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APASC Association des Personnes Atteintes du Syndrome de Currarino

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APASC Association des Personnes Atteintes du Syndrome de Currarino

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APASC Association des Personnes Atteintes du Syndrome de Currarino

25/10/2026

Prenez date du mardi 27 octobre au CHU de Nîmes. Spina bifida : la prévention commence avant la grossesse !

Saviez-vous qu'une supplémentation en acide folique (vitamine B9) avant la conception permet de réduire significativement le risque de spina bifida, une malformation qui se développe dès les premières semaines de grossesse ?

À l'occasion de la Journée mondiale du spina bifida, le CHU de Nîmes vous invite à un stand d'information et de sensibilisation pour mieux comprendre cette malformation et les moyens de la prévenir.

🗓 Mardi 27 octobre 2026, de 10h à 15h30, dans le hall central de Carémeau avec l’Association Spina Bifida France (ASBH) et Lisette Labourayre
➡️ Pour en savoir plus sur l'acide folique : https://f.mtr.cool/ecd7k20kus

À l’occasion de la Journée mondiale du spina bifida et de l’hydrocéphalie, le 25 octobre, le CHU de Nîmes rappelle l’importance d’un geste de prévention encore trop méconnu : prendre de l’acide folique (vitamine B9) avant même le début de la grossesse.

10/09/2026

17 ans ! Heureux anniversaire Dubourdon & Cie Productions

🎂17 ans et toujours la même passion pour notre métier, et l'envie de continuer encore longtemps.🍀

07/09/2026

L'association amie AIMAR - Associazione Italiana Malformazioni Anorettali organise, en collaboration avec l’Association AMHORI (Association Hirschsprung Italia), une rencontre à l’hôpital Bambino Gesù de Rome le 26 septembre à 14h30. Une journée portes ouvertes (« Open Day ») sera organisée le 27 septembre. Les parents accompagnés de leurs enfants/patients pourront rencontrer des spécialistes gratuitement (dans la limite de 10 consultations). Les inscriptions sont attendues avant le 20 septembre en contactant l’association : [email protected]

AIMAR organizza insieme all'Associazione AMHORI (associazione Hirschsprung Italia), un incontro presso il Bambino Gesù di Roma per il 26 settembre alle 14.30 (vedi locandina allegata).
Il 27 settembre verrà organizzata una open day in cui i genitori con i pazienti potranno incontrare degli esperti (un massimo di 10 visite) in maniera gratuita.

Fate pervenire le vostre adesioni entro il 20 Settembre contattando l'associazione.

27/08/2026

Le guide Education Thérapeutique du Patient réalisé par Alliance Maladies Rares est disponible

31/07/2026

🥰 Nous remercions l'association amie Association Gal'Hopin pour cette belle réalisation en salle de de des jeunes .
Bravo aux artistes bénévoles.

23/07/2026

🟨🟩🟥La carte d'urgence Syndrome de Currarino est disponible

07/07/2026

Les belles réalisations Dubourdon & Cie Productions 🥰

22/06/2026

🆕 La liste des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient dédiés aux en Occitanie est désormais disponible ! Afin de faciliter l’accès à ces dispositifs, Maladies Rares Occitanie met à disposition une liste des programmes ETP Maladies Rares en .
Cette ressource permet aux personnes concernées, aux familles, aux aidants et aux professionnels de santé d’identifier plus facilement les programmes disponibles sur le territoire et de s’orienter vers les solutions les plus adaptées à leurs besoins.
NeuroSphinx - CHU Montpellier https://www.facebook.com/chumontpellierpageofficielle Centre de compétences.

👉 Consultez dès maintenant la liste sur le site : https://www.maladies-rares-occitanie.fr/accompagner/etp/trouver-un-programme-etp?fbclid=IwY2xjawSmIGJleHRuA2FlbQIxMABicmlkETB4ZVJWTUw1NFNWNThxRk90c3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHuQV0-jdLE-A_3V2CbAZXeka-q7kA6SoavPCzo9fEzQXUM6M77VVReF0O_7H_aem__v-HobFMMXOTgyTsv2zH0g

15/06/2026

Des webinaires grand public pour mieux comprendre la recherche

La Fondation Maladies Rares, la Plateforme des données de santé, la BNDMR et France Assos Santé vous invitent à une série de 3 webinaires sur les données de santé et les maladies rares, destinés aux associations de patients.

L’objectif : mieux comprendre ce que sont les données de santé, comment elles sont utilisées dans la recherche, et comment les associations peuvent agir.

Episode 1 : Les données de santé : comprendre, protéger, faire avancer la recherche

Avec Arthur Dauphin & Alain Olympie (France Assos Santé) et Caroline Guillot & Eliza Regnier (Plateforme des données de santé)

📅 Date : 29 juin 2026
🕧 Heure : 12h30 – 13h30
📍 Inscrivez-vous dès maintenant : https://fondation-maladiesrares.org/evenement/les-webinaires-du-guide-de-le-recherche

07/06/2026

Nous tenions à remercier chaleureusement le Ladies'Circle Montpellier 💖 pour leur énergie, l'écoute et le soutien tout au long de cette année. Les projets de l'APASC Association des Personnes Atteintes du Syndrome de Currarino vont pouvoir continuer d'avancer.
🥰 👭 Encore Merci Mesdames 👭
Nous gardons contact et avons hâte de vous faire partager. Rendez-vous en novembre prochain pour soutenir d'autres associations 😊

Adresse

Nîmes
30000

Site Web

http://www.apasc.fr/

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