ANC - Association française de Narcolepsie Cataplexie et d'hypersomnie

19/06/2026

19/06/2026

L'association '' Les bienveillants '' a pour objectif d'organiser divers événements sportifs et culturels, des voyages, des soirées et des rassemblements afin de promouvoir des valeurs de développement collectif. Elle est à but non lucratif et une partie ou la totalité des bénéfices sont reversés à d'autres associations caritatives.

19/06/2026

La Fondation Ipsen est une fondation à but non lucratif, se concentrant sur l'avancement des besoins des personnes vivant avec des maladies rares

16/06/2026

Merci à l'association "Les bienveillants" et son président Simon Lefèbvre, de Lille, qui a organisé un triathlon dont les fonds récoltés (800€) ont été reversés à l'ANC au profit de la recherche. Un de leurs amis souffrait très probablement d'hypersomnie mais est décédé avant d'accéder à un diagnostic.

16/06/2026

Etude de recherche Fondation Ipsen - Réseaux sociaux et jeunes adultes vivant avec une maladie rare

Dans le cadre d’une étude de recherche, la Fondation Ipsen (une fondation à but non lucratif se concentrant sur l’avancement des besoins des personnes vivant avec des maladies rares : https://www.fondation-ipsen.org/fr/) est actuellement à la recherche de participants âgés de 20 à 28 ans, vivant avec une maladie rare diagnostiquée et utilisant des plateformes telles qu’Instagram, TikTok, Reddit, Facebook, YouTube ou d’autres réseaux sociaux similaires.

Cette étude vise à mieux comprendre comment les jeunes adultes vivant avec une maladie rare utilisent les réseaux sociaux pour trouver des informations, rechercher du soutien et échanger avec d’autres personnes confrontées à des situations similaires.

La participation comprend :
• Un entretien individuel en ligne et confidentiel d’environ 45 minutes
• Un court questionnaire à compléter avant l’entretien (moins de 5 minutes)

L’objectif de cette étude est de mieux comprendre les expériences, les besoins et les défis rencontrés par les jeunes adultes évoluant au sein des communautés de maladies rares en ligne. Les enseignements tirés de cette recherche contribueront à orienter le développement de futures ressources numériques de soutien pour la communauté des maladies rares.

La participation est entièrement volontaire et les participants peuvent se retirer de l’étude à tout moment, sans aucune conséquence.

Les personnes correspondant aux critères de l’étude et étant intéressées d’y participer peuvent contacter directement Clémence DUFFIER, chargée de communication de la Fondation Ipsen : [email protected]

Plateforme d’Expertise Maladies Rares BFC - CHU DE DIJON - Hôpital d’Enfants

06/06/2026

02/06/2026

Venez rencontrer nos correspondants locaux afin de pouvoir échanger avec eux et avec d'autres personnes atteintes de narcolepsie ou d'hypersomnie idiopathique

Ce temps d'échange est ouvert à tout le monde

⚠️ Les places sont limitées

➡️ Pour les inscriptions, il suffit d'aller sur notre site et de cliquer sur la bannière déroulante indiquant le thé narco

Au plaisir de vous (re)voir

27/05/2026

Petite nouveauté cette année, les thés narco en visio

Le public sera ciblé à chaque fois pour permettre de meilleurs échanges pendant la visio

Pour celui-ci, ce sera pour les proches aidants et les parents de personnes atteintes de narcolepsie ou d'hypersomnie idiopathique

L'inscription se fait au même endroit sur notre site

N'hésitez pas à vous inscrire

Au plaisir de vous entendre

20/05/2026

N'hésitez pas à faire un tour de temps sur le site pour suivre les actualités

Les 40 ans de l'association ont été fêtés dignement et nous sommes fiers de la dynamique apportée à cette assemblée générale

Encore et toujours, elle fut riche en rencontres et en informations échangées

Vivement l'année prochaine

15/05/2026

Vous aimeriez échanger avec d'autres personnes souffrant d'hypersomnie rare ? Soyez les bienvenus au thé narco ou hyperso à Marseille où les correspondants locaux de la région PACA vous accueilleront avec plaisir !
Ce temps d'échange est ouvert aux personnes malades et à leurs proches.
⚠️ Les places sont limitées !

➡️ Pour les inscriptions, il suffit d'aller sur notre site et de cliquer sur la bannière déroulante indiquant le thé narco

Au plaisir de vous (re)voir