Histoire de Stéphanie maman de Corentin et présidente de l'association:
"Tout a commencé le jour où j'ai appris que le petit bébé que j'attendais était atteint d'une cardiopathie congénitale complexe...
Je n'avais jamais entendu parler de cette "maladie" qui est un ensemble de malformations cardiaques, parfois causé par un vilain gêne mais bien souvent dû à la malchance. Je vis chaque jour cette
maladie à travers les yeux de mon fils, âgé de 18 mois, à qui les médecins ne laissaient aucune chance de survie! Il a déjà subi deux interventions à cœur ouvert, mais une autre est encore nécessaire pour le maintenir en vie dans de bonnes conditions, jusqu'au jour où la greffe d'un "nouveau" cœur sera nécessaire. (vous pouvez suivre notre histoire, son combat au quotidien ici ) . Il faudra donc que quelque part en France, un homme, une femme, un parent, disent "oui" aux dons d'organes, "oui" pour sauver une vie. Beaucoup sont contre le dons d'organes ou alors ne se sont jamais posé la question! Réfléchissez! Vos organes vous sont inutiles une fois votre heure venue, faites en don à un enfant, un frère, une sœur, un parent, à quelques personnes qui grâce a vous retrouverons le sourire, faites que votre mort ne soit pas inutile! Parlez en a vos proches, faites changer les mentalités! En tout cas, notre association, va tout faire pour! Mais pas que... Nous allons essayer d'égayer un peu le quotidien des enfants hospitalisés, ces enfants qui se battent chaque jour contre leur petit coeur abîmé, rafistolé, ou ceux que le cœur n'est plus assez fort pour lutter et qui doit vite être remplacé, qui sont donc dans l'espoir de pouvoir continuer à vivre. Nous tenterons également d'égayer un peu le moral des parents qui les accompagnent lors des hospitalisations, car je suis bien placé pour le comprendre, voir son enfant branché de partout, vérifier ses constantes toutes les 5 minutes, devenir une infirmière est très dur pour garder le sourire et pourtant il le faut! "
La cardiopathie congenitale qu'est ce que c'est? Les cardiopathies congénitales apparaissent chez le fœtus au cours de sa formation dans le ventre de sa mère. Elles concernent près de 1% des naissances chaque année. Il existe deux types de cardiopathies congénitales pouvant occasionner différentes pathologies. Tout d'abord les cardiopathies congénitales non cyanogènes, entraînant une communication inter-ventriculaires et inter-auriculaires (circulation du sang entre les compartiments cardiaques qui ne devrait pas avoir lieu), l’absence de fermeture du canal artériel après la naissance ou le rétrécissement - “sténoses” - des artères et des veines. Puis les cardiopathies congénitales cyanogènes, plus graves, dont les plus fréquentes sont la tétralogie de Fallot - un syndrome combinant plusieurs malformations cardiaques - et l’inversion de l’artère pulmonaire et de l’aorte. Comment peux t on la diagnostiquer? Certaines cardiopathies congénitales peuvent être détectées in utero, lors des échographies de contrôle. Si le sujet présente plusieurs symptômes, le médecin spécialisé explore le cœur à l’aide de plusieurs tests (radiographie, échographie, IRM, électrocardiogramme... ). L’examen peut nécessiter un cathétérisme cardiaque (introduction d’un cathéter dans une artère). Quel traitement? En fonction de la gravité de la pathologie, une prise en charge chirurgicale rapide est nécessaire. Dans certains cas, les cardiopathies congénitales ne requièrent qu’un traitement médical visant à améliorer le fonctionnement du cœur. Cette association a pour but de sensibiliser aux dons d'organes et dons du sang ; de faire des actions pour les enfants hospitalisés atteints de cardiopathie congenitale ainsi que pour leur parents qui les accompagnent. En cas de question n’hésitez pas à nous contacter.
