Tous en piste avec Baptiste

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Tous en piste avec Baptiste L'objectif de cette page est de faire connaître sa maladie.

Baptiste est né avec une anomalie génétique sur le gêne MEF2C qui a pour conséquence : un re**rd psychomoteur, une épilepsie, un déficit mental ainsi qu'une absence de langage oral.

Le départ approche ! N'oubliez pas de vous inscrire en mentionnant l'équipe " Courir pour Céline" pour marcher ou courir...
03/11/2026

Le départ approche !

N'oubliez pas de vous inscrire en mentionnant l'équipe " Courir pour Céline" pour marcher ou courir pour soutenir de beaux projets en faveur des enfants malades.

Merci à vous !

Essentis stage 11Jour 10/10Baptiste a encore marché près de 3 heures ce matin !!!Au programme :9h-10h Marche en extérieu...
30/10/2026

Essentis stage 11
Jour 10/10

Baptiste a encore marché près de 3 heures ce matin !!!

Au programme :

9h-10h Marche en extérieur avec Mark avec harnais et élastiques sur les bras pour ne pas être déstabilisé par les mains dans la bouche.
Baptiste est fatigué donc moins droit mais il marche !

10h-11h Une heure de marche avec Mariona et harnais de marche pour le rassurer.
Baptiste nous démontre qu’il en a encore sous le pied, il marche seul et dans la bonne humeur !

11h-12h Travail sur tablette avec María et prise de mesure avec Victoria.
Une pause s'impose😉.

12h-13h Marche avec Matías qui lui a mis des extenseurs aux jambes pour que Baptiste ne marche pas les jambes pliées. Malgré la fatigue, Baptiste continue de bien travailler et parvient même à marcher seul !!!

Bilan: Un très bon intensif pour Baptiste qui a réussi à prendre confiance en la marche "seul" et à "travailler" avec plaisir.

Il semblerait qu’il soit fier de lui😉.

Nous, en tous cas, sommes très fiers de notre petit garçon ❤️.

Merci à la No Finish Line Monaco qui a financé ce stage et à tous ceux qui ont permis ce financement en venant marcher/courir pour les enfants.

N'oublions pas ceux qui travaillent au quotidien avec Baptiste (Un intensif ne sert à rien sans travail quotidien).

Nous allons nous reposer un peu et vous disons à bientôt pour de nouvelles aventures🚶‍♂️.

A tous, Comme chaque année nous vous invitons à participer à la No Finish Line Monaco au côté de l'équipe "Courir pour C...
29/10/2026

A tous,

Comme chaque année nous vous invitons à participer à la No Finish Line Monaco au côté de l'équipe "Courir pour Céline". N'oubliez pas de renseigner le nom de l'équipe lors de votre inscription.

Pensez à vous inscrire en ligne dès maintenant pour vous faciliter l'accès au circuit au moment de votre venue.

Merci à tous !!

Essentis Stage 11Jour 8/109h-10h Marche avec extenseurs dans les couloirs d’Essentis avec Matías (mon tuteur). Je marche...
28/10/2026

Essentis
Stage 11
Jour 8/10

9h-10h Marche avec extenseurs dans les couloirs d’Essentis avec Matías (mon tuteur). Je marche très bien (avec un peu d’aide). 🚶‍♂️

10h-11h Marche plus libre à l'extérieur du centre avec Mark. Je suis heureux de marcher seul en extérieur🌳. Bravo champion !

11h-12h Travail de "squat" sur le ministandy, et, ce matin, je n’ai pas besoin de me tenir avec les bras en position debout. Je fais progressivement des progrès. 🧍‍♀️

Et enfin, massage pour bien me détendre.

Baptiste a très bien travaillé ce matin et nous sommes très fiers de notre petit bonhomme ❤️.

Jour 7 chez Essentis :9h à 10h : de la marche en mode "Robocop" avec Mark pour commencer. Avec les extenseurs de jambes,...
27/10/2026

Jour 7 chez Essentis :

9h à 10h : de la marche en mode "Robocop" avec Mark pour commencer. Avec les extenseurs de jambes, mes genoux sont verrouillés, je suis donc obligé de m'équilibrer avec le bassin. Des attelles pour verrouiller les coudes également car j'aime beaucoup mettre ma main gauche dans la bouche et ça me déséquilibre. Enfin, nous sommes allés dehors pour marcher plus librement mais avec le cou bloqué pour maintenir ma tête droite car c'est important de comprendre que pour marcher correctement il faut regarder droit devant soi.

10h à 11h : nous avons continué la marche dans les couloirs avec Mariona, je me suis un peu lâché par moment et fais des pas tout seul, surtout en direction de la sortie et de l'ascenseur 😅.

11h à 12h : j'ai fait des squats avec Ricard, installé dans un mini standy, je me lève en ne forçant que sur les jambes, je joue un peu debout puis je me rasseois et ainsi desuite. Ce n'est pas évident pour Baptiste car depuis quelques mois il a très peur de s'asseoir sur une chaise 😏. J'ai pas mal râlé puis j'ai bien travaillé.

12h à 13h : une séance d'ostéopathie avec Fred pour me déverouiller un peu puis 30 minutes de communication alternative avec Maria.

Et enfin, de retour à la maison, je continue à me mette seul debout pendant que le repas se prépare 😅. Même si parfois avec les kinés je refuse le travail, ce n' est pas perdu car je reproduis à la maison quand j'en ai envie 😄.

Essentis Stage 11Jour 6/10Au programme :9h-10h Marche avec Mark. On va promener en dehors du centre, j’adore ! Je me tie...
26/10/2026

Essentis
Stage 11
Jour 6/10

Au programme :

9h-10h Marche avec Mark.
On va promener en dehors du centre, j’adore !
Je me tiens bien droit et marche sans trop rechigner avec un harnais de marche 🚶.

10h-11h Marche avec Mariona (ma tutrice avec Matías).
Je suis fatigué, je n’ai pas trop envie de marcher donc j'essaie de lui tenir la main (malgré le harnais de marche).
Une chose est sûre, je ne marcherai pas seul aujourd'hui !😅

11h-12h Une heure de travail "statique" avec Matías.
Comme j’ai peur de m'asseoir en ce moment, mon tuteur travaille le "assis-debout" avec moi, et je prends progressivement confiance en la position assise 💪.

12h-13h emtable.
Table oscillante pour travailler l’équilibre et les muscles profonds.
Je suis crevé et la fin de matinée est compliquée 🥹.

Malgré la fatigue accumulée Baptiste a passé 2/3 heures debout encore ce matin. Qu’il veuille ou non collaborer, il se renforce nécessairement.

Merci à tout ceux qui nous soutiennent et qui nous permettent ainsi de continuer à le faire progresser 🙏 .

Une belle journée pour Baptiste, merci au Département des Alpes-Maritimes, à l'équipe du comité handisport : Marjolaine ...
14/10/2026

Une belle journée pour Baptiste, merci au Département des Alpes-Maritimes, à l'équipe du comité handisport : Marjolaine et Christian, et les autres agents impliqués dans l'organisation de ces journées et pour l'ensemble du dispositif : handi voile, handiski, VTT adapté, etc... 🙏🏼

29/08/2026

⚠️HELP !⚠️
Maman va reprendre le chemin de l'école la semaine prochaine.
Oui mais voilà...papa n'est pas encore en état de me manipuler.
😔Malgré nos recherches, nous n'avons pas encore trouvé de solutions pour l'aider alors nous lançons un appel.

➡️J'ai besoin de quelqu'un qui vienne entre 8h15 et 9h le lundi, mardi et vendredi pour me préparer avant que je ne parte en taxi dans mon établissement.

🙏Si vous connaissez un/une auxiliaire de vie ou si vous pouvez venir aider papa, vous êtes les bienvenus !

📢N'hésitez pas à en parler autour de vous.📢

Bonsoir à tous,Demain c'est la rentrée pour Baptiste à l'IME. Pendant ses "vacances", et après la semaine l'évaluation f...
24/08/2026

Bonsoir à tous,

Demain c'est la rentrée pour Baptiste à l'IME.

Pendant ses "vacances", et après la semaine l'évaluation fin juin, Baptiste a réalisé son premier stage de deux semaines au centre Brain Moove à Pleurtuit en Bretagne.

Il s'agit d'un centre de réhabilitation neuro fonctionnelle équipé de nombreuses machines à haute technologie.

Un programme principalement axé sur le regard avait été mis en place par le responsable du centre. Malheureusement Baptiste et la nouveauté ce n'est pas facile donc il a fallu adapter les choses.

- installé sur un fauteuil ou un lit oscillant, Baptiste a fait du vibramoove : il s'agit d'une simulation passive de la marche grâce à des électro stimulation des muscles venant activer les zones neuronales.

- Ensuite chaque jour, il a eu le droit à son tour de Girostym. Il s'agit d'un appareil américain semblable à celui employé par les astronautes 😅 où l'on peut effectuer des rotations, des paraboles, des basculements vers l'avant ou l'arrière et des... 360!
L'objectif étant à la fois de stimuler le côté droit du cerveau de Baptiste en faisant des rotations rapide vers la gauche tout en essayant de le faire fixer le regard, et également de contrer les peurs bloquantes de Baptiste apparues il y a un an qui l'empêche de se lâcher pour marcher nottament. Pour cela il a fait des mouvements de basculement vers l'avant et même des 360 vers l'avant 😱.

- Enfin, le dernier moment était consacré soit à la réalisation du programme d'écoute "Bernard AIT" qui est une stimulation neuronale avec des fréquences spécifiques soit à des séances de réalité virtuelle. Mais ce n'était pas la partie préférée de Baptiste car c'est un peu trop passif pour lui donc il a fait ce qu'il a pu.

Le dernier jour, un électro encephalogramme a été effectué pour voir comment son cerveau a réagit à ses deux semaines de thérapie mais une fois encore Baptiste n'a pas trop coopéré car il fallait "rester calme" 😅. Mais le bilan était positif.

S'agissant d'un premier stage Baptiste a montré pas mal d'opposition mais c'est habituel avec son caractère bien trempé.

Après beaucoup d'investissements côté moteur, nous voudrions donner une orientation plus cérébrale aux rééducations. C'est pourquoi nous retournerons probablement réaliser un second stage avec un Baptiste qui sera plus en confiance.

Merci à vous de nous suivre et nous aider et merci No Finish Line Nice pour le financement de ce stage.

17/08/2026

Adresse

Nice
06200

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