Fondation pour la Recherche sur l'Endométriose - sous égide de la FRM

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Fondation pour la Recherche sur l'Endométriose - sous égide de la FRM

La Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose est le 1er organisme de financement de la recherche sur cette maladie.

Ses missions : fédérer les acteurs de la recherche, financer des projets, informer.
�https://instabio.cc/FondationEndometriose Accélérer la Recherche sur l’Endométriose grâce aux outils scientifiques les plus innovants et l’implication des acteurs concernés, chercheurs, professionnels de santé et malades

C’est la mission de la FRE, et grâce à vous, une impulsion forte est donnée à la Recherche p

our qu’enfin cette maladie bénéficie de toute l’attention nécessaire. La Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose est créée le 8 janvier 2021 par l’association ENDOmind, sous l'égide de la Fondation pour la Recherche Médicale. L’association de patientes agit depuis 2014 pour que la maladie soit mieux connue et sa prise en charge améliorée. Face à l’absence de coordination et de financements conséquents, qui constituent un véritable frein aux avancées scientifiques, l’association a décidé de créer une structure dédiée au soutien à la recherche sur l’endométriose pour encourager les projets de recherche sur la maladie. L’endométriose est une maladie encore énigmatique et mal prise en charge, même si elle est fréquente et touche 1 à 2 femmes sur 10, soit plus de 180 millions dans le monde. 40% des femmes concernées connaissent des problèmes de fertilité et 70% d’entre elles souffrent de douleurs handicapantes, soit au moment des règles ou même quotidiennement. Les conséquences de la maladie sont nombreuses et peuvent impacter lourdement le quotidien dans tous ses aspects. Bien que découverte en 1860, le délai de diagnostic est encore de 7 ans en moyenne, le mécanisme d’installation de la maladie n’est pas élucidé et il n’existe aucun traitement curatif. Face à un tel re**rd, il est crucial d’encourager les chercheurs et chercheuses à étudier la maladie en leur attribuant les financements qu’ils/elles ne trouvent pas aujourd’hui. La Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose est la 1ère fondation en France à financer exclusivement des programmes de recherche dédiés à cette pathologie. Ses objectifs sont de :

- Contribuer à fédérer les acteurs de la Recherche pour construire une stratégie commune.
- Soutenir la Recherche en contribuant au financement de projets de Recherche français innovants destinés à mieux comprendre la maladie et à la faire reculer.
- Informer la communauté scientifique, les professionnels de santé, les pouvoirs publics et le grand public des avancées de la Recherche sur l’endométriose. Pour y parvenir, la Fondation finance chaque année des projets de recherche innovants sélectionnés et évalués par les experts du Conseil Scientifique international de la Fondation. Ce choix se fait sur la base non seulement de leur excellence scientifique mais aussi de leurs retombées potentielles pour le diagnostic et le traitement de cette maladie. La recherche est essentielle pour :
• Comprendre la maladie et son étiologie et ainsi permettre le développement de traitements pour guérir la maladie

• Disposer d’outils de diagnostic précoce, simples et fiables de la maladie

• Développer des moyens de prise en charge de la douleur

Vous jouez un rôle capital car nos financements proviennent uniquement de dons privés. Si vous souhaitez soutenir la recherche sur l’endométriose en adressant un chèque à sa Fondation, il est essentiel de bien préciser comme ordre «Fondation Recherche Endométriose sous égide de la Fondation pour la Recherche Médicale ». Au nom des malades, des chercheurs et chercheuses et de la Fondation, je vous remercie par avance pour votre générosité qui va contribuer à initier et développer des travaux de recherche qui permettront de franchir des pas décisifs pour combattre la maladie et redonner l’espoir de pouvoir vivre une vie normale à des millions de femmes. Nous contacter : [email protected]

20/06/2026

📢 Appel aux étudiant·es en Master 2 : un stage de recherche sur l’endométriose est ouvert à Lyon.

Le LabTAU (INSERM U1032, Université Claude Bernard Lyon 1, Centre Léon Bérard) recrute un·e étudiant·e de Master 2 pour un stage de recherche à Lyon, de janvier à juin 2027.

Encadré par Axelle Brulport et Charles-André Philip, ce stage portera sur le développement d’un modèle 3D innovant pour mieux comprendre les mécanismes de l’endométriose et la réponse aux traitements hormonaux.

📍 Lieu : Lyon

📅 Période : janvier à juin 2027

🎓 Profil recherché : étudiant·e en Master 2 intéressé·e par la recherche en santé, la biologie, les modèles 3D et/ou l’endométriose

Pour candidater, envoyez votre CV, votre lettre de motivation, ainsi que vos relevés de notes de M1 ou équivalent à :

📧 [email protected]

📧 [email protected]

🔄 Vous connaissez un·e étudiant·e susceptible d’être intéressé·e ?

N’hésitez pas à lui partager cette offre !

17/06/2026

💬 « C’est quelque chose de l’ordre de la résilience : faire de ce chemin compliqué quelque chose de positif pour les générations à venir. » - Stéphanie Abadie, 50 ans, cadre de santé et membre du CCPA.

Même en étant professionnelle de santé, Stéphanie a mis plus de 10 ans à mettre un nom sur ses douleurs et à obtenir son diagnostic d'endométriose.

Aujourd’hui, elle a choisi de mettre son expérience au service des autres au sein du Comité Consultatif de Patientes et d'Aidants (CCPA) de la Fondation.

À travers son engagement, Stéphanie nous rappelle que la recherche ne se fait pas qu'en laboratoire : elle a besoin de la voix, de l'expérience et du vécu des patientes pour briser l'errance médicale et proposer des solutions adaptées.

Vous aussi, devenez actrice du changement !

🔗 https://www.fondation-endometriose.org/patientes-recherche-endometriose/

Un immense merci à Stéphanie et à tous les membres du CCPA pour leur investissement. 💛

15/06/2026

🎶🔬 Quand une artiste rencontre une chercheuse pour faire avancer la recherche sur l’endométriose.

📅 Rendez-vous le 29 juin 2026 de 18h30 à 19h30 pour un live avec Emilia Massias, interprète de la chanson « En Do », et Émilie Huon, chercheuse dont les travaux de recherche sont soutenus par la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose.

💛 Deux parcours différents, un même engagement : faire progresser la connaissance sur la maladie et soutenir la recherche.

Au cours de ce live, elles échangeront autour de sujets essentiels :

🎗️ Le vécu de l’endométriose en tant que patiente et l’inspiration derrière la chanson « En Do »

🔬 Les coulisses de la recherche sur l’endométriose et l’adénomyose

💡 Pourquoi la recherche a besoin de financements pour avancer

🎤 Comment chacune, à sa manière, contribue à faire bouger les lignes

Un moment d’échange pour mieux comprendre comment patientes, artistes, chercheurs et donateurs peuvent agir ensemble pour accélérer les avancées scientifiques.

👉 Rejoignez-nous le 29 juin 2026 sur le profil Instagram de la Fondation Recherche Endométriose de 18h30 à 19h30, pour découvrir cette rencontre entre recherche, engagement et espoir.

Écouter En Do 👉 https://twiicemusic.ffm.to/endo!mm

1 écoute = 1 don pour la recherche

12/06/2026

🎶 Près de 5 000 streams pour En Do… et si on atteignait les 6 000 avant la fin du mois ?

Grâce à vous, la chanson En Do compte déjà plus de 4 900 streams, toutes plateformes confondues. Merci pour votre soutien ! 💛

Le défi continue : plus ce titre est écouté, plus son message porte loin pour rendre visible autrement ce que l’endométriose fait au corps, au quotidien, à l’intime… et à la vie.

Avec En Do, Mi Yoo met une voix sensible et puissante sur son vécu. Une chanson engagée, née de l’initiative de TWIICEMUSIC, au profit de la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose.

🎧 1 écoute = 1 don pour la recherche

Tous les revenus générés par le streaming seront intégralement reversés à la FRE pour soutenir la recherche sur l’endométriose.

Ce geste ne vous coûte rien : il suffit d’écouter, d’ajouter le titre à ses playlists et de le partager autour de vous.

Le titre est disponible sur toutes les plateformes, choisissez simplement votre plateforme préférée ! Certaines plateformes permettent même l’écoute gratuite, comme Spotify ou YouTube.

👉 Objectif : atteindre les 6 000 streams avant la fin du mois.

Pour nous aider à relever le défi : écoutez En Do, ajoutez-la à vos playlists, et partagez-la à vos proches !

👉 https://twiicemusic.ffm.to/endo!fre

Chaque écoute compte. Chaque partage peut aider à faire avancer la recherche. 🎗️

10/06/2026

💬 « J'ai rejoint le comité à un moment où j'avais besoin de retrouver de l'espoir pour l'avenir. » Emma, 26 ans, membre du CCPA

La recherche sur l'endométriose ne se construit pas uniquement dans les laboratoires !

Elle se construit aussi avec les patientes et les aidants qui vivent la maladie au quotidien.

C'est tout l’objet du Comité Consultatif de Patientes et d'Aidants (CCPA) mis en place par la Fondation pour la Recherche sur l'Endométriose : permettre aux personnes concernées d'apporter leur expérience, leur regard et leurs besoins pour orienter les projets de recherche et les informations sur la recherche vers ce qui compte vraiment pour elles.

👉 Découvrez le parcours d'Emma, éducatrice spécialisée, diagnostiquée d'une endométriose profonde il y a 4 ans, et engagée au sein du comité depuis décembre 2025.

Parce qu'une recherche plus proche des patientes, c’est aussi une recherche plus utile !

🔗 Patientes : envie de vous engager à votre tour ? Découvrez comment devenir actrices de la recherche : https://www.fondation-endometriose.org/patientes-recherche-endometriose/

08/06/2026

🎗️ Endométriose : pourquoi un deuxième avis expert peut-il changer un diagnostic ?

Le diagnostic de l’endométriose reste encore souvent très tardif.

👉 Diversité des symptômes, imageries parfois difficiles à interpréter, parcours de soins complexe… de nombreuses patientes connaissent encore une importante errance médicale.

🔬 Une étude française menée en 2020 auprès de près de 3 000 femmes montre qu’un deuxième avis expert inversait le diagnostic initial dans 1 cas sur 2.

Dans certains cas :

🔹 l’endométriose était finalement écartée

🔹 dans d’autres, elle était diagnostiquée alors qu’elle n’avait pas été identifiée initialement

Les experts spécialisés permettent de réduire cette incertitude diagnostique grâce à une lecture plus fines des échographies, IRM et des symptômes.

👉 une évolution positive : L’étude montre également que la fréquence de ces divergences diagnostiques recule progressivement au fil des années et les derniers chiffres sont encourageants

Un signal encourageant qui reflète :

✔️ une meilleure expertise autour de l’endométriose

✔️ une mobilisation croissante des professionnels

✔️ une amélioration des connaissances sur la maladie

Mais un accès plus rapide à des professionnels formés à l’endométriose reste indispensable pour réduire l’errance médicale et améliorer la prise en charge des patientes.

👉 Retrouvez l’article complet sur le site de la Fondation : https://www.fondation-endometriose.org/endometriose/diagnostic/avis-expert-endometriose/

05/06/2026

“Mon corps ne crie qu’à l’intérieur.”

Cette phrase, tirée de la chanson En Do, dit beaucoup de ce que vivent tant de femmes atteintes d’endométriose : une douleur invisible, difficile à expliquer, qui s’invite dans le corps, dans le quotidien, dans l’intime.

L’endométriose touche la vie de couple et la sexualité.

Elle peut créer de la peur, de la distance, des silences.

La peur d’avoir mal. La peur de ne pas être comprise. La peur que la maladie prenne trop de place.

Avec En Do, la chanteuse Mi Yoo met des mots et une mélodie sur ce vécu intime, avec pudeur et justesse. Une chanson pour rendre visible ce qui ne se voit pas, et rappeler que derrière la maladie, il y a des corps, des histoires, des liens, des combats. 🎗️

Mais En Do, c’est aussi une façon simple d’agir !

Chaque écoute génère des revenus de streaming, intégralement reversés à la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose pour soutenir ses actions en faveur de la recherche.

Et pour la personne qui écoute, cela ne coûte rien !

🎧 Écouter, c’est déjà soutenir la recherche.

💛 Ajouter la chanson à sa playlist, c’est augmenter et prolonger son impact.

📲 La partager à ses proches, c’est aider à rendre l’endométriose plus visible.

Alors aujourd’hui, faites tourner En Do !

Écoutez-la, ajoutez-la à vos playlists, partagez-la autour de vous !

Chaque écoute compte. Chaque partage peut faire avancer la recherche.

Écouter En Do 👉 https://twiicemusic.ffm.to/endo!mm

03/06/2026

🎗️ Connaissez-vous l’éducation thérapeutique dédiée à l’endométriose ?

L’éducation thérapeutique permet aux patientes de mieux comprendre leur parcours de soins, de gagner en autonomie, d’apprendre à mieux gérer les symptômes au quotidien et d’échanger entre patientes.

💬 Ces programmes, gratuits et financés par les Agences Régionales de Santé, prennent la forme d’ateliers collectifs animés par des professionnels de santé formés : médecins, sages-femmes, kinésithérapeutes, psychologues, diététiciens, sexologues… et parfois même des patientes-expertes.

Douleurs, fatigue, traitements, fertilité, activité physique adaptée, sexualité… de nombreux sujets peuvent y être abordés.

🎯 L’objectif : mieux vivre avec la maladie et devenir actrice de sa prise en charge.

De plus en plus de structures proposent aujourd’hui des programmes dédiés à l’endométriose.

Pour en savoir plus et retrouver la liste des programmes d’éducation thérapeutique, rendez-vous :

👉 Sur le site de la Fondation Endométriose : https://www.fondation-endometriose.org/endometriose/parcours-de-soin/

👉 Sur les annuaires en ligne des filières régionales

👉 Sur les sites des associations de patientes

01/06/2026

🎗️ Endométriose et maladies auto-immunes : pourquoi la recherche s’y intéresse ?

L’endométriose n’est pas une maladie auto-immune.

C’est une maladie inflammatoire chronique d’origine gynécologique.

Cependant, plusieurs études montrent qu’elle peut être plus fréquemment associée à certaines maladies auto-immunes, comme le lupus érythémateux disséminé, la polyarthrite rhumatoïde, le syndrome de Gougerot-Sjögren, la sclérose en plaques ou certaines maladies thyroïdiennes auto-immunes.

⚠️ Cela ne signifie pas que l’endométriose provoque ces maladies.

D’ailleurs, la prévalence de ces maladies reste heureusement faible !

Les chercheurs étudient aujourd’hui les liens possibles entre inflammation chronique, dérèglements du système immunitaire, hormones, microbiote et prédispositions génétiques.

Mieux comprendre ces associations est essentiel pour faire progresser la prise en charge !

L’objectif : aider les professionnels de santé à mieux repérer certains signes, envisager un parcours de soin plus global lorsque cela est nécessaire, et mieux accompagner les patientes dans toute la complexité de la maladie.

Ces recherches rappellent aussi une chose importante : l’endométriose ne doit pas être pensée uniquement sous l’angle gynécologique.

🔬 Faire avancer la recherche, c’est mieux comprendre la maladie, ses mécanismes et ses associations possibles, pour améliorer le diagnostic, l’orientation et la qualité du suivi.

Pour en savoir plus, consultez notre article complet 👉 https://www.fondation-endometriose.org/endometriose/causes/comorbidites/endometriose-maladies-auto-immunes/

29/05/2026

🦠 Endométriose : et si une partie de l’histoire s’écrivait dans l’intestin ?

Notre microbiote détiendrait certaines clés pour mieux comprendre la maladie.

Ce que les chercheurs exploreraient aujourd’hui :

🔹 Le microbiote intestinal pourrait influencer la sévérité de la maladie en modulant les mécanismes inflammatoires.
🔹 Certains déséquilibres microbiens sembleraient associés à des douleurs plus intenses et à une aggravation des symptômes.
🔹 De nouvelles pistes de recherche viseraient à mieux comprendre le lien entre santé intestinale et gynécologique.

Ce que ça pourrait changer concrètement :

✅ Un diagnostic plus précoce qui permettrait d'identifier des marqueurs biologiques.
✅ L'émergence d'approches thérapeutiques complémentaires (nutrition, probiotiques).
✅ La valorisation d'une prise en charge pluridisciplinaire où gastro-entérologues et gynécologues travailleraient ensemble.

Des avancées pourraient ouvrir la voie à des solutions qui amélioreraient la qualité de vie de millions de femmes !

Pour en savoir plus 👉 https://www.fondation-endometriose.org/endometriose/causes/microbiote/

Adresse

54 Rue De Varenne
Paris
75007

Site Web

http://www.fondation-endometriose.org/, https://www.fondation-endometriose.org/conference-2025-inscription/

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