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Ensemble pour lutter contre la maladie de Huntington et pour le mieux-être des malades et familles
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La maladie de Huntington est une maladie génétique neurodégénérative héréditaire pour laquelle il n’existe à ce jour aucun traitement curatif. En France, cette maladie atteint environ une personne sur 10 000, ce qui représente environ 6 000 malades et 12 000 porteurs du gène défectueux provisoirement indemnes de signes cliniques.

02/09/2026

On vous donne des nouvelles de l'étude clinique qui a beaucoup fait parler d'elle ces derniers mois 🧬

L’AMT-130, une thérapie génique expérimentale administrée en une seule intervention, montre des premiers résultats encourageants pour ralentir la progression de la maladie. 🧠✨

Aux États-Unis, la FDA a récemment ouvert la voie à une potentielle demande d’autorisation de mise sur le marché. Mais attention : des étapes clés restent encore à franchir avant d’envisager une mise à disposition. ⏳

👉 Fais défiler le carrousel pour comprendre le fonctionnement du traitement, les résultats actuels et les prochaines étapes réglementaires.

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28/08/2026

🎯 Concours de pétanque solidaire 🎯

Rendez-vous le dimanche 30 août 2026 au stade municipal de Saint-Jean-de-Galaure – La Motte-de-Galaure (26) pour un concours en doublette organisé par la délégation AHF Auvergne–Rhône-Alpes, avec le soutien de tous les bénévoles de la Drôme !

📍 Inscriptions sur place à partir de 13 h 30
💶 Participation : 12 €
🎲 Le tirage au sort suivra afin de composer les poules.
🥤 Une buvette sera disponible sur place — pensez à apporter vos gobelets !

Les dons récoltés contribueront aux actions de l’Association Huntington France.

Venez nombreux partager un moment convivial et solidaire ! 🤝

📧 Contact : [email protected]

22/08/2026

Courir pour faire avancer la recherche : découvrez le nouvel épisode de HuntingtonPodcast ! 🏃‍♂️✨

Dans ce 28ᵉ épisode, découvrez l’histoire et l’énergie qui animent Benoît, président de l’Ekiden de Cahors, un marathon en relais solidaire devenu un rendez-vous incontournable.

💡 À retenir :

🤝 Une mobilisation exceptionnelle : Près de 5 000 personnes rassemblées chaque année dans une ambiance festive et intergénérationnelle.

💶 Un impact concret : Plus de 170 000 € reversés depuis 2012 pour financer la recherche contre la maladie de Huntington et améliorer le quotidien des résidents en structures d’accueil.

❤️ La force du collectif : Le rôle clé des bénévoles, des coureurs, des marcheurs et des partenaires engagés au fil des éditions.

Un échange inspirant qui prouve que le sport et la solidarité peuvent soulever des montagnes face à la maladie.

🎧 Écoutez l’épisode complet, disponible sur Spotify et toutes les plateformes de streaming (lien en bio 🔗) !

14/08/2026

LE BOUT DU CHEMIN... ET QUEL CHEMIN ! 🚴‍♂️🌍

Il y a 6 mois, Augustin, 22 ans, partait avec une idée en tête : pédaler contre la fatalité. Pédaler pour sa maman, et pour toutes les personnes touchées par la maladie de Huntington.

Aujourd'hui, il touche au but.

11 000 kilomètres. 25 pays.

Des rencontres qui changent une vie, des nuits dans la boue ou sur la plage, des face-à-face avec des ours, des moments de doute en pleine nuit en Pologne, mais surtout... un courage immense et un espoir inébranlable.

La boucle est sur le point d'être bouclée, là où tout a commencé.

C'est le moment de lui montrer qu'il n'a pas pédalé seul ! 🙌

Venez faire un triomphe à Augustin pour son grand retour :

🗓 Quand ? Dimanche 23 août à 16h00.

📍 Où ? Sur le parvis de Notre-Dame de Paris.

Prenez vos sourires, votre énergie (et vos pancartes !) pour l'accueillir. Qu'il pleuve ou qu'il fasse grand soleil, on vous attend nombreux pour célébrer la fin de cette aventure humaine et sportive exceptionnelle !

12/08/2026

Actualité Recherche : Maladie de Huntington 🧬

En juillet dernier, Roche a annoncé l’arrêt de deux programmes cliniques majeurs :

➡️ GENERATION HD2 (qui évaluait le tominersen)

➡️ POINT-HD (qui testait le RG6496)

Pourquoi cette décision ? 🔬

Dans l'étude GENERATION HD2, le tominersen a bien réduit la huntingtine mutée et certains biomarqueurs liés à la santé cérébrale. Cependant, il n'a pas montré de ralentissement clair de la progression de la maladie ni de bénéfice clinique suffisant sur les critères principaux. Roche a donc décidé d’en interrompre le développement.

Ce qu'il faut retenir : 💡

➡️ Cette décision n’est pas liée à un problème de sécurité. Aucun signal alarmant n’a été rapporté pendant l’étude.

➡️ Malgré ces résultats décevants, la stratégie thérapeutique visant à faire baisser la huntingtine n’est absolument pas remise en cause.

➡️ Roche maintient son engagement dans la recherche avec le développement d'un nouveau programme de thérapie génique (RG6662).

Pour lire tous les détails de cette annonce, clique sur le lien ci-dessous (ou visite le lien dans la bio) :
🔗 https://fr.hdbuzz.net/roche-met-fin-a-deux-programmes-de-medicaments-contre-la-maladie-de-huntington-apres-des-resultats-decevants/

09/08/2026

Même en été, on se retrouve pour discuter le deuxième mardi du mois 🗣️

Inscription gratuite : https://calendly.com/huntingtonfrance/groupe-d-entraide
Ou lien en biographie 🔗

À très vite 🫶

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26/07/2026

🚴‍♀️ Nouveau défi solidaire pour l'association « On détonne contre Huntington » !
Fondée en 2021 par Charline et Théo Pouillet pour sensibiliser à la maladie neurodégénérative rare qui touche leur père, l'association utilise le sport comme levier de sensibilisation.
📅 Prochain objectif (27-31 juillet 2026) : La Traversée des Pyrénées à vélo, d'Argelès-sur-Mer à Hendaye ! ⛰️
Une aventure humaine et sportive exceptionnelle pour donner de la visibilité à la maladie de Huntington.
📲 Suivez-les sur leurs réseaux sociaux pour ne rien manquer de leur préparation et de leur périple ! ⬇️

19/07/2026

✨ Soirée de Danse Solidaire 🩰

Rejoignez-nous pour une soirée exceptionnelle placée sous le signe de l'émotion et du partage, organisée au profit de l'Association Huntington France ! 🤝

Au programme, deux magnifiques créations chorégraphiques contemporaines :

👯‍♀️ "Deux, Sœurs" (Cie Inès et Eva André) - Une exploration délicate et expressive de la mémoire et du lien fraternel.

🦋 "[Re] Birth" (Cie Son of Cyprus) - Une œuvre puissante et immersive sur la transformation et la résilience.

Chaque geste compte : 1 € reçu = 1 € reversé à l'association pour soutenir notre combat. 🙌

🗓 Quand ? Mercredi 22 juillet 2026 à 21h

📍 Où ? Salle polyvalente Richard Sainct, Saint-Affrique (12)

🎟 Tarif : Ouvert à tous, participation libre (espèces ou chèque). Sans inscription préalable !

🍹 Le petit plus : Buvette sur place pour prolonger la convivialité, dans une salle climatisée. ❄️

Un grand merci à nos partenaires, Groupama Aveyron Lozère et la Fondation Groupama, pour leur soutien.

Venez nombreux soutenir la création artistique tout en participant à une action solidaire ! N'hésitez pas à taguer vos amis et à partager l'événement en story. 💙👇

07/07/2026

🚲 Une aventure solidaire au cœur du Loir-et-Cher !
Du 7 au 11 juillet 2026, rejoignez un défi sportif et humain hors du commun : une randonnée cycliste « Gravel » exceptionnelle de 700 km, tracée au plus proche des contours de notre beau département du Loir-et-Cher.
Ce projet, porté par la Caisse Locale Groupama Loir-et-Cher en lien avec la Fondation maladies rares, se mobilise pour une cause essentielle : soutenir les actions de l'AHF.
Comment participer à cette solidarité ?
C'est simple : chaque inscription à cette randonnée permet de reverser 25 € directement à l'AHF pour soutenir ses missions. 💙
📍 Venez nous rencontrer !

06/07/2026

Petit rappel : notre groupe de parole pour les personnes porteuses du gène a lieu demain soir !
Il est ouvert à toutes et à tous, que vous soyez asymptomatique ou que vous ayez déjà des symptômes. Bien entendu, si vous souhaitez venir en tant que proche ou aidant pour épauler un participant, vous êtes les bienvenus 🤗

🔗 https://sl1nk.com/spz6c8s

On espère vous voir nombreux !

Adresse

165 Avenue Henri Ginoux
Montrouge
92120

Site Web

http://huntington.fr/

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