02/11/2026
En Europe, des décisions sont prises au sujet des traitements de la maladie de Huntington sans
une image complète de ce que cette maladie fait réellement.
Pas seulement les mouvements, mais tout le reste. Les années avant que quelqu’un lui donne un nom. L’apathie. La colère à laquelle personne ne nous a préparés. Le travail que les gens perdent, et les familles qui tiennent tout à bout de bras, sans aucune aide.
C’est pourquoi nous posons vingt questions à toute personne dont la vie est touchée par la MH: les personnes qui vivent avec, les familles, les aidants, les professionnels, les étudiants.
La dernière question est un message adressé à celles et ceux qui prennent ces décisions.
Écrivez-le avec vos propres mots — il leur parviendra.
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Dites-le-nous, pour que nous puissions le leur dire.
