Autour de Maxime

Autour de Maxime Mais aussi soutenir, créer du lien entre familles Pour les aider à progresser tout en s'amusant !

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Quelques nouvelles de Max suite à sa fibroscopie mercredi dernier L'examen - forcément sous anesthésie générale, ce qui ...
08/08/2026

Quelques nouvelles de Max suite à sa fibroscopie mercredi dernier

L'examen - forcément sous anesthésie générale, ce qui n'est jamais anodin - s'est très bien passé : J'ai pu accompagner Maxime jusque dans le bloc opératoire (impressionnant) pour le rassurer notamment pendant la pose du dispositif nasal (pour l'arrivée d'oxygène) et buccal (pour le passage de l'endoscope). Il s'est endormi illico et je l'ai retrouvé à peine 20 minutes plus t**d en salle de réveil, où il a émergé tranquillement, sans souci particulier.
La fibroscopie a confirmé ce qu'on soupçonnait : Plusieurs lésions ulcéreuses au niveau de l'œsophage, et une hernie hiatale, ce qui explique les remontées gastriques acides qui, à force, ulcèrent la paroi et provoquent des saignements...

Il faut préciser que depuis de très nombreuses années, Maxime est atteint de "merycisme", ou syndrome de rumination , qui est pour lui un comportement d'auto-stimulation.
Le mérycisme se caractérise par la régurgitation volontaire d'aliments provenant de l'estomac, qui sont ensuite remâchés, puis avalés à nouveau, puis remâchés etc... Ça descend puis ça remonte, ça s'en va et ça revient, ça peut durer longtemps et c'est visiblement très riche en sensations... Ça tombe bien : Cest le but recherché !

Il y a une dizaine d'années, le phénomène était devenu très envahissant, Maxime peinait même parfois à reprendre sa respiration... Il avait eu une 1ère fibroscopie à cette époque, mais tout était normal. Il semblerait donc que la situation se soit détériorée au fil des années, ce qui n'est vraiment pas étonnant...

Des prélèvements gastriques ont été effectués et des analyses complémentaires sont en cours. Mais suite à ces premiers résultats, Maxime est désormais sous traitement anti-acide, pour diminuer les effets des remontées de sucs gastriques...

Après un petit casse-croûte à la clinique, nous avons pu rentrer à la maison vers midi. Max a fait une grosse poussée de fièvre en milieu d'après-midi (petit stress quand même...) puis apres une do**he fraîche et une grosse sieste, tout est rentré dans l'ordre.
Il a même pu reprendre les séances d'écoutes Tomatis pour terminer sa session estivale... comme si de rien n'était ! 🎼🎵🎧🎶🎧🎶🎧🎵

Ambiance studieuse en ce mardi après-midi : Télétravail pour maman (hier c'était le tour de Stéphane 🥰) et une nouvelle ...
04/08/2026

Ambiance studieuse en ce mardi après-midi : Télétravail pour maman (hier c'était le tour de Stéphane 🥰) et une nouvelle session d'écoutes Tomatis pour Maxime, grâce à Mélanie Joubert-Dosne (cabinet Ah Vous dirais-je Maman. Stimulation cérébrale selon Tomatis. Orléans) : Encore un grand MERCI pour le prêt exceptionnel de l'appareil qui a permis cette thérapie estivale 🙏🙏🙏

Maxime n'est pas retourné à la MAS de Boigny ce matin comme habituellement, car demain matin, il se lèvera aux aurores pour sa fibroscopie oesophage / estomac programmée à Oréliance. En espérant que cet examen permettra de trouver l'origine du saignement qui a causé son anémie sévère, il y a quelques semaines...😓

En attendant, on reste sagement au frais tous les 2, on ira prendre l'air tout à l'heure si la chaleur veut bien tomber un peu... et surtout on se couche tôt pour être en forme demain (convocation sur place... à 6h45 ! 😭😭😭)

27/06/2026

Soir de match chez LesDumzzz !
Père et fils au taquet pour supporter le Stade Toulousain lors de cette finale du Top 14 ! 🏉🏉🏉

C'est dans quelques jours seulement mais il est encore temps de s'inscrire !"Prévenir, accompagner et protéger les perso...
27/06/2026

C'est dans quelques jours seulement mais il est encore temps de s'inscrire !

"Prévenir, accompagner et protéger les personnes vulnérables et leur patrimoine" : Une thématique parfois difficile à envisager, mais essentielle pour préparer l'avenir de nos enfants en situation de handicap ❤️

Parmi les intervenants, notre amie Stéphanie, masso-relaxologue du cabinet Metamorphoz - Stéphanie Patinote, qui se déplace désormais à la MAS de Boigny pour offrir à Max (et à d'autres résidents) une parenthèse de vraie douceur...

N'hésitez pas à partager avec les personnes de votre entourage susceptibles d'être concernées !

Mieux s'informer, c'est mieux se préparer

C'était il y a 2 semaines déjà, et c'était formidable !Les 27 et 28 mai dernier a eu lieu le gala de danse inclusive, or...
13/06/2026

C'était il y a 2 semaines déjà, et c'était formidable !
Les 27 et 28 mai dernier a eu lieu le gala de danse inclusive, orchestré par l'association Dans'Handi, dans la très belle salle de la Passerelle, à Fleury-les-Aubrais.

Le thème était "Un siècle de Danse" : 10 tableaux, 10 ambiances, 10 groupes de danseurs (handi ou non) depuis les années folles avec le charleston, jusqu'à nos jours entre K-Pop et flash mob.
Ambiance survoltée, costumes colorés, et surtout un enthousiasme, une envie communicative et un plaisir d'être tous ensemble sur scène, devant famille et amis.

Notre Max n'était malheureusement pas très en forme ce soir là, mais il a tout de même dansé sur Earth Wind and Fire (mais oui !) entourés de ses copains de la MAS de Boigny avec lesquels il répète chaque jeudi matin depuis de nombreux mois.
La 1ère fois qu'on le voyait sur scène ! Un spectacle de fin d'année comme en connaissent tous les parents... Mais Maxime a plus de 21 ans, et pour nous c'était une 1ère ! Autant vous dire qu'on a sorti les mouchoirs...

Et le final avec tous les participants sur scène : Emotion pure, et une vraie joie d'être ensemble... Un immense merci à Alienor et à toute l'équipe de Dans'Handi pour leur travail formidable, et l'énergie hors du commun qu'ils déploient pour transmettre leur passion de la danse. ❤️🙏❤️

Ce soir, accompagné de ses copains de la MAS des Saulniers, notre grand Max sera sur la scène de la Passerelle à Fleury-...
28/05/2026

Ce soir, accompagné de ses copains de la MAS des Saulniers, notre grand Max sera sur la scène de la Passerelle à Fleury-les-Aubrais pour le gala de danse inclusive porté par l'extraordinaire association Dans'Handi !
Un spectacle préparé depuis des mois lors des séances hebdomadaires de danse qui ont lieu au sein de la MAS, le jeudi matin. Il y en aura eu des heures de répétition !

Le voir sur scène participer pleinement au déroulement d'un spectacle... Je crois bien que ça n'est encore jamais arrivé. Peut-être à l'école maternelle, et encore, je n'en suis pas sûre... Autant dire que l'émotion risque d'être au RV !

03/05/2026

Max toujours aussi heureux dans l'eau... Et ça s'entend ! 😍

Un bel hommage rendu à Jamila et à ses multiples actions auprès des familles ❤️Bravo !
23/04/2026

Un bel hommage rendu à Jamila et à ses multiples actions auprès des familles ❤️
Bravo !

✨ Une belle mise en lumière pour notre association ✨

Nous avons l’honneur de figurer dans un article rédigé par le journaliste Saïd Naïm, mettant en avant notre engagement et nos actions au service des enfants et des familles 💖

À travers cet article, c’est toute l’histoire, les valeurs et les projets de l’association « Un sourire pour Tissem et tous les enfants » qui sont mis en lumière.

🙏 Un immense merci pour cette visibilité qui permet de faire connaître notre combat et de sensibiliser toujours plus de personnes à notre cause.

🎉 Rendez-vous le samedi 25 avril pour célébrer les 10 ans de l’association !
Nous vous attendons nombreux pour partager ce moment unique rempli d’émotions, de rencontres et de solidarité 💫

Merci à toutes celles et ceux qui nous soutiennent au quotidien ❤️

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Olivet
45160

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