

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Maladies Rares Info Services

Information, soutien sur les maladies rares
👉 n° 0800 40 40 43 - maladiesraresinfo.org - messenger A bientôt !
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Maladies Rares Info Services est le service d’information et de soutien spécialisé dans les maladies rares. Il répond par téléphone et courriels aux questions des personnes touchées par une maladie rare. Une réponse claire et adaptée est donnée à chacune des demandes par une équipe de professionnels. Le service propose également le Forum maladies rares : http://forums.maladiesraresinfo.org/
Pour r

ompre l’isolement et échanger sur son expérience, ce Forum est une communauté en ligne destinée à toutes les personnes touchées par une maladie rare avec un espace simple, modéré et accessible. Enfin, nous sommes le premier service d’information en santé à être certifié conforme à une norme qualité en France.

24/05/2026

📞 Besoin d’informations ou d’un accompagnement sur une maladie rare ?

Avec Maladies Rares Info Services, vous pouvez prendre un rendez-vous téléphonique selon vos disponibilités ⏰

👉 Un service :
✔️ gratuit et confidentiel
✔️ dédié aux malades, proches et professionnels

📅 Choisissez simplement un créneau pendant les horaires d’ouverture et échangez avec une chargée d'écoute et d'information.

📲 Prendre rendez-vous : https://www.maladiesraresinfo.org/

Parce que vous ne devez pas rester seul face à vos questions 💙

19/05/2026

💛 Soutien à une maman

Sur le forum Maladies Rares Info, une maman partage son témoignage bouleversant : celui de sa fille qui enchaîne douleurs, fatigue et examens sans réponse claire à ce jour.

Comme beaucoup de parents dans ces situations, elle avance dans l’incertitude, entre inquiétude, espoir et épuisement face à une situation médicale encore inexpliquée.

💬 Ouvrons un espace de dialogue bienveillant pour lui apporter du soutien, partager des expériences similaires ou simplement un message d’encouragement.

Parfois, quelques mots peuvent vraiment aider à tenir.

🤝 N’hésitez pas à venir échanger avec elle.

https://forums.maladiesraresinfo.org/topic8265.html

14/05/2026

🧠💬 Le saviez-vous ?

Pour les personnes concernées par une maladie rare ou un handicap rare, il existe désormais un document complémentaire au dossier MDPH qui peut vraiment faire la différence dans la compréhension de votre situation.

👉 Créé dans le cadre d’un travail collectif national (GNCHR, Filières de santé maladies rares, CNSA, associations et MDPH), ce document a un objectif simple :
mieux décrire le quotidien réel des personnes concernées pour faciliter l’évaluation de leurs besoins et l’accès aux droits.

💡 Concrètement, il permet d’aller plus loin que le formulaire classique en détaillant :

les difficultés dans les activités du quotidien
les aides et accompagnements déjà en place
le déroulé d’une semaine type
et les retentissements concrets du handicap ou de la maladie

✔️ Bonne nouvelle : il est facultatif, mais fortement utile pour les situations complexes.
Les retours des personnes et professionnels sont globalement très positifs : il aide à mieux comprendre les besoins et à améliorer l’évaluation des situations.

📄 Pour en savoir plus et télécharger le document :
https://gnchr.fr/nos-actions/document-mdph

🎥 Et pour aller plus loin, un webinaire de présentation et de retour d’expérience est disponible ici (organisé avec la filière Brain-Team) :
https://www.youtube.com/watch?v=nh-NickN7zA

Filière de Santé Maladies Rares Brain-Team

12/05/2026

Les anomalies dans le gène UBTF peuvent être responsables d’une neurodégénérescence caractérisée par l'apparition dans l'enfance d'une lente régression motrice et cognitive faisant suite à un développement normal ou un léger re**rd de développement. Une perte des capacités motrices, du langage et une déficience intellectuelle profonde en résultent. Des troubles de la coordination, des mouvements anormaux et des crises convulsives ont également été rapportées.

Cette famille cherche à échanger avec d'autres personnes concernées. Pour dialoguer, c'est ici : https://forums.maladiesraresinfo.org/topic8270.html

08/05/2026

📱 Future application France Maladies Rares : votre avis compte ! 💬

Une application mobile est en cours de développement dans le cadre du Plan National Maladies Rares 4 🧬 pour accompagner les personnes concernées par une maladie rare.

🎯 Objectif : proposer un outil simple, sécurisé et utile au quotidien, permettant de mieux s’orienter dans le parcours de soins 🏥, de gérer et partager ses données de santé 📊 et de contribuer à la recherche 🔬.

Cette application est pensée en co-construction 🤝 avec les patients, proches, associations et professionnels. Un espace d’échange est ouvert sur notre forum pour recueillir vos questions, idées et attentes 💡.

👉 Participez à la discussion ici :
https://forums.maladiesraresinfo.org/future-application-france-maladies-rares-t8116.html

💙

05/05/2026

La DIPNECH (Hyperplasie neuroendocrine diffuse idiopathique pulmonaire) est une maladie pulmonaire rare, encore méconnue, qui touche les petites voies respiratoires et peut entraîner un essoufflement chronique souvent confondu avec de l’asthme.

Parce qu’elle est peu diagnostiquée et peu connue, il est essentiel de favoriser le partage d’informations et les échanges entre personnes concernées.

Si vous êtes atteint(e) de DIPNECH, en cours de diagnostic, ou proche d’une personne concernée, vous pouvez rejoindre la discussion et échanger ici : https://forums.maladiesraresinfo.org/topic7794.html

30/04/2026

✨ Besoin d’idées de loisirs adaptés ou d’activités accessibles ?

Le site Parcours Santé Vie propose une page très utile sur les loisirs et les solutions existantes pour les personnes concernées par une maladie rare ou une situation de handicap.

👉 À découvrir ici : https://parcourssantevie.maladiesraresinfo.org/pages/les-loisirs.html

On y trouve des infos sur :
• les activités sportives et culturelles adaptées
• les séjours de vacances accessibles
• les ressources et associations utiles

💡 Une ressource précieuse pour s’informer et trouver des idées pour améliorer le quotidien.

28/04/2026

💬 Envie d’échanger avec une personne au parcours inspirant ?

Louise partage son quotidien avec le syndrome de Riley et a créé des forums pour soutenir et aider les autres.

Malgré les défis, elle continue de se battre et d’ouvrir le dialogue 🤝
Son témoignage est une vraie source de force et de solidarité.

👉 Venez discuter avec elle et rejoindre la conversation :
https://forums.maladiesraresinfo.org/post47091.html

23/04/2026

Les rencontres régionales, c’est l’occasion de se retrouver près de chez vous pour échanger, partager et s’entraider autour des maladies rares 🤝

Ouvertes aux malades, proches et associations, elles permettent de rompre l’isolement et de mieux s’informer.

Ces moments conviviaux favorisent le dialogue et la création de liens essentiels 💬

📍 Des rencontres partout en France, tout au long de l’année
✨ Rejoignez une communauté engagée et solidaire
👉 Découvrez les prochaines dates et inscrivez-vous dès maintenant :
https://alliance-maladies-rares.org/rencontres-regionales/

14/04/2026

🌟 Une révolution pour l’autonomie des personnes en situation de handicap !

Depuis le 1er décembre 2025, les fauteuils roulants (manuels, électriques, modulaires ou sportifs) sont intégralement pris en charge par l’Assurance Maladie, sans reste à charge et sans avance de frais ! Une mesure historique qui simplifie l’accès à un équipement essentiel pour des milliers de personnes.

🔹 Tous les fauteuils inscrits à la nomenclature sont concernés, y compris les adjonctions spécifiques

🔹 Location ou achat possible selon les besoins, avec des essais obligatoires pour les fauteuils électriques.

🔹 Démarches allégées

🔹 Entretien et réparations inclus dans la prise en charge.

💡 Besoin d’un fauteuil en urgence ? Des solutions de prêt ou de location sont disponibles sans attendre.

📖 Pour tout comprendre (conditions, types de fauteuils, prescripteurs, etc.), lisez l’article complet :
https://www.maladiesraresinfo.org/actualites/fauteuils-roulants-une-nouvelle-prise-en-charge-integrale-et-simplifiee.html

Partagez cette info pour qu’elle touche un maximum de personnes concernées ! ❤️

Adresse

Paris
75014

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Vendredi	09:00 - 13:00
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Téléphone

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Site Web

http://www.maladiesraresinfo.org/

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