Vivre avec la Sclérodermie

17/06/2026

Je vais vous partager les articles de journaux qui ont été publiés sur mon défi et que je n’avais pas eu le temps de vous partager avant.
Voici le premier, de Var-Matin la Seyne Ouest Var publié le 25 mai 😊

Association des Sclérodermiques de France
Hôpital Archet
Ville d'Ollioules
AP-HM
CHU - Hôpital Lapeyronie
CHU de Toulouse
CHU de Bordeaux
Talmont Saint Hilaire

L’Ollioulais Sylvain Furnon a pris le départ ce dimanche 24 mai 2026 au matin de l’hôpital Archet 1 de Nice pour un périple de 1.200 km à travers la France. Cinq jours de route, de CHU en CHU, au profit de la lutte contre la sclérodermie systémique.
👉 https://l.varmatin.com/IH0

15/06/2026

Après le premier reportage 🎥 diffusé par BFM Nice Côte d’azur quelques jours avant le départ de mon défi caritatif 🚴‍♀️, les journalistes m'avaient dit qu'ils donneraient des nouvelles après mon arrivée.
Ils ont tenu promesse et m'ont rappelé hier pour préparer le reportage diffusé ce matin 😊.
Un grand merci 🙏 à BFMTV pour ce deuxième reportage, qui va permettre de continuer à faire parler de la et l’ Association des Sclérodermiques de France 😊👍

Hôpital Archet
Ville d'Ollioules
AP-HM Hôpital Nord
CHU - Hôpital Lapeyronie
CHU de Toulouse
CHU de Bordeaux
Talmont Saint Hilaire

11/06/2026

🌻 8️⃣0️⃣0️⃣ FOLLOWERS ! 🌻
Aujourd'hui jeudi 11 juin, tout juste 2 semaines après l’arrivée de mon deuxième défi caritatif, la barre des 8️⃣0️⃣0️⃣ followers sur cette page Facebook vient d’être franchie ! 🎉😃

Un immense merci à chacun d'entre vous pour l’intérêt que vous portez à cette page consacrée à la SCLÉRODERMIE, c'est encourageant et motivant de voir que les contenus que j’y partage vous intéressent ❤️.

Et si on ne s'arrêtait pas là ? On peut viser les 1000 maintenant ! 😉
Pour continuer à faire grandir cette belle communauté et continuer à faire connaître la SCLÉRODERMIE, n'hésitez pas à partager mes futures publications ! 😊

Et n'oubliez pas notre compte Instagram :
https://www.instagram.com/vivre_avec_la_sclerodermie?igsh=OHN5dWZxd28ydzVy

J'ai manqué de temps pendant le défi et encore depuis le retour, pour partager les publications sur INSTAGRAM, pas facile de tout concilier avec le travail, mais je vais essayer de partager les souvenirs du défi sur INSTAGRAM au fur et à mesure quand je trouverai le temps...

Encore merci pour votre soutien 🙏.

Association des Sclérodermiques de France
Vivre avec la Sclérodermie

11/06/2026

Un grand merci à l’Association des Sclérodermiques de France pour toutes les publications et les partages sur mon défi caritatif 🚴‍♀️ et ces beaux moments d’échange lors du congrès 2026 😊.

08/06/2026

📷 SOUVENIRS DE L’ARRIVÉE 🏁 DE MON DÉFI 🚴‍♀️ 2026 à Talmont Saint Hilaire, au congrès national de l’ Association des Sclérodermiques de France, le jeudi 28 mai 2026 😀.
Après un périple inoubliable de 5 jours et 1️⃣3️⃣2️⃣5️⃣Km 🚴‍♀️ qui m’a mené de la Ville de Nice jusqu'à Talmont-Saint-Hilaire en Vendée, sous une chaleur caniculaire ☀️🥵, en passant par Ville d'Ollioules, Ville de Marseille, Ville de Montpellier, Toulouse - Mairie et Métropole, Ville de bordeaux et en rencontrant des personnes formidables lors de mes départs d’étape devant les hôpitaux: Hôpital Archet 1, AP-HM (Hopital Nord - Marseille), CHU - Hôpital Lapeyronie, CHU de Toulouse (Hôpital Rangueil), CHU de Bordeaux (Hôpital Pellegrin).

J’ai eu la chance d’être accueilli à l’arrivée sous les applaudissements d’un gros comité d’accueil 😊, au moins une soixantaine de membres de l’ASF, patients sclérodermiques et leurs conjoints, ce qui m’a beaucoup touché et ému.
Un beau souvenir 😊

Un grand MERCI 🙏 à toutes les personnes présentes ce soir là pour être venu m’accueillir, pour ce moment de convivialité, pour vos mots gentils, pour vos sourires, que je n'oublierai jamais 😊.
C’est pour vous tous présents au congrès, mais aussi pour tous les sclérodermiques anonymes, aux 4 coins de la France, que j’ai voulu faire ce deuxième défi, pour faire connaître votre maladie rare qu’est la , pour que vous soyez plus écoutés, mieux compris, que vous ne soyez plus moqués lorsque vous portez des gants au printemps, lorsque vous avez froid alors que les personnes autour de vous sont bien, lorsque vous êtes fatigués et que vous vous endormez en pleine journée, lorsque vous souffrez en silence, lorsque même certains professionnels de santé ne vous comprennent pas, alors que tous ces symptômes sont des conséquences directes et normales de votre maladie.

Force et courage à vous tous pour continuer à vous battre, surmonter vos douleurs, surmonter le regard des autres et VIVRE AVEC VOTRE SCLÉRODERMIE 💪😊

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R
Fesca - Federation of European Scleroderma Associations

07/06/2026

MONTANT DE LA COLLECTE DE DONS :
Le montant de la collecte à continué à monter ces derniers jours et a presque atteint celui de la collecte du défi 2023, un peu plus d’une semaine après l’arrivée de mon défi, le montant s'élève à:
2️⃣3️⃣2️⃣5️⃣€ avec 46 contributeurs.

Nous comptons sur votre soutien et votre participation pour continuer à la faire progresser 😊🙏, la collecte est encore ouverte, alors partagez et faites-le savoir...😉
Le lien est ci-dessous :

https://www.helloasso.com/associations/association-des-sclerodermiques-de-france/formulaires/5

Association des Sclérodermiques de France
Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R
Fesca - Federation of European Scleroderma Associations
Hôpital Archet 1
Hôpital Nord / AP-HM
CHU - Hôpital Lapeyronie
CHU de Toulouse
CHU de Bordeaux
RESO Bordeaux

06/06/2026

Merci à la ville de Talmont Saint Hilaire pour cet article, 🙏 heureux d’avoir fait l’arrivée de mon défi dans votre commune au congrès national de l’ Association des Sclérodermiques de France 😊

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R
Fesca - Federation of European Scleroderma Associations

👏Un immense bravo à Sylvain Furnon qui a parcouru plus de 1 200 km en 5 jours, reliant Nice à Talmont-SaintHilaire.

➡Cet incroyable défi sportif a pour objectif d'attirer l'attention sur la sclérodermie, une maladie rare qui se caractérise par des anomalies de la microcirculation et des lésions de fibrose cutanée et/ou viscérale. Ce challenge a également pour but de récolter des dons pour la recherche médicale.

➡Le Congrès national de l’association des sclérodermiques de France se tient ce week-end aux Jardins de l'Atlantique.

Avec Vivre avec la Sclérodermie et Association des Sclérodermiques de France

05/06/2026

📷 SOUVENIRS DE LA 5ème ET DERNIÈRE ÉTAPE DU DÉFI 2026
BORDEAUX ➡️ TALMONT-SAINT-HILAIRE : Jeudi 28 mai 2026
🚴‍♀️ 289 Km

J'ai pris du re**rd dans mes publications des souvenirs photos du défi, pas facile de concilier tout ça avec le travail et les urgences du quotidien.
Ce soir, je vous partage donc les photos et vidéos souvenirs de jeudi dernier, la dernière étape de mon défi :

➡️ Départ devant le CHU de Bordeaux, hôpital Pellegrin en présence de :

🔹Professeur Marie-Elise Truchetet (Rhumatologue à l’Hôpital Pellegrin et présidente de l' EUSTAR (European Scleroderma Trials and Research group))
🔹Professeur Christophe Richez (Responsable du service rhumatologie et coordonateur du Centre de Référence des Maladies Rares de l’Hôpital Pellegrin).
🔹Docteur Nathalie Morel-Maillard (Rhumatologue à l’Hôpital Pellegrin).
🔹Franck Raynal (Directeur adjoint de l’Hôpital Pellegrin et maire de Pessac).
🔹Marie-France Pano (Communication CHU)
🔹Maider Piquet (Cheffe de projet PEMR)
🔹Sylvain Parpirolles (Communication PEMR)
🔹Margaux Parmentier (Filière FAI2R)
🔹Thomas Barnetche (Ingénieur de recherche à l’Hôpital Pellegrin).
🔹S. Brousseau (Ingénieure de recherche à l’Hôpital Pellegrin).
🔹Charlotte DIEUAIDE
🔹Docteur Pauline Rivière (Laboratoire ImmunoConcept)
🔹Professeur Estibaliz Lazaro (Laboratoire ImmunoConcept)
🔹Quelques autres membres de CHU dont je n'ai pas retrouvé les noms, désolé 🙏.

➡️ Les photos et vidéos du départ devant l’hôpital.
➡️ L'interview du Pr Marie-Elise Truchetet
➡️ L'interview du Pr Christophe Richez
➡️ L'interview de madame Maider Piquet
➡️ Quelques photos et vidéos des beaux paysages que j’ai traversé.

Je vous partagerai les photos et vidéos de mon arrivée à Talmont-Saint-Hilaire dans une publication dédiée.

Un grand merci 🙏 à tous les acteurs de cette 5ème étape pour leur présence, leur soutien et leur encouragements 😊.

De beaux souvenirs, que je n'oublierai jamais 😊

Association des Sclérodermiques de France
Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R
Fesca - Federation of European Scleroderma Associations
Hôpital Archet 1
AP-HM
CHU - Hôpital Lapeyronie
CHU de Toulouse
RESO Bordeaux

04/06/2026

Une équipe de France 3 Languedoc-Roussillon / France 3 Occitanie était présente lors du départ de la 3ème étape de mon défi, devant CHU - Hôpital Lapeyronie de Ville de Montpellier.

Le reportage a été diffusé le jour même (mardi 26 mai) dans le journal "Le 12/13".

Après le reportage diffusé la veille sur France 3 Provence-Alpes, lors de mon départ de Marseille, nous avons donc eu le plaisir de bénéficier d’un deuxième reportage France 3 consacré à mon défi 😊.
Les rédactions régionales de France 3 que j’avais sollicité dans les autres villes ne m’ont pas répondu.

Un grand merci 🙏 à France 3 Languedoc-Roussillon / Occitanie, pour ce reportage diffusé à une heure de grande écoute, qui aura probablement été vu par des milliers de téléspectateurs et qui aura donc contribué à faire connaître la Sclérodermie et l’Association des Sclérodermiques de France 😊.

(Il y a eu une petite erreur sur mon prénom en début de reportage et sur le nom de famille de Cécilia, mais ce n’est pas grave 😉)

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R
Fesca - Federation of European Scleroderma Associations
Hôpital Archet 1
AP-HM
CHU de Toulouse
CHU de Bordeaux

03/06/2026

📷 SOUVENIRS DE LA 4ème ÉTAPE du défi 2026
TOULOUSE ➡️ BORDEAUX : Mercredi 27 mai 2026
🚴‍♀️ 292 Km.

Aujourd'hui mercredi, je vous partage les photos et vidéos souvenirs de mercredi dernier, vous pouvez y retrouver :

➡️ Mon départ devant le CHU de Toulouse Rangueil, en présence de :
🔹️Professeur Grégory Pugnet (Responsable du service de médecine interne et immunologie et coordonateur du Centre de Compétence des Maladies Rares du CHU de Toulouse).
🔹️Céline Issalis (Directrice du site).
🔹️Eloise Stahl (PEMR)
🔹️Dorothée Miericke (Relations associations CHU).
🔹️Philippe Acar (Adjoint à la santé de la mairie de Toulouse - Mairie et Métropole)
🔹️Martine Jarlan (Déléguée régionale et Présidente de l’Association des Sclérodermiques de France)
🔹️Mathieu Gabriel (Un proche d’un patient Sclérodermique décédé il y a quelques mois)
🔹️Odile VIGUIÉ (photographe du service communication du CHU).

➡️ Les photos et vidéos du départ devant l’hôpital.
➡️ Quelques photos et vidéos des beaux (mais difficiles) paysages que j’ai traversé 🤩
➡️ La vidéo de mon arrivée à Ville de bordeaux

Un grand merci 🙏 à tous les acteurs de cette 4ème étape pour leur présence, leur soutien et leur encouragements 😊.

De beaux souvenirs, que je n'oublierai jamais 😊

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R
Fesca - Federation of European Scleroderma Associations
Hopital Archet 1
Hopital Nord De Marseille / AP-HM
CHU - Hôpital Lapeyronie
CHU de Bordeaux