Soutenons le droit à la vie pour Jean Claude Seknagi

13/08/2026

Un livre, ce n’est pas seulement des pages.

C’est une histoire que l’on accepte de confier aux autres.
C’est une part intime de sa vie que l’on transforme en témoignage.
C’est une douleur que l’on essaie de transformer en force.

J’ai écrit Mon père voulait vivre parce qu’à un moment, j’ai compris qu’il ne suffisait pas d’avoir raison pour être entendu.

Il fallait parler.
Il fallait expliquer.
Il fallait témoigner.

Non pas pour rester enfermé dans ce que nous avons traversé, mais pour que cette expérience puisse servir à d’autres.

Si notre histoire peut aider une famille à poser une question de plus, à demander un avis, à comprendre ses droits ou simplement à ne pas rester seule face à une décision qu’elle ne comprend pas, alors ce témoignage aura du sens.

C’est dans cet esprit que je vous partage mon passage dans la matinale de Radio J, aux côtés d’Ilana Ferhadian, pour parler de ce livre et de ce combat.

Merci à Radio J et à Ilana Ferhadian pour leur accueil, leur écoute et l’attention portée à ce sujet si sensible.

Vous pouvez retrouver l’interview en vidéo ici :

https://youtu.be/-3MwJCxWruk?is=WKEK71GfqmVWVEnX

Mon père voulait vivre
Parce qu’il y a des combats qu’on ne choisit pas, mais qui finissent par donner un sens à toute une vie.

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20/07/2026

AUJOURD’HUI, LE PARISIEN, DANS SON ÉDITION GRAND PARIS, CONSACRE UN ARTICLE À MON COMBAT.

Je devrais ressentir seulement de la joie.

La joie de voir mon père vivant.
La joie de le savoir rentré à la maison.
La joie de constater que mon combat n’a pas été vain.

Mais au-delà de cette joie, il reste en moi une immense colère.

La colère d’avoir dû me battre pendant des mois pour que mon père reçoive des soins qui, une nouvelle fois, lui ont permis de s’améliorer et de rentrer chez lui.

La colère de voir tant de familles plongées dans la peur, la sidération et le désespoir face à des décisions qu’elles ne comprennent pas et contre lesquelles elles ne savent pas comment agir.

Depuis plusieurs années, je reçois leurs appels.

Des mères.
Des fils.
Des filles.
Des épouses.

Ils m’appellent en pleurant. Ils me racontent qu’on leur parle d’arrêt ou de limitation des soins. Ils découvrent brutalement qu’ils peuvent perdre un proche non seulement à cause de la maladie, mais aussi à cause d’une décision médicale qu’ils se sentent incapables de comprendre ou de contester.

Je connais leur peur parce que je l’ai vécue.

Je connais leurs nuits sans sommeil.
Je connais leur sentiment d’impuissance.
Je connais cette impression terrible de devoir apprendre le droit, la médecine et les procédures en quelques heures, alors que l’on est simplement un enfant qui veut sauver son père.

C’est pour cette raison que j’ai écrit Mon père voulait vivre.

Et c’est pour cette raison qu’aujourd’hui, j’ai décidé de vouer ma vie à cette cause.

Aider les familles.
Leur expliquer leurs droits.
Les orienter.
Les soutenir moralement.
Les accompagner lorsqu’il faut saisir la justice.
Leur redonner une voix lorsqu’elles pensent ne plus en avoir.

Je ne prétends pas avoir toutes les réponses. Je ne pourrai pas réparer toutes les injustices ni gagner tous les combats.

Mais je continuerai à avancer avec toute l’énergie et toute l’expérience que cette histoire m’a données.

Pierre après pierre.
Dossier après dossier.
Famille après famille.

Parce que derrière chaque décision, il y a une vie.
Derrière chaque patient, il y a une histoire.
Et derrière chaque famille désespérée, il doit rester quelqu’un pour lui dire :

Vous n’êtes pas seuls. Vous avez des droits. Et tant qu’il existe une possibilité d’agir, il faut se battre.

Je vous invite à lire cet article du Parisien Grand Paris, qui raconte une nouvelle étape de mon combat et met en lumière une réalité que trop de familles découvrent encore dans la solitude et l’effroi.

« Si on ne s’était pas battus, mon père serait mort »

https://leparisien.fr/seine-saint-denis-93/si-on-ne-setait-pas-battus-mon-pere-serait-mort-la-justice-ordonne-a-lap-hp-de-dedommager-la-famille-seknagi-19-07-2026-Z33ZCF2JIFAHBJYQM4GX7BQP5Q.php?at_medium=Social%2520media%26at_campaign%3DPartage%2520Natif%2520Apps

Cet article n’est pas un aboutissement.

C’est une nouvelle étape de mon combat.

Pour mon père.
Pour toutes les familles qui m’appellent.
Et pour que, demain, plus personne ne découvre, dans la solitude et le désespoir, qu’il doit se battre pour que la volonté d’un proche soit simplement entendue.


Les proches de ce patient hospitalisé en début d’année à Avicenne avaient saisi le tribunal administratif de Montreuil pour contester, une n

21/05/2026

Hier, mon père est rentré à la maison.

J’ai longtemps hésité avant d’écrire ces mots, parce qu’il y a des moments si forts qu’ils imposent presque le silence avant la parole.

Et pourtant, comment ne pas mesurer ce que représente une telle image ?

Il y a quelques mois encore, une nouvelle décision d’arrêt des soins pesait sur lui. Quatre ans après un premier combat pour sa vie, j’ai dû me battre une deuxième fois. Hier, il était chez lui. Fatigué, affaibli, mais vivant. Il a parlé. Il a chanté. Et dans le vacarme de tout ce que cette histoire réveille, une chose demeure plus forte que le reste : il était chez lui.

Je pourrais écrire un texte de victoire.
Je pourrais laisser parler la colère.
Je pourrais dire tout ce que cette issue raconte, tout ce qu’elle révèle, tout ce qu’elle oblige à regarder en face.

Mais au fond, je ressens surtout une immense retenue.

Parce qu’au moment même où mon père retrouve sa maison, où je l’entends parler, où je l’entends chanter, je pense aussi à tous ceux qui ne sont pas revenus.
À tous ceux dont les noms ne circulent pas.
À toutes ces familles restées seules avec leur douleur, leur doute, leur sentiment d’avoir été emportées dans des décisions plus grandes qu’elles.
À tous ceux que l’on oublie trop vite, une fois les portes refermées, une fois le silence retombé.

Alors oui, il y a chez moi une émotion immense.
Oui, il y a une gratitude profonde.
Oui, il y a aussi une forme de vertige devant cette réalité si simple et si bouleversante : mon père est là, il est chez lui, et je l’ai entendu chanter.

Mais cette joie ne m’empêche pas de penser à ceux pour qui l’histoire n’a pas offert ce sursis.
Elle ne m’empêche pas de penser à ceux qui se battent encore.
Elle ne m’empêche pas de penser à ceux que l’on condamne parfois trop tôt, à ceux dont on épuise l’espoir avant d’avoir épuisé leurs chances.

Hier, en le retrouvant chez lui, j’ai ressenti quelque chose de plus grand qu’un soulagement.
J’ai ressenti une responsabilité.

La responsabilité de continuer à parler.
De continuer à témoigner.
De continuer à me battre pour que derrière les protocoles, les décisions, les discussions médicales et les raisonnements présentés comme inéluctables, on n’oublie jamais qu’il s’agit d’êtres humains. D’une vie. D’un père. D’une mère. D’un enfant. D’un amour. D’une présence qui, tant qu’elle est là, mérite qu’on la regarde avec infiniment de prudence.

Hier, mon père est rentré à la maison.
Il a parlé.
Il a chanté.

Et cette phrase, à elle seule, contient plus de vérité que bien des discours.

Je remercie du fond du cœur tous ceux qui nous ont soutenus, de près ou de loin, dans cette épreuve.

Ilan

16/04/2026

Pour que les choses changent, il faut commencer par poser la première pierre.

Cette première pierre, pour moi, c’est ce livre.
Mon père voulait vivre.

Je l’ai écrit avec tout ce que ce combat a laissé en moi : la peur, l’amour, la fatigue, mais aussi le courage, la résilience et cette volonté de ne jamais céder au renoncement.

Ce livre raconte l’histoire d’un fils qui a refusé qu’on abandonne son père.
Mais au-delà de cette histoire, il parle aussi de toutes les familles confrontées à l’épreuve, au doute, et à des décisions qui peuvent bouleverser une vie entière.

Si ce livre permet d’ouvrir les yeux, d’aider, de transmettre ou de faire avancer, ne serait-ce qu’un peu, les choses, alors il aura déjà commencé à trouver sa place.

Merci au Parisien pour cette mise en lumière.

Merci à tous ceux qui m’accompagnent dans cette nouvelle étape.
Et n’oubliez jamais :

Le miracle commence là où s’arrête le renoncement.

Mon père voulait vivre
Disponible en librairie, sur Amazon, et en message privé pour les exemplaires dédicacés.

Ilan

10/04/2026

Merci au Parisien pour ce partage autour du livre Mon père voulait vivre.
Très touché de voir ce combat mis en lumière.
Il est urgent que cette réalité soit connue du plus grand nombre.
N’hésitez pas à partager.

«Mon père voulait vivre»
➡️ https://l.leparisien.fr/XxhL

09/04/2026

Je remercie sincèrement Gènéthique pour ce tout premier article consacré à mon livre Mon père voulait vivre.

Ils ont su saisir ce que ce combat portait au plus profond : le refus du renoncement, le respect de la volonté du patient, et cette vérité simple que l’amour peut déplacer des montagnes.

Merci pour cette lecture si juste.
Ilan

21/03/2026

Il y a quatre ans, on avait décidé que mon père devait mourir.
J’ai alors choisi de me battre.
Et aujourd’hui, il est vivant.

Entre ces trois phrases, il y a eu l’angoisse, la colère, la peur, les nuits sans sommeil, les portes fermées, les décisions qu’on vous impose, et ce refus immense de céder à l’inacceptable.

J’ai écrit ce livre pour raconter ce combat de l’intérieur.
Pas comme une affaire.
Pas comme un débat.
Mais comme ce que c’était vraiment : l’histoire d’un fils qui refusait qu’on abandonne son père.

Je partage avec vous aujourd’hui les 6 premières pages.
Parce que beaucoup d’entre vous ont porté cette histoire avec moi.
Et parce que ce combat n’appartient pas qu’à ma famille : il parle à tous ceux qui savent ce que signifie aimer quelqu’un au point de ne pas le laisser partir ainsi.

J’espère avoir la joie de vous rencontrer lors de la séance de dédicace :

Lundi 23 mars, de 18h à 19h30
Café Le Wanted
46 bis rue de Meaux, 75019 Paris

Et pour celles et ceux qui ne pourront pas être présents lundi, je pourrai aussi vous envoyer un exemplaire dédicacé personnellement. Pour cela, n’hésitez pas à me contacter en message privé.

Merci d’avoir été là.
Merci de l’être encore.

Ilan

19/03/2026

Sortie officielle aujourd’hui.
Merci à tous pour votre soutien 🙏🙏

https://www.facebook.com/share/p/184bfqgMd8/?mibextid=wwXIfr

VIENT DE PARAÎTRE ! « MON PÈRE VOULAIT VIVRE, Un fils face au pouvoir médical » d'Ilan SEKNAGI, avec la collaboration de Joël ABÉCASSIS.
Un témoignage bouleversant qui interroge sur les pratiques hospitalières aujourd'hui.

17/03/2026