Téléthon Allier - 03

16/06/2026

À l'occasion de la Journée européenne de la myasthénie, le groupe d'intérêt Myasthénies de l'AFM-Téléthon, l'association AMIS et l'équipe du projet « Pas à pas myasthénie » organisent une visioconférence gratuite et ouverte à tous, le mardi 2 juin 2026 à 18h30. Au programme : exercice physique, témoignages et lancement d'un défi solidaire.
Au programme :
Simone Birnbaum, kinésithérapeute-chercheuse à l'Institut de Myologie, apportera son expertise sur l'activité physique adaptée à la myasthénie.
Maïté partagera son retour d'expérience sur sa participation à une édition espagnole du « Camino de Santiago », adaptée aux personnes atteintes de myasthénie
Charlotte présentera le défi solidaire « Pas à pas pour la myasthénie » et en lancera officiellement le coup d'envoi.

Comment participer ?
La visioconférence se tient en ligne le mardi 2 juin 2026 à 18h30. Cet événement est gratuit et ouvert à tous : patients, proches et professionnels de santé.

📰 Pour lire l'article complet 👉https://www.afm-telethon.fr/fr/actualites/myasthenie-et-exercice-physique-tout-ce-que-vous-devez-savoir-le-2-juin-en-visio

16/06/2026

Jeudi 4 juin à Angers, le congrès européen dédié aux maladies mitochondriales EuroMIT 2026 consacre toute une après-midi aux patients. En présentiel ou en direct sur YouTube : ne manquez pas ce rendez-vous !

EuroMIT réunit tous les deux ans ce que la recherche sur les maladies mitochondriales compte de meilleur : médecins, chercheurs, associations de patients, industriels. Pour cette édition 2026, le congrès se tient à Angers du 30 mai au 4 juin, porté par l'Université d'Angers, le laboratoire MitoVasc, le CHU d'Angers et la société savante européenne E-MIT.

Le jeudi 4 juin, de 15h30 à 18h00, la Session 8 d'EuroMIT 2026 sera entièrement réservée aux patients et à leurs proches. Intitulée «Rôle des associations de patients et des patients atteints de maladies mitochondriales dans le diagnostic, la recherche et la formation », elle a été construite à partir d'une enquête menée auprès des patients et associations de patients par Vincent Procaccio, professeur de génétique et pilote de l’axe de recherche NeuroMitOmics (NeMO) au CHU d’Angers.

La session plénière (15h30-17h00), coprésidée par Amel Karaa (Massachusetts General Hospital, Boston) et Vincent Procaccio abordera quatre thématiques en binômes associant chercheurs ou professionnels de santé et représentants d'associations de patients.
De 17h00 à 18h00, deux sessions parallèles en questions-réponses permettront d'approfondir des thématiques spécifiques : l'une sur les neuropathies optiques héréditaires (Patrick Yu-Wai-Man et Guy Lenaers), l'autre sur les syndromes mitochondriaux (Amel Karaa, Magalie Barth et Marco Spinazzi).


Vous êtes à Angers ou à portée ? Inscrivez-vous à la session via 👉 https://www.afm-telethon.fr/fr/actualites/maladies-mitochondriales-une-session-patients-ne-pas-manquer-euromit-2026

Vous ne pouvez pas vous déplacer ? La session est retransmise en direct sur YouTube 👉 https://www.youtube.com/live/JSRZtuzeMeA

16/06/2026

16/06/2026

16/06/2026

16/06/2026

16/06/2026

Le 20 juin prochain aura lieu la JOURNEE INTERNATIONALE de la FSHD.

À cette occasion, votre Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon souhaite créer un grand mur de témoignages pour faire entendre la voix des personnes concernées par la maladie. À travers cette mobilisation, nous voulons interpeller les chercheurs, médecins, scientifiques, laboratoires, élus et le grand public afin de montrer qu’au-delà de cette maladie rare, il y a des enfants, des femmes, des hommes, des parcours de vie, des combats quotidiens, mais aussi des espoirs et une formidable force collective. Notre objectif est simple :
👉 faire connaître la FSHD
👉 sensibiliser largement
👉 donner de la visibilité aux personnes concernées
👉 et rappeler l’importance de soutenir la recherche

Pour cela, nous avons besoin de vous ! Nous vous proposons de participer à ce mur de témoignages en nous envoyant

📸 une photo (transformée dans un style artistique inspiré de Ghibli via ChatGPT - sur simple envoi de votre photo, nous pouvons également effectuer la transformation pour vous).
✍️ quelques mots sur votre vécu avec la FSHD (50 mots maximum)

Quelques idées de témoignages : votre expérience au quotidien, vos espoirs, votre manière de vivre avec la maladie, un message aux chercheurs, une phrase positive ou engagée, ce que vous aimeriez que le grand public comprenne ... Il n’y a pas de bon témoignage : quelques mots sincères suffisent.

En participant, vous acceptez la diffusion de votre image au format Ghibli et de votre témoignage dans le cadre de la campagne de sensibilisation FSHD 2026. Plus nous serons nombreux, plus notre message sera fort. Envoyez photo et témoignage à l'adresse mail suivante : [email protected]

Parce qu’ensemble, nous pouvons faire du bruit autour de la FSHD. Parce qu’ensemble, nous pouvons faire avancer la reconnaissance et la recherche. Un immense merci pour votre mobilisation et votre confiance.

L'équipe du Groupe d’Intérêt FSHD de l'AFM-Téléthon.

Voici 2 exemples de photos :