18/01/2024
Christian Coudre nous a quitté hier, 17 janvier.
Lors de mes premiers défis sportifs au profit de son association « SLA Aide et Soutien », sa maman m’avait dit que j’étais un héros.
Je lui avais répondu non : c’est Christian le héros au sens étymologique du terme, un personnage légendaire ayant accompli des faits extraordinaires.
La fierté d’aider avec mes défis des personnes incroyables comme Christian Coudre dont voici le parcours résumé.
Il avançait encore et encore du fond de son lit par l’unique force de son esprit et de ses yeux qui, grâce à une poursuite oculaire, lui permettent de contrôler un ordinateur.
Sans cette poursuite oculaire, plus de moyen de communiquer avec le monde.
Christian Coudre gère ainsi son association SLA Aide et Soutien avec une puissance incompréhensible pour le commun des mortels : il lèvait des fonds pour acheter du matériel et le mettre à disposition des personnes atteintes de la maladie de Charcot.
Témoignage relatant le parcours de Christian Coudre en 2021.
« En juillet 2005, premiers symptômes: au réveil, j'avais du mal à pincer le pouce et l'index et dans mes activités, je commençais à faire preuve de maladresse (ex: pétanque, bowling...), puis des difficultés à écrire.
La gêne s'amplifiait au fil des semaines. En fin d'année, deux séries d'électromyogrammes diagnostiquaient une SLA.
Par la suite, la dégénérescence touchai la main gauche, les bras puis les jambes.
2006: j'arrivais encore à marcher avec l'aide d'une personne. Je conduisais encore, je me rendais au boulot, mais en fin d'année, j'emménageais mon bureau au rez-de-chaussée, car prendre l'escalier pour accéder au 1er m'était trop pénible.
2007: Je devais prendre un fauteuil roulant, accompagné en véhicule spécialisé pour me rendre au boulot (45 km), puis j'ai pris un petit fauteuil d'intérieur, un go-chair, le seul qui passait les portes. fin septembre, je cessais mon activité professionnelle. à partir de ce moment, j'ai eu besoin d'une auxiliaire de vie pour me lever, mais aussi pour manger.
2008: Je mangeais de plus en plus liquide et mes membres devenaient inertes, jusqu'à prendre un lève personne pour aller- venir au fauteuil du salon, ou aux toilettes.
2009: Petit à petit, je ne sors de mon lit que pour aller aux toilettes et en fin d'année, on me pose une gastrostomie pour m'alimenter.
2010: Le 17 janvier au soir, j'ai fait un blocage respiratoire, dans le plus grand calme, ma femme me tenais la main, je le regardais puis juste avant de perdre connaissance, elle m'à demandé si je voulais les pompiers et j'ai dit oui.
Je me suis réveillé 3 jours plus t**d aux urgences de Martigues avec une trachéotomie.
Depuis, je suis accompagné d'un, d'une auxiliaire de vie 6/7 et d'une infirmière 2 fois par jour pour les toilettes, soins, changements de canules... je passe de bons moments avec eux
Je me suis équipé d'un système de communication par les mouvements et clignements des yeux (Quick glance TM3) pour communiquer, mais aussi pour travailler sur mes sites web, mes pages facebook et participer à divers projets scientifiques. je continue également à gérer mon association (liens en bas de page)
Actuellement: Mes fonction vitales sont assurées par des machines, quand je ne suis pas trop fatigué, j'arrive à travailler 8h00 par jour, voir plus. Grâce à un boîtier IRTANS je contrôle la télé, le lit, la clim…
Depuis mes actions au sein de mon association SLA Aide et Soutien permettent de financer l’achat de poursuites oculaires et de les prêter à des personnes dans le besoin : les chiffres son données régulièrement dans la lettre d’informations que je rédige et diffuse, en plus du site internet.
Je reçois de nombreux témoignages de personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique et de leur entourage parmi lesquels « vous nous avez rendu le sourire, de l'espoir ou encore vous nous avez donné la force de vivre avec cette maladie. C’est alors que je réalise que sans poursuite oculaire, l'association sla aide et soutien n'existerait pas et je n'aurais pas vécu plus de trois ans après mes premiers symptômes... c'était en juillet 2005. »
Christian
Fred'eau Carine Sgn Valérie Mo Axel Vander Elst Christian Coudre Vincent Argillier Kakalinette Mercadal Michele DessoyGene Gene Giuliana Braga
