27/02/2026
Présent aux Victoires du Sport de la Ville de Nice.
Une soirée qui met à l’honneur les sportifs, les clubs, les bénévoles et toutes celles et ceux qui font rayonner le sport sur notre territoire.
Pas seulement la performance. L’engagement. Le courage. L’impact.
J’y étais en tant qu’ambassadeur de Association Editions Léozan, dont la marraine est Julia Vignali, pour représenter Léon.
Depuis plusieurs mois, l’association BUSINET, dont je suis le Président, se mobilise pour une cause très précise : réunir 150 000 € afin de recruter un chercheur post-doctorant et financer trois années de travaux scientifiques sur la maladie à axones géants.
Les fonds seront intégralement reversés à l’Inserm, au laboratoire du Dr Bomont, actuellement le seul laboratoire en Europe consacré exclusivement à l’étude de la maladie à axones géants.
Une piste thérapeutique prometteuse existe déjà. Mais faute de moyens humains et financiers, les recherches sont fortement ralenties.
Sans financement, le chercheur ne peut être recruté. Et les travaux s’arrêtent.
Financer la recherche, ce n’est jamais travailler sur une seule maladie. Les mécanismes étudiés peuvent ouvrir des perspectives pour d’autres maladies.
En aidant Léon et les 4 autres enfants concernés, nous contribuons potentiellement à faire avancer la recherche pour des millions d’autres personnes.
Lors du don, il est important de renseigner vos vraies coordonnées. L’INSERM émettra un reçu fiscal permettant une déduction de 66 % du montant du don.
Léon a 12 ans. Ils sont seulement 5 enfants en France atteints de cette maladie ultra-rare.
Ce soir-là, nous avons reçu le Prix Coup de Cœur du Jury, remis par le parrain de la soirée, Mathieu Faivre champion de ski, et par le Maire de Nice, Christian Estrosi.
Pourquoi ?
Parce que Léon va participer au Marathon Des Sables en joëlette.
Un défi immense. Un message fort : le handicap ne doit pas définir une vie.
Grâce à l’engagement des bénévoles, des associations, des partenaires et à l’accompagnement de l' Association "Du sable dans les yeux", Léon va traverser le désert. Comme il traverse chaque jour les obstacles de la maladie.
Le lien de la cagnotte est en commentaire.
Si vous le pouvez, participez.
Si vous ne pouvez pas, partagez.
Parce qu’au-delà du sport, c’est une question d’avenir.
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