Association Huntington France

03/06/2026

📢 Journée Huntington à Orléans !

​Tu es concerné(e) de près ou de loin par la maladie de Huntington, ou tu souhaites simplement t'informer et échanger ? Rejoins-nous pour une journée de partage, d'information et de soutien.

​📅 Quand ? Samedi 6 juin 2026, de 10h00 à 16h00.

📍 Où ? Salle Paul Gauguin (salle principale), 36 bis avenue de Saint-Mesmin, 45100 Orléans.

​📋 Au programme de la journée :

​10h00 : Accueil

​10h45 : Présentation de l'AHF par Elise Corbani (Délégation AHF)

​11h05 : Présentation de l'Équipe Relais Handicaps Rares

​11h20 : Accès aux soins et ressources utiles

​12h00 : Déjeuner (partagé à apporter, ou commerces à proximité)

​13h30 : 10 minutes de relaxation pour souffler un peu

​13h45 : Projection du film « The Present » de Dimitri Poffé

​14h00 : Conférence « Apprivoiser les inquiétudes face à l'avenir » avec Benoit Saillau (psychothérapeute) & Kevin Mallet (psychologue)

​15h00 : Atelier « Qualité de vie au quotidien » avec Magali Souchard (psychomotricienne)

​15h45 : Débat et temps d'échanges

​💡 Infos Pratiques :

​🎟️ L'inscription est gratuite mais obligatoire (rdv sur notre site internet huntington.fr

​On vous attend nombreux pour ce moment d'entraide et de convivialité ! ❤️
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​ AssociationHuntingtonFrance

02/06/2026

📅 AGENDA DE JUIN

Le mois de juin est particulièrement riche en événements, en rencontres et en solidarité pour l'Association Huntington France ! Découvrez tous les rendez-vous qui vous attendent ces prochaines semaines :

🟢 Samedi 6 juin : Journée des familles à Orléans. Ouverte à tous (familles, malades, soignants).
Un moment idéal pour s’informer, se détendre et échanger sur l'avenir dans une ambiance chaleureuse.
🕒 10h - 16h | 🎟️ Gratuit mais inscription obligatoire.

🟢 Dimanche 7 juin : Course des Héros à Paris 🏃‍♂️💨
Une manifestation solidaire et humaine extraordinaire ! Plusieurs parcours au choix (course ou marche) : 10 km, 5 km ou 1 km. Venez courir à nos côtés ou soutenir nos héros !
🎟️ Inscription obligatoire.

🟢 Mardi 10 juin : Groupe d’entraide AHF en visio 💻
Une session entièrement dédiée aux personnes porteuses du gène. Un espace bienveillant pour écouter, partager les expériences du quotidien et trouver du réconfort.
🕒 18h30 - 20h.

🟢 Dimanche 14 juin : Deux rendez-vous ce jour-là !

• Course des Héros à Lyon 🏃‍♀️ : La vague de solidarité continue pour cette magnifique journée !

• Journée des collectionneurs amateurs & vide-grenier (26) 🧸 : Retrouvez-nous à la Salle Polyvalente de La Motte de Galaure.
🕒 9h - 18h | 🎟️ Entrée gratuite.

🟢 Dimanche 28 juin : Tournoi caritatif “Versus4Life” organisé par 🎮
Avis aux gamers ! Un événement unique dédié aux jeux de combat en ligne et à la solidarité. Venez nombreux !
🕒 10h - 19h | 📍 Maison des Syndicats à Valence (26)

Plus d'infos sur notre site internet : www.huntington.fr

On a hâte de vous retrouver nombreux pour partager ces moments forts et faire avancer la cause ensemble ! 💙
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29/05/2026

C’est avec une immense tristesse que nous avons appris le décès de Romain, survenu lundi soir, des suites de la maladie de Huntington. Pendant de longues années, Romain a mené un combat acharné contre la maladie, avec une force, un courage et une dignité qui ont profondément marqué tous ceux qui ont croisé son chemin.

Nos pensées les plus sincères accompagnent aujourd’hui sa maman Gigi, son beau-père Philippe, son frère Maxime, ainsi que tous ses proches, qui l’ont entouré avec un amour et une présence sans faille tout au long de cette épreuve.

Romain avait accepté de livrer un témoignage bouleversant et précieux dans son livret « Ça m’fait un bien fou ! », un texte sincère, humain et profondément touchant, qui restera une trace forte de son parcours et de sa personnalité lumineuse.

📖 À découvrir ici : https://huntington.fr/documentations/ca-mfait-un-bien-fou-par-romain-boutillot/

Merci Romain pour ton courage, ta parole et ce que tu as transmis à notre communauté.

Nous ne t’oublierons pas. 🕊️

28/05/2026

L'AHF soutient le collectif “Rares & Oubliées” dans la lutte pour l'application intégrale de la « LOI n°2025-138 du 17 février 2025 pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves ». Rejoignez-nous en signant la pétition:

Exigeons l’application intégrale de la loi Bouchet, sans tri honteux des malades

27/05/2026

Balade contée sur l’île de Noirmoutier

Laissez-vous transporter par la magie des contes au coucher du soleil ! 🌅
Rejoignez Colette et Étienne pour une balade contée et musicale unique sur la magnifique île de Noirmoutier. Un moment d'évasion d'environ 2 heures à travers bois, dunes et plages à marée basse, accessible à tous (parcours de 5 km sans difficulté particulière).
📅 Infos pratiques :
📍 Lieu : Barbâtre (85)
🗓️ Date : Vendredi 29 mai 2026
⏰ Horaires : 19h00 : Pour ceux qui souhaitent pique-niquer sur place ou 20h00 : Départ au crépuscule

Pensez à réserver auprès de Colette : 📧 [email protected]

CharenteMaritime SortirEnVendee Patrimoine ChasseAuxContes

27/05/2026

Balade contée sur l’île de Noirmoutier

Laissez-vous transporter par la magie des contes au coucher du soleil ! 🌅
Rejoignez Colette et Étienne pour une balade contée et musicale unique sur la magnifique île de Noirmoutier. Un moment d'évasion d'environ 2 heures à travers bois, dunes et plages à marée basse, accessible à tous (parcours de 5 km sans difficulté particulière).
📅 Infos pratiques :
📍 Lieu : Barbâtre (85)
🗓️ Date : Vendredi 29 mai 2026
⏰ Horaires : 19h00 : Pour ceux qui souhaitent pique-niquer sur place ou 20h00 : Départ au crépuscule

Pensez à réserver auprès de Colette : 📧 [email protected]

23/05/2026

🥾 Randonnée Solidaire à Castelnau-Montratier ! 🥾
Rejoignez-nous le dimanche 24 mai 2026 pour une randonnée de 10 km, organisée par les antennes locales AHF du Lot avec la participation de l’association TrotteCailloux.
L'intégralité des fonds collectés sera reversée à l’Association Huntington France.
📅 Au programme de la journée :
09h30 : Accueil des marcheurs à la MAS Chemin d’Eole (Castelnau-Montratier)
10h00 : Départ de la randonnée 🥾 (Pensez à mettre de bonnes chaussures ! À noter : un parcours adapté aux personnes à mobilité réduite est également disponible).
12h30 : Pause pique-nique (à prévoir par vos soins) à la MAS Chemin d’Eole.
17h00 : Fin de la journée.

📝 Infos pratiques :
Inscription : Libre et directement sur place.

📞 Des questions ? Contactez vos antennes locales AHF :
Brigitte Couderc : ✉️ [email protected] | 📱 06 45 47 60 46
Françoise Lambert : ✉️ [email protected] | 📱 06 62 17 49 89
Venez nombreux, en famille ou entre amis, pour allier sport, nature et solidarité ! ☀️ Partagez l'info autour de vous ! 🔁
TrotteCailloux SportSolidaire Rando Nature

21/05/2026

🥾 Randonnée Solidaire à Castelnau-Montratier ! 🥾
Rejoignez-nous le dimanche 24 mai 2026 pour une randonnée de 10 km, organisée par les antennes locales AHF du Lot avec la participation de l’association TrotteCailloux.
L'intégralité des fonds collectés sera reversée à l’Association Huntington France.
📅 Au programme de la journée :
09h30 : Accueil des marcheurs à la MAS Chemin d’Eole (Castelnau-Montratier)
10h00 : Départ de la randonnée 🥾 (Pensez à mettre de bonnes chaussures ! À noter : un parcours adapté aux personnes à mobilité réduite est également disponible).
12h30 : Pause pique-nique (à prévoir par vos soins) à la MAS Chemin d’Eole.
17h00 : Fin de la journée.

📝 Infos pratiques :
Inscription : Libre et directement sur place.

📞 Des questions ? Contactez vos antennes locales AHF :
Brigitte Couderc : ✉️ [email protected] | 📱 06 45 47 60 46
Françoise Lambert : ✉️ [email protected] | 📱 06 62 17 49 89
Venez nombreux, en famille ou entre amis, pour allier sport, nature et solidarité ! ☀️ Partagez l'info autour de vous ! 🔁

19/05/2026

L'équipe de SYNAPS 74 a le plaisir de vous inviter à une présentation sur les lésions cérébrales.

17/05/2026

Pendant le mois de sensibilisation à la maladie de Huntington, nous mettons en lumière les symptômes qui passent souvent inaperçus. 🔍

​Si les mouvements involontaires et les problèmes d'équilibre peuvent être visibles, de nombreuses personnes vivant avec la maladie de Huntington font également face à l'anxiété, à la dépression, à des troubles cognitifs et à l'épuisement émotionnel. 💔

​Ces symptômes invisibles peuvent avoir tout autant d'impact, non seulement pour ces personnes, mais aussi pour leurs proches. 🧑‍🧑‍🧒‍🧒

​Regardez au-delà de ce qui est visible. Voyez la personne dans son ensemble. 🫶
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