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France Psoriasis, ensemble on aura sa peau.

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France Psoriasis, ensemble on aura sa peau.

France Psoriasis est une association qui soutien les personnes atteintes des maladies psoriasiques. A l'initiative de l'Association France Psoriasis.

Ensemble, faisons connaitre la maladie, psoriasis cutané et articulaire pour lutter contre les préjugés.

17/06/2026

😴 “Tu devrais juste te reposer plus.”, "Arrête d'exagérer...", "Il faut dormir la nuit..."

La fatigue chronique liée au rhumatisme psoriasique est souvent minimisée et décridibilisée.
Et pourtant, elle peut avoir un véritable impact sur le quotidien.

Fatigue physique, mentale, douleurs qui perturbent le sommeil, inflammation chronique…
Certaines personnes décrivent une sensation d’épuisement permanente, même après du repos.

👉 Parce qu’une maladie invisible peut aussi être extrêmement fatigante.

Mieux parler de cette fatigue, c’est aussi permettre une meilleure compréhension de ce que vivent les patients au quotidien.

💬 Et vous, la fatigue fait-elle partie des symptômes les plus difficiles à gérer ?

📞 France Psoriasis est là pour vous écouter et vous accompagner, contactez nous par téléphone au 01 42 39 02 55

15/06/2026

📅 1 mois déjà que notre “Observatoire des pertes de chance” est lancé !
Depuis le 12 mai, les personnes concernées par un problème de santé et proches aidant.e.s partagent leurs expériences sur les difficultés rencontrées dans les parcours de soins en ville, à l’hôpital ou à domicile.
Vous avez peut-être déjà vécu :
un re**rd ou une rupture dans votre prise en charge ?
des difficultés d’accès aux soins ?
le sentiment que vos besoins n’ont pas été pleinement pris en compte ?
Ces situations, parfois qualifiées de “pertes de chance”, peuvent avoir des impacts importants sur la santé, le moral et le quotidien.
👉 Cette étude, co-construite avec , propose de donner de l’écho à votre voix, documenter ces expériences et contribuer à améliorer le système de santé pour tous.
📊 Personnes concernées par un problème de santé ou proches aidant.e.s, votre témoignage est précieux.
📝 Participez si ce n’est pas encore fait :

-Si vous êtes concerné par un problème de santé : https://moipatient.fr/mes-data/etude/observatoiredespertesdechancespatient
-Si vous êtes aidant.e : https://moipatient.fr/mes-data/etude/observatoiredespertesdechancesaidants
L’étude est menée avec les soutiens institutionnels de : Amgen, AstraZeneca, Bristol Myers Squibb, Gilead, Johnson & Johnson, Merck, Sanofi, Takeda, Harmonie Mutuelle, Santéclair, Nextep, URPS Pharmaciens AURA.

11/06/2026

💬 “J’ai décidé de me reprendre en main.”

Pendant plusieurs années, Jérôme expliquait calmer son anxiété dûe au psoriasis avec l’alcool.
Puis un jour, il a décidé de se faire accompagner et d’avancer autrement :
👉 suivi avec un addictologue
👉 soutien psychologique
👉 arrêt de l’alcool
👉 reprise d’habitudes plus saines

Au début, son psoriasis s’est intensifié.
Puis, progressivement, il a constaté une amélioration :
✨ moins de rougeurs
✨ moins de démangeaisons
✨ une peau apaisée

À travers son témoignage, Jérôme rappelle aussi l’importance :
💧 de l’hydratation
🏃 de l’activité physique
🧘 de la gestion du stress
💙 et surtout… de demander de l’aide quand on en ressent le besoin.

Chaque parcours est différent, et il n’existe pas de solution miracle.
Mais prendre soin de sa santé globale peut aussi avoir un impact positif sur le quotidien avec la maladie.

🙏 Merci Jérôme pour ton témoignage et ta confiance.

📞 Vous aussi, vous souhaitez témoigner ? RDV sur : https://francepsoriasis.org/aider/participer/ecrire-un-temoignage/

09/06/2026

💧 Avec la chaleur, la peau peut vite devenir plus sensible.

Petit réflexe utile à l'approche de l'été :
👉 privilégier des do**hes tièdes plutôt que très chaudes.

L’eau trop chaude peut accentuer la sécheresse cutanée et l’inconfort.

🧴 Pensez aussi à hydrater régulièrement votre peau après la do**he

🫗 Buvez de l'eau régulièrement et suffisamment au cours de la journée ( environ 1,5L)

Des gestes simples qui peuvent faire la différence au quotidien ☀️

02/06/2026

Semaine de la prévention santé

📊 Chiffre clé : 80 %

Saviez-vous que près de 80 % des personnes vivant avec une maladie psoriasique déclarent que la maladie a un impact négatif sur leur qualité de vie?

Et cet impact ne concerne pas uniquement la peau.

Fatigue, douleurs, charge mentale, regard des autres, gêne sociale ou professionnelle…
Le psoriasis et le rhumatisme psoriasique peuvent affecter de nombreux aspects du quotidien.

💬 Derrière des symptômes parfois invisibles, il y a souvent un véritable retentissement physique, émotionnel et social.

Sensibiliser, écouter et mieux comprendre ces maladies reste essentiel pour lutter contre les idées reçues et l’isolement.

📞 Besoin d’en parler ? France Psoriasis est là pour vous accompagner. Témoignez sur notre site : https://francepsoriasis.org/aider/participer/ecrire-un-temoignage/

Source : National Psoriasis Foundation / étude sur la qualité de vie des patients atteints de psoriasis.

01/06/2026

🤝Vous êtes proche d’une personne malade et l’aidez dans son quotidien et son parcours de soins ? Votre expérience compte.
Action Patients lance un Observatoire pour évaluer les pertes de chance auxquelles sont exposées les personnes concernées par un problème de santé et vous-même.
Co-construite avec , cette étude doit permettre de mieux comprendre les difficultés vécues par les personnes concernées par un problème de santé et par celles et ceux qui les accompagnent au quotidien.
Proche aidant.e, vous êtes souvent en première ligne face à :
des difficultés d’accès aux soins,
des re**rds ou ruptures de prise en charge,
des problèmes de coordination entre les acteurs,
un sentiment de ne pas être suffisamment écouté ou reconnu dans le parcours de soins.
🤯Ces situations peuvent avoir des conséquences importantes sur la santé de la personne accompagnée mais aussi sur votre charge mentale, votre épuisement et votre vie quotidienne.
👉 À travers cet “Observatoire des pertes de chance”, nous souhaitons mieux comprendre leur impact sur les parcours de soins et rendre visibles les difficultés rencontrées par les proches aidant.e.s afin de proposer des pistes concrètes d’amélioration du système de santé.
📢 Votre témoignage est essentiel pour faire entendre la voix des aidants et lutter contre les défauts et les inégalités de prise en charge.
📝 Participez à l’étude : https://moipatient.fr/mes-data/etude/observatoiredespertesdechancesaidants
L’étude est menée avec les soutiens institutionnels de : Amgen, AstraZeneca, Bristol Myers Squibb, Gilead, Johnson & Johnson, Merck, Sanofi, Takeda, Harmonie Mutuelle, Santéclair, Nextep, URPS Pharmaciens AURA.

28/05/2026

🔎 Une semaine, un mot : ETP

ETP signifie : Éducation Thérapeutique du Patient.

Concrètement ?
Ce sont des programmes qui aident les personnes vivant avec une maladie chronique à mieux comprendre leur maladie et à mieux vivre avec au quotidien.

👉 Comprendre ses traitements
👉 Poser ses questions
👉 Mieux gérer les symptômes
👉 Être accompagné(e) dans son parcours de soin

💡 L’objectif : vous aider à devenir acteur ou actrice de votre santé.

Chez France Psoriasis, nous avons notamment eu l’occasion de participer à des programmes d’ETP à l’Hôpital Cochin et à l’Hôpital Ambroise-Paré, pour accompagner les personnes vivant avec un psoriasis ou un rhumatisme psoriasique.

Parce que mieux comprendre la maladie, c’est aussi mieux vivre avec au quotidien 💙

💬 Connaissiez-vous l’Éducation Thérapeutique du Patient ?

📞 Besoin d’informations ? France Psoriasis est là pour vous accompagner.

26/05/2026

🩺 Vous êtes soignant.e.s, votre regard est indispensable.
Action Patients lance un Observatoire pour évaluer les pertes de chances auxquelles sont exposé.e.s les patient.e.s dans leurs parcours de soins. Co-construite avec , cette étude nationale s’adresse aux patient.e.s, à leurs proches et à vous, professionnel.le.s de santé qui œuvrez au quotidien dans leur intérêt.
Au cœur d’un système de santé sous tension, vous êtes en première ligne pour en observer les effets au quotidien.
Retards de prise en charge, ruptures de parcours, difficultés d’accès aux soins, contraintes organisationnelles, manque de ressources… Ces situations, que vous observez et subissez, peuvent avoir des conséquences majeures sur la qualité et la sécurité des soins.
👉 À travers l’étude “l’Observatoire des pertes de chance”, nous souhaitons :
recueillir votre point de vue,
objectiver les situations à risque rencontrées sur le terrain,
mieux comprendre les freins à une prise en charge optimale,
et formuler des pistes d’amélioration réalistes, ancrées dans la pratique.
📊 Un questionnaire spécifique, co-construit avec vos pair.e.s et plusieurs représentants de patients, vous est proposé.
🔒 Participation strictement anonyme.

📢 Votre expérience compte : elle est essentielle pour documenter la réalité des soins aujourd’hui et nourrir un plaidoyer fondé sur des données concrètes destinées à être valorisées au plan scientifique.
📝 Participez à l’étude : https://moipatient.fr/mes-data/etude/observatoiredepertesdechancesprofessionnelsdesante

L’étude est menée avec les soutiens institutionnels de : Amgen, AstraZeneca, Bristol Myers Squibb, Gilead, Johnson & Johnson, Merck, Sanofi, Takeda, Harmonie Mutuelle, Santéclair, Nextep, URPS Pharmaciens AURA.

26/05/2026

🛁 “Tu as essayé de changer de savon ?”
🧠 “Le psoriasis, c’est psychologique.”
😓 “Tu stresses trop.”
💭 “Tu devrais davantage prendre soin de toi.”

Quand on vit avec un psoriasis ou un rhumatisme psoriasique, les remarques et conseils non sollicités font souvent partie du quotidien.

Et même si elles partent parfois d’une bonne intention, elles peuvent aussi :
👉 minimiser la maladie
👉 créer de la culpabilité
👉 donner l’impression de ne pas être compris(e)

Le psoriasis est une maladie inflammatoire chronique.
Ce n’est pas un problème d’hygiène.
Et il n’existe pas de solution miracle.

Oui, le stress peut parfois influencer les poussées, être un facteur aggravant.
Mais non, le psoriasis n’est pas “dans la tête”.

💬 Parfois, écouter et soutenir vaut mieux que vouloir “réparer”.

Faire connaître la maladie, c’est aussi faire reculer les idées reçues.

💛 Et vous, quelle est la remarque que vous entendez le plus souvent ?

📞 Besoin d’en parler ou d’être accompagné(e) ? France Psoriasis est là pour vous au 01 42 39 02 55

21/05/2026

📊 Chiffre clé : 30 %

Environ 30 % des personnes vivant avec un psoriasis développent également un rhumatisme psoriasique.

Un chiffre important, qui rappelle que le psoriasis ne concerne pas uniquement la peau.

Le rhumatisme psoriasique est une maladie inflammatoire chronique qui peut être particulièrement handicapante :
👉 douleurs articulaires
👉 raideurs
👉 fatigue importante
👉 difficultés dans le quotidien ou au travail

Dans certains cas, il peut devenir destructeur pour les articulations s’il n’est pas pris en charge suffisamment tôt.

C’est aussi une maladie pouvant ouvrir droit à une reconnaissance en ALD (Affection Longue Durée) ou à un statut de travailleur handicapé selon les situations.

👉 Mieux connaître le rhumatisme psoriasique, c’est permettre un diagnostic plus précoce et une meilleure prise en charge.

💬 Connaissiez-vous le lien entre psoriasis et rhumatisme psoriasique ?

📞 Des questions ou besoin d’en parler ? France Psoriasis est là pour vous accompagner ! Appelez nous au : 01 42 39 02 55
Source: SFR ( société française de rhumatologie )

Adresse

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Paris
75019

Heures d'ouverture

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Site Web

https://francepsoriasis.org/

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