Manon Coeur de Lion

04/09/2026

🦁 C’est la rentrée, et l’association Manon Cœur de Lion reprend doucement son chemin à vos côtés.

Ces trois dernières années, nous avions mis les activités publiques entre parenthèses, mais nous n’avons jamais arrêté d’agir. En coulisses, nous avons consacré notre énergie à des projets qui nous tenaient profondément à cœur :
🔹 La création de Mitogether.fr, le tout premier portail français dédié aux maladies mitochondriales, conçu main dans la main avec le Téléthon et 11 associations partenaires.
🔹 La présentation de cet outil à Angers devant 900 chercheurs lors du congrès international Euromit.
🔹 Le soutien au financement d’un vélo adapté pour une jeune fille touchée par la même maladie que Manon.

Aujourd’hui, c’est pour le quotidien de Manon que nous avons besoin de vous.
Manon grandit. Son siège auto devient trop petit et la porter au quotidien devient de plus en plus difficile. Pour continuer à la déplacer en toute sécurité et maintenir sa qualité de vie, l’acquisition d’un véhicule adapté (PMR) 🚗 est devenue une nécessité. C’est un projet lourd (45 000 €), et nous ne pourrons pas le porter seuls.

Si vous souhaitez nous accompagner dans cette étape vous pouvez :
1. Adhérer à l’association (20 € / an) : vous devenez membre de l’association et apportez un soutien précieux à notre démarche 🤝
2. Faire un don libre : chaque contribution nous rapproche de cet équipement indispensable 💛
3. Partager ce message : en parler autour de vous est déjà une aide précieuse 📢

Les liens pour adhérer ou faire un don se trouvent dans le premier commentaire 👇 (et dans la bio de notre profil).

Merci sincèrement de votre présence, de votre écoute et de votre soutien à nos côtés. 🙏

02/09/2026

🦁 C'est la rentrée ! L'association Manon Cœur de Lion relance ses projets.

Ces trois dernières années, nous avions mis les activités publiques entre parenthèses, mais nous n'avons jamais arrêté d'agir. En coulisses, nous avons consacré notre énergie à des projets qui nous tenaient profondément à cœur :
🔹 La création de Mitogether.fr, le tout premier portail français dédié aux maladies mitochondriales, conçu main dans la main avec le Téléthon et 11 associations partenaires.
🔹 La présentation de cet outil à Angers devant 900 chercheurs lors du congrès international Euromit.
🔹 Le soutien au financement d'un vélo adapté pour une jeune fille touchée par la même maladie que Manon.

Aujourd'hui, c'est pour le quotidien de Manon que nous voulons agir.
Manon grandit. Son siège auto devient trop petit et la porter au quotidien devient de plus en plus difficile. Pour continuer à la déplacer en toute sécurité et maintenir sa qualité de vie, l'acquisition d'un véhicule adapté (PMR) 🚗 est devenue une nécessité. C'est un projet lourd (45 000 € dont une aide de la MDPH de 10 000€).

💛 Si vous souhaitez nous aider à concrétiser ce projet, vous pouvez :
1. Adhérer à l'association (20 € / an) pour devenir membre officiel.
2. Faire un don du montant de votre choix.
3. Partager ce message autour de vous !

👉 Retrouvez les liens d'adhésion et de don dans le 1er commentaire.

Merci infiniment pour votre présence à nos côtés !

17/06/2026

Bonjour à tous ! 👋🏻🙋🏼‍♀️

👧🏼 Nous cherchons pour notre jolie Manon, qui vient d’avoir 9 ans, une aide à domicile pour 10-15 jours en août, chez ma mère, à Visan (84). Environ 4h par jour.

📜 Pour nous, les diplômes ne comptent pas plus que cela. Ce qui nous importe c’est que la personne soit gentille, bienveillante et à l’aise avec le polyhandicap. Mais évidemment, étudiant/te en kine, psychomot,Orthophinie, educ spé, on prend aussi !!

💪🏻 ♿️ Manon vient d’avoir 9 ans, elle ne marche pas, donc c’est bien d’avoir une bonne condition physique car il sera probablement nécessaire de la porter 2-3 fois par jour. On ne voudrait que vous vous bloquiez le dos à cause de nous !!

🧐Manon ne parle pas non plus, mais on vous aidera à la décoder !

☀️ En somme Manon n’a aucune autonomie MAIS elle est très joyeuse, très souriante, et si vous trouvez le truc qui marche, elle peut aussi avoir des fous rires !

🎶 📖 ✍️ 🎨 Elle adore la musique, aime bcp qu’on lui lise des livres, elle aime quand on l’a fait dessiner …
Elle adore qu on fasse des activités avec elle mais il vous faudra la guider car elle a bcp de mal à tenir un feutre ou un livre seule.

👴👵🏻Ma mère et mes beaux parents seront là la 1ere semaine et ils pourront participer et vous guider mais votre présence leur permettra surtout de souffler quelques heures dans la journée.
🧑‍🧑‍🧒‍🧒 La semaine suivante, nous seront aussi là mais la petite sœur de Manon étant une tornade, votre présence nous sera d’une aide précieuse !!

💶 La rémunération est de 15€ de l’heure, et est déclarée. Petite participation pour l’essence.

Les personnes qui se sont occupées de Manon les deux derniers étés pourront aussi vous parler de leur expérience !Lola Bourgoin et Léa !

Voici mon numéro si vous souhaitez discuter plus en détail de Manon, de ses besoins, et du job en lui-même ! Ornella : 0683201025

N’hésitez pas à faire tourner l’annonce !

Merci à tous !!

26/08/2025

16/08/2025

19/11/2023

🎙️PODCAST🎙️

Bonjour à tous ! 🙋🏼‍♀️

Il y a quelques semaines nous avons enregistré un podcast avec . Cette chaîne de podcast donne la parole aux familles extraordinaires.

Dans ce podcast, dont vous trouverez le lien pour l’écouter en commentaire, je parle du quotidien de notre famille, de la maladie de Manon, de notre expérience avec les hôpitaux et les professionnels de santé. Je parle aussi de ma seconde grossesse qui n’a pas été vécue dans une grande sérénité… enfin voilà, je vous dresse le tableau général de notre vie.

Ce qui me tenait à cœur à l’occasion de l’enregistrement de ce podcast, c’était de passer deux principaux messages aux familles et aux mamans en particulier :
- ne culpabilisez pas ! Vous faites ce que vous pouvez, avec vos moyens, vos a***s. Le plus important c’est l’amour que vous donnez à votre enfant.

- prenez soin de vous ! Sans culpabilité évidemment ! Prenez du temps pour vous, un moment pour vous. Régulièrement… dans la mesure du possible.
On a vite fait de s’oublier, avec un enfant handi ou pas, et encore plus lorsque l’on est aidant et souvent on en paie le prix…

Je vous souhaite une bonne écoute et merci encore à pour ce très bon moment passé ensemble et pour m’avoir donné la parole.

A très bientôt !

20/10/2023

Bonjour à tous ! 🙋🏼‍♀️

Beaucoup de choses à vous dire et je ne suis pas sure que tout rentrera sur ce post !

🏥 Pour commencer, hier nous étions à Necker pour faire un point sur le matériel de Manon, sur son évolution globale depuis le dernier rendez-vous qui était en janvier, pour voir aussi sa référente des maladies métaboliques, et enfin pour faire une radio de son bassin pour surveiller si luxation des hanches ou pas.

🥳 Je commence par les deux supers nouvelles :

1/ Manon n’a pas de luxation ! A ce niveau, tout est stable et va bien. Et n’a pas de scoliose non plus !
2/ Manon a pris 1kg !! Elle est donc à 14kg. C’est pas énorme certes, mais c’est sur sa courbe donc c’est ok ! Par contre, pas le droit de perdre du poids…

🦿🦾 Concernant les appareils médicaux accompagnants manon au quotidien, nous avons décidé de transférer le « dossier » à son école, qui travaille avec un bon Ortho prothésiste et qui est présent tous les mercredis à l’IEM.
On est un peu triste de « quitter » Mr Vareille qui appareillait Manon depuis sa prise en charge à Necker (au tt début nous étions à l hôpital Trousseau 🤮), mais ça sera plus pratique pour Manon et pour nous de faire ainsi.

❓On a aussi posé pas mal de questions à la référente des maladies métaboliques sur la recherche en France pour les maladies mito. C’était intéressant ! Je ferai un post ou une story là dessus ultérieurement.

🤗 En conclusion Manon va bien, mange bien, dort bien, elle a fait une avalanche de sourires à sa neuropediatre… TOUT VA BIEN !

Tout roule en ce moment, ça fait vraiment bizarre !

A très bientôt pour de nouvelles nouvelles !

#♥️

18/09/2023

🎓RENTRÉE 🎓

Bonjour à tous ! 🙋🏼‍♀️

🏫 Je n’ai pas pris le temps de vous faire un retour sur la 1ere semaine de Manon dans son IEM c’est donc avec du re**rd que je fais ce post.

Globalement, ça s’est pas trop mal passé.
Elle a pleuré un peu chaque jour mais les adultes de l’iem l’ont à chaque fois rassurée, puis le soir à la maison elle était toujours souriante et joyeuse, signe pour nous que Manon va bien.

🚐 Avec le transporteur ça se passe bien également et ce qui est top c’est que les vitres du véhicule sont teintées, du coups manon n’est pas « agressée » par les changements de luminosité qui la perturbent les jours où elle est très fatiguée.

On a quand même eu une petite frayeur un jour à son retour car elle avait un gros bleu près du genou droit. Forcement on s’est demandé si quelqu’un l’embêtait, hantise de tout parent, mais nous avons vite repéré qu’il s’agissait d’une pièce métallique de sa poussette qui sert à l’immobiliser et à la sécuriser dans le véhicule de transport, et qui appuie sur la jambe de Manon durant le trajet.
Les ergo de l’iem ont mis une petite mousse de fortune pour empêcher que Manon ne se refasse mal.
Conclusion : il est temps de passer au fauteuil roulant.

💪🏻 Sinon les professionnels nous ont dit que Manon s’adaptait remarquablement bien.

C’est donc parti pour une seconde semaine ; Manon pleurait un peu quand nous l’avons mise dans le transport. Je ne sais pas ce qu’elle s’est dit, mais ça nous change des matins de crèche ou elle était tt sourire …

Bref, c’est dur de grandir. 🥺

Bonne semaine à tous !

09/09/2023

👭TEAM👭

Bonjour à tous ! 🙋🏼‍♀️

Je suis heureuse de vous annoncer que la team s’agrandit 🎉🎉.

Et je vous présente Rossa, qui va prendre soin de Manon à son retour de l’iem en attendant notre retour du travail.
Manon a toujours eu le don d’attirer auprès d’elle des perles, et pas de doute que cela va continuer avec Rossa.

Rossa est originaire du Pérou et aujourd’hui nous sommes allées ensemble à un salon de la culture Péruvienne.
Mis à part la chaleur à l’intérieur, c’était super chouette de mon point de vue.
Pour Manon, ça été un peu plus difficile : les lumières au plafond et la sono forte lui ont toujours fait peur.
On lui a mis une casquette pour réduire la stimulation visuelle mais bon, c’était pas terrible pour elle.

Nous sommes restés 1h-1h30 puis nous sommes rentrés.

Très bon week-end à tous et à très bientôt !

07/09/2023

Bonjour à tous ! 🙋🏼‍♀️

☀️ Nous voilà rentrés à paris il y a quelques jours maintenant, signe que les grandes vacances sont belles et bien terminées.
Mais voici quand même un petit récapitulatif de notre été 2023 ! ☀️

Nous sommes donc partis le 22 juillet dans le sud de la france chez la Nonna 👵🏻 de Manon, qui nous a accueillis un peu plus d’un mois.
Pour la 1ere fois, j’ai fais appel à une personne pour m’aider au quotidien avec Manon durant 3 semaines, 6h par jours.
👙 L’objectif était que ces vacances le soit aussi pour moi car je ne vous cacherais pas que s’occuper d’un enfant polyhandi, même si on l’aime à la folie ♥️, c’est vraiment pas de la tarte !🍰
🫶🏻 C’est grâce à Léa, tout juste diplômée éducatrice et aussi monitrice que cela a été possible.
On a fait pleins de choses ensemble, des balades, de la cueillette de mûres, manger des glaces, faire de la piscine, du ballon, regarder des dessins animés, faire des tresses … bref Lea a vraiment pris soin de Manon et moi j’ai pu m’évader un peu certains jours.
🚶‍♀️🥧🏊‍♀️🎈💆‍♀️

Ma cousine et sa fille ont aussi passé du temps avec nous, des amies sont venues et enfin le papa de manon nous a rejoint mi août.

🎱Nous avons aussi organisé notre loto, qui s’est déroulé dans une super ambiance même s’il y a eu quelques couacs.

On a vu la famille, et manon a rencontré son petit cousin Max !

Et enfin les vacances se sont terminées chez de chers amis à Annecy.

Voilà donc un bel été qui s’achève et dès lundi Manon ira dans son nouveau lieu d’accueil, à l’IEM de la croix Faubin dans le 11e, du lundi au vendredi, et moi je reprends le travail, après 1 année d’arrêt !
On m’a souvent demandé comment j’ai pu m’arrêter si longtemps et bien c’est simple, j’ai été en arrêt maladie à la fin de mon 5e mois de grossesse car porter Manon m’a vite fatigué, puis en quelques années j’ai mis 3 mois de CP de côté en plus des CP acquis en 2022 et 2023, et j’ai terminé en prenant 2 mois de congés parental.
Voilà vous savez tout !

A très vite pour un nouveau post, car nous avons quelqu’ un à vous présenter … 🕵️‍♀️